Что же теперь с нами будет!?

[СверчОк]

Ирин,здравствуйте.Здесь темка есть,в знакомствах "Женька учится жить...Заново"Почитайте.пообщайтесь с мамой Женьки.Я думаю она может Вам помочь немного прийти в себя.

Ну, вот я мама Женьки и есть  Меня Катя зовут, а сынуля, как уже сказали, Женек.
Ирочка, у нас очень похожая на вашу история... я когда вашу читала, просто дежавю в какие то моменты было. Прочитайте нашу историю, заходите в теремок - если что-то нужно (какие-то сомнения, вопросы любого плана), пишите в личку, отвечу обязательно!!!
Что касается вашего нынешнего состояния и прогнозов врачей.... я бы сказала, что у вас не вегетативное состояние. У вас уже переходный период в сознание. Врачи пусть говорят что хотят - если взгляд уже осознный и плакать может (да и еще на руках успокаивается), то это уже не вегетатика!!! Тем более на ЭЭГ у вас хоть какие-то колебания есть, это очень хорошо. Мозг получил сильный удар, ему нужно время прийти в себя. У вас прошло еще очень мало времени, поверьте! И положительная динамика ЕСТЬ! Вы же сами пишете... я понимаю, что хочется, чтобы завтра утром доченька открыла глазки и сказала: "МАМА", но такое только в кино наверное бывает (я теперь сильно ржу, когда смотрю медицинские фильмы - человек полгода в коме пролежал, потом вдруг ожил, и говорит нормально и двигаться может.... сказки!).
Короче, так. Делюсь опытом. Что мне советовали, что сама придумала... Петь песни. Любые, лучше любимые. Читать стишки. Принесите Полиночкины любимые игрушки - показывайте их, дотрагивайтесь ее ручкой до них, гладьте. Рассказывайте ей истории про ее игрушки, говорите, как они по ней соскучились; что скоро Полиночка совсем поправится и будет с ними играть (описывайте как). Вспоминайте всех родственников, друзей, смешные истории из прошлого, кто есть дома (животных если есть); говорите, что они передают ей приветы. Обязательно делайте массаж легкий-поглаживающий и гимнастику, чтобы мышцы не деревенели; старайтесь чтобы она не лежала часто одинаково и вообще - крутите ее побольше (пролежни - страшная вещь!!! и еще есть опастность пневмонии - тоже страшно). По возможности держите на руках - она же вам дает понять, что ей этого хочется  Ну и конечно говорите, как вы все ее любите, какая она замечательная сильная девочка. Стройте планы на будущее, запланируйте путешествие (я вот Жендосу обещала в Японию съездить...  теперь репу чешу, как выполнить  ), обещайте все, что она хотела, но вы не успели выполнить (я котенка и щенка наобещала... летом будем заводить понемногу).
Короче, это все, что я успела вспомнить... может быть, добавлю еще что-то. Если будут вопросы - задавайте. Удачи вам, оптимизма, а Полинке-малинке - побыстрее прийти в себя 

[ЗояПтицына]

Ирина, я тоже хочу Вас поддержать. не спорю,  у нас истории разные, не буду сравнивать. но все же может быть вас поддержит наша... моя дочка получила родовую травму, после нее в неделю -инсульт 3-4 степени, после него началась гидроцефалия да еще какая... понадобилось несколько операций, после первой занесли менингит... прогнозы врачей были самые неутешительные... и был момент когда мы им поверили и стали готовиться к худшему... но Бог миловал, и Надюшка справилась... помню тогда еще, когда все было очень зыбко,и питались через зонд и голову не держали - научились только ближе к полутора годам... тогда меня успокаивал только взгляд дочки -он был очень осознанный... хотя сейчас смотрю старые фотки - и понимаю, как же все было тяжко тогда... но мы всегда верили в нее, даже тени сомнения не было что она просто мегамозг... при нашей то водянке и практически сплошной воде в голове - и сейчас-то гидра у нас большая а тогда мозг был только тонкой пластинкой по краям, а остальное  -вода... сейчас моей Надюшке 4.5 года, к нашим диагнозам добавилась эпилепсия. Но к счастью, мы развиваемся. Научилась сидеть сама, пусть не долго, стоятьу  кроватки недолго, встает на четвереньки, ползает на животе...  знает все буквы, 65 пород кошек, вообще интеллект сохранный хоть и своеобразный...
я подпишусь под тем что все что сказали врачи - надо поделить на 16... мало ли что им еще приснится... у нас вон небо готическое увидели и сказали что не только говорить не будет но и есть сама никогда... в итоге ест все сама с 3 месяцев, говорит осознанно с 2 лет.
и еще... в таких случаях как восстановление ребенка после травмы мозга-  а у вашей дочки она и была... в таких случаях время имеет свойство растягиваться и говорить о том что ребенок вот за 3 недели не полуыил прогресса  не совсем верно... 3 недели после такой травмы - это ничтожно мало. наберитесь терпения. и нервов. ищите свою реабилитацию. методик много. каждому свое. выберите направление в котором двигаться. и удачи вам!

[милаша]

ИРИНА ДЕРЖИТЕСЬ!НЕ ПАДАЙТЕ ДУХОМ! ОТЖЕНЩИНЫ ЗАВИСИТ ПОГОДА В ДОМЕ,ТЕМ БОЛЕЕ У ВАС СЕМЬЯ БОЛЬШАЯ, ВЫ ЕЩЕ И СЫНОЧКАМ НУЖНЫ КАК МАМА И МУЖУ КАК ЖЕНА.МОЙ СОВЕТ КАК МОЖНО БЫСТРЕЕ СНИМАЙТЕ  ДОЧКУ С ЗОНДА ИНАЧЕ ОНА ГЛОТАТЬ САМА.ПОСТЕПЕННО ПО КАПЛЕ КАПАЙТЕ В РОТИК. С ПАЛЬЦА ДАВАЙТЕ МОЛОКО.РАЗ ВОДУ ГЛОТАЕТ ТО И МОЛОКО СМОЖЕТ А ТАМ ПОТОМ И ДРУГУЮ ЖИДКУЮ ЕДУ Я СВОЕГО СЫНА ДОЛГО СНИМАЛА С ЗОНДА.ВОПРЕКИ ВРАЧАМ И СНЯЛА

[IrinaL]

Милаша, мы очень хотим избавиться от зонда. но пока это не возможно, иначе доча совсем ослабнет. сама она может выпить только пока 5-10 грамм водички из бутылки, пьет эти граммы очень долго, быстро устает. Глотать она начала только на прошлой неделе. из-за пневмоний врачи не разрешают пока ничего давать, кроме воды, потому что есть риск аспирации, Полина еще часто поперхивается. Естественно, я не хочу повторения пневмонии (или еще чего-нибудь пострашнее), поэтому пока тренируемся на воде. Конечно, в обход врачей и своих страхов, я пыталась дать ей каши с ложечки, но Полина продержала ее во рту и каша вытекла потом изо рта. но периодически я все равно пытаюсь: предлагала ей кисель, немного им почмокала

[милаша]

ВЫ ВСЕ ПРАВИЛЬНО ДЕЛАЕТЕ Я ЖЕ НЕ ГОВОРЮ ЧТО СРАЗУ ВЗЯТЬ И УБРАТЬ ПРОСТО ПЕРЕД ЗОНДОВЫМ КОРМЛЕНИЕМ ВСЕГДА ДАВАЙТЕ НЕМНОГО КИСЕЛЯ И Т.П ЧТО ЛЕГЧЕ ГЛОТАТЬ С СОСКИ С ПИПЕТКИ,С ПАЛЬЦА КАК УГОДНО ЗА ЩЕКУ СО ШПРИЦА  А ПОТОМ ТОЛЬКО ЗАЛИВАЙТЕ В ЗОНД ГЛАВНОЕ ЧТОБЫ ОНА ЧУВСТВОВАЛА ПИЩУ ВО РТУ ВЕДЬ НАШЕ ПИЩЕВАРЕНИЕ НАЧИНАЕТСЯ СО СЛЮНЫ ВО РТУ УЖЕ ТАМ ЗАПУСКАЮТСЯ МЕХАНИЗМЫ ВЫДЕЛЕНИЯ ЖЕЛУДОЧНОГО СОКА

[СверчОк]

Ни разу ни руководство к действию - просто расскажу, как мы с зонда слезали.
Из реанимации нас перевели в нейрохирургию с зондом. Неделю мы с ним там полежали, и вот приходит врач на обход и говорит: сегодня начнете учиться кушать сами, без зонда!  У меня паника - как так??? Я говорю: он же вообще не сможет кушать; давайте с зондом параллельно начнем пробовать подкармливать. На что мне доктор сказал: иначе вообще не научится - вынимаем зонд и вперед. Если через 2 (!!!) дня не пойдет - поставим зонд и докормим, а потом опять уберем. Короче, я в шоке, зонд убирают... И мы начинаем кушать сами..... то есть я его кормлю, а ребенок сидит.... с едой во рту.... все течет.... от жидкости давится и кашляет.... завтрак плавно переходит в обед, обед - в полдник, а полдник - в ужин.... Все два дня мы ели, ничего не делали больше. Моя соседка по палате скептически спросила тогда меня, на второй день: "Интересно, на сколько тебя хватит?" Ну вот наверное полгода мы так развлекались. Ну не... чуть получше уже потом было, но все равно - ужасно  Глотать начал несколько раз хотя бы день на третий, и только пюрешку. С жидкостями у нас до сих пор с переменным успехом. Чистую воду не пьет до сих пор - мешаю с сиропом шиповника или с вареньем; сок пьет более-менее.  Уже два дня учимся пить из кружки  Получается иногда. С ложки тоже не всегда пьет - набирает в рот, сидит-сидит, потом давится и выплевывает, или мне в лицо выкашливает  Я вообще вечно вся в кашке-супе-творожке-пюрешке-соке и ты ды.

[СверчОк]

Ирина, вы куда пропали??? Как у Полиночки дела?

[kravtsova64]

Здравствуйте, Ирина! Моя дочка Ксюша в 1 год перенесла менингоэнцефалит (герпес + цитомегаловирус), были и кома, и бессознательное состояние, и кушали через зонд месяцев 4, была на ИВЛ, сама не дышала, поставили трахеостому.  Как вспомню, жуть берет. cейчас дочке 11 лет, эмоциональная, правда, не разговаривает, себя не обслуживает, нет сосательного рефлекса, за руку ходит хорошо, года 2 назад начала потихоньку ходить сама. Как мы ее любим!!! Но все наши достижения - это и лечение, и наша забота о Ксюше, мы ее возим и по святым местам. и в санатории.  У Вас тоже все будет хорошо, надо только пережить вот это трудное время.

[Анютамамадаши]

Все получится,  девочка обязательно восстановится... Главное верить, и выкинуть из головы эти пессимистические мысли. Голову выше,и вперед!!!! Мы в вас верим!

[Fossa]

Я уже давно перестала задаваться вопросом "Что да как будет дальше?" Мысли эти отнимают кучу сил и нервов, нагоняют страх. Мой девиз - делай, что должно и будь что будет. Каждый день все, что можешь и еще чуть-чуть. Разговаривайте со своей дочей, общайтесь эмоционально. Связь между матерью и ребенком могучая и порою творит чудеса.

[Звезда]

Ирина, здравствуйте!!!!
Как Полиночка?
мы переживаем

[IrinaL]

Здравствуйте, мамочки! Нашла немного свободных минуточек, чтобы написать. Мы с Полиной уже месяц находимся дома. Очень тяжело пережили привыкание к дому - больше трех недель плакала и кричала днями и ночами, без успокаивающих вообще не обходились. Мы и понимаем весь вред от таких препаратов, но и без них невозможно прожить - Полина может плакать без остановки 5-6 часов, при этом вытягивается в струну, еле на руках удерживаем. Сейчас ситуация немного улучшилась - появились относительно спокойные дни, когда она не так много плачет. Массаж и ЛФК дома еще не начинали - до нее стало не возможно дотронуться, даже легкие прикосновения вызывают волну негодования и сильного плача, после которого очень долго успокаивается. Когда не спит, все время держим ее на руках, а спит очень плохо и мало: 6, хорошо, если 8 часов за сутки. Состояние наше практически не изменилось: не так сильно теперь вытягивает стопы и временами разжимает кулачки, в плане сознания без изменений - сознания нет. Никого не узнает, не откликается, взглядом за предметами не следит, не улыбается, голову так и не держит. Питание до сих пор зондовое. 4-5 малюсеньких ложечек удается впихнуть (и то далеко не всегда), а потом дикий плач. Из-за тяжести нашего состояния из всех больниц нам пришел отказ. Ответ один: все лечение ребенок получил, состояние ее слишком тяжелое, чтобы ее куда-то везти, помочь нам больше ничем не могут. Ждем лекарство на травах из Индии, которое составлено специально для Полины с учетом ее состояния.Вот такие у нас дела

[СверчОк]

IrinaL, у нас тоже было такое, что нельзя совершенно до ребенка дотронуться. Гиперчувствительность кажется называется. Это пройдет... со временем. Но в процессе очень сложно, сочувствую. Не переживайте, все постепенно наладится, месяц - это не так уж много. И кушать начнете, и сознание придет.....

[Звезда]

Ирина, здравствуйте!!!
Как у вас дела ? как Полинка?
переживаем за вас.

[ЕленкаLёka]

Всем доброго времени суток! На этом форуме зарегистрирована я уже давно, но не пишу ничего. Да и не читаю особо - некогда. У мужа на это времени чуть больше и именно он дал мне прочитать эту историю. Читала ее и плакала - как будто заново прожила все то, что произошло с нами. Я не буду вдаваться во все подробности, сейчас это уже не имеет смысла. Скажу лишь, что до 1 года и 3 месяцев наша Лизонька была совершенно здоровой. Но в декабре 2012 произошло страшное. Начиналось все тоже вроде бы с кишечной инфекции. А потом реанимация, кетоацедоз, колебания глюкозы до 30, отек мозга, кома, ивл, трахеостома. Так страшно это вспоминать - я мысленно уже прощалась со своей малышкой. В реанимации она провела весь январь. Диагноза у нас так и нет. Просто-напросто его никто не пытался установить. Никаких анализов не брали. Все праздновали новый год. И очень охотно делали прогнозы: вегетативное состояние, а возможно и смерть, ну а если выживет, то глубочайшая инвалидность.
1 февраля нас перевели в другую больницу в неврологию. Я не знала, с какой стороны подойти к своему ребенку. Постоянно бегающие из стороны в сторону глаза, непроизвольные движения языка, бешеный тонус, кулаки сжаты так, что у меня не хватало сил их разжать, постоянные вытягивания в коромысло. Спустя 2 недели нас выписывают домой. Как же было страшно! Мне постоянно казалось, что дома может произойти что-то страшное и никто не сможет помочь. Ежедневно я пересматривала фотографии Лизы до болезни. Захлебывалась от слез и просто разрывала сама себе сердце. Я смотрела не на своего ребенка, а на изображение и разговаривала с изображением, гладила рукой экран ноутбука. И в какой-то момент меня как током ударило. Я поняла, что живу прошлым, что я совершаю самое страшное - я не принимаю своего ребенка таким, какой он есть сейчас. Какая разница, в каком она сейчас состоянии, ведь это же она! Это моя Лиза! Как же мне стало стыдно перед своей кнопочкой! Тот день стал переломным для меня. И я считаю, что именно тогда все изменилось. Я больше не ворошу прошлое. Да, порой накатывают воспоминания и нет сил сдержать слез. Но порой я плачу уже от радости, от того, что моя малышка рядом и я могу взять ее на руки, поцеловать ее, слышать ее дыхание.
Ирина, Вы ни в коем случае не падайте духом! Вы даже не представляете, как Ваша дочка сейчас все чувствует! Вы ей нужны, как никогда. И неправда, что у девочки Вашей нет прогресса, он ого-го какой! Она пережила очень страшное, при этом за такой короткий срок и взгляд у нее осмысленный, и ручки расслабляет. Реагирует на все плачем? У нас тоже такое было. Меняешь подгузник - плачет, переворачиваешь - плачет, на руки возьмешь - плачет, положишь - тоже плачет. А уж если дотронешься до головы... Но это прошло. И у Вашей дочки пройдет. Мы, например, заметили, что Лизе нравилось, когда ей массируешь ножки. Причем, не все, а только пальчики и стопы. Был период, когда только так можно было ее успокоить и хоть немного расслабить. И по пол дня сидели и по очереди гладили их. Попробуйте. Может, тоже сработает. И правильно говорят, пойте песни. Мы пели. Все подряд. Начиная с любимых песен и заканчивая всем, что только приходило в голову. Попробуйте рассказывать сказки. Просто разговаривайте с дочкой. Бьюсь об заклад, она все слышит и понимает, просто ее мозг пока не знает, как подать сигнал, чтобы каким-то образом ответить. Переживаете, что она не узнает Вас? Не факт! А даже если и не узнает, познакомитесь заново. Лиза тоже никого "не узнавала". А сейчас очень четко разделяет людей на своих и чужих. Вам отказали клиники? Ищите другие! Нам тоже отказывали. Но мы все же нашли. Через неделю уезжаем на лечение в Китай. Боритесь за своего ребенка! Ваша дочь не просто так выжила. Значит, ее место здесь, рядом с близкими. Не слушайте никаких прогнозов - никакой врач, никакое оборудование не сможет оценить способности Вашего ребенка к восстановлению. И не сравнивайте ее ни с кем! У кого-то восстановление идет быстрее, у кого-то медленнее. Но какое это имеет значение? Ведь этот человечек сейчас рядом, а могло же этого и не быть! Удачи Вам! Сил! И пусть все получится!
P.S. За те 4 месяца, которые прошли после реанимации мой "глубочайший инвалид" начал улыбаться и смеяться, плачет исключительно по делу, слушает музыку и сказки, пытается держать голову. С зондового кормления ушли, трахеостому сняли. У меня нет ни капли сомнения, что восстановление будет полным. На зло тем, кто ждал смерти моего ребенка, и вопреки всему.