Боже дай мне сил испить твою чашу до дна

[милаша]

я новенькая.не только здесь с вами ,но и вообще в жизни,боже ,как я могла раньше лить слезы из -за пустяка,если бы я знала ,что будет впереди....
сейчас мой малыш в ванне,купается в круге,папа рядом ,пытается научить его сидеть в воде,никак не получается,слышу нервничает,конечно у него это четвертый ребенок,он не совсем осознает происходящее,не может оценивать поведение,возможности ребенка ,все с сравнивает со своими здоровыми детьми. Мне немного обидно,ведь для меня это первый ребенок мой сыночек,и мне он не кажется особым, хотя в душе я все понимаю,но осознание происходящего все не наступает. Мне кажется вот я проснусь и пойму ,что это был сон ,тяжелый ,грустный,но сон. Просыпаюсь от того,что кто то кряхтит рядом, сажусь в кровати, поворачиваю голову и вижу улыбку,мое солнышко мне улыбается ,глубокий вдох ,в нем и тяжесть предстоящего дня и понимание ,того что если не я то кто? И поехали день начался.. массаж,зарядка,кормление ,сон,прогулка,массаж,зарядка,кормление,ношение на руках,общение,пытаюсь поймать взгляд и понять видит меня мой сынок или только слышит мой голос.За разглядыванием его глаз с фонариком,с помощью игрушки яркой,картинок контрастных, которые сама сделала проходит час ,а то и более,иногда когда совсем не могу поймать на себе взгляд сынули находит такая жалость к нему реву навзрыд во весь голос,мой малыш в этот момент замирает,не шевелится даже ,не может понять ,но чувствует ,что мама плачет и у него такое испуганно-удивленное лицо,что взглянув на него в какой то момент я прекращаю истерику идем вместе в ванну умываюсь водой,крашу губы красной помадой и во все ширь своей улыбки глядя  в зеркало говорю малышу МММА-МА и он хохочет и в этот момент мне кажется,что он и видит меня и слышит и чувствует очень.Обнявшись идем включаем музыку и пляшем вместе потом плюхаемся в кровать сосу в рот и байки байки вместе под одьялком, обьясняю в этот момент сыночек ,пожалей маму закрывай глазки, мама рядом, она не может тебя на ручках усыплять ей тяжело у нее спинка болит и сынок как будто все понимает перестает кряхтеть просится на руки потихоньку засыпает я начинаю перебирать его волосики,трогать пальчики ,шепчу молитву, ласковые слова и мыслями уношусь назад в прошлое...
Я люблю тебя ,нам нужен малыш ,вдвоем скучно жить .Конечно соглашаюсь я ,неужели я слышу эти слова от любимого мужчины,неужели мне 33 года и я нашла свое счастье и все у нас хорошо,как то не верится даже,что поиски закончены ,я нашла его,своего единственного и хочу ребенка от него.
Две полоски,урррааа, я беременна.Суета,таинство никто не знает,чувствую себя особенной выхожу во двор нос кверху ,все ни по чем ,женский коллектив ,сплетни ,обсуждение событий мне все ни по чем,это мне теперь не интересно,я иду в магазин за книжкой по подготовке к родам и к рождению малыша.Мне все нравится и бесконечные анализы и узи и очереди к врачам ит.д мне все нравится я счастлива.Поскорее бы узи,кто будет.мальчик я думаю ,хотя муж хочет девочку пришли вместе смотрим в монитор ,но врач сказал еще рано ничего не видно,ладно еще подождем.Близится новый год ,муж приносит путевки на море, летим в эмираты у меня 4 месяц я стройняшка лежу загораю ,безмятежный покой,только положительные эмоции.Перед вылетом домой замечаю небольшое раздражение в интимном месте,думаю наверное от воды соленой.мажу кремом и на утро не могу встать с кровати ,раздвигаю ноги муж отпрянул я кричу что там он ты только не волнуйся звонит по телефону приходит мужчина в белом халате осматривает и качает головой вообщем нужна операция ,что делать чужая страна,по русски никто не бельмес,я в истерике боль адская ,вылет через 8 часов ,вообщем помазали чем то и на самолет не помню как долетели ,больница ,наркоз,просыпаюсь боли нет,такое облегчение и тут вспоминаю ,что беременна ,как там малыш,что с ним вообщем вырезали мне гнойник с куриное яйцо сказали острый парапрактит и  началось через несколько месяцев  пошли на узи сказали мальчик все в порядке срок 27 недель я и забыла об этой истории и ночью снится сон сходи на узи просыпаюсь муж говорит зачем позавчера же были ,но я пошла и врач долго смотрит в монитор говорит в желудочке мозга какое то образование в моей практике такого не было срочно к профессору я помчалась он покачал головой сказал возможно опухоль, у меня слезы ,страх, но потом успокоилась думаю выжду время вдруг что изменится ,а дальше все только хуже начались отеки,капельницы,легла на сохранение,через неделю утром собирайтесь будем кесарить,ребенок задыхается, у вас анализы плохие белок в моче,вес стремительно растет я похожа на воздушный шар.Срок 29 недель
Ставят эпидуралку,мне не страшно,новый перинатальный центр,21 век на дворе,мне сравнить не с чем,врачи уверили ,что ребенка допарят в современном кювезе,что так будет лучше,что внутри он умрет от гипоксии. Я слышу плач боже легкие раскрылись мелькнуло в голове ,все во то полчаса назад он был во мне .а сейчас уже где то рядом за соседними стенами больницы,господи поскорее бы разрешили встать хочу к нему увидеть вокруг все стонут после кесарева.я же вообще ничего не чувствую мысленно представляю как его увижу.Замучила медсестру ,чтобы она узнала как там мой малыш,приходит говорит мальчик 37 см , 930 грамм,6 баллов.Переводят в палату я хочу к нему говорят нельзя после операции надо лежать,болит низ живота ,но я терплю поскорее бы ночь прошла а утром пойду нисмотря ни на что. По стеночке поднимаюсь на 5 этаж отделении реанимации новорожденных три палаты,ищу своего,вот он говорят ,накрыт кювез сверху одьялом приподнимаю,боже мой,комочек  шевелится во рту трубка,вокруг все в проводках,рядом пищит аппаратура,я плачу, просто я не готова была увидеть такое,кружится голова,слышу слава врача -ребенок тяжелый,будьте готовы.  Я еще не поняла к чему быть готовой,но спросить побоялась отползла в палату, и только там поняла и стала терзать себя ,а почему то не спросила,почему это не узнала,зачем ушла так быстро вообщем в голове каша ,телефон разрывается все звонят спрашивают ,а что я могу сказать,в трубке радостные голоса ничего кости есть мясо нарастет отлежитесь дома откормим,я вроде успокоилась дура,как будто других болезней и проблем не существует кроме как маловесный ребенок.Звонит сестра вот мой тоже недоношенный ничего сейчас в первом классе нагонит к 3 годам не переживай я и вроде верю и спокойна а в душе слова врача ребенок тяжелый.Утром прихожу к сыночку ,в палате суета,врачи,просят выйти оказывается один ребенок умер рядом с моим который лежал,в коридоре мать в истерике,я подошла глажу по голове ее ,и приходит осознание происходящего,меня охватывает ужас,паника. Врач говорит ваш ребенок умрет мы сделали узи у него кровоизлияние 4 степени, гидроцефалия,вообщем не привыкайте к нему родите другого ,мы делаем все возможное,но мы не боги. Я не понимаю еще,его слов,говорю а как же аппаратура ведь мне сказали что в этих кювезах деток выхаживают неужели ничего нельзя сделать . Звоню своему папе истерика страшная кричу в трубку мой сын умирает,а я не могу ему помочь ,отец у меня верующий его пропускают в реанимацию он читает молитву малышу и уходит слова утешения мне не нужны я хочу побыть одна.  К утру прошу снотворное так как глаза все выревела за ночь,просыпаюсь в палате яркое апрельское солнце ,улыбаюсь и вдруг понимаю ,что у меня ведь ребенок где то там,идти страшно,но иду заглядываю в палату ,аппаратура работает,значит жив мой сынок,подхожу смотрю ,слезы капают,приходит врач говорит ,что ночью еще один малыш умер,а ваш жить хочет однако.И начались три месяца бессонных ночей, сцеживаний, куча диагнозов,слез. Вообщем выписали нас домой с весом 2800. Сейчас нам почти 9 месяцев . Мы недавно научились сосать из бутылочки,избавились от ненавистного зонда,держим голову ,играем одной рукой игрушками.
Я счастлива в душе,но страх не покидает меня ,а смогу ли я все сделать правильно,вовремя,хватит ли у меня сил и терпения,и вообще все ли возможное я делаю. Меня зовут Джамиля, сыночка Кирюша.

[NATULYА]

Что же у вас впереди, рассказывайте, как вас звать, давайте знакомиться, извините, я немного поправила название вашей темы, т.к. Бог всегда пишется с большой буквы

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
вы очень точно выразили многие эмоции, которые испытали многие из нас... путь будет сложным, но это ваш путь, важно идти

оставайтесь с нами 

я считаю, что очень хорошо, что у ребенка есть эмоции и самое важное - динамика
от себя лично прошу вас не делайте пока прививок, это всегда не поздно начать, но с такой выраженной неврологией могут последовать откаты

[котенок 20878]

Все практически проходят через описанное вами и это не конец, а начало.

[милаша]

Самая страшное что ребенок мой почти не видит ставят чазн, я незнаю ,что делать вроде живу в Тюмени областной центр ,а врачи говорят вы маленькие еще ничего сделать нельзя это не лечится. Стала заниматься с фонариком светить в глаза но малыш отварачивается не смотрит ,может я неправильно ,что делаю?Подскажите,пожалуйста.

[МеланиЯ]

Джамиля, 

Зашла поддержать Вас!!! 

Почитайте темку про зрение, задайте там вопросы: https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=145.0

Удачи Вам, а Кирюшке скорейшего выздоровления!

[милаша]

спасибочки всем за поддержку,так приятно ,что есть люди которым не все равно,хотя раньше я сама на инвалидов особо не обращала внимания ,увижу в душе жалко и все ,а помочь ,узнать вникнуть в их проблемы как то не было попыток даже. Грустно,стыдно

[gulnara2011]

Самая страшное что ребенок мой почти не видит ставят чазн, я незнаю ,что делать вроде живу в Тюмени областной центр ,а врачи говорят вы маленькие еще ничего сделать нельзя это не лечится. Стала заниматься с фонариком светить в глаза но малыш отварачивается не смотрит ,может я неправильно ,что делаю?Подскажите,пожалуйста.

Программа зрительного развития
Необходимое оборудование
* обычный бытовой фонарик
Первая программа визуального стимулирования должна представлять собой стимулирование развития светового рефлекса, что поможет быстрее перейти к следующей стадии развития зрительных органов.

Задача: обнаружить, откорректировать и укрепить световой рефлекс
Цель: стимулирование светового рефлекса
Частота: 10 раз ежедневно
Интенсивность:  обычный бытовой фонарик
Продолжительность: около минуты
Количество:    по 5 заходов на каждый глаз
Обстановка: совершенно темная комната   
Способ выполнения: Положите ребенка у себя на руках или положите его на спинку на удобной поверхности. Дайте малышу почувствовать, что вы рядом и он в безопасности, поцелуйте его, затем очень аккуратно прикройте его левый глазик своей рукой. Держите фонарик на расстоянии 15-20 см от ребенка и направьте свет в правый глаз. Пронаблюдайте за тем, как сузится зрачок. В идеале это должно занять около секунды-двух. Затем выключите фонарик и подождите около пяти секунд в темноте. Теперь аккуратно прикройте рукой правый глаз и повторите всё то же самое. Проведите еще пять секунд в темноте и повторите еще несколько раз, чередуя глаза, в итоге у вас должно получиться по пять стимуляций на каждый глаз. Вся процедура должна занять у вас около минуты.
Пожалуйста, обратите внимание: Вы можете заметить, что иногда световой рефлекс срабатывает быстрее, а иногда наоборот. Это может смутить вас, особенно, если при первом обследовании малыша, рефлекс срабатывал на отлично. Не стоит волноваться по этому поводу. Новорожденные дети не отличаются особым постоянством. Если ребенок хорошо поспал, его реакция будет намного быстрее и лучше, чем когда он сонный или неважно себя чувствует из-за погоды. При регулярном стимулировании зрительных, аудио и тактильных рефлексов, вы очень быстро заметите, что их функционирование становится все более стабильным. Эти процессы можно совмещать, например, направив свет в глаз ребенка, произносите слово «СВЕТ», таким образом, вы будете стимулировать развитие и зрения, и слуха, кроме того, ребенок будет знать слово «СВЕТ». По завершении процедуры обнимите вашего и малыша и скажите ему, как сильно вы его любите. 
это из книги Глена Домана "насколько умен ваш малыш"

[милаша]

спасибочки большое за советы.Начну делать эту стимуляцию фонариком.

[милаша]

девочки подскажите,почему так,прошли иглоукалывание и обколки витаминами в ноги и они стали деревянными,тонус увеличился,хотя раньше спокойно разводил.неужели иголки не помогли,а только усугубили тонус!

[Ната_Злата]

девочки подскажите,почему так,прошли иглоукалывание и обколки витаминами в ноги и они стали деревянными,тонус увеличился,хотя раньше спокойно разводил.неужели иголки не помогли,а только усугубили тонус!

У нас тоже так было, курс реабилитации только усугубил тонус в ногах. Врач пожал плечами и сказал "Нууу, перестимулировали, немножко".  . Даже откат небольшой был, перестал на живот переворачиваться.  Потом 2 месяца только точечный массаж расслабляющий, бассейн и ванны расслабляющие. Тонус снизился, и умелки вернулись.

[Дарья]

милаша, добрый день!  очень хорошо, что вас прокесарили на таком сроке.. потому что нас додержали с гипоксией до 39 недель и заставили рожать самой.. итог плачевный.
про зрение. нам до года-двух ставили  и слепоту, и глухоту.. и чего только не ставили... вы все правильно делаете.. то что он видит я поняла после войты, он стал реагировать на предметы. на меня до сих пор порой ноль эмоций.

Ради Бога, откажитесь пока от  ВСЕХ прививок, и никаких кортексинов и целеброризинов... все таки препараты сильные, лучше не рисковать, в нашем деле - тише едешь, дальше будешь.

Здорово, что папа с вами, цените это, в наших семьях это редкость, увы...
 Верьте в свои силы и малыша! Все будет хорошо!

[oksana41-37]

Доброе время суток. История рождения и первичные деагнозы один в один как у нас. Только нам сейчас уже 3,8года. Если интересно прочтите нашу историю. Может какие вопросы возникнут.

[милаша]

девочки,спасибо за ответы, даже поговорить не с кем ,мужу не рассказываю,что хуже стало,сама хожу переживаю!

[oksana41-37]

 gfdsПривет, Милаша. По поводу глазок вам всё правильно говорят, окулисты вам не помогут, так же как и нам. А вы сами то как оцениваете остроту вашего зрения. То что в глаза не смотрит, это не показатель. Наш сынок долго в глаза не смотрел, да и сейчас не всегда от него этого добьешься. Но я знаю, что он видит достаточно хорошо. Наша местная окулист настойчиво нам ставит ЧОЗН. Но в области на основании обследований нам её не подтверждают. И ещё хочу вас предостеречь. Ни в коем случае не делайте засветы. Это может спровоцировать ЭПИ. А КТ или МРТ вы делали? Если нет, то советую это сделать, что бы иметь достоверные сведения о том, что у вас там сейчас в голове. НЕИРОСОНОГРАФИЯ не самое эффективное обследование. Убедилась в этом на личном опыте. Что малыш умеет делать сейчас?