С чего начать?

[twins2011]

пришла за советом... с последующим проживанием на этом форуме
хочется заплакать и сказать как всё плохо и страшно, но... здесь много таких, поэтому не плакаться надо, а думать и готовиться.
родились мои мальчики 27 октября...на три месяца раньше срока - близнецы...
старший- 800 грамм 33,5 см, младший 740 32 см. Впоследствии крещённые как  Кирилл и Даниил 
есть двое старших- здоровые девочки- рождённые доношенными- с разницей в пять лет.
в больнице советовали оставить- но как же так?!!! sddf
сейчас сыночкам нашим по полтора месяца- они до сих пор в реанимации- дышат с усиками...весом 1675 и 1535.
У Данечки- младшего головной мозг без структурных изменений пока...
У Кирюши два диагноза- лейкомоляция и порэнцефалия.
Вот... это же ДЦП. С чего начать реабилитацию, чтоб не упустить время??? сразу как домой привезу?

[Мама гуськи-гу]

 
вы откуда? такие малыши, но уже так подросшие - умнички
действительно при нарушениях структуры мозга возможны отклонения, но степень а таком возрасте сложно оценить, так что пока не думайте о болячках, а радуйтесь, что ваши комочки уже такие большие, живы и борются
если у вас нет ЭПИ, то можно многое использовать - вода, мячи , методика Войта, у Домана многое можно почерпнуть
как у вас с глазками? прививкам скажите нет, хотя бы до года, а там увидите по ситуации

вобщем изучайте форум, информации море - спрашивайте, все готовы помочь

[twins2011]

что такое ЭПИ ? с глазками ничего не сказали, назначили Эмоксилим и Тауфон 4 процентный. Что это значит не знаю. Мы живём в Иркутской области- город Тулун... у нас даже детского невропатолога нет

[sveta.]

Эпи-это эпилепсия или судороги.
Были у малышей судороги?
А про глазки-у недоношенных деток часто бывает ретинопатия недоношенных.

[ленарочка]

Моя красавица тоже родилась ровно на три месяца раньше весом 930гр. и рост 35 см. На ИВЛе 22 дня, 4 дня канюли,  потом кислородная маска. Когда меня положили к ней почти через два месяца весила 1450гр. и 44 см. Ретинопатия, кровоизлияние, открытое овальное окно и .... Сейчас нам один год и 1 месяц
Вы большая молодец, что нашли форум. Все будет хорошо. Вас, наверно, к ним положат скоро, будете дальше набирать вес.
Сразу настройтесь, что необходима хорошая смесь для недоношенных (нутрилон пре, пренан, мы ели фрисопре) и вода (я развожу смесь водой фрутоняня ). Недоношенные дети не могут регулировать температуру тела и поэтому постоянно нужно следить. ( я пользовалась электрогрелкой).
Будут вопросы - спрашивайте. Хвост пистолетом и вперед.

[mama ZLATI]

Как только ваши детишки стабилизируются и наберут достаточный вес начинайте Войта-терапию. Она очень помогает, когда начинаешь заниматься в раннем возрасте. Обратите внимание вот на эту темку https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=10703.0. Там очень хорошие специалисты и сочетание трех методик Войта, бобат и остеопатия. Если будут вопросы по теме задавайте их там. Девочки всегда ответят

[twins2011]

что вообще нужно искать?? какие- то клиники ... что делать? очень страшно

[Мама гуськи-гу]

что вообще нужно искать?? какие- то клиники ... что делать? очень страшно

хорошего невропатолога и окулиста, а далее видно будет
а так же массажиста, и др инструкторов
другими словами грамотный невропатолог должен все назначить и рекомендовать (думаю его можно пригласить и сейчас - заплатить и помочь с дорогой)

[twins2011]

имеет ли за значение хватательный рефлекс? оба мальчика хватаются и крепко держатся - значит ли это что- нибудь?

[twins2011]

Сейчас моим мальчикам уже уже восемь недель, весом по 1600 и 1700. Находятся ещё в реанимации под кислородной палаткой... наверное уже скоро переведут в интенсивную терапию... поставили начальную стадию ретинопатии недоношенных  я от неведения уже с ума схожу...сил нет уже сидеть и ждать... когда отдадут и что поставят...
если детки родились в 26 недель  , когда от них ждать результатов-  держать головку, переворачиваться и т. д. ??? я же буду заглядывать на каждое движение ( или его отсутсвие) и бояться...на сколько месяцев или недель делать скидку???

[bilberry-10]

  Конечно бояться надо, но не до паники! Ваши мальчики умнички борятся во всю! У детей удивительные восстановительные способности. Так что верьте в них, они ведь из всех сил стараются! А результаты будут, но у всех они приходят по разному...Вы на других не очень то смотрите. Мой сын род. в 30-31 неделю с весом 1800гр и сел только ближе году, а девочка с ним в один день родилась в 26 недель 1250 гр развивалась как доношенная...так что у всех все по-разному! Конечно, если вы займетесь ранней реабилитацией, то и результаты не должны заставить себя ждать. Присматривайтесь, делайте небольшую скидку на недоношенность, но и бдительность не теряйте! А вообще все зависит от степени поражения мозга. Проходите регулярное обследование, дружите с хорошим невропатологом и все будет хорошо! Удачи вам и здоровья

[twins2011]

куда бы ближе по расстоянию и по времени съездить на Войта- терапию , чтоб время не терять?

[Мама гуськи-гу]

имеет ли за значение хватательный рефлекс? оба мальчика хватаются и крепко держатся - значит ли это что- нибудь?

конечно, имеет
главное, чтоб не постоянно сильно были сжаты кулачки

[twins2011]

имеет ли за значение хватательный рефлекс? оба мальчика хватаются и крепко держатся - значит ли это что- нибудь?

конечно, имеет
главное, чтоб не постоянно сильно были сжаты кулачки

а что это значит? вроде не сжаты...

[Надежда - мама Леры]

По поводу ретинопатии, это очень важно, обратитесь к Дисколенко, как можно раньше!!! Он находится в Питере. Работает в Детской клинической  больнице. Его номер +78125418518. Но звонить ему можно только по пятницам с 10.00 до 12.00 по-московски, чтобы записаться. Можете позвонить уже в эту пятницу, у него очереди на несколько месяцев вперед, как раз малыши подрастут!!!! К нему едут не только из всей России, но и из Европы и СНГ. Видела сама. Во вторник только прилетела от него. Будут вопросы обращайтесь. Не опускайте руки. Все будет хорошо. Молитесь. Бог слышит молитвы матерей.