Наш долгожданный малыш

[Mechta]

Всем, привет! решила зарегистрироваться и поделиться своей историей.. Уже месяц набежками захожу на сайт, очень рада что благодаря ему многое узнали и атмосфера,которая здесь царит вселяет надежду!!
Постараюсь вкратце. Беременность у нас была долгожданная..первенец наш,наследник! Протекала ОТЛИЧНО, все узи в норме, ни разу на сохранении не лежала, все анализы хорошие..ничего не предвещало беды.. на 38 неделе от врача у которого я собиралась рожать,я узнаю что он не может принять у меня роды, т.к. в данном центре появились новые условия, при которых берут лишь с патологиями. Мы стали сразу искать врача..узнавать что да и как. Я выбрала себе молодого довольно-таки врача, лет 30, парень. Очень внимательный, постоянно просил отзваниваться ,рассказывать как себя чувствую и т.д ККТ и УЗИ в норме. Уже почти 41 неделя,а у нас тишина! Малыш не хочет выходить и предвестников никаких. Вначале 42 недели у меня 27 на 28 августа начались схватки! я еду к нему-он говорит это предвестники езжай домой. В итоге предвестники такие продолжались и усиливались до сл дня..28 вечером в 19.00 прокололи пузырь..воды светлые!на узи-обвитие не тугое одинарное пуповиной! Открытие 2 пальца. Вроде бы все нормально..в итоге я родила в 9.10 утра! мне его выдавили, открытие было плохое, ускоряли, вручную открывали, наслушалась я там ,конечно, на всю жизнь хватит..и что кто-то по 7 рожает а эта..чего вообще рожать пришла?? акушерки я вообще молчу, да и врач мой "подбадривал" ты живого ребенка хочешь родить? ты у своего ребенка всю жизнь прощения просить будешь, да и откуда ты взялась на мою голову такая ит.д Родился мой Егорка не закричал, сразу унесли..я в истерике что с ребенком.. через какое-то время ко мне подошла врач и сказала что мой ребенок очень тяжелый..и его отправляют в реанимацию в другую больницу. Состояние мое передать было невозможно.. Потом выяснилось, малыш родился по шкале Апгар 1-3 балла, двойное тугое обвитие пуповиной вокруг шеи и туловища, мелкониальная аспирация и неврологическая симптоматика. ИВЛ 4 дня, в реанимации пролежал неделю, 2 недели в интенсивной терапии и 12 дней мы с ним вместе. В реанимации в первый и второй день были судороги. Выписались мы 2 октября.. испуганные с выпиской и трехэтажными диагнозами домой. Дома стала приходить в себя. У нас диагноз такой: родовая церебро-спинальная травма, кровоизлияние 3 степени, ишемия мозга 3 степени и синдромов куча. Вначале у меня были истерики и слезы, и упадок духа.. родные помогали как могли, и муж подбадривал хотя я видела что ему тоже очень тяжело. На данный момент нам почти 3 мес, уже некоторые неврологи ставят спастический тетрапарез. Один доктор ..мы к ней к самой первой обратились, в лоб сказала что у вас дцп 100%, органическое поражение мозга из-за ишемии и т.д.лечитесь конечно, но если понимаете, что не сможете с этим жить сдайте ребенка в спецучреждение. Я до конца не смогла дослушать схватила ребенка и вышла с кабинета. Остался муж..она ему еще кучу всего наговорила..и сказала ну вы только не унывайте. Были уже у 8 неврологов.все назначают разное лечение..кто-то запрещает массажи..кто-то говорит надо наступать! мы в растерянности, но пытаемся держаться..тем более как не держаться, когда смотришь на этого улыбающегося карапуза и понимаешь, что он самое дорогое что у нас есть!очень хочется верить, что наш малыш будет восстанавливаться,мы ему всячески будем в этом помогать, мы будем бороться! Вот такая у нас история, у кого были похожие поделитесь опытом.. чтоб не упустить время с чего начать ?

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
откуда вы? как зовут всех членов вашей семьи?

малыш улыбается- и это замечательно, что еще он старается сделать? массаж обычно запрещают при ЭПИ. Вы сами можете дома по-тихоньку катать на фитболе, плавать, и , конечно, больше обниматься, рассказывать обо всем на свете, петь песенки

будьте внимательны с вопросом о вакцинациях, наверно, до года точно стоит отказаться

[Mechta]

Меня зовут Женя, мужа Саша Мы из Ростова-на-Дону.

Помимо улыбается пока ничего..надеемся что у него все получится! Нам написали судорожный синдром, но судорог больше,кроме как при рождении не было. Но многие все равно сейчас запрещают массаж чтоб не спровоцировать!

насчет вакцинации спасибо, будем бдительны!) мы сразу решили что никаких прививок.

[valigma]

Привет! Меня зовут Оксана, а дети у нас тезки. Сколько историй читаю, столько поражаюсь, создается впечатление, что врачей в роддом набирают с помойки - отбросы общества не ценящие маленькие жизни и ничего человеческого в них нет.
А насчет реабилитации посмотрите тему про войта терапию и домана. Для начала Вам нужно пройти обследование, чтобы точно знать что из реабилитации вам можно, а что нельзя. Нам очень хорошо остеопат помогает.
А вообще рассчитывайте только на себя, внимательней изучайте назначения врачей, читайте отзывы и тогда уже решайте. Особенно будьте осторожны с ноотропами, т.к. некоторые экземпляры врачей назначают их в таких несовместимых количествах, что это может привести к эпилепсии.
На сайте накоплено очень много опыта мам особых детей, нам с Егором это очень помогает, я всегда прежде чем дать что новое ищу здесь информацию. Не смотря на то что все дети индивидуальны и кому то идет, а кому то нет я стараюсь не рисковать своим ребенком.
Удачи Вам и здоровья.

[Mechta]

Привет Оксана и Егорка,рады знакомству!

Спасибо за советы, они нам очень пригодятся!  Сейчас буду изучать подробнее Войта и Домана книгу уже скачала 

Нам уже куча назначений, причем каждый врач разное все назначает.. насчет ноотропов, спасибо,что предупредили, была не в курсе!

[bilberry-10]

Привет землякам! Мы из Таганрога  Но наблюдаемся и лежим в стационаре в Ростове. Действительно, вам сейчас надо быть поаккуратнее со стимуляциями. Вы ЭЭГ делали? Что врачи говорят по поводу судорог? Следите за этим, главное сейчас не спровоцировать  эпи, а  то потом будет тяжелее в плане реабилитации.

[Mechta]

Привет Ксюша и Артем! ))  земляки,это точно!

делали нам ЭЭГ еще в НИИАПе, когда лежали там после реанимации. Эпи комплексов не зарегистрировано, сняли с депакина. Но были на консультации у врача из Шахт, Чурилов Н.М. из реабилитационного центра "Добродея" ..может знаете? он говорит что противосудорожные показаны,потому что если начнем делать массаж все равно можем спровоцировать приступы. И он назначил депакин опять!вот  кого слушать..?! остальные вообще против массажа до пол года! В растерянности .. а время то терять нельзя ((

[Айгуль Латипова]

  Женя и Егорка!!!!!!!!!! Нам ЭЭГ 2 раза делали после того как появились судороги, все норм. Но по КТ есть поражение мозга, оно и дает судороги, поэтому мы и пьем ПЭП. Реабилитацию тоже не разрешают, только по истечению 6 месяцев после последнего приступа, только легкий массаж, ЛФК и войта.

[valigma]

он говорит что противосудорожные показаны,потому что если начнем делать массаж все равно можем спровоцировать приступы. И он назначил депакин опять!вот  кого слушать..?!

Вот и нам назначила одна такая, просто так на всякий случай. Мы пить не стали, но прошли все обследования и ЭЭГ и МРТ. Выяснилось, что у нас вообще нет мозговых повреждений, а причина ДЦП травма шейного отдела позвоночника+прививки+отсутствие до года реабилитационных мероприятий (не делали ни массаж, ни лфк) и ПЭПы нам не нужны ни в каком виде.

 

[Irina88.04.27]

Привет Женя и Егорка.У нас очень похожая ситуация с вашей разница только в том что мы из двойни Так же при рождении в реанимации были судороги которые конечно же я не видела,больше не повторялись и Слава Богу ...Но до сих пор сидим на противосудорожных препаратах.Мы упустили время так как наш врач просто напросто перестраховывался и ни чего не назначал,говорил время надо.Массаж начали делать в 4 месяца,Ваня был очень слабенький,после массажа стал покрепче.Переворачиваться научились в 5,5 месяцев после того как прокололи кортексин и сделали курс массажа,тут же ушло косоглазие.Сейчас глазки смотрят ровно Голову идеально начал держать где то в пол года.Затем мы нашли хорошего невролога и нам она назначила курс лечения после которого Ваня встал на четвереньки,это было в 9 месяцев.Сейчас нам 10,5 месяцев он ползает на четвереньках,ну может не так идеально как здоровый ребенок,но все же сам.Прогнозы были тоже самые плачевные и слезы и истерики были когда выходила из кабинета специалистов,но ни куда от этого не денешься раз в семье появился ангелок Мой вам совет сделать ЭЭГ мониторинг,что бы исключить эпи,так же сделать МРТ,посмотреть что с мозгом,а потом и отталкиваться от того что вам можно что нельзя.Очень хвалят Войто,у меня не получилось этому получится так как есть второй малыш,оставить его особо не с кем,а ехать нужно учиться Войто в Москву,мне ближе всего.
Желаю вам удачи на этом не легком пути.Скорейшего восстановления Егорке,маме оптимистического настроения.И самое главное любите сыночка больше всего на свете

[marenush]

Привет! Меня зовут Оксана, сынулю - Сережа, нам 1 г и 10 мес. Однозначно не делать привики вообще, не пить и не колоть ноотропы, в частности, кортексин. Если есть финансовая возможность - ехать в Чехию за войта-терапией, там научат как заниматься с малышом дома. Стоимость курса на неделю - около 900 евро (лечение и проживание). Чем раньше начнете заниматься войтой, тем быстрее у вас будут сдвиги в развитии. Войта дает колоссальные успехи до 3-х лет, потом уже сложнее. На массаже не зацикливайтесь, он укрепляет мышцы, но не восстанавливает функции мышц. МРТ/КТ мозга делали? ЭЭГ какое делали? Видео или 20-минутное?

Поверьте - все будет хорошо, здесь много таких же, как и вы, и практически у всех есть успехи. Нужно только выстроить четкий план действий и следовать ему) Если будут вопросы - задавайте, чем смогу - помогу)

[bilberry-10]

Действительно, вам нужно сделать ээг мониторинг, бодрствование и сон, что бы выяснить насколько велика опастность повторения судорог. В Ростове делают в НИиАПе и в Авицене. А уже оптом решать с массажем и депакином. Про Чурилова слышала, но лично не знакомы. Мы в областной наблюдаемся. Желаю вам найти "своего" врача и здоровья! Если что, спрашивайте,  буду отвечать 

[Поночка]

  мы из Саратова)Очень надеюсь, что всё у вас образуется, вы ещё маленькие и многое можно успеть. Моему сынишке тоже тяжело пришлось, но вопреки всем прогнозам врачей мы ходим.Самое главное не запускать, обязательно найдите толкового невролога и подумайте об остеопате.

[mariafad111]

А вообще то за такое наказывать надо, почему просрали двойное тугое обвитие? Почему не выявили на КТГ, что сердцебиения падают? Какое право имели выдавливать? Что это за 30 летний врач дегенерат? Откуда таких ушлепков гинекологов берут? Назовите его фамилию, чтобы другие к нему случайно не попали. Обратитесь в свою страховую, которая вас страховала, попросите провести экспертизу оценки качества медпомощи, пускай разберут по косточкам. Бабла у вас уйдет на реабилитацию...страшно подумать сколько, пускай они за это платят и в суде оправдываются. Здесь на форуме есть соответствующая темка https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=71.0, если вы такое простите и промолчите, эти недобитые гинекологи еще кому нибудь ребенка угробят. А вообще даже судом не накажешь так таких вот уродов, в тазик с бетоном и в омут, пускай рыб кормят

[МеланиЯ]

Всё у вас будет хорошо!  Почти все мамочки ведут дневник наблюдений, куда всё-всё записывают, чтобы не пропустить (что ел, пил, какие процедуры, таблетки, какая реакция, побочки и пр.). Легче потом анализировать, советую.  sqwe