Автор Тема: Данька  (Прочитано 29513 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн sonya_zasonya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #15 : 05 Май 2012, 21:30:14 »
Марина, а что у вас с глазками? честно говоря вопрос не праздный - как правило такие лилипуськи в России частенько сталкиваются с ретинопатией. А в вашей истории вы даже не задели это проблему - как ее удалось решить или избежать?
у самой красавица родилась в 27 недель - 980 грамм.

Оффлайн danyasmomАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1976
  • Страна: us
  • Благодарностей: 95
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #16 : 05 Май 2012, 21:44:16 »
sonya_zasonya, Даньку проверяли начиная с 32 недель еженедельно пока он был в госпитале. До 40 недель примерно у него был диагноз "недозрелость в связи с недоношенностью" (вроде так преводится), в 40 недель поставили ретинопатию второй степени, продолжали еженедельно проверять, но ничего делать не надо было - но проверяли тем не менее все время, поскольку, по словам врачей, если бы началось ухудшение то лазерную операцию нужно было бы делать срочно.... нам не понадобилось. После выписки еще дважды проверяли, теперь говорят что ретинопатия полностью регриссировала - зрение нормальное. Просят правда ежегодно являться для контроля - мы, в общем, не возражаем.
Слух тоже тестировали в госпитале на 40 неделях, все нормально. Повторное тестирование будет в 18 месяцев, на всякий случай.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн cvetik

Re: Данька
« Ответ #17 : 05 Май 2012, 21:45:00 »
мы живем в сан диего , вроде город немаленький , но пока только одного терапевта по этой методике нашла. Надеюсь она скоро выйдет из декрета. А так очень много видела разных офисов, особенно в сев. калифорнии, там же и расположена вроде original  анат баниель school ...  по времени  , скорее всего не успеем начать эту терапию, может уже осенью, а сейчас  у нас и так  очень загруженный график, андрюша заканчивает preschool в мае, это группа для детей with special needs  , на базе обычной elementary school.  Мы тоже начали очень рано общение с Early Start,  как только выписались из госпиталя .  Идем на след. год в  kindergarten , уже зарегестрировала малого. График будет еще более насыщенный, 5 дней в неделю , 6 часов в день. Ему очень нравится в "школе", общение с детками, обучение, к ним приходит ОТ, PT , speech therapy  И Т.Д.   Early Start  тоже сначала к нам ходили домой, а потом с 2-х лет сынуля стал "школьником". Но и болеть начал всякими простудами и ОРЗ  ужасно, так что есть обратная сторона медали . А до 2-х лет --  ни разу ( у нас тоже были "стерильные правила посещения" дома). Кстати вам прививки все сделали ?  нам забабахали все по графику !!  я даже и не знала , что для недоношеных деток лучше с этим повременить..и педиатр не дал мне никакой инфо . Если бы я знала об этом форуме в то время...Я здесь относительно новичок , но уже можно сказать прописалась на форуме, правда больше читаю.

Оффлайн mariafad111

Re: Данька
« Ответ #18 : 05 Май 2012, 21:51:06 »
Читала и радовалась, что вы слава Богу с вашими проблемами у ребенка родились не в нашей стране с ее убогой медициной, где сделали бы все чтобы вашего ребенка таки угробить, а в стране, где действительно ценят жизнь и здоровье человека. Не одна медсестра не будет сидеть ночью возле ребенка в нашей детской больнице, а если и будет, то не за зарплату, не одна бригада не будет ехать за ребенком пока вы еще рожаете, поскольку скорее всего не будет машин или мест или еще какой шняги, да и вообще всем будет наплевать на ваши проблемы, а первое, что предложат сделать - это отказаться от ребенка, типа это решение всех проблем...потому как не ту страну назвали Гондурасом. Уверена у вас все будет в порядке и вы избавитесь от всех диагнозов, ведь вам и вашему ребеночку помогают замечательные люди и у ребенка замечательная мама  ттт
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн cvetik

Re: Данька
« Ответ #19 : 05 Май 2012, 21:57:34 »
sonya_zasonya, Даньку проверяли начиная с 32 недель еженедельно пока он был в госпитале. До 40 недель примерно у него был диагноз "недозрелость в связи с недоношенностью" (вроде так преводится), в 40 недель поставили ретинопатию второй степени, продолжали еженедельно проверять, но ничего делать не надо было - но проверяли тем не менее все время, поскольку, по словам врачей, если бы началось ухудшение то лазерную операцию нужно было бы делать срочно.... нам не понадобилось. После выписки еще дважды проверяли, теперь говорят что ретинопатия полностью регриссировала - зрение нормальное.

классно, молодец ! 
а нам  в этом плане не повезло...делали две операции лазером, первую еще в госпитале, а вторую уже после выписки, когда заметили ухудшение. Сейчас у сына близорукость, очки носить не хочет. Но видит, что ему надо, и  иногда мне кажется получше , чем я (у меня тоже близорукость)

Оффлайн danyasmomАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1976
  • Страна: us
  • Благодарностей: 95
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #20 : 05 Май 2012, 22:07:33 »
cvetik, Света, там вроде на сайте анат можно искать терапевтов - и да, сама Анат к вам достаточно близко, может и имеет смысл к ней выбраться на консультацию? все же чем раньше, тем лучше...
Прививки у нас по графику, но осторожно. Я тоже сильно переживала, но у нас отличный педиатр, с опытом работы с прими уже лет 40 :) у него в офисе даже специальный вход и кабинет ожидания для детей с "рискованным" иммунитетом. Я с ним это дело обсудила, и Данька прививается по графику, но с разбивкой - не больше одной прививки в неделю, плюс проверяют самочувствие до и после. У него еще дополнительная прививка Synagis была всю зиму, так что прилично уколов было.
Early Intervention у нас на дому до 3х лет, потом переводят в школьную программу. Но пока неизвестно нужна ли ему будет вся эта терапия, пока, т.т.т., только физиотерапевт и она говорит что у него очень все хорошо. А с едой тут уж надо просто терпеливо ждать пока начнет кушать. :)

mariafad111, спасибо за добрые пожелания. :) нам ОЧЕНЬ повезло с медсестрами, с несколькими мы до сих пор общаемся и они с радостью следят за Данькиным прогрессом.
Я не могу сказать что нам "предлагали" отказаться от ребенка или подписать ДНР (чтобы отключить от систем жизнеобеспечения). Нам сказали что мы имеем на это право, поскольку ребенок очень тяжелый. Но тот же доктор, который нам это обьяснял сказал нам так - "Мы знаем что Дэниэл очень тяжелый ребенок, у него много проблем и очень неблагоприятный прогноз. Мы знаем, что он может не выжить, может остаться полностью парализованным или слепым и глухим. Мы знаем, что ему могут быть нужны многочисленные операции и длительное лечение, возможно, что он проведет в больнице всю жизнь. И вы должны это знать. Но если вы решите продолжать, если вы решите что мы должны его лечить - мы будем это делать. Мы сделаем ВСЕ, что в наших силах, чтобы ему помочь".
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн cvetik

Re: Данька
« Ответ #21 : 05 Май 2012, 22:19:53 »
da  i  y nas  pediatr  dovol'no  opitnij,  head of pediatrics department.. i  kogda  mi xodim  k  nemy , to dovol'ni
a vot v Childrens hospital sdelali 4  privivki  v odin den',  kogda malomy  i  3-x  mesiacev ne bilo,   i on borolsia za  zhizn'   ккк
ne pomnu , chtob menia  sprosili  razreshenia....i schitau nado  bilo  povremenit' , zdorov'a  emy eto  ne dobavilo

Оффлайн danyasmomАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1976
  • Страна: us
  • Благодарностей: 95
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #22 : 05 Май 2012, 22:33:20 »
cvetik, ага, в нашем госпитале тоже хотели четыре штуки за раз, но я стала в позу "вы что, офигели тут все", вызвала нашего  attending и мы разбили прививки на несколько дней.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн cvetik

Re: Данька
« Ответ #23 : 05 Май 2012, 23:32:01 »
меня подвело тогда мое состояние, я была в ужасной депрессии, рыдала все время , не знаю как вообще на себя руки не наложила. Сидела над пузырьком с таблетками , готовая все проглотить. Остановила только мысль о родителях, и Андрюшке, что я ему нужна.  состояние его долго оставалось очень тяжелым, прошел и через сепсис, и кому , и  кровоизлияние ( справа 3 , слева 4 степени), и шансов было очень мало.. Я в то время наверное не совсем адекватна была, лекарства от депрессии только на хи-хи меня пробивало, а в голове был все равно жуткий хаос. Даже и не помню как сыну эти прививки делали , спросили ли меня , или сказали уже после . Только уже в записях позже нашла дату и какие были сделаны. Очень жалею, что это произошло. Но с другой стороны , врач который написал такое назначение, неужели у него в голове ничего не " кликнуло"..

Оффлайн danyasmomАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1976
  • Страна: us
  • Благодарностей: 95
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #24 : 06 Май 2012, 00:41:08 »
cvetik, конечно, не могу себе представить как тебе было тяжело :( у меня тоже было такое когда нам сказали про кровоизлияния (нам ставили то 3ю степень, то 4ю, по моему зависело от врача который смотрел узи),  я вообще отказывалась с кем либо общаться :(
но к тому времени как у нас дело дошло до прививок - ему их начали делать позже, поскольку у него были то операции, то интубации, то НЕК, то еще какая-нить хрень... - к тому времени как дошло, я уже поняла что хорошие врачи или нет, а у ребенка я - основной защитник (папа еще, но папе надо было работать), других не будет и поэтому все решения, кроме совсем уж срочных шли через меня. К счастью, врачи довольно спокойно с этим мирились.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн Калерия

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Счастье есть!!!!! Его не может НЕ БЫТЬ!!!!!!!!
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #25 : 06 Май 2012, 00:42:09 »
Да-а-а-а.........читаю и глаза на лоб лезут.. "Наша Раша" до такого никогда не дорастет! Обидно!Вы даже со своей землячкой общаетесь как-то цивилизованно , спокойно, уверенно! А сынок  у вас просто умница большой! Огромного вам  здоровья! ттт ттт ттт. И спасибо за такую позитивную,не смотря не на что,  историю! --- --- ---Вашим врачам и медсестрам- wer wer wer wer wer!

Оффлайн Koty28

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 888
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Катя и Илюша, г.Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #26 : 06 Май 2012, 16:28:38 »
Марина, я, как и все тут, читала Вашу историю с огромными глазами! И с грустью, что у нас в России все не ТАК! Даже нет сомнений, что Ваш сыночек выберется, с такими-то врачами, мед. и соц.работниками, с такими возможностями медицины!...да еще и с такой мамой! ...МилкЛаб - это просто класс!!! Нашей медицине до такого уровня еще лет 300 наверное! ewew

Оффлайн NataliaKamchatka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 301
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Саратов-Камчатка
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #27 : 06 Май 2012, 17:02:33 »
Да тут сравнивать даже не надо. В Америке делают шунтирование собакам и кесарево сечение черепахам. А человеческая жизнь имеет огромную ценность. Россия безнадежно отстала. Но нам надо как-то дальше жить и бороться за будущее своих детей.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17637
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 189
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #28 : 06 Май 2012, 17:52:15 »
Привет соседям  777
Мы в Мариленде живем недалеко от Вашингтона, наш Антоха уже больше полугода ездит на школьном автобусе на занятия)) я до сих не могу привыкнуть, что может быть и вот так.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн danyasmomАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1976
  • Страна: us
  • Благодарностей: 95
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #29 : 06 Май 2012, 19:26:22 »
Калерия, Koty28, NataliaKamchatka, да.. когда мы были в госпитале, меня больше всего удивило (по сравнению с Россией) это то, что врачи и медсестры относились к Даньке как к человеку. Несчастное существо, весом 700 грамм, которое не могло ни дышать, не есть, ни даже шевелиться без помощи - они КАЖДЫЙ раз обращались к нему по имени, и каждый раз просили прощения когда им нужно было сделать укол или взять анализ или даже просто передвинуть его немножко. КАЖДЫЙ РАЗ. И никогда не жалели пары минут чтобы сказать ему что-то ласковое - что он молодец, что он сильный. Медсестры наши через месяц повесили на двери в его палату вместо просто "имя-фамилия" большой плакат с надписью "Наш герой".

по сравнению с тем как со мной обращались в России... в общем, мне кажется это важно. даже для такого, еще ничего не понимающего крошки, важно чтобы с ним обращались по человечески.

Мама гуськи-гу, приятно познакомиться :) хорошо что вам нравится :) на самом деле когда начинаешь сравнивать, остается только хвататься за голову...
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

 

Кошка и Котенок Данька

Автор Koshka

Ответов: 29
Просмотров: 4874
Последний ответ 23 Сентябрь 2009, 20:05:15
от Пермякова ольга
Мой Данька

Автор Плеговитка

Ответов: 20
Просмотров: 3458
Последний ответ 28 Январь 2017, 14:42:02
от Плеговитка