Автор Тема: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?  (Прочитано 15431 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн georgiy.p

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 247
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Харьков
    • Моя история
    • Награды
Re: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?
« Ответ #60 : 25 Июль 2013, 16:49:08 »
Если ехать на лечение, то в Германию. Из Беларуссии проще конечно в Москву, но лучше конечно Германия. Тут есть темка и есть мама, которая помогает советом. Вам нужно в клинику, в которой вам подберут ПЕП, определять причину аллергии, и поборят синегнойку.

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 493
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?
« Ответ #61 : 25 Июль 2013, 20:32:52 »
Да Виктория, обращайтесь в фонды, по моему можно обратиться в Беларусбанк, они тоже помогают со сбором средств. И отправляйтесь куда нибудь в Германию или Израиль, ищите в интернете sfet клиники и пишите им подробные письма о вашем состоянии. после получения ответа с положительным решением и с суммой лечения, бегом к благотворителям. Еще обратитесь в облздрав, там они по идее должны дать рекомендации по лечению ребенка за границей, говорят выбить сложно но возможно (они и с оплатой должны помочь). Держитесь. не плачьте , ваш адреналин который в грудном молочке появляется вместе с вашими переживаниями совсем Ромашке не нужен. Залезте на сайт ребенок.by раздел особые дети. там есть про сбор средств. ki Успехов, чтоб вам только хватило терпения на борьбу с бюрократией. jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?
« Ответ #62 : 25 Июль 2013, 22:30:22 »
Виктория!  Прочтите мою историю! Мы тоже с трахеостомой, без глотания,т.д. ит.п.4 месяца на ИВЛ .пневмания месяцбыла. вообщем с рождения в реанимации были  и нам сейчас тоже 9 месяцев. могу теперь сказать ЛЕЧЕНЬЕ ЕСТЬ!ЕСТЬ!У вас есть скайп? я не хочу сейчас здесь писать что и как вам сделать и чем помочь ,можно  просто пообщяться  лично .напишите свой е маил хотя бы напишу вам в личку ну а если есть возможность скайпа то вообще!.. можем даже устроить он лайн  трансляцию консультацию с нашим врачом у кот. мы на реабилитации сейчас .вообщем заинтересует пишите!

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?
« Ответ #63 : 25 Июль 2013, 22:32:21 »
да и хочу сказать что можно и поближе Израиля найти! :ah: вообщем заинтересует пишите мой е маил olgaleli@yandex.ru

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?
« Ответ #64 : 26 Июль 2013, 10:28:41 »
Врачи сказали.что ничем не могут помочь,тоько палиативная помощь,как хосписному.Я не хочу верить!Неужели судороги так и не уйдут и нам не станет легче?Неужели наша участь--постоянная реанимация?
вот еще хочу добавить .СЛОВО ВСЛОВО НАМ ТАК ЖЕ СКАЗАЛИ!не знаю как у вас,а у нас в Москве Паллеотивная помощь отвратительная! никогда не дозвониться ,трахеостомы с собой не возят ,все самим закупать надо ! Только спустя четыре месяца вот мы точно нашли где и как их брать .самая даже меняла !а уж истории  с сломанными отсосниками...!Я молчу когда они не вовремя ломаются..а паллеотивная  ничем тебе в этом случае не помогает! только советует езжайте в реанимацию ..жуть !Вообщем  готовтесь-все надо знать самим!я не пугаю ,этому всему научиться можно!Я теперь улыбаюсь когда мне говорят мол ничем нельзя помочь! ppp ПРОСТО ХОЧУСКАЗАТЬОДНО ЕСЛИ ЭТИ ВРАЧИ(а в основном большинство врачей неврологов не знают чем помочь потому что им некогда просто заниматься этим ,у них там реанимация задача другая-спасти просто жизнь.)И знаете когда нас выписывали с таким ребёнком я спросила у врача нашего леч .невролога- ну и как потом такие  детки? На вашем лично опыте кто то выздоровел? мне покачали головой .и теперь я понялаПОЧЕМУ!-ПОТОМУЧТО РОДИТЕЛИ ИЗЛЕЧИВШИХСЯ ДЕТЕЙ ПРОСТО К ЭТИМВРАЧАМНЕВОЗВРАЩЯЧЮТСЯ!!!!И этим врачам не рассказывают какой путь реабилитации они проходили! А знаете ПОЧЕМУ,ПОТОМУЧТО ЭТИ ВРАЧИ НЕВЕРЯТ!ДАДАИЛЬПРОСТО НЕХОТЯТ ВЕРИТЬ !потому что это все равно что признать свою некомпитентность! я знаю  опыте одной мамы у которой малыш поправился за долгие годы-и когда она пришла к тому кто ей говорил о БЕЗНАДЁЖНОСТИ ей просто сказали-"Мамуся-не заливайте! вы видать другого здорового просто родили еще!.." yuil мама та ушла ничего более не объясняя!

Оффлайн Кролик

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 400
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Вика и Василиса
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?
« Ответ #65 : 27 Июль 2013, 22:26:28 »
olgamama, не перестаю удивляться твоему терпению и вере! Ты молодец! И себя поддерживаешь и других стараешься приободрить. Спасибо  ;l

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?
« Ответ #66 : 27 Июль 2013, 23:28:55 »
Да ДЕВОЧКИ!!МОЖЕТ ПОКАЯИ НЕ могу похвастаться супер гигантскими нашими достижениями но чем больше мы занимаемся тем больше у меня уверенность ЧТО ТЕРПЕНЬЕ И ТРУД-ВСЕПЕРЕТРУТ!И что ЕСТЬ ВЫХОД! и можно поставить на ноги наших детей! но вы не думайте что у меня не бывает сбоев-бывают ,у всех они бывают..но станно делло как только надежда ослабевает с верой. .бац и малыш начинает радовать мала мальскими но успехами! И мы так рады!

Оффлайн ВикторияяяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Мой Ангелочек Ромочка
    • Skype: viktya5
    • Награды
Re: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?
« Ответ #67 : 29 Июль 2013, 15:57:16 »
Это супер-мама!!!!! dcvf dcvf dcvf

Оффлайн Загадочная

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 491
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мой сынуля - Ярик!
    • Skype: ylia1157
    • Награды
Re: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?
« Ответ #68 : 30 Июль 2013, 07:42:54 »
 ,,,

Оффлайн Politess

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 275
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Оля
    • Skype: Politesska
    • ВКонтакте: http://vk.com/politess
    • Награды
Re: Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?
« Ответ #69 : 09 Май 2015, 18:58:10 »
Виктория, как у Вас дела?

 

Как жаль, что я не сразу сориентировалась....

Автор Зимушка

Ответов: 11
Просмотров: 6734
Последний ответ 18 Август 2017, 16:58:36
от Дадида
Мой ребенок не такой как все

Автор LiyaLiya

Ответов: 6
Просмотров: 6597
Последний ответ 31 Март 2015, 11:07:58
от happymam
Моя барышня-ромашка Камилла)))(как тяжело ты мне досталась...)

Автор Ксенечка

Ответов: 18
Просмотров: 9381
Последний ответ 06 Январь 2012, 23:17:59
от ЛУКИМАМА
Моя Катерина. как продлить детство

Автор Мама Катюни

Ответов: 3
Просмотров: 2868
Последний ответ 06 Январь 2020, 16:02:16
от Анастасия Павловна
Целебральная ишемия 3 степени или как раскололи мою хрустальную вазу

Автор Pusania

Ответов: 14
Просмотров: 7134
Последний ответ 21 Февраль 2019, 14:16:04
от Lesya1809