«Бесперспективный» ребенок?!... А мы будем жить такими, какие есть!!!

[Фея Ника]

Вот и я созрела написать нашу историю.
Беременность у меня была долгожданная, первая в 35 лет. Вся беременность прошла на УРА, прекрасное самочувствие, идеальные анализы, все как по маслу. На 40 неделе – плановое кесарево (ввиду возраста моего как  первородки в 36 лет, не хотела рисковать ребенком долгими родами и врачи советовали кесарево). Кесарево со спино-мозговой анестезией, я в сознании,  делала операцию глав. врач роддома. Ребенок сразу закричал, чудесная, красивая девочка, по шкале Апгар 9-10. Выписка из роддома через 5 дней, с записью «здорова». 
Потом до 5 месяцев – счастливое материнство, каждый месяц – плановый осмотр, педиатра, узких специалистов (включая невролога в месяц и в три месяца), везде запись «здорова». Единственно, что меня огорчило – не наладили грудное кормление…ребёнок был на смесях, но вес набирал хорошо. Месяца с 3ех мне стала казаться, сидя в очередях на плановый осмотр, что мой ре несколько вяловат по сравнению с ровесниками…но я гнала эти мысли, это мой первые ре, ранее с младенцами не сталкивалась, думала, просто искусственник вот  и не такой шустрый…да и врачи ничего не замечали плохого.
В 5 месяцев стало понятно что ребенок отстает. Не переворачивается, не берет игрушки. В 5, 5 месяца счастье закончилось – начались крики с вытягиванием дугой, на любой раздражитель, и просто без причины, лицо красное, пот градом , глаза закатывает… Я бегом по врачам – и все, врачи, что нас знали до этого в шоке….а те кто видел впервые не понимают как это ранее не было замечено что ребёнок явную неврологию имеет…
Ставили под вопросом Лейкодистрофию. В год мы оформили инвалидность с формулировкой ДЦП, спастическая форма. Лейкодистрофия оставалась под вопросом, как назло в это время ни один аппарат МРТ в городе не работал, а прояснить ситуацию должно было только МРТ. Вообшем, сделали МРТ только в год и семь месяцев. По МРТ нам врачи объяснили что мозг заложен неправильно с первых недель беременности, сделать ничего нельзя. Реабилитация не имеет смысла, ребёнок бесперспективен, только поддерживающая терапия. Лейкодистрофии нет, но от этого не легче. То что сразу не распознали нездорового ребёнка – это вопрос к врачам, хотя нам бы это ничего не дало…. Как мне сказали – «ваша идеальная беременность и пусть даже идеальные , даже естественные роды не исправили бы ситуацию, вам просто не повезло»… Мы конечно делали массажи, парафины , ЛФК, Кортексин, Церебролизин и т.д….. Особенно до снимков МРТ еще была надежда на реабилитацию, нам по очереди ствавили формы ДЦП: спастическая,  атонико-астатическая, гиперкинетическая, спастико-гиперкинетическая.
Сейчас у нас стоит в анамнезе – спастический тетрапарез, грубая задержка, аффективно-провоцирующие приступы, частичная атрофия зрительных нервов (окулист толком сказать не может, что видит ребенок, но говорит что видит Ника мало чего).
Инвалидность нам продлили в этом году до 18 лет…и в ИПР – никакой реабилитации, только памперсы, коляски , матрац для лежачих, подставка в ванну….Вообщем отправили нас домой жить как мы хотим, без всякой надежды. Из лекарств – Депакин. Хотя как таковой эпилепсии у нас нет, на ЭЭГ – незрелость мозга.
Ну хватит о грустном! sddf
Хотите верьте, хотите нет – мы не унываем!
Моя Вероничка очень улыбчивая, очаровательная девочка….Да лежит…не говорит…не манипулирует предметами..
Но – музыкальна до удивления! Узнает любимые музыкальные композиции по радио, как только начинаются первые аккорды! Вся в слухе, малейший шорох определяет. У нас всегда играет радио, либо муз канал для неё.
Дорогие мамочки тяжелые деток, от которых отвернулись врачи ввиду  их «бесперспективности» - Давайте общаться больше! И не зацикливаться только на инвалидности ребёнка – вокруг столько много интересного!!!!!!!.
 Да и наши детки,  так называемые «лежачки» ,находят интересные для себя моменты (для моей Никуши это музыка). Она радуется  каждому дню, несмотря ни на что. Дарит мне и близким свою очаровательную улыбку. 
На авке моей Нике – 2, 5 года. Сейчас её 3 года 4 месяца.
Ниже на фото - Вероничке 3 года 1 месяц.
 Кстати, у меня хобби - фотография, у меня очень много фоток доченьки! Она такая хорошенькая! Грех не снять на камеру!
Много чего ещё могу сказать.... Пишите! Продолжим разговор!!!!

[Мама гуськи-гу]

Привет мама Веронички!  как вас зовут? вы из Владивостока?

у нас тоже малыш со многочисленными НЕ, но так же любит музыку, особенно десткие песни и смотрит телек (узнает свой канал, и ругается, когда включили другой)

давайте дружить

[rominna]

Здравствуйте, у Вас такая чудесная девчушка! Красотка!

[герда]

  рады знакомству с такими позитивными девушками!!!!мы тоже из безперспективных и лежачих мммбудем рады общению!!!!меня зовут юля,сынулю артемка,нам 2.5 года

[Неземная]

Здравствуйте!!! ИИ мы и с тяжёленьких!!!! Вы большая умничка!!!! А малышка, без преувеличения, красавица!!! Очень милая девочка!!! И имя очень красивое!!!!

[Матрёшка]

  и  мы тоже из безперспективных и лежачих и неунывающих
ваша дочка-красотка

[Yalini]

Доброе утро! давайте общаться! нашего мальчика врачи за глаза называют точно также, как и вы написали. :( и кстати по развитию эмоциональному прям как вы! И еще мы родились 17 марта 2009 года.

[Фея Ника]

Всем огромный ПРИВЕТ от меня и доченьки!
Спасибо что вы с нами!!!!!!
У нас пока не загружен фотоальбом... Вот наша последняя фото, двухнедельной давности!!!!)))))

[Фея Ника]

Привет мама Веронички!  как вас зовут? вы из Владивостока?

у нас тоже малыш со многочисленными НЕ, но так же любит музыку, особенно десткие песни и смотрит телек (узнает свой канал, и ругается, когда включили другой)

давайте дружить

Давайте Дружить! Да , мы из Владивостока! Меня зовут Злата.
А моя доченька любит попсу и немного шансон! Даже больше чем детские песни! В её любимцах - Вера Брежнева, Митя Фомин, Фриске, Лепс... nht
В фаворе у ней уже на протяжении почти года - "Лепестками слез" Брежневой и Балана! Визга и восторга - не передать словами! Причем узнает своих любимцев с первых аккордов, вперед меня...
А еще....Когда звучит песня "Снег" Киркорова, такая одухотворенная становится и вслушивается в каждое слово, прямо обмирает....
Она нас этим просто поражает! Я стала называть её "Маленький Моцарт"

[Фея Ника]

Здравствуйте, у Вас такая чудесная девчушка! Красотка!

Спасибо! Мои первые слова были, когда мне Никочку показали " Какая красивая!". На что акушерка заметила "Правильными словами встречаешь ребёнка!, а то все обычно говорят "Какой страшненький""
Она действительно с рождения была необыкновенно хороша! Такая ладненькая с тонкими чертами лица, розовенькая!

[Фея Ника]

gfdsрады знакомству с такими позитивными девушками!!!!мы тоже из безперспективных и лежачих мммбудем рады общению!!!!меня зовут юля,сынулю артемка,нам 2.5 года

Привет- Привет !! Юлечка и Артемка!!!!

[Фея Ника]

Здравствуйте!!! ИИ мы и с тяжёленьких!!!! Вы большая умничка!!!! А малышка, без преувеличения, красавица!!! Очень милая девочка!!! И имя очень красивое!!!!

Да, Вероника..Имя дал папа. Она у нас Вероника Михайловна!!!!

[Фея Ника]

и  мы тоже из безперспективных и лежачих и неунывающих
ваша дочка-красотка

Спасибо!!! ПРИВЕТ!!!! Рада знакомству!!!!

[Фея Ника]

Доброе утро! давайте общаться! нашего мальчика врачи за глаза называют точно также, как и вы написали. :( и кстати по развитию эмоциональному прям как вы! И еще мы родились 17 марта 2009 года.

А мы родились рядышком с вами!!! 31 марта 2009 года ...в 10.15 утра!
Поддержим друг друга, добрым словом, советом!

[nomeat]

    Ваша история на нашу похожа. Только у нас совсем жизнь растительная((Так я не поняла, у вас порок разития мозга или нет?