Всем добрый день. Меня зовут Людмила, а мою дочь Алена. Ей сейчас 1 год и 9 месяцев.
Мы из Екатеринбурга.
Читаю этот форум уже 9 месяцев, ровно столько и нашему диагнозу.
Спасибо огромное создателям данного форума, а так же всем его постояльцам за ИНФОРМАЦИЮ, а так же ваше тепло и благожелательность.
Коротко о тех обстоятельствах, которые и привели нас сюда: Алена родилась на сроке 34 недели, совершенно неожиданно, т.к с беременностью проблем не было. Вес 2400, рост 43 см. При рождении поставили 7/8 по Апгар. Ее забрали у меня на выхаживание. Через 6 часов (так написано в карточке) начались затруднения с дыханием, как оказалось - не до конца раскрылось одно легкое. Через 2 суток мы уже в реанимации областной больницы на ИВЛ. Там же я узнала что в роддоме неверно была рассчитана капельница и поэтому моя малышка получила обезвоживание, плюс неверно расчитанная дыхательная смесь, моей девочке нужна была помощь раньше, но роддом за ней не обратился, т.к считал что она справится сама, о чем говорили и мне. На мой вопрос, почему у моей дочи пальчики стали морщинистыми как у старушки - отвечали что так и должно быть, а это было обезвоживание. И тд и т.п. 6 дней на ИВЛ, потом интенсивная терапия, через две недели нас положили вместе, я впервые взяла дочу на руки. Через две недели нас выписали. В карточке есть записи об обширных кровоизлияниях, кистах.
До 4-5 месяцев я была почти счастлива, от кровоизлияний и кист по результатам УЗИ ничего не осталось. Ребенок немного поменьше, немного послабее, немного отстает от ровестников. На все вопросы врачам получала ответы - так ребенок же недоношеный, у него свое развитие. Голову держали нормально и почти в срок. Игрушками интересовались, ну может не очень активно, довольно сильная спастика в ножках. Несколько курсов массажа не принесли никаких изменений в двигательной сфере. Ноотропы мы пили исправно.
В результате к первому дню рождения нам поставили диагноз - ДЦП, спастическая диплегия, ЧАЗН и чего то там еще по мелочи. В год мы переворачивались, но только через правый бок.
1 год 1 день после постановки диагноза - я отменила все ноотропы (тем более невролог сама сказала что они не помогут, но будут выписываться как метаболическая терапия
), мы записались к остеопату, в интернете кроме общей информации первым попался этот форум, и почему то методика Домана. Ребенок переехал на пол и на живот, хоть и возражал
. Остеопат помог, хотя обещал много - и пойдет завтра, и косоглазие уйдет, но похоже неплого сработал как мануальный терапевт, нашел проблему с позвоночником, поэтому после второго сеанса ребенка как подменили, Аленка улыбалась без конца, и вертелась как юла, явно получая удовольствие от движения.
1 год 1 месяц: мы попали на Войту и Бобат. к этому времени мы переворачивались в любую сторону и поползли на пузе, правда почти без ног. После добавилось PNF - занимаемся в костюме, Войту мы переросли, был курс логопедического массажа, было Черное море, и куча положительных эмоций.
1 год 9 месяцев: на пузе мы так ползаем почти без ног, месяц назад встали на четвереньки, немного ползает на них, знает много слов и пользуется ими, сели на колени буквой W, пытается забраться на диван, да ноги пока подводят.
Наши планы на будущее: в мае едем в Сочи на гидрореабилитацию, там же будет иппотерапия, растяжка.
А дальше я все больше и больше склоняюсь к методу Домана, мы пока испльзуем диету, жизнь на полу, часть упражнений. Еще хочу попробовать иглорефлексотерапию. Так что планов куча, далеко не все методы испробованы.
Сейчас все это написала, потом перечитала и удивилась нашему движению вперед, а то иногда кажется что месяцами ничего нет нового в развитии. Тогда я иду в раздел Наши истории и читаю Ваши истории, реву и радуюсь вместе с вами. Спасибо вам за то что вы здесь, все вместе не только в горе, но и в радости.
С уважением мама Люся, папа Дима и Аленка