Санатории,реабилитационные центры для детей с эпилепсией

[Гугуськина бабуля]

Xenia,добрый день!Напишите,чем вы лечились и как реабилитировались.У моей внучки Ксенечки те же проблемы:синдром Веста.Мы были на обследовании в клинике Мухина у Глуховой.Сейчас лечимся,судороги почти прошли и вот теперь надо заняться реабилитацией.С чего только начать?Вы с чего начинали?Буду благодарна за любую информацию.

[Ленок75]

Девочки! А нам подписали сан.кор. первый раз  . С пометкой неврологическое лечение. Вчера отнесла документы в ФСС говорят ждите. Бум ждать.

[MARKIZAYX]

В России ни санаториев, ни реацентров для детей с эпи нет. Мало того - если есть диагноз эпи - в ИПР не включают санаторно-курортное лечение. Объясняется все просто - все лечебные учреждения обязаны соблюдать приказ Минздравсоцразвития, в котором есть пункт, запрещающий брать на лечение детей с эпи. Все действуют по единым стандартам - ноотропы, массаж, электрофорезы, магниты, лфк. Т.е, 80% с эпи нельзя. А отойти от стандартов ЛУ не имеет право.
В Европе же - наоборот, стараются не назначать медикаменты, поэтому большинство клиник и берет детей с эпи на реабилитацию. К тому же в таких клиниках есть индивидуальный подход к каждому ребёнку. Есть санаторий Новый в Теплице, Чехия. Есть санаторий Весна в Климковице, Чехия. Есть реацентр в Зигене, Германия. Есть центр, обучающий родителей войте, в Оломоуце, Чехия. Зайдите в темку Реабилитационные центры и санатории зарубежья и выбирайте любой - вас везде примут. Но за деньги.
Кстати, войта не является противопоказанием при эпи, она не провоцирует приступы. А результат от неё - колоссальный, особенно у детей с 0 до 3 лет.

Мы были с сыночком в 1,2 года в г. Новозыбков. Там делали Войта, Бобат. Мы не доделали курс, начались судороги. В Москве поставили эпи, хотя до Войты у нас судорог не было.

[LyubaMila]

Новозыбков теперь не берет с приступами и я бы не рискнула туда поехать почитав такие отзывы пооому что войто не провоцирует приступы это не лфк

Отправлено с моего GT-P5100 через Tapatalk

[Надежда Таганрог]

в СКЛ нам отказали, сказали только с четырех лет, а нам нет еще и трех. хотя в реабилитационной карте пометка есть. по рекомендации врача. Диагноз дцп, эписиндром, грубя зпр зрр, и еще лекарственная и пищевая аллергия до кучи. Обратилась в фонд Благо, деньги пообещали, но надо самим выбрать куда ехать, а они оплатят. Хотела в Трускавец, но с нынешней политикой Трускавец накрылся. Судороги с потерей сознания были в возрасте двух недель, потом только подергивания на перемену погоды. С рождения на ПЭП. Массаж не разрешают. но я сама под свою ответственность делаю через день и щадящий раз в квартал, массажистка попалась хорошая. На массаж поползла, стала подниматься на ножки. но сама стоять не может. сильный тонус мышц. Лошадки у нас рядом с домом в парке бесплатно 2 раза в неделю. кроме плохой погоды. бассейн тоже сами возим в платный. раз в неделю барахтается в воде с папой, жаль нет инструктора что и как в воде делать. Посоветуйте куда можно поехать?? желательно в России, перелетов боюсь. сама не здоровая, вдруг мне плохо станет. куда тогда ребенка??

[Екатерина и Александра]

Доброго времени суток. У моей дочери Симптоматическая эпилепсия Веста ( с ежедневными судорогами), грубая задержка речевого и психо-моторного развития. Ей почти 4 года, ни сидеть, ни ходить она не умеет. Сейчас мы посещаем реабилитационный центр для детей и подростков с ограничеными возможностями "Коррекция и развитие" (г.Астрахань).  Узнали мы про него из телепередачи. Сходили туда. Честно сказать, думали что нам откажут. Но мы ошиблись, нас взяли. Сейчас мы 2 раза в неделю занимаемся с дефектологом и ходим на ДЭНАС-терапию ( 10 дней ходим- 10 отдыхаем). О каких то глобальных изменениях говорить ещё рано. На данном этапе могу сказать, что в те дни когда мы ходим на ДЭНАС, приступы становятся реже. Когда мы только начинали там заниматься, нам предложили только дефектолога. Причем нам предложили, чтобы она сама к нам ездила (хотя это не так уж и близко). Потом нам предложили ещё и ДЭНАС. Нам подобрали время занятий , которое удобно нам. С учетом того, что мой ребенок спит до 12 дня, а будить её не рекомендуется. В заключении всего могу сказать, что все это БЕСПЛАТНО по инвалидности, врачи очень внимательные и дружелюбные. С учетом того, что моя доча достаточно капризная и любит поголосить,  к неё ищут подход, подстраиваются под неё. И вроде у неё уже что то получается!

[Настасья]

Екатерина и Александра, а вы сами из Астрахани?У нас просто тоже Вест.

[гулдар]

Здравствуйте, девочки! У моего сынишки симптоматическая эпилепсия, с которой мы успешно боремся вот уже 12 лет. В 2011 году ездили в санаторий. В поликлинике мне объяснили, что в России всего два санатория, где берут с эпилепсией (т.е. специализация другая, но в др. санаториях вообще права не имеют брать с эпилепсией). Один находится на Алтае, если мне память не изменяет, в другой мы ездили, это Калининградская обл., г.Зеленоградск, психоневрологический санаторий "Теремок". При поступлении они очень были удивлены тому что мы не побоялись так далеко приехать( у нас и с сердцем были тогда проблемы). Отдохнули неплохо, но настроение по прибытию было испорчено! Администрация санатория, не говоря мне сообщила в Минздрав о том, что к ним поступил ребенок в тяжелом состоянии(хотя он не был таким, просто они диагноза испугались). И зав.поликлиникой прямо мне заявила, что путевок нам больше не даст!!! Спасает только то, что у нас в соседнем городе есть реабилитационный центр для детей инвалидов федерального подчинения. Они на эпилепсию не смотрят, отношение отличное, зовут почаще приезжать(хотя бы 2 раза в год!!!).

[Darina]

Вобщем, я так поняла, санатриев нет у нас и даже не стоит искать? А чисто отдохнуть, государство тоже не даёт.

Само санаторно-курортное лечение  с эпилепсией противопоказано, но есть лазейка, называется "семейный отдых". Путёвки выдают каждый год в разных местах-начните узнавать с собеса, так и спрашивайте-кто сейчас занимается путёвками на семейный отдых, про эпи молчите. Поликлиника в своих документах пишет, что семейный отдых. Да, не маловажно, от соцпакета в пенсионном у вас не должно быть отказа, т.к. оттуда вы берёте справку. Я начинаю заниматься путёвками в январе, приходится просить. обращаться к мэру, губернатору, т.к. путёвок выдаётся около 30-ти на наш огромный город и всю область. В среднем получается ездим раз в 2-3 года. В санаториях также пишу, что беру ответственность за ребёнка на себя, все противоэпилептические препараты беру с собой, в том числе и для купирования острых состояний. В последний раз сказали в 2013 году, что вряд ли в скором времени дадут следующую путёвку, но нам пока и никак не поехать-забот хватает)))

[Елена Сотникова]

Вобщем, я так поняла, санатриев нет у нас и даже не стоит искать? А чисто отдохнуть, государство тоже не даёт.

Само санаторно-курортное лечение  с эпилепсией противопоказано, но есть лазейка, называется "семейный отдых". Путёвки выдают каждый год в разных местах-начните узнавать с собеса, так и спрашивайте-кто сейчас занимается путёвками на семейный отдых, про эпи молчите. Поликлиника в своих документах пишет, что семейный отдых.

Вот как раз поликлиника и не напишет ни справок ни документов, так как прекрасно знает про эпилепсию у ребенка.

[Darina]

Вобщем, я так поняла, санатриев нет у нас и даже не стоит искать? А чисто отдохнуть, государство тоже не даёт.

Само санаторно-курортное лечение  с эпилепсией противопоказано, но есть лазейка, называется "семейный отдых". Путёвки выдают каждый год в разных местах-начните узнавать с собеса, так и спрашивайте-кто сейчас занимается путёвками на семейный отдых, про эпи молчите. Поликлиника в своих документах пишет, что семейный отдых.

Вот как раз поликлиника и не напишет ни справок ни документов, так как прекрасно знает про эпилепсию у ребенка.

мне пишет, что семейный отдых, но этот вопрос я решила уже очень давно, мы живём на крайнем севере и всегда говорю, что нельзя из-за эпи "гноить" ребёнка на Севере. Плюс, я сама медсестра.

[Николь]

Я извиняюсь, если повторюсь с вопросом, но я не смогла найти нужную темку В какие реабилитационные центры берут деток с эпилепсией, я многие обзвонила, но как узнают про эпи, сразу отказывают У нас нет ДЦП, но из-за эпи ребенок в два года перестал ходить, сейчас возможно получится хирургически удалить очаг эпи, но потом нужна будет хорошая реабилитация, очень надеемся снова научиться ходить.... Поделитесь, кто где проходил реабилитацию, и как вам помогло или нет?

[Polina]

Николь, вот тема https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=28425.0

Потом перенесу Ваш вопрос туда.

Вам надо брать тему про центр и  там читать. Во многие  центры берут с эпи. Посмотрите Украинские темки, китайские, Чехия.
Российские соответственно то же.
Когда зайдете в тему , то в поиске в правом верхнем углу страницы  ( под картинкой с ангелочком) введи слово эпилепсия или другие варианты и нажмите поиск. Вам выдаст все что было написано по этому слову в данной теме.  Так поиск упроститься и пойдет быстрее.

Поговорите с родителями в теме  ДЦП и эпилепсия. https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=123.0

[Николь]

Polina, спасибо большое

[Polina]

Да не за что.

Вот, смотрите  первый центр посмотрела: Козявкин Украина - https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=28.msg1561870;topicseen#msg1561870

девочки пишут, что берут всех. И многие туда с эпи ездят.