Вот и я созрела написать нашу историю.
Беременность у меня была долгожданная, первая в 35 лет. Вся беременность прошла на УРА, прекрасное самочувствие, идеальные анализы, все как по маслу. На 40 неделе – плановое кесарево (ввиду возраста моего как первородки в 36 лет, не хотела рисковать ребенком долгими родами и врачи советовали кесарево). Кесарево со спино-мозговой анестезией, я в сознании, делала операцию глав. врач роддома. Ребенок сразу закричал, чудесная, красивая девочка, по шкале Апгар 9-10. Выписка из роддома через 5 дней, с записью «здорова».
Потом до 5 месяцев – счастливое материнство, каждый месяц – плановый осмотр, педиатра, узких специалистов (включая невролога в месяц и в три месяца), везде запись «здорова». Единственно, что меня огорчило – не наладили грудное кормление…ребёнок был на смесях, но вес набирал хорошо. Месяца с 3ех мне стала казаться, сидя в очередях на плановый осмотр, что мой ре несколько вяловат по сравнению с ровесниками…но я гнала эти мысли, это мой первые ре, ранее с младенцами не сталкивалась, думала, просто искусственник вот и не такой шустрый…да и врачи ничего не замечали плохого.
В 5 месяцев стало понятно что ребенок отстает. Не переворачивается, не берет игрушки. В 5, 5 месяца счастье закончилось – начались крики с вытягиванием дугой, на любой раздражитель, и просто без причины, лицо красное, пот градом , глаза закатывает… Я бегом по врачам – и все, врачи, что нас знали до этого в шоке….а те кто видел впервые не понимают как это ранее не было замечено что ребёнок явную неврологию имеет…
Ставили под вопросом Лейкодистрофию. В год мы оформили инвалидность с формулировкой ДЦП, спастическая форма. Лейкодистрофия оставалась под вопросом, как назло в это время ни один аппарат МРТ в городе не работал, а прояснить ситуацию должно было только МРТ. Вообшем, сделали МРТ только в год и семь месяцев. По МРТ нам врачи объяснили что мозг заложен неправильно с первых недель беременности, сделать ничего нельзя. Реабилитация не имеет смысла, ребёнок бесперспективен, только поддерживающая терапия. Лейкодистрофии нет, но от этого не легче. То что сразу не распознали нездорового ребёнка – это вопрос к врачам, хотя нам бы это ничего не дало…. Как мне сказали – «ваша идеальная беременность и пусть даже идеальные , даже естественные роды не исправили бы ситуацию, вам просто не повезло»… Мы конечно делали массажи, парафины , ЛФК, Кортексин, Церебролизин и т.д….. Особенно до снимков МРТ еще была надежда на реабилитацию, нам по очереди ствавили формы ДЦП: спастическая, атонико-астатическая, гиперкинетическая, спастико-гиперкинетическая.
Сейчас у нас стоит в анамнезе – спастический тетрапарез, грубая задержка, аффективно-провоцирующие приступы, частичная атрофия зрительных нервов (окулист толком сказать не может, что видит ребенок, но говорит что видит Ника мало чего).
Инвалидность нам продлили в этом году до 18 лет…и в ИПР – никакой реабилитации, только памперсы, коляски , матрац для лежачих, подставка в ванну….Вообщем отправили нас домой жить как мы хотим, без всякой надежды. Из лекарств – Депакин. Хотя как таковой эпилепсии у нас нет, на ЭЭГ – незрелость мозга.
Ну хватит о грустном! sddf
Хотите верьте, хотите нет – мы не унываем!
Моя Вероничка очень улыбчивая, очаровательная девочка….Да лежит…не говорит…не манипулирует предметами..
Но – музыкальна до удивления! Узнает любимые музыкальные композиции по радио, как только начинаются первые аккорды! Вся в слухе, малейший шорох определяет. У нас всегда играет радио, либо муз канал для неё.
Дорогие мамочки тяжелые деток, от которых отвернулись врачи ввиду их «бесперспективности» - Давайте общаться больше! И не зацикливаться только на инвалидности ребёнка – вокруг столько много интересного!!!!!!!. 
Да и наши детки, так называемые «лежачки» ,находят интересные для себя моменты (для моей Никуши это музыка). Она радуется каждому дню, несмотря ни на что. Дарит мне и близким свою очаровательную улыбку.
На авке моей Нике – 2, 5 года. Сейчас её 3 года 4 месяца.
Ниже на фото - Вероничке 3 года 1 месяц.
Кстати, у меня хобби - фотография, у меня очень много фоток доченьки! Она такая хорошенькая! Грех не снять на камеру!
Много чего ещё могу сказать.... Пишите! Продолжим разговор!!!!
