Помогите, пожалуйста, советом!... История Лавра.

[Лукапетина]

Доброго времени суток всем!))
Я тут давненько, заходила периодически, читала истории ... поражалась вашему мужеству, мысленно желала здоровья вашим деткам и своим  ... Для чего я на этом сайте - сама не могу себе внятно объяснить, тому много причин, но не было главной - тех проблем со здоровьем детей ... Я и сейчас не знаю и очень надеюсь, что нам придётся избежать многого, но ... надеясь на лучшее, настраиваюсь на худшее ...
Прошу ваших советов - может, у кого-то было подобное.
Но немного по-порядку.
Меня зовут Наталия, мне 36 лет, в данный момент нахожусь с малышом в Иркутске.
Чтобы не утомлять предысторией, постараюсь кратко по делу.
16 января родился наш Лавр, наш пятый ребёнок.  Беременность без проблем - анализы хорошие, УЗИ в норме. Роды ровно в 40 недель, без стимуляции, медикаментов, естественно - приехала в роддом с открытием 8 см, с терпимой болью,  через час схватки ослабли и решили с врачом, что можно теперь проколоть пузырь. Воды - светлые. Головка вставлялась хорошо.
На потугах она родилась быстро и без проблем, а вот дальше пошло не так - Лаврик, оказывается, лез с ручкой (правая - на левом плече, как будто перекрестился и забыл ручку опустить )), слышу - бригада мне командует "срочно рожаем плечики, вставил ручку, малышу тяжело", собрала все силы и вытужила всего малыша. Закричал почти сразу, по Апгар 8-9, крупненький - 4150. Вот только личико всё синее. Дальше - всё как обычно - т.е нормально - совместная палата, кормление грудью по требованию и т.п.  Ушли домой на третьи сутки (там другая история - у старшей дочери приключился аппендицит).
Дома всё так же хорошо - кормимся, какаем, спим и другие малышовские дела. Ничего особенного. А синева на личике (до самой шеи) проходила недели три. Педиатр осматривала два раза на дому - всё нормально, все реакции в норме.
К месяцу Лавруша улыбался, пытался сказать "агу" - иногда получалось.
И вот, числа 15-го февраля с ним случился какой-то приступ ... покушал, я его положила на кровать горизонтально, на спинку и вдруг он издал какой-то странный звук, меня настороживший - как будто прицокивал языком или давился где-то у корня языка ... личико посерело-посинело, я его схватила, а он весь обмякший, я ему в ротик пытаюсь заглянуть, а у него кончик языка как-то неестественно прижат к верхней десне ... глаза стеклянные, в одну точку ... стала трясти, побежала умывать холодной водой ... пришёл в себя ... несколько минут ещё был заторможенный, потом уснул. Не могла поверить в происходящее и думала - а не показалось ли мне?... Рассказала мужу, он меня поутешал, что наверное, мне показалось. Прошло несколько дней, я перестала об этом случае думать, хотя настороженность осталась.
22 февраля, вечером, всё повторилось. Лавруша так же лежал на спине, издал щёлкающие звуки, а потом обмяк. Это увидел уже и муж. Всё те же реанимационные действия - трясли, вода, муж даже искуствееное дыхание пытался сделать. Как дышал или не дышал вообще малыш в это время - трудно сказать. Но резких вдохов после приступа не было, просто пришёл в себя, порозовел,  так же несколько минут оставался заторможенным, потом взгляд снова стал осмысленным, потом заснул. Что мы пережили, какую панику - об этом можно и не говорить. Вообщем, поняв, что с малышом что-то серьёзное, подняли знакомых врачей и так как проживаем в данный момент в области, то я собрала вещи и наутро собрались выезжать в Иркутск, знакомая неонатолог обещала нас устроить на обследование.
Утром перед выходом из дома приступ повторился. И снова лёжа на спине. Только положили его на кровать - тот же сценарий.
И вот мы сегодня легли в областную больницу в отделение патологии новорождённых. Лавру сегодня ровно 40 дней. С завтрашнего дня расписаны ближайшие дни - ЭЭГ, ЭХО сердца, холтер, НСГ, МРТ. Сегодня снова случился приступ. Лавруша проснулся, я его взяла на ручки, решила положить на кровать (при том, что я теперь кладу его только на высокую взрослую подушку, чтобы не совсем горизонтально), только положила - он весь посерел ... Схватила, выбежала в коридор, зовя врачей ... они его положили спокойно в кювез, стали фонендоскопом слушать сердце. Приступ так же прошёл, как и в прошлые разы. Сказали - трясти не надо, приступ пройдёт сам по себе. Предположительный наш диагноз - ЭПИ-синдром (хотя нет судорог). Под подозрением и сердце, но меньше. Невролог назначил Депакин 2 мл (сироп), т.к эти приступы не есть хорошо для мозга ...
Между приступами Лавруша ведёт себя обычно, улыбается, что-то пытается сказать)))
Единственное - не совсем естественно выгинает спинку и головку, когда потягивается, спит, или просыпается.
Да, врач сказала, что будет надеяться на такой вариант - зажимается где-то кровоток (вследствие родов), нарушается иннервация, от того - эти "обмирания", т.е если проблема в этом, то то исправимо.
Пишу вроде всё последовательно и сухо, но мне очень страшно ... страшно от неизвестности, от того, ЧТО может обнаружится, страшно от того, что это у нас возможно, только начало  ....
Стараюсь держать себя в руках .... молочка и так стало меньше за эти дни ...

Очень жду хоть каких-нибудь советов .... буду очень благодарна их услышать!...
Спасибо, что выслушали!...

[Ка-Тёмик]

Здравствуйте!  Держитесь. Я так поняла что причину этих замираний ещё не установили,вы только легли на обследование?
Меня зовут Катя,сына-Артем,мы с Иркутской обл. Вы в Областной на ул.Гагарина госпитализированы?

[Лукапетина]

Здравствуйте!  Держитесь. Я так поняла что причину этих замираний ещё не установили,вы только легли на обследование?
Меня зовут Катя,сына-Артем,мы с Иркутской обл. Вы в Областной на ул.Гагарина госпитализированы?

Здравствуйте, Катя! Вы откуда?
Мы в Матрёненской. Да, причину не установили ещё. Легли только сегодня. У меня от всего уже чувство сумасшествия  , хотя стараюсь сохранять адекватность и привычное чувство юмора)))
Пытаюсь не думать о последствиях и вообще о плохом, но временами накатывает ......

[Ка-Тёмик]

Здравствуйте!  Держитесь. Я так поняла что причину этих замираний ещё не установили,вы только легли на обследование?
Меня зовут Катя,сына-Артем,мы с Иркутской обл. Вы в Областной на ул.Гагарина госпитализированы?

Здравствуйте, Катя! Вы откуда?
Мы в Матрёненской. Да, причину не установили ещё. Легли только сегодня. У меня от всего уже чувство сумасшествия  , хотя стараюсь сохранять адекватность и привычное чувство юмора)))
Пытаюсь не думать о последствиях и вообще о плохом, но временами накатывает ......

мы с г.Усть-Кута

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! держитесь
тут еще важно мнения нескольких специалистов, КТ позвоночника можно сделать

[Лукапетина]

Добрый день, дорогие форумчане!
Прошло полтора месяца с моего последнего сообщения. Такие вот наши дела на сегодняшний день - прошли всевозможные обследования и вот:
МРТ - структурных изменений не выявлено (НО - невролог на диске посмотрел снимки и увидел гипоплазию мозолистого тела, в выписке написал "признаки гипоплазии м.т" ((((
ЭЭГ в феврале - эпиактивность.
НСГ - патологий не обнаружено, всё в норме.
Холтер и ЭКГ за февраль - удлинение интервала QT (заключение кардиолога - на фоне неврологии).
Кровь на "пяточку" (на 37 наследственных нарушений обмена веществ) - незначительно повышена концентрация серина, невролог - к эпи это не относится, а что-то ещё другое (а вот что - на до к генетику, но я уже не хочу, тем более, что повышение небольшое)
Диагноз - доброкачественная фокальная эпилепсия младенчества.

Назначили пить нам Депакин по 0,25 мл 4 раза в день. На днях снова прошли ЭЭГ - эпиактивности нет. Но Депакин нам невролог сказал пить и пить, и пить ... правда, в той же пока дозировке. Предложил перейти на хроносферу (так смешно получилось - говорит - он, правда, растворяется плохо, но с йогуртом или супом нормально, на моё недоумение - нам вообще-то только 2,5 месяца, невролог удивился сам - а вы ещё не едите йогурты?... )). Я пока думаю, что попьём в сиропе, хотя и неудобно пить 4 раза вместо двух.

Массаж пока нельзя до 6 месяцев.

Вообщем, как решил невролог, все наши приступы были из-за гипоплазии. Больше, правда, приступов не было с февраля (т.е всего их было четыре). Хотела я сначала показать снимки и другому неврологу - так как ни в заключении МРТ, ни по НСГ гипоплазии врачи не увидели,  всё в норме, а он вот углядел гипоплазию ... но потом решила - в что это даст?... Нам сейчас только время покажет).

Ах, да, у остеопата мы были в 1,5 месяца - сказал, что шея нормальная, головку хорошо держит, позвонки на месте. Поправил всё тем не менее, выравнял, так сказать))

Такие вот дела наши, пьём Депакин, каждые 3 месяца делать ЭЭГ и биохимию (как там печень реагирует на депакин), пока немного повышена щелочная фосфатаза.
Лавруша очень общительный, эмоциональный (но спокойный), вес хорошо набирает, а вот в плане физическом немного ленив - переворачиваться никуда не хочет, в вертикальном положении головку держит, но как-то не крепко (а в положении лёжа на животе - хорошо!) ... и спинка немного пластилиновая, к игрушкам тоже как-то не особо тянется, и ручки иногда в  кулачки зажаты  ... может, я просто мнительная и ребёнку ещё рано?... 

[Dyunaser]

Лукапетина, добрый день :)
Наша история отличается от вашей, но сходства в повадках ребенка есть. Мы тоже синели  - заходились во время плача. Секунд 10-20 без вдоха, ребенок синий, съеженный, а потом дышит нормально. Может если бы мы тоже начали сразу делать ЭЭГ у нас нашли бы эпиактивность, но нам сделали это обследование в 1,5 и в 2 года и в этом возрасте эпиактивности не было. Заходиться мы перестали уже не вспомню когда - где-то около 2-2,5 лет. Надеюсь, что у вас все тоже со временем пройдет, может врачи и правы.
На счет массажа: вам его запретили, видимо, чтобы не спровоцировать приступ? Но если Вы сами будете гладить ручки-ножки-спинку-попку, ребенок только удовольствие получит, а мышцы укрепятся - может так можно?
Может попробовать ванны с морской солью? Мой малыш их принимает месяцев с 3 и до сих пор просит, чтоб я соли ему насыпала - где надо укрепляют, где надо расслабляют.   
Удачи вам!

[Irina88.04.27]

Добрый день ,у нас приступы были только в первые сутки после рождения,больше ни разу не повторялись.Но мы до сих пор пьем Депакин сироп,и как раз на мой взгляд в любом возрасте не удобно принимать хроносферу.Нам год и три скоро.В первый раз когда сделали ЭЭГ писали час эпи не обнаружили,начали отменять одну дозу,повторили в 9 месяцев ЭЭГ но писали уже 4 часа,вот уже здесь обнаружили эпи очаги и пришлось так и продолжать принимать Депакин,только еще и дозу увеличили так как ребенок подрос и в весе прибавил.Вот в мае будем снова делать ЭЭГ мониторинг,и уже скакать от этого.Но так надоел нам уже этот Депакин
Вам желаю что бы приступы больше ни когда не повторялись и малыш рос здоровенький и радовал маму и папу

[Лукапетина]

Лукапетина, добрый день :)
Наша история отличается от вашей, но сходства в повадках ребенка есть. Мы тоже синели  - заходились во время плача. Секунд 10-20 без вдоха, ребенок синий, съеженный, а потом дышит нормально. Может если бы мы тоже начали сразу делать ЭЭГ у нас нашли бы эпиактивность, но нам сделали это обследование в 1,5 и в 2 года и в этом возрасте эпиактивности не было. Заходиться мы перестали уже не вспомню когда - где-то около 2-2,5 лет. Надеюсь, что у вас все тоже со временем пройдет, может врачи и правы.
На счет массажа: вам его запретили, видимо, чтобы не спровоцировать приступ? Но если Вы сами будете гладить ручки-ножки-спинку-попку, ребенок только удовольствие получит, а мышцы укрепятся - может так можно?
Может попробовать ванны с морской солью? Мой малыш их принимает месяцев с 3 и до сих пор просит, чтоб я соли ему насыпала - где надо укрепляют, где надо расслабляют.   
Удачи вам!

А вы почему всё-таки сделали обследование - до сих пор малыш "заходится"?... Вот про такие захожедения во время плача я читала, что это незрелая нервная система выдаёт.
Массаж нам не разрешили чтобы не спровоцировать приступ. За совет ванны с морской солью - спасибо, будем добавлять! Лёгкий массажик я и сама делаю, а так же небольшую зарядку, может, этого будет достаточно.

[Лукапетина]

Добрый день ,у нас приступы были только в первые сутки после рождения,больше ни разу не повторялись.Но мы до сих пор пьем Депакин сироп,и как раз на мой взгляд в любом возрасте не удобно принимать хроносферу.Нам год и три скоро.В первый раз когда сделали ЭЭГ писали час эпи не обнаружили,начали отменять одну дозу,повторили в 9 месяцев ЭЭГ но писали уже 4 часа,вот уже здесь обнаружили эпи очаги и пришлось так и продолжать принимать Депакин,только еще и дозу увеличили так как ребенок подрос и в весе прибавил.Вот в мае будем снова делать ЭЭГ мониторинг,и уже скакать от этого.Но так надоел нам уже этот Депакин
Вам желаю что бы приступы больше ни когда не повторялись и малыш рос здоровенький и радовал маму и папу

Добрый день! А у вас какого вида приступы были - судороги или замирания?...
Мы ЭЭГ вообще пол часа делали!
 Как часто пьёте Депакин (4 раза)? Почему Хроносфера неудобна?..

[Irina88.04.27]

Добрый день ,у нас приступы были только в первые сутки после рождения,больше ни разу не повторялись.Но мы до сих пор пьем Депакин сироп,и как раз на мой взгляд в любом возрасте не удобно принимать хроносферу.Нам год и три скоро.В первый раз когда сделали ЭЭГ писали час эпи не обнаружили,начали отменять одну дозу,повторили в 9 месяцев ЭЭГ но писали уже 4 часа,вот уже здесь обнаружили эпи очаги и пришлось так и продолжать принимать Депакин,только еще и дозу увеличили так как ребенок подрос и в весе прибавил.Вот в мае будем снова делать ЭЭГ мониторинг,и уже скакать от этого.Но так надоел нам уже этот Депакин
Вам желаю что бы приступы больше ни когда не повторялись и малыш рос здоровенький и радовал маму и папу

Я не видела эти приступы так как после рождения ребенка забрали в реанимацию,там и были судороги,в выписке было написано судороги мимической мускулатуры,я так понимаю лицо.Больше они не повторялись,Слава Богу.Рутинное ЭЭГ то есть которое пишут быстро,оно у нас тоже чистое,нам невролог последний сказал писать как минимум 4-5 часов,за это время ребенок и устанет и поспит и проголодается и как раз посмотрим какаю онт дает реакцию за это время.Так вот у нас за 3,5 часа были очаги эпи активности,но это не означает что у нас эпилепсия,эпи встечается у многих,просто мы аккуратничаем с различными видами реабилитации.Мы пьем Депакин по 1 мл 2 раза в день,мне нравится сироп удобно давать,а хроносфера в порошке,на мой взгляд не удобно.

[Ксенка]

Добрый вечер! Я новичок.Пока все читаю. Хочу написать немного о моем сынульке. Семочка родился недоношенный на 25 неделе, весом 1.5 кг. Напишу кратко. 19 дней ИВЛ. 2 месяца реанимации. Прогнозы врачей были неплохие. Но дома начались остановки дыхания. в день по 6 раз. Пролежали опять в реанимации. После выписки домой выполняли все рекомендации. Пили препараты, делали массаж, ЛФК. Надеялись на лучшее. Но в год нам дали инвалидность. И очень странно не делая никаких обследований ни МРТ, ни КТ. Голову Семочка до сих пор не держит нам сейчас 1.7. Девочки милые посоветуйте с чего мне начать. Невролога у нас в нашей поликлинике нет. Приезжаем часным образом, назначают лечение без обследований. Подскажите пожалуйста. Заранее благодарю за ответ. Любая информация для меня очень важна.

[Лукапетина]

Irina88.04.27, интересно, почему вам два раза назначили, а нам четыре и притом, чётко по часам - через каждые 6 часов?.. Т.е мне невролог объяснил тем, что вальпроевая кислота именно в депакине-сиропе через 6 часов уже "выветривается" и вот потому лучше перейти на хроносферу, что она пролонгированного действия. Но пьют же другие всего два раза вы день!.. 

И ещё заинтересовали Ваши слова "ак вот у нас за 3,5 часа были очаги эпи активности,но это не означает что у нас эпилепсия,эпи встечается у многих,просто мы аккуратничаем с различными видами реабилитации" - если ЭЭГ показывает эпиактивность, это не равно - эпилепсия?...

[Лукапетина]

Добрый вечер! Я новичок.Пока все читаю. Хочу написать немного о моем сынульке. Семочка родился недоношенный на 25 неделе, весом 1.5 кг. Напишу кратко. 19 дней ИВЛ. 2 месяца реанимации. Прогнозы врачей были неплохие. Но дома начались остановки дыхания. в день по 6 раз. Пролежали опять в реанимации. После выписки домой выполняли все рекомендации. Пили препараты, делали массаж, ЛФК. Надеялись на лучшее. Но в год нам дали инвалидность. И очень странно не делая никаких обследований ни МРТ, ни КТ. Голову Семочка до сих пор не держит нам сейчас 1.7. Девочки милые посоветуйте с чего мне начать. Невролога у нас в нашей поликлинике нет. Приезжаем часным образом, назначают лечение без обследований. Подскажите пожалуйста. Заранее благодарю за ответ. Любая информация для меня очень важна.

Вам, наверное, надо отдельно свою тему открыть, чтобы конкретно по вашей проблеме написали.
А МРТ надо бы сделать, наверное, чтобы видеть, как реабилитировать дальше (моё мнение).

[Ксенка]

спасибо