Диагноз ДЦП. Плюсы и минусы "этикетки"

[Passer]

Мне кажется это просто у человека такая первая реакция, потом будет осознание и понимание. Я когда только представляла, что нам поставят ДЦП, я обмирала просто. Эти три буквы мне представлялись бетонными плитами, которые придавят нас с Ксюхой и всё на веки-вечные. Но потом ничего, я поняла, что лучше пусть раньше скажут, а не успокаивают сказками. Врага надо знать в лицо 

[МаринаС.]

Снять диагноз и инвалидность - это не проблема. никто не будет вас заставлять и уговаривать. Главное, какова картина на самом деле, "клиника" так называемая. если есть проблемы, то они видны и не важно есть диагноз или инвалидность или нет.
Я сама настояла на постановке диагноза ДЦП, когда ребенку было 10 месяцев. потому что это было видно, что проблемы на лицо. Чего тянуть? поддержка от государства какая-никакая, но есть. Льготы не только в сумме на кварплату измеряются. а правильно девочки сказали, и ортезы, и реабилитация, и сан.кур. лечение и т.д. которое стоит не малых денег. Если вам это не нужно и вы в состоянии сами оплачивать реабилитацию и консультации специалистов, то и не оформляйте ничего. Только это ничего не меняет, если проблема имеет место быть.
Я понимаю ваше состояние, тут все плакали когда решался такой вопрос, но что есть, то есть.
не расстраивайтесь, может все не так плохо. удачи вам и здоровья малышу!

[Надержинская Людмила]

Я как раз только что вспоминала,как сама в какой-то момент говорила своей маме,что я не хочу что бы моему ребенку присваивали статус инвалида,но к сожалению наши желания и амбиции это одно,а решение трудной проблемы по реабелитации-это совсем другое...И нужно соразмерять наши чаянья и надежды на лучшее с реальной картиной состояния ребенка и трезво выбирать что важнее.Не думайте,вы не одна сталкивались с трудной делемой"быть или не быть",многие мамочки этого сайта прошли через этот барьер и понятно становиться в дальнейшем,что всё это условности.На самом деле важно то,чего вы в итоге добъетесь занимаясь ребенком,и есть такая истина:"Никогда не отказыываться от помощи,потому что в следующий раз её могут не предложить!"И ещё,думаю многие мамы со мной согласятся,что наш образ жизни по смыслу очень близок к этой фразе:"Делай что нужно и будь,что будет".

[Passer]

Это просто надо переварить. Потом будет легче. Возможно, просто сейчас самый острый период, Я помню про себя, что накатывало так, что хотела вместе с ней из окна выпрыгнуть (прости, Господи). Сейчас легче. Мир то не рухнул, а стоит и жизнь дальше идёт. Появились новые друзья, переосмыслила многие вещи. В Невро-Меде хорошие врачи. Вам всё расскажут. Диагноз бывает действительно снимается. Но у всех деток по разному. У каждого свой случай. У Вас всё будет хорошо! Главное, верить!   И не бояться чего врачи скажут (а уж они могут наговорить)))

[Passer]

:"Делай что нужно и будь,что будет".
[/quote]

+1000

[gaminga]

    Я вот одного не могу понять-не хочу диагноза ДЦП-потому что не хочу больного ребенка?По-моему-диагноз-это указатель-указывающий путь,необходимый в нашем состоянии,а не клеймо позора,падающего на нас и на наших детей.Хочешь ты этот диагноз или не хочешь-если ты должен идти по этому пути-диагноз будет только подмогой,а отмахиваться от очевидного-отмахиваться от ребенка...Простите,может быть слишком резко,но мне все равно,какой диагноз у моего ребенка-я приняла его со смирением и приложу все усилия,что бы помочь сыну,а диагноз-в общении с врачами сразу ставит все на свои места,а до обывателей мне нет никакого дела.В наших рядах нет и не может быть добровольцев,так неужели биться головой об стенку легче и полезнее?Не мое желание определяет-инвалид мой ребенок или нет,но раз так случилось-для меня диагноз-это сигнал к действию.

[Мася]

Поверьте, без разницы стоит ДЦП или нет, реабилитация, пути выхода все равно нужно искать, нужно заниматься. Я когда в 11 месяцев сына услышала про наш диагноз ДЦП, у меня была истерика, невролог просто эти буквы писать не стала, сказала: "успокойтесь, я могу вообще ничего не писать", но путь решения проблемы наметился и от него отступать нельзя во благо наших детей.

[psk_67]

Девочки, почитала...подумала.
мне в нашей ситуации главное, чтобы лечение было правильным и на пользу.
Дочке нашей участковой ДЦП до 10-ти лет ставили. а потом сняли. Нам лично она(уч.врач) посоветовала:" раз ставят диагноз, не бойтесь и не отказывайтесь. Думайте не об абревиатуре из трёх букв, а о том как и чем лечить будете."

вот-вот! Я никогда не думаю о том.что стоит в карточке,главное поднять деток!

[psk_67]

А вообще-то мамочкам у кого у мальчиков проблемки есть но почти невидны тож надо думать об армии уже сейчас! Поверьте мне,я уже в том возрасте когда мои приятельницы отбивают своих сыновей от армии,очень жалеют о том что в карточке мало что написано о неврологии (которая почти у всех сейчас есть) и о многом другом.А для наших чиновников нет разницы что за проблемы у вас были,если они не зафиксированны!
Так что чем больше написано будет,тем легше вам будет потом отбиваться.

[Pappilonka]

А вообще-то мамочкам у кого у мальчиков проблемки есть но почти невидны тож надо думать об армии уже сейчас! Поверьте мне,я уже в том возрасте когда мои приятельницы отбивают своих сыновей от армии,очень жалеют о том что в карточке мало что написано о неврологии (которая почти у всех сейчас есть) и о многом другом.А для наших чиновников нет разницы что за проблемы у вас были,если они не зафиксированны!
Так что чем больше написано будет,тем легше вам будет потом отбиваться.

я тоже считала когла мальчику было 5-10 лет, что армия это ужас и не надо нам..но прошло время, литя выросло, да и я подросла,  по опыту тех кто служил в армии  (я много на работе занималась набором персонала) , и мальцы, кто служил и кто нет, это как два разных мира, тем более сейчас год служить,
а наваливать на ребенка в карточке болезни - а потом так все и и будет в реальности ..всякое бывает ведь ..
да и что страшного в том, что мужик в армию пойдет?
говрою потому, что мы прошли это.... у моего старшего можно было  реально приписать болячки, но мы это не использовали, служит сейчас малец,
нормально служит..а закладывать дитя по больничкам,
лепить мнимые диагнозы, ну не стоит оно того,
тем более каждый год военкоматы менянют список  болячек по которым дают отсрочку..увольте..
на то они и мужики, чтобы служить, а то что из них вырастит??..
что уже выросло..вы видите реально??
опять же, ссори ИМХО..

[Светочка]

    Я вот одного не могу понять-не хочу диагноза ДЦП-потому что не хочу больного ребенка?По-моему-диагноз-это указатель-указывающий путь,необходимый в нашем состоянии,а не клеймо позора,падающего на нас и на наших детей.Хочешь ты этот диагноз или не хочешь-если ты должен идти по этому пути-диагноз будет только подмогой,а отмахиваться от очевидного-отмахиваться от ребенка...Простите,может быть слишком резко,но мне все равно,какой диагноз у моего ребенка-я приняла его со смирением и приложу все усилия,что бы помочь сыну,а диагноз-в общении с врачами сразу ставит все на свои места,а до обывателей мне нет никакого дела.В наших рядах нет и не может быть добровольцев,так неужели биться головой об стенку легче и полезнее?Не мое желание определяет-инвалид мой ребенок или нет,но раз так случилось-для меня диагноз-это сигнал к действию.

     Полностью согласна. А насчет резкости - это в принципе оправданно,  лично я долго была не в адеквате, врачам не верили- ошибаются и т.д. как у всех - слезы, сопли или наоборот все дураки. Необходимо чем раньшь  человек мобилизируется тем лучше.  А насчет диагноза нам с первых дней настаивал невропатолог добиваться от всех врачей диагноза ДЦП, без всяких повреждений ЦНС, сейчас с ним полностью согласна, а раньше жуть.  Просто должно пройти время  и диагнозы принимаются, ведь важна сама борьба, а не каракули врачей.

[ks-ks]

Только от Пиоровского чудес не ждите. Нам он (в 6-7 месяцев), наоборот, клялся, что ДЦП нет. Предлагал свои услуги с каким-то там приборчиком. Но мы - люди недоверчивые - проконсультировались еще у 6 специалистов. У 3-х просто "выбили" будующий диагноз. Оказалось, что за деньги врачам было неудобно (НЕ ШУЧУ) нас на "эти" 3 буквы отправлять (т.е. к ДЦП).
Думаю, что стоит ждать более объективных результатов от консультации в 18-ой больнице.
 

А по поводу "плюсов" и "минусов". То плюсов вообще нет.... Одни только минусы...

[клим]

Добавлю, нам Пиотровский выписал рецепт на "чудо" мазь, которую надо было покупать в определенной аптеке и при этом не забыть назвать номер врача. С той минуты он перестал для меня существовать.

[Мася]

Мы ушли от Пиотровского сразу же после 1й консультации, т.к. он начал впаривать (извините) мазь жемчужную и еще что-то, уже не помню. В общем, хорошего впечатления не произвел.

[SEAL]

А по поводу "плюсов" и "минусов". То плюсов вообще нет....

Не надо так уж прям. Если у ребенка легкая форма,то это только в плюс идет,причем и родителям и ребенку одновременно. Объясняю.
1.Ребенок с ДЦП будет знать на порядок больше,а то и на два,чем его сверсники в целом и в частности по медицине,а последнее особенно важно в настоящее время
2.Ребенок с ДЦП легче поддается воспитанию
3.У детей с ДЦП нет так называемого "сноса башки". Думаю не надо объяснять,что это такое
4.Дети с ДЦП обладают теми качествами,которых у других нет
5.Дети с ДЦП сначала думают,а потом делают,но не наоборот. Отчасти это является следствием п.3.
6.Дети с ДЦП бескорыстно помогают людям,даже если их об этом не просят,и по ним при этом видно,что они хотят помочь
Хотя бы так.
Это мое ИМХО,и вы не обязаны с ним соглашаться.
P.S. Сейчас мне 23,и может вы подумаете,что я совсем спятил,но сейчас я даже рад,что у меня ДЦП и что я ежегодно беру в руки посыльный