Мой сынок Ярославка

[Алексей_]

Здравствуйте уважаемые форумчане! Я отец Ярослава! Вот наша история. 5 месяцев назад у нас родился сыночек. К нашему огромному горю все пошло не так с первой минуты его рождения. Не задышал, не закричал, через 6 минут тугая маска, затем ИВЛ, и 30 кошмарных дней реанимации, боли и борьбы за жизнь! Не буду описывать те чувства которые мы испытывали с женой их просто не описать словами. Что происходило в тот момент особо не помню, но то что нужно было вытягивать нашего сыночка это я знал точно. Через неделю я обивал все пороги ведущих профессоров неврологов г.Москвы и со слезами на глазах умолял помочь нашему ребенку не забуду никогда. Когда в ответ слышал одно и тоже что ему помочь нельзя. С таким диагнозом только уход и ВСЕ! Наш диагноз )такой поставили в НПЦ помощи детям с врожденными заболеваниями нервной системы и челюстно-лицевыми пороками в г.Москва): Тяжелое органическое поражение ЦНС, спастический тетрапарез, скомпенсированная умеренная-внутреняя гидроцефалия, псевдобульбарный синдром.Дыхательная недостаточность 2-3 степени. Сейчас нам 5 месяцев в данный момент лежим в 9 детской клинической больнице в инфекционном отделении, попали туда по скорой из НПЦ, подхватили какой-то вирус, 3 дня в реанимации однократные судороги купировали погрузив ребенка в сон пр помощи Реланиума. Сейчас по-немногу выправляется но теперь без кислородной маски не может сразу начинает задыхаться, 4 раза в день ставят капельницу и еще что-то. Весь исколот иголками (пытались взять кровь на анализы). Снова на зонде. Жена на грани нервного срыва, каждый день приходят врачи и говорят что ему уже ничего не поможет крепитесь! Сам жене помогаю как могу но этого очень мало, работу бросить не могу понимаю что нужны деньги на жизнь и реабилитацию! Сейчас подошли к такому моменту, что мы сами ставим крест на всех врачей и сами что есть сил будем спасать нашего малыша, потому что он наш и никому больше он не нужен!
Похвастаться ничем не можем ребенок не сосет, не фиксирует взгляд, не узнает и многое еще что нет.
Подскажите пожалуйста с чего нужно начать грамотное восстановление, как не наделать ошибок чтобы не навредить, куда нужно обращаться за помощью.

[analitik]

НУ И ЧЁ ВЫ ПОПЁРЛИСЬ В ИНФЕКЦИОНКУ С ТАКИМ РЕБЁНКОМ ?

Жуть, жуть, жуть...

[analitik]

Вымывайте антибиотики и нейтрализуйте наркоз в организме ребенка. Ляжьте в палату сами вместо мамы и постоянно контролируйте врачей. Добивайтесь увидеть ребёнка. Забирайте его домой на частной скорой.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
Скорее всего, вы правильно сделали, что поехали, потому что все же в кризис , особенно с тяжелыми судорогами дома не справится. У вас там в больнице отдельный бокс? Мы когда лежали в Морозовской больше по вопросам неврологии, то были в инфекционном отделении, так как там у нас был свой бокс и вобщем больше условий, и все нужные врачи ходили к нам
Как сейчас обстоят дела с судорогами? то что ребенок на зонде, не так критично, зато еду получает, не теряя последние силы
Требуйте чтоб малышу поставили подключичную, тогда его не будут колоть всяких раз, когда нужно ввести лекарство, а капельниц я думаю будет еще не мало, потому что без определенной терапии вам не обойтись на данный момент
Что вообще говорят врачи? по поводу ЦНС и ваших основных заболеваний (понятно, что вирус подкосил и так не простое состояние малыша). МРТ делали? что по анализам? печень в каком состоянии?
нам вот пока не провели гормональную терапию и не прокапали иммуноглубин и что-то еще из составляющих крови, то не могли гарантировать, что вообще будет дальше, выйдем ли мы из больницы
Держите нас в курсе, сходите сами на беседу к врачу, все у него повыспрашивайте, потому что жена ваша скорее сейчас не сможет это сделать, потому что из всего вами написанного не очень понятно, что там вообще происходит

[Ольга_84.07]

Алексей здравствуйте! Сил, терпения и главное верить!!! И здоровья вам крепкого!!! Я бы вам посоветовала пойти к гомеопатом ( вывести с организма всю каку) и обратиться к остеопату (кранио-сокральную терапию). У нас тоже очень не простая ситуация с доченькой!!! После всех реанимаций наркозов клинической

[Ольга_84.07]

смерти, был даже черный язык, мы не знали куда обратиться и нам посоветовали гомеопатов и остеопата!!!! Язычек после 2-ух недельной чистки гомеопатии стал розовенький, после остаопата видны тоже результаты!!!!!!!!!!

[rominna]

Похвастаться ничем не можем ребенок не сосет, не фиксирует взгляд, не узнает и многое еще что нет.

У нас была такая же ситуация с малышом - почитайте про пальцевое кормление, моя дочь за 2 или 3 дня постепенно при каждом кормлении это использовала еще в реанимации после операции, сейчас малыш кушает сам, хотя говорили, что будет зонд всегда стоять, к счастью избежали.

[Алексей_]

Спасибо огромное всем кто откликнулся на мое сообщение! В 9 детской мы лежим в отдельном боксе, сейчас судорог вроде бы нет, и были ли вообще тоже вопрос нам это сказал врач реаниматолог. Подключичный катетор не ставили, поставили в запястье, через него и получает лекарства и капельницу.
По поводу ЦНС нам в "Солнцево" сказали что при таком поражении ни о каком развитии не может быть и речи, поражении очень большое и поэтому запасайтесь терпением кислородом и слюноотсосом и крепитесь. Жена постоянно общается с врачами по поводу состояния ребенка, говорят что пневмонии нет, сосуды в легких сузились, поэтому появилась отдышка, подцепили какой-то нехороший вирус который проявит себя через пару недель. Сегодня ночью выскочил катетор, теперь будут колоть в попу.

[rominna]

По поводу ЦНС нам в "Солнцево" сказали что при таком поражении ни о каком развитии не может быть и речи, поражении очень большое и поэтому запасайтесь терпением кислородом и слюноотсосом и крепитесь.

Вот это они умеют поддержать и помочь. На форуме масса примеров, когда детки поднимались. Читайте информацию, ищите свой метод реабилитации, и как мне посоветовали, сразу при выходе из больницы найдите грамотных педиатра и невролога. Выздоравливайте

[analitik]

Жена постоянно общается с врачами по поводу состояния ребенка, говорят что пневмонии нет, сосуды в легких сузились, поэтому появилась отдышка, подцепили какой-то нехороший вирус который проявит себя через пару недель.

1)У нас был ПНЕВМАТОРЕКС (не напряжённый)-это практиканты, по-ходу прокололи...
2)"жена общается"- ВЫ ОБЩАЙТЕСЬ, А НЕ ЖЕНА!!!! (они обведут её на чувствах вокруг пальца!)
3) Дайте им денег (долларов 50), пусть уберут антибиотики и наркоз из организма ребёнка.

[Мама гуськи-гу]

Вот это они умеют поддержать и помочь.

вот это точно, нам тоже много чего обещали от полной потери зрения, до нескольких месяцев жизни, но когда появились результаты после назначенной терапии, прогнозы изменились

[Мария87]

Алексей, здравствуйте! Здоровья Вашему сыночку, Вам с женой терпения и сил и не опускать руки, продолжать бороться за Ярославушку. И не принимайте к сердцу  обвинения, тем более не совсем уместные здесь:

НУ И ЧЁ ВЫ ПОПЁРЛИСЬ В ИНФЕКЦИОНКУ С ТАКИМ РЕБЁНКОМ ?

 
Не вините себя, не так много на этом форуме  таких как Вы пап, которые находят в себе силы бороться за своих деток-ангелочков, насколько возможно... Пусть у вас все будет хорошо!

[ТРОИЦА]

Здравствуйте! наши близняшки с вашим малышом ровесники) младшая сильно пострадала в родах, 3 месяца в реанимации после рождения на 1 балл по АПГАР, был ужас, сейчас всё подругому. На зонде 3, 5 мес была, научилась кушать только в домашних условиях и под напором неугомонной мамаши, т.е. меня) пробовала всё! и ложку, и палец, и большую дырку в соске, и вливания. Сейчас ест до 150 мл. с передышками, только вес не набирает вааще((( но это другой вопрос. Наших диагнозов не счесть! все дохтура утверждают, что поражение мозга обширнейшее, а по НСГ всё и ничего, ЭЭГ хорошее. Тоже какой-то реаниматолог зафиксировал судороги, стали давать противосудорожные без нашего ведома, отменила нафиг сама уже дома. Конечно, консультировались мы с миллионом врачей, очень немногие идут на встречу и проявляют человечность. Занимаемся мы усиленно и осторожно, планы грандиозные. Появились улыбки))) Взгляд был бешеный у дочки, сейчас яснее, немножко следит за объектами.
Советы, наверно, дать не смогу, т.к. самой они нужны, но теперь знаю - всё возможно!!! Примите нашу поддержку!!! Отвлекайте супругу от тревог, контролируйте и трепите врачей.