Данька

[NAB]

@danyasmom, С прошедшим днём рождения Даню!
Пусть все мечты у парня сбудутся, всего наилучшего впереди!

[yulia78]

@danyasmom, молодцы! С прошедшим днем рождения! Новых побед и просто счастья!

[danyasmom]

@yulia78, @NAB, @Мама Феди Ксюши и Сёмы, спасибо :) надо чаще сюда заглядывать, но времени мало...

[Grita]

@yulia78, @NAB, @Мама Феди Ксюши и Сёмы, спасибо :) надо чаще сюда заглядывать, но времени мало...

Очень позитивная у Вас история. И...как жалко, что она произошла не в России. Большой % ваших успехов это грамотные врачи, хорошие реабилитологи и вообще хороший подход у проблеме особят, условия и т.д. В России такое в принципе невозможно, что очень печалит.
А Вам и Вашему сыночку однозначно здоровья и новых свершений! Возможно, мы скоро узнаем о новом ученом

[danyasmom]

@Grita, абсолютно. Без врачей в детском госпитале и без наших АБМ терапевтов - фиг бы у нас что либо вышло. Ну и сейчас уже в нашей школе тоже очень важно, что они принимают все его проблемы и умеют с ними справляться. Если б его долбали так, как долбают в России первоклашек с оформлением клеточками и письмом без помарок - фиг бы он был отличником.

я пишу не чтоб прям похвастаться именно нашими достижениями - я точно знаю где и как нам именно что повезло и где мы сами вывозили - просто я помню как 9 лет назад шарахалась по форумам и искала хоть какой-нибудь позитив у детей с нашими стартовыми условиями (дцп, гидра, стома, кислород...). Пусть теперь я побуду позитивом, может хоть для кого нибудь...

[Lilly]

@danyasmom, с прошедшим Днём рождения Даню! Для меня вы точно позитив и пример!
И хотя и понимаешь, что даже несмотря на похожие стартовые позиции развитие всё равно будет индивидуальным, так хочется надеяться.

[danyasmom]

@Lilly, если честно то я последнее время тоже пришла к той простой мысли что "даже если нельзя вылечить, то можно помочь". У всех будут разные результаты, но мне кажется практически всегда можно улучшить качество жизни... но, блин, ресурсы на все это так сложно добыть, особенно в России...

[Оригинал]

@danyasmom, фантастика! Первой наукой, которой увлекся я, была астрономия, считай, та же астрофизика. Успехов вам! Здоровья!

[danyasmom]

@Оригинал, спасибо :)

[Фавста]

Люблю читать про жизнь там))) Вместо упорный прочитала упоротый

[danyasmom]

Очередной День Рождения - уже десятый. 10 лет прошло, а-фи-геть...

Кратенько отчитаюсь для истории и скопирую в теремок тоже:

Даньке - 10. Он очень классный и прикольный. Вот.

Он пошел в 5 класс и академически идет на уровне нормы плюс по прежнему в одаренном классе по математике. Соображает очень неплохо. Занимается дополнительно с преподавателем по усложненной математике и сам, почему-то, изучает статистику и теорию вероятности - смотрит видео, решает задачки. Нравится ему. Из сложностей - ленится делать домашнее задание, забывает что надо сделать и ему в целом пофиг на оценки. Но я в его возрасте тоже была точно такая же, так что... дозреет еще. А может и нет. Мужу уже за 40, а проблемы те же, что не мешает ему в карьере... :)

Физически... ну, ДЦП есть, но по жизни ему вроде особо не мешает. Ему сложнее, чем другим подниматься/спускаться по лестнице, он не может так же долго и быстро бегать, он меньше ростом и худее среднего. У него по прежнему сложности со спастикой и ходьбой на носочках, но при этом он ходит три-четыре раза в неделю на ниндзя-класс, где болтается на кольцах и канатах, прыгает на батуте и учится лазить по скалолазной стенке. Если год назад он уставал минут за 15-30, и начинал скандалить, то теперь способен там носиться и болтаться по 2 часа. И при это у него нет ни сколиоза, ни подвывихов, ни каких либо других значимых проблем с мышцами и костями. Ура!

С едой пока без особых перемен - поскольку пищевод по прежнему узкий, то он на пюреобразной еде - супы-пюре, йогурты, смузи, соки, и т.д. Он не переживает особо, и еды ему хватает.

Эмоционально сложнее - он все же переживает что не такой, как другие, осознает свои отличия, ему сложнее познакомиться и пообщаться с детьми, но прогресс есть и значимый. Он очень осознанный ребенок на тему собственных эмоций и учится определять отчего ему грустно или он злится, и как с этим справляться.

Я слегка побаиваюсь грядущих подростковых лет, и взрывной рост опасен ростом спастики и прочие эмоциональные качели, но надеюсь еще пару лет у нас до того есть, а там разберемся.

Он любит читать книжки, особенно разные энциклопедии, для развлечения решает олимпиадные задачки, рубится в Роблокс и AmongUs на компе, гуглит всякие штуки типа "идеальный семигранный куб", вопит и ругается, когда сестра отбирает у него игровую приставку, рисует мини-комиксы про Numberbots и собирается купить себе быструю синюю машину, когда подрастет.

Так что, жизнь идет... и идет в целом, несравненно лучше, чем ожидалось те самые 10 лет назад.

Если кому интересно - наш альбом с последней поездкой в горы, скалолазанием, прыжками на батуте и вредной сестренкой: https://www.flickr.com/gp/marinatan/7vS67o

[КатяКвадромама]

Очередной День Рождения - уже десятый. 10 лет прошло, а-фи-геть...
Марина, от всего сердца поздравляю с десятилетие Дани! Ваша история очень вдохновляет, это история веры, надежды и любви. Пусть таких историй будет как можно больше. Спасибо, что делитесь! Здоровья, новых успехов и всех благ
Кратенько отчитаюсь для истории и скопирую в теремок тоже:

Даньке - 10. Он очень классный и прикольный. Вот.

Он пошел в 5 класс и академически идет на уровне нормы плюс по прежнему в одаренном классе по математике. Соображает очень неплохо. Занимается дополнительно с преподавателем по усложненной математике и сам, почему-то, изучает статистику и теорию вероятности - смотрит видео, решает задачки. Нравится ему. Из сложностей - ленится делать домашнее задание, забывает что надо сделать и ему в целом пофиг на оценки. Но я в его возрасте тоже была точно такая же, так что... дозреет еще. А может и нет. Мужу уже за 40, а проблемы те же, что не мешает ему в карьере... :)

Физически... ну, ДЦП есть, но по жизни ему вроде особо не мешает. Ему сложнее, чем другим подниматься/спускаться по лестнице, он не может так же долго и быстро бегать, он меньше ростом и худее среднего. У него по прежнему сложности со спастикой и ходьбой на носочках, но при этом он ходит три-четыре раза в неделю на ниндзя-класс, где болтается на кольцах и канатах, прыгает на батуте и учится лазить по скалолазной стенке. Если год назад он уставал минут за 15-30, и начинал скандалить, то теперь способен там носиться и болтаться по 2 часа. И при это у него нет ни сколиоза, ни подвывихов, ни каких либо других значимых проблем с мышцами и костями. Ура!

С едой пока без особых перемен - поскольку пищевод по прежнему узкий, то он на пюреобразной еде - супы-пюре, йогурты, смузи, соки, и т.д. Он не переживает особо, и еды ему хватает.

Эмоционально сложнее - он все же переживает что не такой, как другие, осознает свои отличия, ему сложнее познакомиться и пообщаться с детьми, но прогресс есть и значимый. Он очень осознанный ребенок на тему собственных эмоций и учится определять отчего ему грустно или он злится, и как с этим справляться.

Я слегка побаиваюсь грядущих подростковых лет, и взрывной рост опасен ростом спастики и прочие эмоциональные качели, но надеюсь еще пару лет у нас до того есть, а там разберемся.

Он любит читать книжки, особенно разные энциклопедии, для развлечения решает олимпиадные задачки, рубится в Роблокс и AmongUs на компе, гуглит всякие штуки типа "идеальный семигранный куб", вопит и ругается, когда сестра отбирает у него игровую приставку, рисует мини-комиксы про Numberbots и собирается купить себе быструю синюю машину, когда подрастет.

Так что, жизнь идет... и идет в целом, несравненно лучше, чем ожидалось те самые 10 лет назад.

Если кому интересно - наш альбом с последней поездкой в горы, скалолазанием, прыжками на батуте и вредной сестренкой: https://www.flickr.com/gp/marinatan/7vS67o

[danyasmom]

Продолжаем ежегодные небольшие отчеты - скопирую и сюда и в домик :)

Даньке исполнилось 11, он пошел в 6й класс. Рада отправилась к подготовительный класс в той же школе.



Из важного:
- по прежнему отлично тянет математику и все естественнонаучное - связанное с биологией, физикой, химией. По прежнему тестируется в 99 персентиле и занимается дополнительно в школе на занятиях для одаренных детей.
- не любит гуманитарное - хоть и читает хорошо, но предпочитает экнциклопедии и книжки основанные на фактах, а не сказки и истории. Терпеть не может сочинения на тему "а что хотел сказать автор".
- со здоровьем все неплохо. Хоть он по прежнему подхватывет простуды и болеет немного дольше чем типичные дети, но мы уже год не пользовались никакими стероидами для легких, и в госпиталь тоже не попадали.
- с питанием по прежнему - только пюреобразные продукты, и пока тот же ограниченый список. По весу и росту он идет по своей кривой роста - мелкий, в 5-7 персентиле, но стабильно. Врачи не переживают (я конечно переживаю, но мне по должности положено).
- с ДЦП - по прежнему есть стандартные сложности с походкой, небольшие проблемы с балансом, но проверились на сколиоз и прочие сопутствующие вывихи - и ничего не нашли, к счастью. Спинка ровная. Он продолжает заниматься в "ниньзя клубе" для детей и все лето проболтался в бассейне, и в целом больше ни на какую физиотерапию терапию мы не ходим - этого достаточно чтобы он постепенно становился чуть сильнее и увереннее.
- эмоционально он все таки потихоньку зреет и становится стабильнее, потихоньку отрастает самоконтроль - стало меньше истерик из-за усталости, из-за непонимания как общаться с другими детьми (со взрослыми у него проблем нет), он научился себя успокаивать.

Так что в целом все неплохо. Я все чаще ловлю себя на мысли что мои тревоги о Даньке сместились в сторону от "как мы будем выживать" к "как он будет жить дальше" - т.е. от "как я буду кормить нежующего ребенка который от любого чиха готов загнуться" - я теперь думаю от старших классах, о колледже, о профессии которую ему захочется выбрать, о том как его обучить заботиться о себе самостоятельно - убирать, готовить, разбираться со стандартными бытовыми проблемами, о том захочет ли он семью, сможет ли найти себе партнеров и хороших друзей - т.е. о том же о чем я думаю с его нейротипичной сестрой.

В общем, к 11 годам мы там, где я даже не мечтала быть в его 1 год.

[Нима]

Даню с Днем рожденья! Новых свершений и побед! Удачи и здоровья! Спасибо за подробный рассказ, так радостно читать об успехах! Молодцы! 

[Katya_ll]

@danyasmom, с именинником!!! Дальнейших побед и достижений!!! Спасибо, что написали свою историю, она вдохновляет! Подскажите, что по по-вашему мнению важно было на начальном этапе реабилитации? Я имею ввиду массажи, какие-то занятия? Я так понимаю основное это абм-терапия? А может вы сможете ещё что-то посоветовать для начала реабилитации для ребёнка, который только вышел из больницы?