Мой самый любимый мужчинка Макс

[oksana41-37]

Здравствуйте дорогие форумчане! Частенько здесь бываю, но всё больше почитывала. Но вот решила и свою историю написать.
  И так.  В июне 2009г. на 34 неделе беременности, родился наш долгожданный сыночек .Малыш появился на свет очень маленький и слабенький, 1270г./37см.(кесарёнок). На следующий день его перевели в реанимационное отделение детской больницы. Вот так, не дав возможности толком познакомиться со своим чудом, нас разлучили. Меня все успокаивали: « Выходят.», « И меньше детки рождались.» Материнское сердце подсказывало, что не всё так просто, как кажется на первый взгляд. Но я взяла себя в руки, настроилась на позитив. Сцеживала молоко, что бы сохранить для сыночка ценное питание. Надеялась, в ближайшие дни воссоединится с ним.
     Но на пятый день жизни у нашего мальчика случилось ВЖК самой тяжелой степени (кровоизлияние в мозг). Оптимистические прогнозы врачей сразу поутихли. И наша жизнь с того дня изменилась. Ещё месяц реанимации. Окклюзиционная гидроцефалия!  Когда и за нарушения ликвородинамических функций, голова растет до невероятных размеров. Прозвучало как приговор!  Это, по сути, был наш первый  диагноз, но далеко не последний. Голова за 2 недели выросла на 5 см., кости черепа разошлись. Ко всему прочему присоединилась пневмония и желтуха. Я каждый день молила Святую Матронушку о здравии Максимки. Одному Богу известно, что мы пережили за этот месяц его пребывания в реанимации.
    Было принято решение перевезти нас в областную клиническую больницу для проведения операции «Шунтирование». Ещё 2 недели ждали, когда за нами реанимобиль пришлют. А когда оказались на месте, после очередного обследования, по словам нейрохирургов, в операции мы уже не нуждались. Гидроцефалия не прогрессировала. Мы пробыли там 2 недели, именно там я впервые приложила моего ангелочка к груди, а до тех пор его кормили с зонда. И хочу заметить, что зонд я вытащила сома, когда поняла, что он может сосать самостоятельно. А мед сёстры так бы и кормили им так проще было. Перед самой выпиской, на нейросонографии увидели гематому, правой височной части мозга. Отметку сделали в выписном эпикризе, но меня об этом не информировали. И отправили восвояси. Таким образом, в два месяца мы оказались дома. С весом 1,8 кг. 44см. « жёлтый, тощий, головастик». именно так он выглядел со стороны, но для меня был самым лучшем мальчиком на свете. Именно тогда я впервые вздохнула с облегчением в сердце. Теперь всё будет хорошо, такую установку я дала себе. Но при этом понимала, что борьба ещё только предстоит.
   Как только сынок немного окреп. Ел хорошо, спал хорошо. И мы преступили к реабилитации. Массажи, ЛФК. Естественно наблюдались у невролога. Лечили гидроцефалию, про гематому никто не вспоминал. В шесть месяцев мы решили начать заниматься плаванием. Благо у нас в городе достаточно бассейнов для грудничкового плавания. И по сей день это наше любимое занятие. Я думаю, что благодаря плаванию нам удалось избежать последствий в виде тяжёлой формы ДЦП. Но всё же правостороннего гемипареза нам избежать не удалось. А так же сходящегося косоглазия. Что остаётся актуальным и на сегодняшний день.
Развивались мы конечно не по схеме здоровых детей. Но всё же к полутора годам пошёл, а точнее побежал, т. к. спокойно ходить он в принципе не может. От сюда диагноз СДВГ. Начали появляться первые слова, много звуков.  Казалось всё налаживаться, но не тут-то было.
   В два года стала замечать у сына «замерашки», но особого значения этому не предавала, т.к. не понимала что это. Через 2 месяца на приеме у невролога поделилась своими наблюдениями. Дальше был стационар, обследование в неврологическом отделении. Установили диагноз симптоматическая эпилепсия на основании КТ головного мозга и самих приступов. На консультации у нейрохирурга мне разъяснили, что та самая гематома трансформировалась в довольно большую кисту. Попросту съела часть мозга, что и является причиной эпилепсии. Назначили противосудорожную терапию. Приступы прекратились через неделю, а они на тот момент были у нас уже 3-4 раза в день (кратковременные, без потери сознания).
   Через 2 месяца на фоне терапии впервые случился большой ночной приступ во время сна, который длился около 30 минут, купировали медикаментозно врачи скорой помощи. И таких приступов за прошедший год у нас было ещё три. Все как один похожи на предыдущей.
На ЭЭГ эпиактивность сохраняется, в связи, с чем возникает вопрос об адекватности противоэпилептической терапии.  Мы обошли не одного невролога, в том числе и в областном городе Челябинск. Но столкнулись с массой противоречивых назначений. А другие и вовсе разводили руками, ссылаясь на то, что симптоматическая эпилепсия плохо поддаётся лечению.
   Ну а как же быть? Смериться? И жить в постоянном страхе и ожидании очередного приступа.
Я боюсь даже представить себе, что будет если я не окажусь рядом во время очередного приступа. Потому, что такой длительный приступ действительно угрожает жизни ребёнка. Дыхание прерывается, обильное слюнотечение и при этом он абсолютно не реагирует на внешние раздражители и даже не держит голову. И ко всему прочему, всё это очень сильно отражается на его развитие и психоэмоциональном фоне. Речь у нас на самой начальной стадии развития. Хорошо говорит, только МАМА, ПАПА, БАБА и ещё с десяток слов понятных только членам семьи. Но мы работаем над этим, занимаемся с логопедом. В свои 3,8 года он не умеет самостоятельно не одеваться не раздеваться. С трудом орудует ложкой. Обращённую речь в принципе понимает не плохо, но процесс обучения затрудняется его невероятной неуситчевостью. Привлечь его внимание чрезвычайно сложно.  sqwe
 На сегодняшний день проблема заключается в том какую реабилитацию мы можем себе позволить с эпиактивностью. Может кто подскажет, что то по этому поводу. А так же и с эпилептологом мы так и не определились.
Всем пока.  sfet С нетерпением буду ждать возможности  пообщаться с вами дорогие мамочки и папочки .

[милаша]

привет Оксана,да ваша история похожа на нашу ,читала и вспоминала ,как мне сообщили про ВЖК 4 СТЕПЕНИ ,про гидроцефалию,водили в палату ,где лежали отказники,там был малыш с огромной головой и большими глазами,я как глянула мне плохо стало от жалости к нему ,так охота было его погладить ,обнять ,но не разрешили чужих детей типа трогать нельзя,вообще все вспоминаю и плачу и думаю,может что то надо делать еще,куда нибудь ехать,невролог говорит сидите дома прививок нет заболеете еще, вот и сидим ,колем ноотропы,масажж и лфк ,наверное этого мало,читаю все куда то ездят ,а я сижу слушаю врачей , по зрению тоже говорят это не лечится окулистом, лечите голову,вот как то так

[oksana41-37]

Привет, Милаша. По поводу глазок вам всё правильно говорят, окулисты вам не помогут, так же как и нам. А вы сами то как оцениваете остроту вашего зрения. То что в глаза не смотрит, это не показатель. Наш сынок долго в глаза не смотрел, да и сейчас не всегда от него этого добьешься. Но я знаю, что он видит достаточно хорошо. Наша местная окулист настойчиво нам ставит ЧОЗН. Но в области на основании обследований нам её не подтверждают. И ещё хочу вас предостеречь. Ни в коем случае не делайте засветы. Это может спровоцировать ЭПИ. А КТ или МРТ вы делали? Если нет, то советую это сделать, что бы иметь достоверные сведения о том, что у вас там сейчас в голове. НЕИРОСОНОГРАФИЯ не самое эффективное обследование. Убедилась в этом на личном опыте. Что малыш умеет делать сейчас?

[милаша]

блин,а стала фонариком светить,правда всего три дня только успела,все не буду.в понедельник на ЭЭГ как раз идем ночной видеомониторинг.Боюсь ,но морально готова сказали при таком кровоизлиянии ЭПИ не избежать.Рано или поздно судороги начнуться ужасно страшно ведь я всегда одна дома,муж поздно приходит и рано уходит. МРТ И КТ делали в три месяца ,перед выпиской с роддома,на словах нейрохирург сказал компенсированная гидрацефалия, атрофические изменения,желудочки наши один 15мм второй 10 при норме 4 как мне обьяснили. Наверное к году невролог назначит МРТ. Окулист говорит диск зрит.нерва бледный ,значит в голове нерв поджимает что то ,лечитесь у невролога,косоглазие сказала угол увеличился .Сынок смотрит и следит за игрушкой только с расстояния 15 -20 см не больше.Если я захожу в комнату он не видит пока не наклонюсь к нему.Мы умеем только лежать играть игрушками подвесными ,царапать их ,тянуть в рот,можем перевернуться только на бочок и ползать немного на спине отталкиваясь ногами,сидит в автокресле,сам не может ,ползать не может тоже.Произносит звуки ма-ма-ба-ба-па-па и визжать любит до хрипоты.Хочу его к другому окулисту свозить в Екатеринбурге я им позвонила мне сказали вы что срочно надо лечить косоглазие незнаю ссьездим ,может что новое скажут. Больше незнаю,что делать ,как лечить ,пьем третий месяц глиатилин,потом цераксон назначили и все.

[милаша]

Оксана забыла сказать когда мы проходили Войта терапию приезжал спец из Москвы из РДКБ, так вот было много детишек старше нас с ЭПИ и они все ходили на Войту и радовались результатам. и многие все равно дома делали и массаж и лфк и магнитотерапию ,так как наш эпилиптолог сказала можно и нужно осторожно ,но заниматься.

[oksana41-37]

Оксана забыла сказать когда мы проходили Войта терапию приезжал спец из Москвы из РДКБ, так вот было много детишек старше нас с ЭПИ и они все ходили на Войту и радовались результатам. и многие все равно дома делали и массаж и лфк и магнитотерапию ,так как наш эпилиптолог сказала можно и нужно осторожно ,но заниматься.

Ни чего не имею против Войта терапии, хоть мы и не когда её не делали. А так же и ЛФК и массажи делать нужно. А ещё нам очень хорошо помогло плавание. Видела бы ты как он здорово сейчас плавает, ныряет. Явно лучше, чем ходит. А до 2 лет нам вообще не ставили ДЦП. В 1,6 года когда он только пошёл, на комиссии по назначению инвалидности ортопед написал здоров. Инвалидность назначили по гидроцефалии. А потом стала замечать, что он прихрамывает на правую ногу и рукой больше левой орудует. Невролог выставила диагноз правосторонний гемипарез. А ортопед с моих же опять слов, укорочение правой ноги на 0,5 см и конъюнктура голеностопного сустава.
Но до того как мы пошли, моторно мы развивались примерно так: Руками, ногами дрыгал только так. С трёх месяцев хватал всё, до чего мог дотянуться. Голову к этому времени вертикально уже не плохо держал, а вот лёжа на животе, опираясь на руки примерно к 5 месяцам начал. Но при этом не умел переворачиваться, вплоть до года. К 9 месяцам уверенно сидел без опоры, но самостоятельно сесть не мог. Стоять у опоры мог, но встать в кровати не мог. На четвереньках стоять мог, но ползать не в какую. После года он уже не лежать не сидеть не хотел. Ходили целыми днями за мамины ручки или в ходунках. Но в 1,6 набрался смелости и короткими перебежками стал ходить, но так и не ползал. Ползать начал гораздо позже. Вот примерно так. А ЭПИ у нас дебютировало в 2 года.
А вам сейчас 9 месяцев или я ошибаюсь. Просто на фото старше выглядите, или это не вы. 

[oksana41-37]

Хочу его к другому окулисту свозить в Екатеринбурге я им позвонила мне сказали вы что срочно надо лечить косоглазие незнаю ссьездим ,может что новое скажут.

Съезбите конечно, если есть такая возможность.

[милаша]

на фото это мы ,новый год встречаем,у него вообще с рождения выражение лица какое то взрослое недетское,мне даже девчонки с кем с колясками гуляем говорили посмотри у нас ляли ,а твой такой серьезный .

[oksana41-37]

Друзья мы тут в конкурсе решили поучаствовать. Проголосуйте за нас
http://www.odnoklassniki.ru/yeslivamne/album/52051926057182 Вот так наше фото выглядит.

[мама Руси]

 

[oksana41-37]

Спасибки 

[милаша]

Друзья мы тут в конкурсе решили поучаствовать. Проголосуйте за нас
http://www.odnoklassniki.ru/yeslivamne/album/52051926057182 Вот так наше фото выглядит.

Оксана.фото супер!мой голос за вас!

[НlTka]

а я сижу слушаю врачей , по зрению тоже говорят это не лечится окулистом, лечите голову,вот как то так

мы тож сидели слушали врачей а недавно попалик грамотномуокулисту он сказал что дделать и настраиваться на операцию

[oksana41-37]

а я сижу слушаю врачей , по зрению тоже говорят это не лечится окулистом, лечите голову,вот как то так

мы тож сидели слушали врачей а недавно попалик грамотномуокулисту он сказал что дделать и настраиваться на операцию

НlTka, о какой именно операции идёт речь? Не о алапланте случайно?

[НlTka]

а я сижу слушаю врачей , по зрению тоже говорят это не лечится окулистом, лечите голову,вот как то так

мы тож сидели слушали врачей а недавно попалик грамотномуокулисту он сказал что дделать и настраиваться на операцию

НlTka, о какой именно операции идёт речь? Не о алапланте случайно?

были в Тушино, у Мосина. он посмотрел определил зрение как видит что видит диоптрии и сказал что мышцы как у недоношеных деток и при косоглазии надо делать операции, чтобы глазик не потерять. а сйчас заклеивать через день один глаз, потом другой.
(а наши говорили что надо голову лечить)