Моя Санечка

[Salt]

Решилась поделиться нашей с Санечкой историей, поздняя беременность, все было ОК, и на УЗИ, и  и самочувствие, и анализы, за исключением гистационного СД и раннего созревания плаценты. Я просто летала от счастья, в семье это 3-й ребенок, старшие мальчишки. Родилась Санечка по Апгару 8,8б., с 2-м обвитием, вывихом т/б сустава, с кожным рогом на шее, сразу же упал сахар, предкомное состояние, гипогликемия и понеслось...В роддоме сказали жди мамаша, если ночь переживет - жить будете. Ни увидеть ее, ни прикоснуться - пишу и рыдаю опять, никому не пожелаешь такого ужаса, который пришлось пережить. На 3-й день Санечку перевели в отделение паталогии в другое медучреждение, меня не хотели выписывать, через пару дней ультиматумом выписалась и сразу к ней в больницу. Провели нам там полное обследование- результат:генетика, ортопедия, неврология, кардиология, хирургия, эндокринология - словом полный набор, врачи сказали, что я не вытянула лотерейный билет . С таким набором приехали домой через месяц, участковый в шоке, не довольна, что появились у нее на участке такие. Пришлось все самим делать, врачи не обращали на нас внимания, ни массажа, ни процедур, ни обследований, все ездили сами за отдельные деньги, благо на тот момент были ден. средства. Нынче зимой отправили запрос в Детство, опять же самостоятельно-спасибо им- ответили и взяли-теперь у нас официальный диагноз а-а форма ДЦП. Со всеми проблемами мы справились, осталось только на ножки встать, у нас дикая мышечная гипотония. Сейчас собираемся в Пете, надеемся, что нам это поможет. У Санечки теперь основная проблема-боязнь остаться без опоры, мы уже большие 3,4г., возможно Пете поможет. Читала здесь истории - мамочки, вы просто молодцы. На вас только равняться и равняться!!!

[viktoria1]

  Я Вика и доченька Анжелика! Рады знакомству!

[мама_сандры]

привет.Я оксана и доча сашенька.нам 1год7мес(сегодня)).мамочки и вправду здесь молодци.но вы то вообще умница!!стоите у опоры!а как санька себя в нашем возросте вела??что умела?я понимаю все детки разные,но всёже.и что у вас с генетикой???у нас при родах было 2ое обвитие тоже.генетика-наруш.обм.веществ.пока к сожалению даже голову слабо держит.а кушаете вы без проблем?привет.Я оксана и доча сашенька.нам 1год7мес(сегодня)).мамочки и вправду здесь молодци.но вы то вообще умница!!стоите у опоры!а как санька себя в нашем возросте вела??что умела?я понимаю все детки разные,но всёже.и что у вас с генетикой???у нас при родах было 2ое обвитие тоже.генетика-наруш.обм.веществ.пока к сожалению даже голову слабо держит.а кушаете вы без проблем?

[Salt]

  всем, Рада знакомству девочки, еще раз познакомимся - Доча Санечка, а я мама Таня. У нас синдром Беквита-Видемана, проверялись и на кареотип, и на обмен в-в - все нормуль, только вот эту гадость нашли. Безусловно все детки разные, мы в только в 4 мес. стали держать голову, твердо сели в 1,2г., в 1,8 поползли попластунски, а в прошлом году, в 2,3  встали на 4 опоры. Научились стоять у опоры, пытались ходить с табуреткой, но боится, сейчас ходим с поддержкой и на коленях. Вся проблема в том, что она ничего не хочет делать, и пока она сама не захочет, я так понимаю, мы не сможем ничего сделать, не сможем заставить ее. Вот собственно поэтому и собираемся в Пете. Читала, что как раз на это нацелена их методика.Мы не говорим до сих пор, только несколько слов и полная "каша", детский лепет.  Когда мы попали в Детство, я пару дней продержалась, потом меня прорвало, я увидела какие тяжелые детки есть, и как мамочки борются за них, мне даже стыдно стало от того, что иногда у меня руки опускались. Девочки низкий поклон всем вам за вашу любовь, терпение и веру!

[синичка]

Привет мама Таня и Санечка!
Очень у нас с Вами похожие истории, тоже поздняя беременность, тоже третий ребенок, тоже всё хорошо во время беременности и ....
Вы уже много умеете, Вы молодцы!
Прочитала что Вы хотите в Венгрию, почитайте темку про Ариадну, это наш реабилитационный центр, у нас там очень хорошая кондуктивная педагогика, два инструктора в течение 5 лет проходили обучение в институте Пете.

[Salt]

Привет Елена и Степашка! Спасибо за совет, обязательно почитаю.
Девочки, я здесь новичок, плохо ориентируюсь, пишу с работы, дома ребята к компу не подпускают:(  поэтому не так часто бываю, Подскажите плиз, может кто-нибудь встречал таких как мы? У нас нет спастики, мы наооборот очень расслаблены, дикая подвижность суставов, шпагат у нас не 180, а все 280 и это ее любимая поза.....
Оксана, с едой проблем вроде нет, бывает несварение, а так хомячит все подряд, даже если наелась, а мы сидим за столом-обязательно попросит что-нить. Нас берут в центр в Юбилейном, там тоже кондуктолог проходил обучение в Пете. На следующей неделе попробуем туда пойти, посмотрим, читала отзывы тоже хвалят.
Не знаю как выложить ее видео и фотки, не подскажите?

[Salt]

Девочки, решила поделиться с вами нашей радостью. Надежды, которые я возлагала на кондуктивку в Пете оправдались, Санька уже на 2-ой день пребывания там, отпустила меня и самостоятельно начала передвигаться с опорой на ходунки, стулья, словом опиралась на все, что под руку попадалось. промежуточную цель мы достигли, теперь следующая, к которой мы будем идти!!!!!

[МАРКИЗА]

  Поздравляю вас! werВы на пути к победе

[Salt]

  Здоровья Вам и Вашему ангелочку!!!

[SweetLove]

  нашла вас