Моя Дашуля. Синдром Веста не приговор!

[МЭЙСИ]

Мария,ну как,ты разговаривала с заведущей на счет ээг?а то что дашка капризничает это норм!боится врачей!у меня дианка тоже устраивает истерики в больнице!даже отказы от еды!!!бывают!

[МЭЙСИ]

Маришка,ты куда пропала?как дела у лапуськи?

[кисярыба]

незначительная атрофия, а кто заключения делал, типа гидроцефалия (по русски водянка головного мозга)

 Мария, это одно и тоже. Но в Вашем случае( у нас все тоже самое) это не страшно. При субатрофии ( отмирании клеточек ) их место занят ликвор. Поэтому и появилась так называемая водянка, но она , у Вас должно быть написано, наружняя.

[кисярыба]

не похожи на Веста, совсем, чес слово

 чем же? Это инфантильные спазмы, флексорные один в один наши.

[кисярыба]

 а вот П ЭП и Вам и нам при ХОРОШЕМ раскладе придется пить года 2, не меньше. Мне в Солнцево сказали так.

[Мария760]

Это мы, извините за долгое молчание, не было времени выйти в инет.... Начну по порядку, в Солнцево совсем не понравилось (мы пока ещё тут, может 30 декабря выпешут, не хочется НГ тут встречать(((((() Объясню почему: сложилось впечатление, что им внешний вид гораздо важнее всего остального.... Есть только в столовой, понимаю правила, но бывают исключения, пока моя спит, я ходила туда, но когда нет, брала в палату, так орут, типа положите ребёнка в кровать, ничего если поплачет немного, и в столовую, бред... Во вторых наш врач... Это вообще редкостный кадр, человек совершенно ничего не знающий и инфантильный, на любой вопрос либо не знаю, либо я вам уже говорила, на ребёнка пофиг вообще. Да, тут хорошие палаты, сервис, внешний вид (один зимний сад чего стоит) но медицинской помощи и консультации никакой... Может просто нам так не повезло.... Ещё с нами произошли приключения. Моя мартышка решила показать азы своей "ловкости" и умудрилась упасть с кровати, лёжа поперёк (мы не сидим ещё сами и не ползаем) и в тот момент, когда я буквально насекунду к раковине подошла, она у нас в палате. В итоге сильный ушиб головного мозга + продольный перелом черепа Меня саму чуть кандрашка не хватила.... Не было проблем, сами их нажили.... Но нас и это не взяло))))) Как не в чём не бывало, тоже настроение, вертелки, хохотушки. От постельного строгого режима наотрез отказалась, какой, ведь можно сидеть, стоять и тд.... Врачи орут, но не могу я её уложить, она истерит ещё больше, если лежит.... Прописали успокоительное, теперь много спим, пусть... Хоть срастётся всё пока.... Больше порадовало отношение врача, умудрилась кувыркнуться прям перед обходом, в общем типа НСГ вам сделаем в порядке очереди в течение дня Ребёнок упал с кровати (полностью согласна, моя вина), а они в порядке очереди.... Спасибо другому врачу, похлопотал о нас, и на рентген сразу пошли и НСГ быстро сделали, всё в норме, даже желудочки стали симетричные, одинаковой формы, до этого разные были, буквально парунедель назад... Может у нас клин, клином вышыбло и мозги на место стали после её полёта...????   Но факт фактом, мы бодры, веселы и полны жизни, вот такие новости, держат тут нас до 30, а там поглядим, расшифровки суточного видео мониторинга тоже нет пока, в понедельник.... Надеюсь что Новый год мы всё же дома проведём

[Мария760]

кисярыба Да, у нас пока в заключении МРТ написано, умеренная наружная гидроцефалия. в заключении НИИ педиатрии и детской хирургии : вторичная, неспецефичная атрофия коры ГМ. Хотя в Солнцево сказали, что для этих двух диагнозов мы слишком хорошо развиты, типа интелект хуже был бы. По нынешнему МРТ они не могут сейчас достоверный диагноз поставить, мозг ещё не до конца сформирован, в 1,5-2 года нужно повторно сделать МРТ. Как сказали, возможно и нет ничего....

[МЭЙСИ]

Маришка,вот это да!бедная дашуля,держитесь!а врачи...я в шоке!мы тоже когда то хотели поехать в москву на обследование,но...я как узнала расценки на обследование и на жилье,я просто офигела.ладно обследование мы деньги может бы собрали а вот на жилье...и знакомых у нас нет!у меня подружка с дочкой сейчас в москве,у дочки порок сердца-тетрада фалло.они там чуть больше месяца,но уже потратили около 150 тыс.рублей-это без операции(а на операцию еще 20тыс.)палата в сутки 2 тыс.руб. Питание платное!офигеть,мнетакие деньги и не снились даже!вот поэтому мы и не поехали!да и темболее нет смысла-мозга практически нет а новый не пересадишь!и денег нет!даже если не будет ходить говорить и т.д всеравно буду любить!я конечно верю в чудо,но,моя надежда постепенно тает!а вы скорее выздоравливайте!желаю удачи!не пропадайте!

[кисярыба]

 Мария! Жу тьВы какую то пишите про НПЦ. Вы в каком отделении лежите? Кто врач у Вас?  я к тому, что мы всегда едим в палате, хожу с тарелками , никто ничего не говорит. Ну и вообще все по другому. Мы во 2 ПНО лежим , вернее лежали

[Мария760]

кисярыба Мы в ПНО4 лежим, лечащий врач Лапшина Наталья Владимировна. Это ещё цветочки, нам за 2,5 недели прибывания здесь уже 3 раза умудрились неправильно таблетки положить... О чём вообще можно говорить, если такие халатные ошибки допускают не один раз.... В общем полный кошмар, хочу домой!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Мария760]

v786  Я бы честно посоветовала обратиться в НИИ Педиатрии и детской хирургии, там сервис конечно никакой но врачи очень хорошие, и реабелитация там сиьнее чем тут. Тем более он как раз для регионов, москвичам туда сложно попасть. Проблемы только документы собрать и розовый талон получить, время надо. А так там всё бесплатно, пребывание, обследование. Мы рядом живём, можешь в гости прийти, рады будем)))) И пожалуйста не теряй веры в дочку, она обязательно выкарабкается, всё хорошо будет. Твоя поддержка ей очень нужна!!!! Она умничка у тебя!

[МЭЙСИ]

Маришка,а ты незнаешь как туда попасть?или можешь узнать?пожалуйста!ведь на самом деле время еще есть! А примут ли нас там?ведь наш дом неврология!если можешь напиши адрес этой больницы,или емайл-как с ними связаться?

[кисярыба]

3 раза умудрились неправильно таблетки положить..

 мдя, мдя, мдя. Мне нечего сказать.

[МЭЙСИ]

Маришка привет!ты куда пропала?как дела у даши???

[Мария760]

Привет, привет))) С новогодними делами времени нет совсем))) Кстати с наступившим, одного хочется пожелать, крепкого здоровья твоим малышам. чТОБ РАДОВАЛИ МАМУ ВСЕГДА!!!! Дашуля ничего, пытается стоять во всю, я не даю ей, рано, так злится, капризулит. В общем характер во всю показывает... Как Дианочка? Как сынишка, кстати как его зовут? На счёт института педиатрии, обязательно скину контакты, мы после 10 пойдём туда, я попробую у своего врача спросить, какие документы вам нужны будут для госпитализации, и где их брать, так как в инете нигде не написано....