Тема открыта(спасибо ДЦПшнику!
)
Давайте здесь выкладывать всю информацию по данному заболеванию,особенности,возможное лечение,в общем всё что может помочь в лечении детей с этим диагнозом.
Основные проблемы с которыми сталкивались и сталкиваются наверное не только мы:
нарушение функций тазовых органов(недержание,задержка мочи,энурез,запоры,энкопрез)
нарушение осанки(сколиоз,кифосколиоз)
нарушение походки, деформация конечностей,стоп
Позволю себе процитировать,для справки данную статью.
"
ЧТО ТАКОЕ СПИННОМОЗГОВАЯ ГРЫЖА ?
Спинномозговая грыжа — это врожденная аномалия, при которой один или несколько позвонков в процессе внутриутробного развития не сомкнулись в области остистых отростков, и в оставшуюся щель выпадает спинной мозг с оболочками.
Чаще всего расщепление позвоночника наблюдается в его нижнем отделе, но может поразить и другие участки позвоночного столба. Тяжесть состояния зависит от размера участка нервной ткани, который остался незащищенным.
Благодаря ультразвуковому сканированию развивающее гося плода, возможна внутриутробная диагностика данного заболевания. Прерывание беременности при наличии спинномозговой грыжи производится по медицинским показаниям с согласия родителей. Но, несмотря на дородовую диагностику, дети с расщеплением позвоночника продолжают появляться на свет.
Хотя точную причину расщепления позвоночника до сих пор установить не удалось, принято считать, что одним из главных факторов является дефицит витаминов. Поэтому врачи настоятельно рекомендуют принимать фолиевую кислоту перед зачатием и на первых месяцах беременности, чтобы исключить риск возникновения такого дефекта.
Расщепление позвоночника - это дефект врожденный, но не генетический. Однако некоторые исследователи считают, что если у женщины родился ребенок с расщеплением позвоночника, то имеется риск этой аномалия при последующих беременностях.
ТИПЫ РАСЩЕПЛЕНИЯ ПОЗВОНОЧНИКА
Различают два основных типа расщепления позвоночника: скрытое и грыжевое.
Скрытое расщепление позвоночника встречается чаще всего и считается наиболее легкой формой, когда незначительно нарушена форма только у одного позвонка. У большинства людей с такой формой расщепления позвоночника не наблюдается никаких симптомов или проблем, кроме небольшого углубления над пораженным участком позвоночника.
Грыжевое расщепление позвоночника: в этом случае дефекты костей более серьезны. Внешним признаком является грыжевое выпячивание, содержимым которого является спинной мозг, его оболочки и спинномозговая жидкость. Нередко сами нервные корешки и стволы остаются неповрежденными и могут вполне нормально функционировать. В тяжелых случаях грыжевой мешок содержит спинной мозг вместе с оболочками, нервными корешками и стволами. Такой ребенок скорее всего рождается с тяжелыми двигательными и чувствительными нарушениями.
СИМПТОМЫ
При скрытом расщеплении позвоночника в большинстве случаев не наблюдается никаких симптомов или скрытых проблем, но при грыжевом расщеплении симптомы включают в себя:
Частичный или полный паралич обеих ног, с полной потерей чувствительности ниже пораженного участка спинного мозга.
Неправильное положение бедер и другие дефекты ног.
Гидроцефалию (избыточное количество спинномозговой жидкости в черепе) практически во всех случаях. В запущенном виде гидроцефалия может привести к серьезным нарушениям работы мозга. Сопутствующими аномалиями считаются паралич, эпилепсия, проблемы с обучением и зрением.
Проблемы с мочевым пузырем: паралич мочевого пузыря приводит к постоянному недержанию мочи, инфекциям и последующему разрушению почек. Прямая кишка и анус могут оказаться парализованными, результатом чего становятся запоры и недержание каловых масс.
КАК УСТАНАВЛИВАЕТСЯ ДИАГНОЗ?
Дефекты развития нервной трубки - такие, как расщепление позвоночника - могут быть выявлены во время обычного обследования во время беременности.
Дефекты нервной трубки чаще всего без труда выявляются на ранних сроках беременности во время ультразвукового сканирования.
Высокое содержание альфа-фетопротеина в крови у матери или в околоплодной жидкости может быть признаком расщепления позвоночника.
После родов спинномозговая грыжа без труда определяется по выпирающему кожаному мешку на спине у ребенка. Скрытое расщепление позвоночника выявляется при рентгеновском исследовании позвоночного столба, хотя во многих случаях эта форма расщепления позвоночника так и остается не выявленной до более зрелого возраста.
Ультразвуковое сканирование на ранних сроках беременности позволяет выявить тяжелые нарушения в развитии нервной трубки плода. Тогда родителям придется принять решение о прерывании беременности.
Если дефекты позвоночника не очень велики, их можно исправить хирургическим путем. Однако это необходимо сделать в первые дни жизни.
Если дефект обширный, то операция может спасти ребенку жизнь, однако вряд ли она избавит его от физической или умственной отсталости.
У детей с гидроцефалией спинномозговую жидкость отводят из мозга при помощи шунта в грудной лимфатический проток. Эта операция позволяет избавить мозг от избыточного давления.
ЖИЗНЬ РЕБЕНКА
С РАСЩЕПЛЕННЫМ ПОЗВОНОЧНИКОМ
Большинство людей с расщеплением позвоночника в той или иной степени страдают от нарушения функции мочевого пузыря и кишечника, при которой поврежденные нервы не в состоянии контролировать работу мочевого пузыря и прямой кишки. Проблемы с мочевым пузырем помогают решить урологические процедуры и гигиенические способы содержания. Для устранения хронических запоров назначается специальная диета с повышенным содержанием грубой растительной клетчатки.
Пациент с расщеплением позвоночника должен находиться под постоянным медицинским наблюдением. Особенно это касается детей с гидроцефалией. Родители таких детей проходят специальную подготовку и получают дополнительные консультации у специалистов, чтобы уметь вовремя распознать любые осложнения.
Физиотерапия может отчасти восстановить подвижность и сделать больного ребенка вполне самостоятельным. В более тяжелых случаях поражения опорно-двигательной системы может потребоваться инвалидное кресло.
Ребенок с расщеплением позвоночника может вести относительно нормальную жизнь. Однако, в зависимости от степени дефектов в развитии, ему может потребоваться индивидуальное обучение."
