Давайте знакомиться!!! Юля и сынок Сережка!

[Yuli11]

Вот и мы решили написать о себе... Долго не могла собраться с мыслями... Но читаю форум уже давно, все здесь такие молодцы! Благодаря вам стало немного легче воспринимать действительность... Ведь наверное как и все мы, я даже не представляла что такое ДЦП!
Вот и думаю теперь, наверное просто не понимала и не ценила как хорошо когда человек бегает, прыгает - теперь очень ценю!!!
Начну с того, что, это моя вторая беременность за мою жизнь, а на тот момент мне было 40 лет, 20 лет не было детей. И вдруг случилось чудо!!! Хотя конечно мы все время надеялись и я лечилась, а когда я отпустила эту мечту (по-настоящему), чудо и произошло!!! Но беременность протекала не очень легко, у меня здоровье - неважное... Мои врачи планировали кесарево сделать на 34 неделе... Но на 32 неделе - кровотечение, сделали экстренное кесарево вечером в воскресенье 13 февраля 2011 г и мы, Сергей Сергеевич появились на свет 1 кг 480 г и 41 см. По шкале Апгар - 7/8 баллов. Сразу закричал, как поросеночек и все время пока его взвешали и измеряли - визжал...   Первый день мой малыш лежал в реанимации - но в палате выздоравливающих, без всяких ИВЛ... А вечером, когда я пришла - оказалось, что он уже в другой палате и на ИВЛ...

[Yalini]

Добрый день! а как сейчас ваш малыш себя чувствует?

[Yuli11]

Добрый день! а как сейчас ваш малыш себя чувствует?

Добрый день!))) Да не дописала, все времени не хватает. Сидим только с поддержкой.  Месяц назад стали переворачиваться на живот. И теперь играем лежа на животе. Встаем на четвереньки. Ползаем пока назад только (недавно начали). Если помогать, то и правильно ползать получается. Ну и топает когда ведешь за ручки.  А так хочется, чтоб начал сидеть хотя бы... Конечно и тому что есть радуюсь. Потому что к году что-то совсем только с живота на спинку переворачивался и движений телом почти не было... А ногами и руками все время работает. Играть все время хочет. Все интересно, ко всему тянется. Очень любит всякие мячики кидать и подбирать...

[Galina81]

Все у вас будет хорошо, раз стимул есть!

[Yalini]

говорят, что иппотерапия помогает ребенка научить держать равновесие при ходьбе и сидеть. это если с координацией плохо....

[Yuli11]

А теперь продолжаю нашу историю...
А на четвертый день видимо что-то случилось (ведь не объясняют ничего, или сами не знают). Пришла а ребенок лежит в кювезе и весь трясется как осиновый листочек. И рядом огромный аппарат... Я к врачу дежурному  - а он мне вы что мамочка разве не знаете, что у вас ребенок здесь самый тяжелый... Я чуть не умерла на месте. Наш врач все время мне говорила, что стабильно тяжелый.  На 6 сутки мы по крестили нашего Сережку, и на 8 сутки стало ему по-легче...  2 недели сыночек провел в реанимации. А потом уже на втором этапе выхаживания - со мной месяц лежал. Там нам первый раз врач на УЗИ ГМ сказала, что у нас классическая картинка ПВЛ, при чем ей видимо так понравилась эта картинка, что она такая довольная была, и заходящим в кабинет врачам показывала, типа посмотрите... Я понимала, что здесь что-то не так, но что такое ПВЛ - не знала... еще в 1 месяц нам сделали МРТ, где определили мультикистозную лейкомоляцию. И затем нас перевели в городскую больницу И домой мы попали только на 3 месяце...

[Yuli11]

говорят, что иппотерапия помогает ребенка научить держать равновесие при ходьбе и сидеть. это если с координацией плохо....

А с какого возраста можно иппотерапию ребенку?

[Yuli11]

Получается, что мы еще в роддоме узнали, что у нас угроза по ДЦП... После этой новости у меня пропало молоко... Вообще не представляла, что такое недоношенный ребенок и вообще была не в курсе, что все может быть так трудно и тяжело.  В 11 месяцев один из наших неврологов поставил нам диагноз ДЦП, спастический квадрипарез. Мы все это время реабилитировались. Массаж, ЛФК, физиотерапия, кортексин, церебрализин, и еще куча лекарств... Теперь начитавшись информации на сайте, решили поехать в Зиген на Войто-терапию.  Хотя наши врачи говорят, что нет особого смысла куда-то ехать, что надо дома реабилитацию проходить. А наш врач по ЛФК из реабилитационного центра даже не знала вообще про Войто-терапию (я ее спрашивала)... Получается, что все нужно самому искать и решать, что делать... Как хорошо, что есть интернет и этот форум и все вы!!!

[Galina81]

Это слово лейкомаляция - просто жуть, лучше и не читать про это.
нам эпилептолог уже рекомендовал иппотерапию, только найти бы где ее пройти
Мы тоже собрались на Войту. и у нас некоторые врачи ничего про нее не знают и даже видимо не хотят узнавать. это те, кто работает в патологии. они только прогнозы могут говорить неутешительные.
а решать и действительно вам, редко когда можно найти врача, который четко бы сказал что нужно делать и куда ехать

[Yuli11]

Все у вас будет хорошо, раз стимул есть!

Спасибо за добрые слова!
Первый раз придя в реабилитационный центр и увидев детишек с разными проблемами плачущих на ЛФК, плакала вместе с ними, ничего не могла с собой поделать... Так всех жалко... Ну за что им это все??? Дочка меня успокаивала, говорила, что нельзя так, все принимать близко к сердцу... А так сложно не принимать близко к сердцу... Когда один день думаешь, обязательно все будет хорошо... А на следующий день опускаются руки и никак не можешь настроить себя на позитив... А вы что делаете? Верю, что все хорошо будет!!! Но иногда ...

[Yalini]

А  у нас тут эта тема есть. по-моему в разделе нетрадиционные методы лечения дцп

[Yuli11]

Это слово лейкомаляция - просто жуть, лучше и не читать про это.
нам эпилептолог уже рекомендовал иппотерапию, только найти бы где ее пройти
Мы тоже собрались на Войту. и у нас некоторые врачи ничего про нее не знают и даже видимо не хотят узнавать. это те, кто работает в патологии. они только прогнозы могут говорить неутешительные.
а решать и действительно вам, редко когда можно найти врача, который четко бы сказал что нужно делать и куда ехать

Да я все исчитала про эту лейкомаляцию, оказывается даже именно на 32 неделе она случается чаще и у детей рожденных в феврале... И ведь только 5-7% детей с ПВЛ. И надо же было нам туда попасть, таким долгожданным, видимо "очень, очень везучие"... Все остальные диагнозы типа БЛД, анемия, ВПС - это все ушло, а вот невралогия - никуда не уходит...
В реабилитационном центре в г. Зиме есть иппотерапия, но там берут только с 3-х лет детишек... 
А насчет неутешительных прогнозов, невролог в роддоме когда нам про наши проблемы сообщала (хорошо хоть мы вместе с мужем были), муж ей сказал, ничего... еще в футбол с Сережкой играть будем.... На что она ему сказала - Да некогда!!! Представляете?! Она что бог? Разве можно так?

[Yuli11]

А  у нас тут эта тема есть. по-моему в разделе нетрадиционные методы лечения дцп

Я здесь еще не до конца разобралась... Обязательно посмотрю... Вообще мы из г. Иркутска. Но сейчас мы в Кувейте (папа наш здесь работает). И мы 3 месяца уже тут. Здесь с  Сережкой занимается  врач кинезиотерапевт болгарин. Еще мы ходим в местный реабилитационный центр. И все хотим плаваньем заняться. Пока не получается. И вот с 25.06 у нас 2-х недельный курс в Зигене. Надеюсь, что все получится и у нас будет толчок? Может кто-нибудь расскажет, что у вас послужило толчком к положительным переменам???

[Yuli11]

Может кто что-то посоветует? Может у кого-нибудь такой же диагноз?  Все время думаю, надо что-то делать... Страшно за будущее ребенка... Ведь нам уже по 42 г. и что потом? Надо поднимать наше чудо долгожданное??? Помогите!!!Пожалуйста!!!

[Yuli11]

Наш невролог в Иркутске говорила, что может и наша поездка нам поможет... Но особых перемен не произошло, кроме того, что мы за первый месяц здесь набрали почти кг! Хотя до этого набирали по 300 г. А после реабилитационного центра перед Новым годом разболелись ( был сильный бронхит вирусной этиологии) и сбросили 600 г, т.е. то, что 2 месяца по-тихоньку набирали. А кроме того после болезни нас сильно в физическом плане отбросило назад... И после Нового года лфк и массаж - все как будто заново...  Перед этим Сережка хорошо стоял держась за опору. Спинку сидя довольно продолжительно хорошо держал. И упражнения по лфк хорошо получались, ползание, ходьба, а как переболел, так ничего, все по-новой... А здесь 2 месяца занималась с Сережкой только сама, пока нашли специалистов, пока визы оформили. И почувствовала, что тонус в ногах у него стал сильнее, и ночью когда спал сильно выгибался, запрокидывая голову (почему так? из-за гипертонуса?) и на животе перестал спать. Но сейчас как стали более усиленно заниматься не выгибается, а наоборот калачиком свернуться хочет, либо спит на животике.