Мой сыночек

[pichugin Matvei]

Всем здравствуйте. Недавно начала читать форум. Ребенка зовут Матвей. Нам недавно исполнилось 6 лет. Меня Люда. У ребенка ретинопатия недоношенных 5 степени на обоих глазвах. Оперировались в Питере. Ребенок не видит. Даже света. Плюс в 3 года нам поставили ДЦП спастическую диплегию. Ходили на носочках с поддержкой за обе руки...ну вис практически на руках. Потом в 5 лет сделали ахилопластику сейчас пробуем учиться ходить за ново. Ребенок хороший но гиперактивный. За ним приходится ходить каждую секунду. В туалет самой сходить некогда. Оставишь одного обязательно чего нибудь придумает либо в нос чего засунет либо полезет куда нибудь и свалится...Лезет везде на месте больше 5 секунд не удерживается ему обязательно надо куда то зачем то. Когда ложимся на реабилитацию в больницу из-за его поведения постоянные скандалы. Последний раз лежали вроде тфу тфу ничего спасибо мамачкам из палаты. Очень терпимо к нам относились. Если чего не по его орет дурниной. Вообщем прошу принять нас в свои ряды. Так как одной очень тяжело. Даже не знаю чего нас дальше ждет. В плане со школой. Родственники говорят ты родила такого ребенка вот сама с ним и ковыряйся. Не помогаят вообще ни в чем. Муж бросил нас как  только узнал что ребенок с проблемами будет. Родились мы недоношенными на 28-29 неделе.  Извиняюсь за сумбурное письмо Хочу научиться понимать своего ребекнка просто плохо получается иногда(((

[Яна1984]

Дай Бог вам и вашему ребёночку Здоровья,сил,побольше хороших людей на вашем пути!!!

[pichugin Matvei]

Спасибо Ян!

[милаша]

вы уже такой большой путь прошли, вашему сыночку уже 5 лет.Жалко,что муж ушел.Я понимаю как тяжело у самой малыш слепой врачи говорят.нам 11 месяцев.ретинопатия была.Желаю терпения и встретить свою любовь все же

[pichugin Matvei]

Cпасибо Милаш! А вы из какого города? В Питер ездили? Нам тогда сказали что если бы мы приехали с 4 стадией то могли бы спасти глаза. Хотя что суждено то суждено.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать, Люда и Матвей!
а как Матвейчик в интеллектуальном плане? есть ди контакт с другими детками?

[Анютамамадаши]

Прорветесь! Поведенчиские нарушения тоже прекрасно корректируются! Главное хорошего психолога+дефектолога+препараты подключить. Про ретинопатию... К сожелению, в нашей стране это бич недоношенных деток. Я Вас прекрасно понимаю. Сама билась до последнего за Дашкины глаза, даже добилась увольнения офтальмолога. Поймала на 1-2 степени, в результате 100% зрение. А послушала бы неизвестно что бы было. Моя Даша родилась на сроке 24 недели и 5 дней. У нее ДЦП. спастическая диплигия, сенсоневральная тугоухость. Сейчас готовимся к кохлеарной имплантации. Заходие к нам в гости! Спрашивайте, задавайте вопросы. а мы простараемся Вам помоч!

[милаша]

Cпасибо Милаш! А вы из какого города? В Питер ездили? Нам тогда сказали что если бы мы приехали с 4 стадией то могли бы спасти глаза. Хотя что суждено то суждено.

мы из Тюмени.у нас глаза прооперировали вовремя стадии не было была разновидность ретинопатии заднеагрессивная форма.но из за кровоизлияний в мозге развилось ЧАЗН. косоглазие и в целом это привело к слепоте.хотя один глаз свет и тени я думаю видит

[бона]

Добрый день! У нас тоже ретинопатия -5 стадия. Оперировались 5 раз. Результат- не видит. Сетчатка не приросла. Правильно Вы сказали, что суждено- то и будет. Я с первых дней врачам твердила про ретинопатию, а они мне-зрение в норме. Во всех выписках до 2 месяцев- зрение в норме, глазное дно розовое. А после шунтирования через 2 недели (2,5 месяцев от роду)- ретинопатия 5 стадия обоиз глаз.  Профессор из Питера мне сказал, что у нас 5+ стадия, развилась мгновенно, конечно 1 стадию не увидили. Обидно. что знала про эту болезнь, а своего ребенка не уберегла от нее. А так у нас  диплегия, не ходим. Спокойный по характеру, может долго сам сидеть-играться. Любит аудиосказки, читать книжки.

[pichugin Matvei]

  спасибо вам всем за поддержку! Контакт с другими детьми...да он помоему год только как вообще стал реагировать на то что кроме него кто то еще есть рядом до этого ему всеравно было. Другие детки подходят и вроде и хотят с ним поиграть но не знают как, а вот с лета прошлого стала замечать что он обращает внимание на то что к нему подошли дети и что то говорят он как то пробует реагировать но всеравно этого маловато. Думаю просто сейчас нужно больше общения и моделей поведения.
Ретинопатию выявили с 1 стадии сначала капли +форсажи потом лазерная коагуляция она только ускорила процесс и дальше за сутки на стадию стало прыгать в Питер приехали уже с 5. Я все равно благодарна Дисколенко что он не отказал нам и что не стало хуже. Кстате сейчас любит собирать конструкторы с винтиками и гайками(всякие там паровозы и самолеты)...порадовало это несказанно. Ему кто то из детей в больнице дал а его заинтересовало.  И еще стал ухватывать фразы детей например мальчик маме говорил купи ты же обещала мой на следующий день тоже заявляет " Ты обещала")))

[Особая мама]

Господи, дай Всем нам сил!

[pichugin Matvei]

Всем еще раз  подскажите если кто встречвался после операции ахилопластики на коленях постоянно появляются синяки это нормально или что то не так???

[Тундрик]

мы после ахилопластики.Нам девять лет...делали в три года...не было вроде у нас синяков...были когда ползал....а когда пошел не было