Наша попытка воззвать к милосердию

[вера м]

 i5tДевочки,как всё знакомо!!! И то ,что воюете вдвоём!!!! И чиновники все на одно рыло,и текст заученный,что денег у них нет! Никогда мы не добьёмся ничего для наших деток,если будут мамы сидеть на жопе!Вы огромные умницы!

[гусейнова светлана]

 

[Лёлечка]

   Спасибо Девочки!
К счастью, сейчас нас вроде бы услышали социальные службы и идут на встречу. Помогают (или делают вид) решать проблемы детей-инвалидов. Правда без энтузиазма, но ведь главное начать       
У нас случился казус... Нам выдали путёвку в санаторий "Калуга - Бор", мы приехали и моего ребёнка "списали" из - за астмы, пришлось экстренно менять билеты и возвращаться домой... С такими  "чудесами" мы ещё не встречались, тем более что до Калуги мы добирались почти сутки... Пришлось писать жалобу в ФСС, комитет здравоохранения... Ждём реакции. Россия, блин...   

Девочки, если не мы скажем о проблемах наших детей, то кто??? Спасибо вам за поддержку и то, что вы в своих городах тоже говорите о проблемах детей - инвалидов. Я верю что вместе мы достучимся до чиновников, возможно до Москвы и президента.       Удачи Вам 

[вера м]

  Спасибо Девочки!
К счастью, сейчас нас вроде бы услышали социальные службы и идут на встречу. Помогают (или делают вид) решать проблемы детей-инвалидов. Правда без энтузиазма, но ведь главное начать       
У нас случился казус... Нам выдали путёвку в санаторий "Калуга - Бор", мы приехали и моего ребёнка "списали" из - за астмы, пришлось экстренно менять билеты и возвращаться домой... С такими  "чудесами" мы ещё не встречались, тем более что до Калуги мы добирались почти сутки... Пришлось писать жалобу в ФСС, комитет здравоохранения... Ждём реакции. Россия, блин...   

Девочки, если не мы скажем о проблемах наших детей, то кто??? Спасибо вам за поддержку и то, что вы в своих городах тоже говорите о проблемах детей - инвалидов. Я верю что вместе мы достучимся до чиновников, возможно до Москвы и президента.       Удачи Вам 

   Вот это ни фига себе!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Сволочи!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Лёлечка]

     
Кому интересно ПОДРОБНОСТИ ПОЕЗДКИ В САНАТОРИЙ:

Путёвки в санаторий нам выдали ещё в феврале с подтверждением, что нас согласны там принять на лечение. Мы с Ириной специально попросились в одну смену, чтобы помогать друг другу с детьми, да и Верочке с Олежиком было бы интересней вдвоём в чужом месте. 18 июня в 13:00, как и договаривались, за нами заехало "социальное такси", чтобы отвезти на вокзал в Окуловке. Доехали хорошо, со всеми остановками за 3 часа. На вокзале мы были в начале пятого, и до поезда на Калугу оставалось немного времени. Стали искать платформу, к которой прибудет наш поезд, но оказалось, что вокзал переделали и надстроили переход, и чтобы пройти к нужным путям нужно преодолеть расстояние по надземному переходу. Спасибо огромное нашему дедушке, который взялся нас провожать до Калуги, Спасибо огромное Виктору Юрьевичу, который на пять минут зашёл к Ирине спросить, нужна ли нам помощь и согласившийся доехать с нами до Окуловки – без них мы бы не справились. Дело в том, что у нас на четверых (мы с Олежиком и Ирина Соколова с Верочкой) было 3 больших чемодана, 5 сумок, 2 коляски и двое не ходячих детей. А на надземном переходе была колея для колясок, но стандартной ширины, и нашим сопровождающим пришлось разбирать наши коляски и нести их на себе.… Вот такая «доступная среда».
Так вот, переход.… Нашли пути, транспортировали вещи, и возникает вопрос: с какой стороны начинается отсчёт вагонов? У нас места во втором вагоне. В какую сторону бежать? :) Тем более, что остановка поезда длится всего две минуты. Скажу сразу, сбегали мы в обе стороны. С чемоданами, сумками, колясками. Но главное, что мы вовремя (в 18:06) успели найти нужный нам вагон, закинуть вещи, разместить 2 коляски и сесть сами. Путешествие продолжалось….. Мы заняли всё купе. Олежик с Верочкой вели себя, на удивление, очень хорошо, не капризничали, кушали все, что им предлагалось, смотрели на проходящие мимо поезда, проплывающие города, леса. Им было интересно. А для Олеженьки это первое большое путешествие. До Калуги доехали без происшествий в 1:47 ночи. Там нам вызвали машину «скорой», чтобы доставить до санатория. Почему «скорая»? В Калуге нет услуги «социальное такси» и все обязанности по транспортировки не ходячих детей до санатория возложены на «скорую». Хотя, конечно, как мы потом узнали, у санатория есть свой микроавтобус, но он работает до 17-18 часов вечера, а те, кто прибывают позже «выкручиваются» сами. Хотя мы специально попросили Виктора Юрьевича (президента фонда, под опекой которого мы состоим) позвонить в санаторий и предупредить, что мы выезжаем из города и прибудем ночью, что с нами будет сопровождающий. Он позвонил, и регистратура подтвердила, что нас будут ждать, что нас доставят на «скорой», и что они придумают, где разместить нас и нашего дедушку. И какой же для нас был сюрприз, когда по приезду мы узнали, что «Калуга – Бор» с 15 июня на карантине по «ветряной оспе». Об этом ни нас, ни Виктора не предупредили, даже не намекнули. Карантин повлёк за собой изоляцию санатория (т.е. дети не выпускались за территорию), отмену всех экскурсий и выездов в город. Это конечно не беда, но предупредить ведь можно было, тем более что от нас звонили, задавали вопросы. Да и ко всему этому добавилась нерасторопность мед. персонала. Я понимаю, что ночь и им хотелось спать, но наши дети были вымотаны дорогой, хотели кушать и спать. А нас оформляли до полшестого утра, не дали ни тарелки, ни кружки, да ещё карантин этот….

[Лёлечка]

…. Главное был задан, точнее даже не задан вопрос, а положена бумага и выдвинуто предложение расписаться о том, что я не против «жить в карантине». Я говорю: «А если я «против»? Мы проехали сутки в пути, сейчас время 5 утра, сын хочет кушать и спать, вы нас из - за этого на улицу выставите? Врач пожала плечами («не знаю») и сказала, что у них так положено, ведь карантин же.… Пришлось расписаться, а куда я пойду в чужом городе?.. В общем, к шести мы были в палате, я накормила сыночка из одноразовой посуды (которую предусмотрительно привезла с собой) и мы легли спать. Но! в нашей просьбе разместить нашего дедушку до утра, нам отказали! Сказали, что у них там не гостиница. Номера ближайшей гостиницы не дали, номера такси тоже. В общем, «в 12 разбудили меня, чтобы я поднимала ребёнка и шла на комиссию.… Какую комиссию? Для чего комиссию? Не понятно. Но надо, значит надо. Жаль что не разрешили Олежу покормить, потому что комиссия «работает» до полтретьего…. Ну и ладно. Пришли. И нам «с порога» начали говорить, что всё утро изучали наши бумаги; что мы (или наш город) утаили, что у Олежи не только тетрапарез, но и астма и демиплегия, что он «совсем тяжёлый», что у него очень большой «букет» сопутствующих заболеваний…. Я говорю: «Но постойте, те справки, которые я привезла вам, изначально я принесла их в комитет для путёвок. Эти же самые справки! Я не стесняюсь и не утаиваю ничего! Какой мне смысл что то скрывать?!» В результате этой комиссии я «узнала» следующее: что выгибает нас из – за «ствола» и это «классика»; что помимо официального диагноза наши чудо – врачи за 4 года просмотрели демиплегию, что у Олежи нет «шагового рефлекса» а это мне, нашему папе, всем окружающим (кто видел как Олежа шагает) «так кажется»! потому что мне / им так хочется!; что Олежа «тяжёлый» ребёнок и нам ничего не светит; что путёвку я «выбивала» у нашего комитета с пистолетом у виска, иначе они бы мне её не дали…. И основная / главная причина: у вас бронхиальная астма, и вам светит реанимация…. Всё, занавес…. Нас просто «списали», не смотря на то, что мой сыночек проделал такой большой путь! Какими же нужно быть чёрствыми и циничными, чтобы уже приехавшего ребёнка «завернуть» домой?.. И, как оказалось, это не первый новгородский ребёнок, кого вот так «не приняли»…. Кто виноват в этой ситуации? Не знаю. Мы приехали с надеждой и мольбой о помощи, а нам отказали. К слову сказать, что детей с эпилепсией берут и ничего, а ведь это страшнее астмы. Но, я благодарна Богу, что из этих зол, у нас меньшее (астма). Да тяжело и страшно, но я знаю, как справится. Это наш путь.
PS: Когда мы приехали в Калугу, вышли из поезда, выгрузили вещи – на встречных путях пронёсся товарный поезд. Нас окатило градом щебня, слава Богу, без травм потому что мы успели прикрыть детей.

[Лёлечка]

Ну что ж, вердикт озвучен: «нас списали». ». Ира с Верочкой «посовещались» и тоже решили вернуться. Почему? Потому что пока «идёт» карантин очень велик риск заразиться. На первую неделю назначений никаких им не сделали. А если Верочка подхватит ветрянку, то и оставшиеся две она провела бы в изоляторе. Так к чему такие жертвы здоровьем девочки? Нужно думать, как вернуться домой. Спасибо нашему дедушке, он сбегал на вокзал и обменял наши билеты. В итоге вместо возвращения 9 июля в купейном вагоне мы возвращались 19 июня в 18:12 ч. «на плацкарте». Вы можете представить двух парализованных детей (с чемоданами и колясками) в плацкартном вагоне? Я не могла, но нам повезло, вагон был заполнен наполовину, все пассажиры отнеслись с пониманием, и самое главное! никто не ел «бич пакеты» - это самые страшные запахи летом для астматиков. Спасибо вам люди! Т.к. нашего дедушку отказались разместить в санатории, то получилось что он был сутки без сна. Уставший и измученный он выпил кружку кофе и лёг спать. Мы старались вести себя тише и Олежик с Верочкой тоже (хотя это им давалось с трудом, ведь они же дети). К 12 ночи сморило Верочку. Олежик в час захотел кушать, я накормила его, и мы решили немного поспать. В пол шестого утра поезд прибыл в г. Санкт – Петербург. Я разбудила Олежика, переодела, и мы пошли на выход. Но когда я посадила сыночка в коляску – он тут же уснул, сказывалась усталость. Ира с Веруней и наш дедушка пошли покупать билеты на электричку до Великого Новгорода (за свой счёт), а мы с Олежей остались «сторожить» чемоданы. Впереди у нас было 2 часа ожидания электрички. Комнаты «матери и ребёнка» мы не нашли. Посидели в кафе, постояли в зале ожидания.

И вот, наконец, мы в Новгороде. Олежик проснулся. Нас встречал на вокзале наш папа. Ирину с Верочкой их бабушка. Домой мы доехали на социальном такси, а Ира с Верой пошли прогуляться пешком. Дорога нас всех очень вымотала. Трое суток в пути. Стресс. До сих пор непонимание: как договаривался наш комитет с санаторием о нашей поездке, что бы получился такой исход? Почему с нами так поступили, отказали в лечении? Но Бог им судья. А мы будем жить.

[вера м]

 i5tНельзя так это оставлять ! Обязательно нужно ославить их в СМИ и написать претензии всем виновным. А если бы из-за такой дороги с детьми случилось что ?

[Helena]

Какой ужас! Просто не верится в такую черствость людей. Сколько вы всего пережили! 
Но бороться надо! Нельзя это так оставить! Желаю вам удачи в борьбе! Здоровья вам и вашим детям!

[Лёлечка]

Мы уже написали жалобу в комитет здравоохранения, где нам дали путёвки, чтобы они искали виноватых. И уже исходя из результатов проверки, я думаю, будем подавать в суд на моральный ущерб... Грустно всё это... Чтобы "особому" ребёнку выжить и реабилитироваться нужно пройти все круги ада... А "здоровые" "особиков" никогда не поймут, ведь для них мы "одни из" ...

[вера м]

Мы уже написали жалобу в комитет здравоохранения, где нам дали путёвки, чтобы они искали виноватых. И уже исходя из результатов проверки, я думаю, будем подавать в суд на моральный ущерб... Грустно всё это... Чтобы "особому" ребёнку выжить и реабилитироваться нужно пройти все круги ада... А "здоровые" "особиков" никогда не поймут, ведь для них мы "одни из" ...

Да. выходит наших детей не добили в больницах,так добивают везде: в собесах, В администрациях, в прокуратуре, в пенсионном .

[Лёлечка]

А ещё в соц. защите считают,  что мы лентяи и прячемся за спины наших "особых" детей. И нам в глаза говорят: "детей в "Ушинку" (новгородский район, дом-интернат), а сами работать"...  так то господа лентяи ...

[вера м]

Я решила купить диктофон, а ещё лучше скрытую камеру , и записывать перлы " не лентяев",а потом наказывать. У нас скоро заработает программа при соцзащите по трудоустройству мам детей- инвалидов. Работа- 4 часа,а зарплата полная,минималка.Кто на дому, а кто будет рабртать с такими же детками.

[гусейнова светлана]

Я решила купить диктофон, а ещё лучше скрытую камеру , и записывать перлы " не лентяев",а потом наказывать. У нас скоро заработает программа при соцзащите по трудоустройству мам детей- инвалидов. Работа- 4 часа,а зарплата полная,минималка.Кто на дому, а кто будет рабртать с такими же детками.

ну чё ,будем скидываться на диктофон и камеру?

[вера м]

В тырнете есть камеры от 500 руб!