Автор Тема: Мы будем бороться...История Ксении  (Прочитано 40223 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн rominna

Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #30 : 09 Январь 2013, 17:06:43 »
Реально ли это вообще про предварительной выписке, без ребенка идти на консультацию?
Оля, я  брала выписку внука  и ходила на прием к главному педиатру нашей области, хотели взять квоту, она сказала, что ребенок им не нужен для осмотра. Но все равно не дали ничего. Но в переводе то в другую больницу , наверное не откажут.
А как у вас получилось на кариотипы бесплатно???
Мы в нашем городе сдавали тоже бесплатно в отделении патологии недоношенных, полная норма пришел анализ. А кариотип пересдавали платно уже сами в НИИ педиатрии, и сразу же проверили все хромосомы, вот там и нашли   
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн мама Лёльки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1666
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Оленьки Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #31 : 09 Январь 2013, 23:06:55 »
Оля, привет! Ты молодец, все правильно делаешь, сразу быка за рога. Мы в свое время много времени потеряли, т.к. не знали куда бежать и что делать. Самое главное - не впадать в панику и уныние (проходили), врачей конечно слушать по существу, по поводу лечения, реабилитации и т.д., но если будут давать неутешительные прогнозы - пускай  мимо ушей. На форуме масса примеров когда врачи ошибались в прогнозах. Ещё хочу сказать по поводу судорог: очень часто у детишек с повреждением мозга возникают судороги на первом -втором месяце жизни, а потом бесследно проходят. Дай Бог, чтобы это был как раз ваш вариант. здоровья малышке, а вам терпения и сил. Если что - мы рядом, поддержим в трудную минуту, все проходили через этот кошмар. Я очень жалею, что попала сюда когда моей девочке было уже 10 мес, если бы нашла этот форум когда всё только начиналось - было бы гораздо легче.
Логопед-дефектолог

Оффлайн СмурфетаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 583
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мои дети
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #32 : 10 Январь 2013, 00:22:08 »
Доброй вечер, девочки!!!!
Спасибо Вам всем и каждой в отдельности, за теплые слова и поддержку. Я только что приехала от доченьки и спешу поделится новостями. Ксюшеньку сегодня отключили от ИВЛ...и она весь день дышит сама!!!!!!!!УРААА я очень рада...пусть пока это маленькая , но наша победа....почему то показалось мне что стал косить немного один глазик.....может конечно показалось....Завотделением реанимации выполнил свое обещание и подготовил мне выписку из карты моей девочки..там много всего написано, но напишу сейчас диагнозы-Основной: Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС (с-м угнетения). Судорожный синдром. Порок развития мозга. СДУ. Порок развития верхней челюсти (расщелина  твердого неба). Сопутствующий:Внутриутробная пневмония в стадии разрешения.
По поводу РДКБ, мне сегодня отзвонились, нас готовы взять но после месяца и когда мы вылечим пневмонию типа в реанимации нет для таких малявочек оборудования.Но тем немение, ждут фото выписки для консультаций с врачами и рекомендаций.
А так же вечером мне позвонила замглавного врача нашей деткой пол-ки и сказала завтра ехать в НПЦ Солнцево с выпиской к главврачу и если он даст добро, то пол-ка пойдет мне на встречу-даст направление и ходотайство....Вот такие пироги..завтра поеду утром в Солнцево.
Девочки, подержите за нас кулачки, что бы все получилось и мы не потеряли драгоценное время .



Храни Вас Бог!

Оффлайн rominna

Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #33 : 10 Январь 2013, 07:32:32 »
Оля, очень рада за малышку, сняли с ИВЛ, отлично!  удачи Вам!!!! ldc ldc ldc
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн Аня К.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Сенечки
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #34 : 10 Январь 2013, 11:23:48 »
Оленька, как хорошо, что девочка дышит сама! Желаю вам и дальше, пусть маленькими шажочками, но к выздоровлению! По поводу кариотипа у Семена брали анализ в неонатальном центре, где он после роддома лежал. Сначала посмотрела ребенка генетик и написала в карточке " фенотип синдрома Дауна, показан кариотип", на следующий день приехала лаборант из медико - генетической консультации, взяла кровь. Через три недели нам привезли результы кариотипирования. Вопрос об оплате вообще не поднимался. А в вашей больнице хоть иконочку возле кроватки разрешают ставить? Нам разрешили даже крестик одеть, правда, врачи потом сняли и на кроватку повесили его.

Оффлайн СмурфетаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 583
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мои дети
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #35 : 10 Январь 2013, 11:27:49 »
Ну вот вышла я с НПЦ Солнцево...сижу в маршрутке и ели слезы сдерживаю..сначала час на кпп меня не пропускали....а потом пустили.посмотрели выписку..мол да..вы наши,профильные....но мы с подмосковной пропиской и мы вам можем предложить только лечение на платной основе...а это порядка 100тысяч в недел...А если. у вас была постоянная московская прописка(временная не пойдет)то мы бы вас вот прям щас бы взяли.....вот и что делать?для рдкб мы маленькие а для нцп бедные подмосквичи......ппц у нас бизнес сделали....

Оффлайн СмурфетаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 583
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мои дети
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #36 : 10 Январь 2013, 11:32:03 »
Спасибо Анечка.Нас в больницу будут переводить без основного диагноза СДУ тк. могут не взять..испугаться..это сам завреанимации говорит.а соответственно и обследования там не будет....если б мы сразу попали в профильный стационар то может и взяли бы бесплатно.......а так в НПЦ Солнцево мы пролетели....а в РДКБ пока маленькие и вообще хз когда попадем туда....сегодня буду звонить в отделение спрошу планируют делать или уже нет

Оффлайн Мама Дрю

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3610
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 81
  • Пол: Женский
  • Олеся и Андрюша
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #37 : 10 Январь 2013, 11:55:45 »
никогда не пойму государство, делающее деньги на маленьких детках  pgcv Смурфета, желаю чтоб у вас всё разрешилось в лучшую сторону с переводом Ксюши  ldc
Возьми мою руку, держись, ты для меня больше, чем жизнь...


Оффлайн СмурфетаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 583
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мои дети
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #38 : 10 Январь 2013, 12:24:18 »
Сейчас звонила в больницу...Ксюша стабильна,дышит сама,судорог и остановок не дает ТТТ...разговаривали про больницы...завотделением сказал, что вероятности мало что нас возьмет тоже РДКБ сейчас, а Солнцево мол всегда такие.все за бабки....сказал что на очередь ее посиавил...но с такими пороками никто брать не хочет..а профильные больницы соматически ее не потянут.нету у них реанимаций в большинстве случаев...*и она там просто умрет*-его слова.....но на очереди стоим...посмотрим...я не знаю какому Богу молится, к кому идти в ноги падать и просить помощи...так больно...и обидно...что в нашей стране такое отношение к особенным деткам..но разве ж они виноваты?((()

Оффлайн ТРОИЦА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • the curing love
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #39 : 10 Январь 2013, 12:40:22 »
84954966207 степанищев игорь львович зав.отд. неврологии в тушинской больнице, я сама не общалась, нам давали  контакт в своё время. просто попробуйте пообщаться, на войне все средства хороши.
это рабочий номер.тел

Оффлайн ТРОИЦА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • the curing love
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #40 : 10 Январь 2013, 12:42:50 »
 тттс маленькой победой вас! пусть их будет много!!! держим кулачонки!!!

Оффлайн Аня К.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Сенечки
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #41 : 10 Январь 2013, 20:41:21 »
Да, Оля, к великому сожалению,   в нашей стране нам, особым мамочкам, приходиться рассчитывать только на собственные силы.. там, где, казалось бы, государство должно помогать, оно, наоборот, находит пути, которыми можно этого не делать, не оформлять инвалидность, не госпитализировать ребенка, и так далее... Как я тебя понимаю, как тяжело маме, которая сейчас должна быть с малышкой, сохранять молочко, а  мама вместо этого вынуждена метаться по больницам в поисках. Хотя это прямая обязанность лечащего доктора и зав отделением - договариваться о переводе.

Оффлайн СмурфетаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 583
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мои дети
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #42 : 11 Январь 2013, 14:24:44 »
Добрый день,девочки!
Мы третьи сутки дышим сами, судорог и остановок нет, отменен реланиум и до минимума снижена доза конвулекса.
Мы с завотделением боремся с больницами напару..я своими силами он своими..дело в том что как только все слышать диагноз СДУ , даже под вопросом, сразу отказываются от ребенка...я говорю сейчас об общеклинических больницах , а не профильных..т.к. в профильных нет реанимационного отделения в большей степени и они не принимают с пневмонией...так что профильные сейчас особо и не рассматриваются..пытаемся добиться 2 этап......сегодня зав отделение даже написал в департамент здравоохранения, чтоб помогли определить больницу для 2 этапа для такого особенного малыша.
Так же сегодня доктор сказал, что отходит много мокроты когда Ксюша кашляет...и из за расщелины она захлебывается ею....и возможно ее опять заинтубируют...чтоб ей полегче было.....вчера был невропатолог..делал узи....не понравилось что пошел рост рогов..вот только я не поняла каких передних или задних.....хех.....все говорят про мрт... блин и все понимают про рне возможность его сейчас сделать...замкнутый блин круг.....
но мы не опускаем руки.....я верю что все будет хорошо и мы справимся....
а еще вчера у меня батюшка освящал квартиру....я с ним немного поговорила о Ксении и стало полегче..а еще я сегодня первую ночь спала спокойной, без каких либо кошмарных снов и переживаний....мне просто было спокойно....
Так что вот такие у нас новости на сегодняшний день.....Вечером опять поеду к моему маленькому солнышку.....


Спасибо вам всем и отдельно каждой за поддержку.

Храни Вас Бог.

Оффлайн pirozhok

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1251
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #43 : 11 Январь 2013, 14:36:52 »
 ттт желаю чтобы все получилось!!!

Оффлайн МЭЙСИ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Моя девочка-моя жизнь
    • Награды
Re: Мы будем бороться...История Ксении
« Ответ #44 : 15 Январь 2013, 20:04:14 »
приветики,меня зовут лена) дочку диана) вы молодец) умница,так держать) держим за вас кулачки) а ксюшенька умница,еще всем покажет на что она способна) все будет хорошо) как сейчас ваши дела? как ксенька?



 

Герпетический менингоэнцефалит у Полюшки. Будем держаться!!

Автор YanaIv

Ответов: 101
Просмотров: 13673
Последний ответ 21 Декабрь 2015, 13:28:11
от СынавКедах
Будем знакомы

Автор masyanka

Ответов: 5
Просмотров: 2982
Последний ответ 25 Ноябрь 2013, 23:46:41
от masyanka
«Бесперспективный» ребенок?!... А мы будем жить такими, какие есть!!!

Автор Фея Ника

Ответов: 62
Просмотров: 42749
Последний ответ 21 Ноябрь 2014, 06:46:06
от Фея Ника
Угроза ДЦП, дисплазия, дальнозоркость, мы все поборим и будем здоровы!!!!!!!

Автор Strawbery

Ответов: 12
Просмотров: 5577
Последний ответ 01 Октябрь 2012, 00:44:34
от Nastюsha
Будем знакомы!!!!

Автор Лучик

Ответов: 17
Просмотров: 4964
Последний ответ 24 Май 2009, 18:19:47
от Ирчик