Владик. состояние комы.

[бабушкагриши]

Девочки здравствуйте .Я бабушка Гриши .Я тут новенькая .Прочитала историю Оли .Теперь немного свою напишу .Мой внук тоже был на ИВЛ и питались через зонд.Под расписку забирали из больницы ,зонд вытащили .Врачи говорили как же вы кормить будите ,ведь он не сосет ,ничего говорю из пипетки накормим .Зонд мы не вставляли .Было тяжело и очень трудно накормить .Но кормили и из пипетки и соски разные пробовали .Кормили по часу  со слезами лично я кормила .Научили сосать ,но было очень тяжело ,захлебывался до рвоты .С трех месяцев попробовали дать через соску жидкую манную кашку и знаете первый раз он сосал и не давился и с тех пор мы покупали кашки в коробках которые с пяти и с шести месяцев.С 5 месяцев ели картофельное пюре и с луком и с зеленью ,давали пчелинное маточное молочко (это молочко с полутора месяцев давали )Орешки грецкие даем с пяти месяцев .С шести месяцев Гриша перестал брать соску ,кушать стали с ложечки и причем первый раз с ложки кормила я его в Питере в больнице столовской едой .Ел с удовольствием .Сейчас мы уже жуем и можем  откусить какой нибудь мягкий кексик .Ну конечно это наша история .Не все детки и родители так смогут .Просто я к тому пишу что если мы сами не будем учить своих малышей ,то они и не смогут чему то научиться .Нам в 3 месяца и в шесть месяцев говорили что мозга сохранен только ствол  нет и ребенок будет овощем ,а в годик сделали узи в Питере и оказалось ,что мозг есть ,но его меньше чем положено .

[тытянка]

согласна,нам тоже легче погуще глотать,пюре всякие,а если бульон из ложки сразу закашливается и давиться,но из бутылки жидкость хорошо пьем любую-компоты,чаи без проблем,хотя нормально научились к только к шести месяцам сосать,до этого сцеживала молоко и из шприца вливала

[бабушкагриши]

Жалко очень малышей .Трубочку эту в носик суют ,это же больно маленьким .

[Две Наташки]

Потому что Фенобарбитал и Клоназепам - это конечно жесть, на них дети неадекватные, с закатанными глазами как наркоманы. По возможности снимайте эти препараты и меняйте на другие.https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31391.120

Неправда,зачем вводите маму в заблуждение? Мы на Клоназепаме более 3х лет,ремиссия с первого же дня приёма,читать начали в 3 годика,развитие идёт потихоньку. У нас тяжёлая форма ДЦП. Согласна,препарат тяжёлый и не каждому подходит,но вот так рубить с плеча - это очень некрасиво!

[mariafad111]

Потому что Фенобарбитал и Клоназепам - это конечно жесть, на них дети неадекватные, с закатанными глазами как наркоманы. По возможности снимайте эти препараты и меняйте на другие.https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31391.120

Неправда,зачем вводите маму в заблуждение? Мы на Клоназепаме более 3х лет,ремиссия с первого же дня приёма,читать начали в 3 годика,развитие идёт потихоньку. У нас тяжёлая форма ДЦП. Согласна,препарат тяжёлый и не каждому подходит,но вот так рубить с плеча - это очень некрасиво!

Вы вообще о чем? Клоназепам тяжелейший препарат угнетаюший ЦНС, его применяют в дурке для буйных психбольных, его практически нигде в мире не назначают детям, ровно как и наш хваленый депакин. Если есть препараты другие, то с этого ужаса надо уходить и как можно быстрее. Какое развитие с клоназепамом??? Если вы на нем сидите более 3=х лет, вам можно только посочувствовать.

[maria081271]

Потому что Фенобарбитал и Клоназепам - это конечно жесть, на них дети неадекватные, с закатанными глазами как наркоманы. По возможности снимайте эти препараты и меняйте на другие.https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31391.120

Неправда,зачем вводите маму в заблуждение? Мы на Клоназепаме более 3х лет,ремиссия с первого же дня приёма,читать начали в 3 годика,развитие идёт потихоньку. У нас тяжёлая форма ДЦП. Согласна,препарат тяжёлый и не каждому подходит,но вот так рубить с плеча - это очень некрасиво!

Вы вообще о чем? Клоназепам тяжелейший препарат угнетаюший ЦНС, его применяют в дурке для буйных психбольных, его практически нигде в мире не назначают детям, ровно как и наш хваленый депакин. Если есть препараты другие, то с этого ужаса надо уходить и как можно быстрее. Какое развитие с клоназепамом??? Если вы на нем сидите более 3=х лет, вам можно только посочувствовать.

+ много!

[Elenna]

Потому что Фенобарбитал и Клоназепам - это конечно жесть, на них дети неадекватные, с закатанными глазами как наркоманы. По возможности снимайте эти препараты и меняйте на другие.https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31391.120

Неправда,зачем вводите маму в заблуждение? Мы на Клоназепаме более 3х лет,ремиссия с первого же дня приёма,читать начали в 3 годика,развитие идёт потихоньку. У нас тяжёлая форма ДЦП. Согласна,препарат тяжёлый и не каждому подходит,но вот так рубить с плеча - это очень некрасиво!

тяжелая форма ДЦП - это когда ребенок в 3 года даже голову держать не умеет. А вам очень повезло, что вы в 3 года уже читаете) А клоназепам - отвратнейший препарат. Ваш ребенок был бы еще лучше развит, если бы не клоназепам.

[Koty28]

Потому что Фенобарбитал и Клоназепам - это конечно жесть, на них дети неадекватные, с закатанными глазами как наркоманы. По возможности снимайте эти препараты и меняйте на другие.https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31391.120

Неправда,зачем вводите маму в заблуждение? Мы на Клоназепаме более 3х лет,ремиссия с первого же дня приёма,читать начали в 3 годика,развитие идёт потихоньку. У нас тяжёлая форма ДЦП. Согласна,препарат тяжёлый и не каждому подходит,но вот так рубить с плеча - это очень некрасиво!

Спорить с Вами не буду, это мое мнение! И что тут с моей стороны не красивого? То, что я даю советы? Так тут мы все делимся своими мнениями, а уж мама сама решит, что нужно ее ребенку, голова-то на плечах есть.

[mariafad111]

Да кстати мама Владика, будет время познакомьтесь с биомедом, он вам ой как поможет. Почитайте историю Лены (Elenna), она у нас уже профи в биомеде, он им здорово помог. 

[Elenna]

Да кстати мама Владика, будет время познакомьтесь с биомедом, он вам ой как поможет. Почитайте историю Лены (Elenna), она у нас уже профи в биомеде, он им здорово помог. 

ну профи меня не назовешь сами только начинаем биомед. Но БГБК диета принесла огромные результаты.

[Две Наташки]

тяжелая форма ДЦП - это когда ребенок в 3 года даже голову держать не умеет. А вам очень повезло, что вы в 3 года уже читаете) А клоназепам - отвратнейший препарат. Ваш ребенок был бы еще лучше развит, если бы не клоназепам.

Вообще-то мы голову и не держим,я в курсе,что такое тяжёлая форма)). Я написала о том,что развитие идёт даже на Клоназепаме. А насчёт лучше-не лучше,по мне,отсутствие приступов - главное в развитии ребёнка,и препарат нужен каждому свой. У нас,например,на Топамаксе развитие не шло.

[ЛУКИМАМА]

Оля,держитесь!!!! есть ПОЗИТИВНАЯ ДИНАМИКА-это самое важное!!!!Старайтесь все время рассказывать малышу как вы его любите,как он вам нужен...
У нас тоже очень сложная история....и кома была осенью....полная потеря всех рефлексов...мозг сильно пострадал....НО МЫ ВОССТАНАВЛИВАЕМСЯ!!!УЖЕ МНОГОГО ДОБИЛИСЬ!!!САМОЕ СИЛЬНОЕ ЛЕКАРСТВО-ЭТО МАМИНА ВЕРА!!!!
ВЫ!!!И ТОЛЬКО ВЫ!!!ЗНАЕТЕ КАКИМ ВЫРАСТЕТ ВАШ СЫН!!!а в наше время есть прекрасные методики и все ,что обычный ребенок делает "по приказу природы"  наши детки делают по просьбе-труду-"приказу" любящей мамы!!!НАСТРАИВАЙТЕСЬ НА ПОЗИТИВ!!! ТУТ ПОДЫСКИВАЙТЕ ПОЛЕЗНУЮ ИНФОРМАЦИЮ И СТРОЙТЕ ПЛАНЫ ПО РЕАБИЛИТАЦИИ!!!
Рады знакомству!!! Вперед!!!А когда в зонд вводите молочко нашептывайте,что каждая капелька дает малышу силы!!!ОЧЕНЬ ПОМОГАЕТ!!!ПРОВЕРЕНО!!!

[liene]

Две Наташки, может увас какой-то другой клоназепам? первый раз слышу положительный отзыв о нем. Честное слово. Ксати, а Вы спрашивали вашего врача, разве можно его три года пить?

 По нашему опыту, Эрика от него просто вырубало, ребенок повисал, как тряпочка, и не шевелился. Сначала часа на 4, потом со временем все меньше и меньше. В конце уже на полтора. Врачи говорили дозу повышать. А когда действие заканчивалось, по новой начинали долбить судороги и тонус. До новой дозы тогда я решила, что хватит. И ооочень долго мы с него слезали. По-этому лично я никому его не посоветую.

Оленька, как вы там? Справляешься? Как Владик?

[Две Наташки]

Две Наташки, может увас какой-то другой клоназепам? первый раз слышу положительный отзыв о нем. Честное слово. Ксати, а Вы спрашивали вашего врача, разве можно его три года пить?

А я знаю многих,кому он помог . Понимаете,с ПЭПами всё очень индивидуально. У нас было резистентное течение,сидели на разных препаратах,а приступы доходили до 100 в сутки,помог только Клоназепам,в первый день была небольшая вялость и сонливость,но приступы ушли сразу,в этот же день. Сначала назначили приём на полгода,потом все эпилептологи (консультировались у разных) сошлись во мнении,что отмена нецелесообразна,т.е. приём до 3х-5ти лет. Качество жизни не страдает,дозу,кстати,мы ни разу не меняли,она минимальнейшая,что была в 9 месяцев ,тогда она составляла 0,06 мг на килограмм массы тела,а сейчас мы весим в два раза больше. Синдрома отмены не боюсь,примерно знаю схему отмены (беседовала с мамами,которые так же после 5лет снимали детей с Клоназепама).

 По нашему опыту, Эрика от него просто вырубало, ребенок повисал, как тряпочка, и не шевелился. Сначала часа на 4, потом со временем все меньше и меньше. В конце уже на полтора. Врачи говорили дозу повышать. А когда действие заканчивалось, по новой начинали долбить судороги и тонус. До новой дозы тогда я решила, что хватит. И ооочень долго мы с него слезали. По-этому лично я никому его не посоветую.

Да,такая реакция более чем у половины принимающих. Это означает,что препарат не ваш,только и всего,а не потому,что он плохой. Лично я могу очень много гадостей написать про Депакин и Топамакс ,потому что они нам не только не пошли,но ещё и увеличили количество приступов. Но ведь кому-то они помогают,поэтому советовать в таком деле нельзя ни в коем случае!!! Такие нюансы должен разбирать хороший врач,бывает,что и методом проб и ошибок,но ведь эпи сама по себе очень коварная штука!

[chekina2]

Здравствуй ОЛЯ ,моего сынишку тоже Владик зовут.Наша история написана,мы были очень тяжелыми врачи даже не давали надежд,Зато сейчас малыш пытается сам ползти на четвереньках,нам 1 год 8 с половиной мес.2 месяца кушали через зонд,надежд на то что будет сам сосать не давали.Сейчас кушаем сами,родились недоношенными 1670,у нас шунтированная гидроцефалия,ДЦП под вопросом.
Верьте в своего малышка и все у вас получится