0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Да они и не парятся.
Цитата: Испанка от 29 Июля 2013, 11:49:42 Да они и не парятся. А знаете почему не парятся?Потому что для испанцев такой ребенок человек...С каждым годом все более становится заметно, что мой любимый сыночек особенный. И становится все страшнее за него. Сейчас только косые взгляды, пошептывания за спиной... Вы писали про испанскую ментальность... а русская? большинство людей в России инвалидов брезгают, ненавидят, сами не понимая за что. А они ни в чем не виноваты, так сложились обстоятельства... У знакомой в испанской школе учится ребенок, в ее классе 5 детей и все особенные. И кто-то бы посмел обидеть их. Я представляю такой класс в наших школах и реветь хочется. Наши дети с идеальной ментальностью, между прочим, с легкой подачи таких же добрых взрослых, убили бы таких детей. И это столетиями не искоренить.Пока мы катались по Испании на поездах и автобусах никто на нас не смотрел как на заразных... А дома боимся в поликлинику пойти...
Цитата: AngelSMother от 30 Июля 2013, 07:59:18Цитата: Elena Savkina от 30 Июля 2013, 07:56:51Девочки, а есть у кого из детей тяжелые формы эпилепсии? И Вам в Испании реально помогли, купировали или облегчили состояние? Уже не знаю стоит ли надеяться. У моего ребенка синдром Леннокса- Гасто, сейчас ей 5 лет болеет с 1,5 лет, все препараты российские перепробовали, а приступы идут каждый день по несколько раз.а вы у Дюлака не были?еще нет,записаны на конец сентября, полетим.
Цитата: Elena Savkina от 30 Июля 2013, 07:56:51Девочки, а есть у кого из детей тяжелые формы эпилепсии? И Вам в Испании реально помогли, купировали или облегчили состояние? Уже не знаю стоит ли надеяться. У моего ребенка синдром Леннокса- Гасто, сейчас ей 5 лет болеет с 1,5 лет, все препараты российские перепробовали, а приступы идут каждый день по несколько раз.а вы у Дюлака не были?
Девочки, а есть у кого из детей тяжелые формы эпилепсии? И Вам в Испании реально помогли, купировали или облегчили состояние? Уже не знаю стоит ли надеяться. У моего ребенка синдром Леннокса- Гасто, сейчас ей 5 лет болеет с 1,5 лет, все препараты российские перепробовали, а приступы идут каждый день по несколько раз.
Цитата: Elena Savkina от 30 Июля 2013, 08:43:40Цитата: AngelSMother от 30 Июля 2013, 07:59:18Цитата: Elena Savkina от 30 Июля 2013, 07:56:51Девочки, а есть у кого из детей тяжелые формы эпилепсии? И Вам в Испании реально помогли, купировали или облегчили состояние? Уже не знаю стоит ли надеяться. У моего ребенка синдром Леннокса- Гасто, сейчас ей 5 лет болеет с 1,5 лет, все препараты российские перепробовали, а приступы идут каждый день по несколько раз.а вы у Дюлака не были?еще нет,записаны на конец сентября, полетим.Девочки, мы были у Дюлака, вы посмотрите, как он лечит, кроме сабрила и гормона ничего не назначает. Пожалела только что вообще к нему поехала. Сейчас Текнон ни на что не променяем! Тем более доктор Русси сказал, что гормоны только в крайнем случае назначают, это вообще огромный удар по организму малышей.
4. генет анализ готовится 10-15 дней, необходим для того, чтобы определиться с дозой лекарства для конкретного ребенка, а также для того, чтобы определить проходимость лекарства до определенных структур мозга. По словам доктора не все лекарства доходят до той части мозга, в которой оно должно "работать"!
Девченки, вот тут много пишут об обследовании, а реальные результаты у кого-нибудь есть? Укого-нибудь купировались судороги?
Присоединяюсь к вопросу Ульяны. Мы уже там были с 21 по 27 июля. И доктор ушел в отпуск. Ждем результатов обследований. Присоединяюсь ко всему вышесказаному по поводу обледования, отношения персонала, условиям и методу подбора препаратов. Просто интересно что дальше происходит. Как быстро останавливаются судороги после назначения препаратов. И еще вопрос маме Ире вы уже начали реабилитацию?
Я больше судорог не вижу (вздрагиваний, передергиваний) . Глазки в сторону только отводит((( такая у него реакция на любой раздражитель (звуки, игрушки). Но ЭЭГ пока не проводили.
Как быстро останавливаются судороги после назначения препаратов.
И еще вопрос маме Ире вы уже начали реабилитацию?