Мой долгожданный карапузеныш.

[косолапыш]

Здравствуйте,сильные духом мамочки! Примите в свою дружную и крепкую семью.Меня зовут Лариса,а сыночка Кирилл.Нам 6,5 месяца.Расскажу немного о нас.Беременность наступила неожиданно и я как-то не сразу поверила в две полоски на тесте,даже когда на узи сказали,что нам 5 недель-сомневалась.муж сказал-поверю когда начнет расти живот...и вот мы растем! не было ни токсикоза,ни желания жаб целовать.все было обычно,легко и прекрасно,в 22 и в 26 была угроза,но прокололи магнезию и все узи показывали норму и правильное развитие плода.роды начались в ожидаемый срок...и тут началось то,что до сих пор у меня вызывает глубокую обиду и печаль...в соседней палате рожала молодая девушка,кричала жутко,а я - дура! какого-то черта согласилась на эпидуралку...ходила подремывая по палате и ждала врачей,которые все торчали в соседней палате...а ко мне только бегала интерн слушала биение сердца у  плода...в какой-то момент она у бежала и в палату вернулись все,кто должен принимать роды...меня положили на стол и я за 3 схватки родила.ребенок не кричал,а только хрипел...чистка дыхательных путей ничего не дала,его отвезли в реанимацию...в итоге-гипоксия,асфиксия по Аппгар-2-5.в результате атрофия мозга и все вытекающие последствия.в 5М нам поставили ДЦП,сказали,что надо заниматься и что будет дальше никто не знает."Ребенок будет жить,а вот качество жизни...." Мы отстаем в развитие во всем,голову держим не уверенно,только недавно стал улыбаться,за игрушками смотрит,а на мой голос не отзывается и в лицо не смотрит...я незнаю как дальше жить=( знаю одно!-что я буду бороться и заниматься моим мальчиком! Спасибо мужу,он очень мне помогает,без него я б уже наверно болталась бы в петле!!! Мне страшно,больно ,обидно.я постоянно плачу и не верю,что это происходит все со мной,но читая ваши темки,особые мамы,набираюсь мужества и сил и веры!! На сегодняшний день у меня все в черном свете,но я хочу верить и надеяться,что мы преодолеем большую часть проблем.

[Vlada]

Здравствуйте, Лариса!
Рада приветствовать вас с Кирюшей на этом форуме!
Я тоже себя долго корила за то, что что-то сделала не так. Плакала. Были истерики. Все передумывала ЧТО именно я сделала не так и как бы все могло пойти по-другому....
К сожалению, прошлое уже не исправишь. Нужно жить настоящим, принимать его, действовать и главное ВЕРИТЬ.
Обживайтесь. Полгода - это такой возраст, когда многое еще в ваших руках! А как Кирюшка питается? Сам? Сосет?
И, еще: первое, что советуют мамам малышей - никаких прививок! Никаких! В т.ч. и реакции манту! Я присоединяюсь к этому совету.

[косолапыш]

Спасибо Влада! я уже поняла,что прививки в нашем случае губительны.Мой пост не отражает все мое отчаяние и уничижение!!! Мне говорят,что надо смотреть вперед и не оглядываться на то,что могло бы быть все по другому...когда я была беременна,говорила,что от судьбы не уйдешь,если что-то должно случиться-то непременно случится.наверно,накликала...В реанимации нам не разрешали кормить с бутылочки и на руки не давали,т к была сломана ключица со смещением и говорили,что нет у нас ни глотательного ни сосательного рефлекса...но когда через 2 недели в другой больнице ему дали бутылочку с едой,то он за 10 сек всосал 60 гр...а до этого они кормили его через зонд!!! я так жалею о потеряном времени в реанимации...нас там продержали 11 дней

[косолапыш]

Кирилченок ест сам,сосет из бутылочки,грудь так и не взял=( но ест с переменным успехом,то подняли до 150 гр,а потом опять скатились до 120 гр за кормление.сейчас даю прикорм кашку,пюре фруктовое...

[nastya-zvezda]

Привет! Я настя и двойняшки-Яна с Егором. Они родились в 32 недели, тоже ИВЛ и ОПН до 1 месяца. после реанимации стали сами сосать, но Яна была тяжелее и грудь не охотно брала, а Егор брал, но высасывал мало, а нам сказали срочно набирать вес а то перведут на зонд, поэтоу я их кормила из бутылочки смесь+молоко, потом молоко пропало. В итоге Яна здорова, а у Егорика ДЦП спастический парапарез сейчас, а в 8 месяцев была двойная диплегия, сейчас Егор уже многое умеет. Вы из какого города? Какая форма ДЦП? Вы рано все узнали и есть время навестать и восстановиться. Захдите к нам в теремок!

[косолапыш]

Привет Настя и двойняшки .Мы из Днепропетровской обл.у нас двойная гемиплегия,спастический тетрапарез,дисплазия тбс.я тоже надеюсь,что время не упущено и мы многое преодолеем,но пока у нас грубое отставание в психо-моторном развитии.на ивл мы были часа 4,а потом самостоятельно дышали,но нам кололи антибиотик и глюкозу,кормили через зонд,потому что ,якобы,у него не было сосательного рефлекса...я по глупости потеряла 2 месяца=((( поняла,что врачам нельзя доверять безоглядно! и ясно как божий день,во всем надо научиться разбираться самой! .

[Koty28]

Привет Настя и двойняшки .Мы из Днепропетровской обл.у нас двойная гемиплегия,спастический тетрапарез,дисплазия тбс.я тоже надеюсь,что время не упущено и мы многое преодолеем,но пока у нас грубое отставание в психо-моторном развитии.на ивл мы были часа 4,а потом самостоятельно дышали,но нам кололи антибиотик и глюкозу,кормили через зонд,потому что ,якобы,у него не было сосательного рефлекса...я по глупости потеряла 2 месяца=((( поняла,что врачам нельзя доверять безоглядно! и ясно как божий день,во всем надо научиться разбираться самой! .

Здравствуйте! Правильно думаете, что во всем нужно разбираться самой! Этот форум Вам в помощь! Здесь очень много полезной информации, я теперь даже если нам врач что-то выписывает из лекарств, сначала здесь все штудирую, а потом уж принимают решение, давать или не давать его ребенку. Мы тоже на зонде были долго, до 3,5 мес. Как убрали много лекарств, ребенок ожил и стал сосать бутылочку. Вам нельзя терять время: делайте ЛФК ( тазобедренные нельзя запускать! И всякие шинки там вряд ли помогут, мы запустили, ноги не разводились у сыночка, так контрактурки уже начинались, слава богу нашли хорошего ЛФК-инструктора, а дело было близко к подвывиху!), освойте Войту, она очень эффективна до года, следите за питанием, нашим деткам не все можно, пищеварительная система у них слабее, чем у здоровых, почитайте тему Питание по Доману. А насчет депрессии: у меня все также было как у Вас, я ревела белугой каждый день, тоже муж помогает в этом плане. Но со временем все легче и легче, нам сейчас год и четыре, по развитию мы тяжеленькие, но мое психическое состояние сейчас лучше, человек адаптируется в любых условиях и У Вас этот период тоже пройдет, дальше будет лучше и лучше. Главное, еще и про мужа не забывать:)) им намного тяжелее, они ж не могут реветь как мы:)) все внутри держат. Так что ноги в руки и вперед!!!:))) все будет хорошо!!!

[косолапыш]

Здравствуй,Koty28.спасибо за ценные советы.мы носили на ножках стремена месяц,но из-за спастики и дистонических атак у малыша были жуткие боли.мне стало его жалко.сейчас делаю ему зарядку по несколько раз в день,подвыыих мы убрали,а дисплазия осталась,но ножки мы разводим намного лучше,чем раньше! с питанием только разбираюсь...еще столько надо прочитать и узнать .

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
ничего страшного, что ребенок не сосал в начале самостоятельно, вероятно так совпало, что к тому моменту, когда вы решили кормить его из бутылочки у него вернулся сосательный рефлекс (при угнетении ЦНС скорее всего его не было какое-то время, учесть, что ребенок был под препаратами некоторое время, то и не нужно ему было сосать самостоятельно, мог подавиться, не дай Бог.  препараты, угнетающие тоже нужно на определенном этапе, чтобы не спровоцировать судороги, другими словами все, что произошло - уже случилось и в принципе в этом был смысл.) Самое Главное , что он теперь сам ест и есть положительная динамика в развитии

[nastya-zvezda]

Привет Настя и двойняшки .Мы из Днепропетровской обл.у нас двойная гемиплегия,спастический тетрапарез,дисплазия тбс.я тоже надеюсь,что время не упущено и мы многое преодолеем,но пока у нас грубое отставание в психо-моторном развитии.на ивл мы были часа 4,а потом самостоятельно дышали,но нам кололи антибиотик и глюкозу,кормили через зонд,потому что ,якобы,у него не было сосательного рефлекса...я по глупости потеряла 2 месяца=((( поняла,что врачам нельзя доверять безоглядно! и ясно как божий день,во всем надо научиться разбираться самой! .

Часа 4 на ИВЛ, это немного совсем. хотя тут е угадаешь, вот Яна моя дольше Егора дня на 2 была на ИВЛ и инфекция у нее пупочная от катетеров была, кучу антибиотиков перепробовали, а Егор в это время сосал бутылку в ОПН! Вот не пойму, как в 5 месяцев можно так уверенно поставить двойную гемиплегию, это самая тежелая форма на мой взгляд...Вам объяснили по каким признакам  они такой именно диагноз ваставили?

[mariafad111]

На этом форуме вам всегда помогут, здесь никто и никогда не ожидал рождения тяжелого ребенка, особенно если беременность была хорошей. Но не отчаивайтесь, вы еще маленькие, много чего поправить сможете. А вы связываете гипоксию ребенка с эпидуралкой? Просто интересно, периодически возникают сообщения о том, что эпидуралка как то не так влиять на плод может...

[konst80]

добро пожаловать на форум! здесь очень много полезной информации!

про эпидуралку - она не вызывает прям гипоксию, но она снижает давление у мамы. и на ней обычно снижается пульс ребенка. не критично но снижается. я во втрой раз ходил с женой на роды и ей делали эпидуралку и я слышал как эти моменты обсуждали врач и анестезиолог. что типа вот я ж тебе говорил у многих так

[Мама гуськи-гу]

Просто интересно, периодически возникают сообщения о том, что эпидуралка как то не так влиять на плод может...

а мне кажется, просто вместе с ней сама мама теряется бдительность (да и остальные) так как картина смазывается, процесс затягивается

[mariafad111]

Просто интересно, периодически возникают сообщения о том, что эпидуралка как то не так влиять на плод может...

а мне кажется, просто вместе с ней сама мама теряется бдительность (да и остальные) так как картина смазывается, процесс затягивается

Мне в первых родах отказались эпидуралку делать, хотя боль дикая была, врач сказал, оч плохо на ребеночка влияет, а тут вот многие рожают и как бы и ничего. Неоднозначная тема такая.

[Мама гуськи-гу]

Просто интересно, периодически возникают сообщения о том, что эпидуралка как то не так влиять на плод может...

а мне кажется, просто вместе с ней сама мама теряется бдительность (да и остальные) так как картина смазывается, процесс затягивается

Мне в первых родах отказались эпидуралку делать, хотя боль дикая была, врач сказал, оч плохо на ребеночка влияет, а тут вот многие рожают и как бы и ничего. Неоднозначная тема такая.

ну так некоторым ставят стимуляцию и все нормально, а другие с ней же имеют последствия. Я думаю потому что для применения различных препаратов в родах должны быть четкие показания... а ведь бывает даже их и не было, то потом в карточке появятся