0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Нюрашка, вот здесь в группе почитайте http://vk.com/club63355576 им сегодня делают операцию!!!
девочки,все думаю везти малышку или нет,боюсь навредить 5дневным мониторингом,никому хуже от него не было,ведь столь лекарств и под наркозом
девочки,кто нибудь ездил с мужем или мамой,все втроем в клинике жили?
Никому не советую ехать в Текнон. За те же деньги, и дешевле, можно найти адекватное лечение где-угодно в любой стране мира. 1.Метод доктора Русси тестирования неск. препаратов за неск. дней, мягко говоря, спорный и нигде больше не применяется. Был бы он хорош, то уже давно бы нашел применение и в других клиниках. Почему родителей это не смущает? Кстати, многие из ПЭПов имеют накопительное свойство, т.е. начинают действовать через некоторое время, когда в организме достигается их определ. концентрация, а это занимает не неск. дней, а неск. недель. Я спрашивала многих европейских специалистов про этот метод, никто о нём не знает, как и о самом д. Русси, особого интереса не проявляют, а наоборот считают очень сомнительным. На прошлой неделе в Бонне была конференция детских эпилептологов Европы, там были все. Почему бы Русси там не поделиться своими инновационными методами?!2.В Текнон не съездили только ленивые, почти всем удаётся собрать деньги и все едут, реклама делает своё дело. Но, прослеживая истории после поездок, не нашла ни одного стабильного случая, когда ребенку действительно помогли. Некоторые сообщают о кратковременных успехах, потом либо ничего не сообщают, либо начинают описывать ухудшения. Часто отписываются в группах по сбору денег, что всё прошло замечательно, только потому, что люди этого ждут. А потом потихонечку возвращаются к проблемам. Многим не помогают подобранные препараты. В основном, эти препараты, которые в результате тестирования должны действовать, отменяются и заменяются. Бывают осложнения после операций. Многие ищут другие клиники и жалеют о потерянных времени и деньгах.3. Сервис, пальмы и улыбки - да, чудесно. Но цель поездки - адекватное лечение, многие забывают об этом, а его в Текноне нет. Независимо от диагноза, возраста и течения болезни один план на всех и от всего - тест ПЭПов, диета, операция. А как можно одновременно переводить ребёнка на кето-диету и делать операцию по вживлению нейростимулятора?!?! Ведь если поможет диета, зачем операция? И наоборот. В Текноне всё возможно. А если даже нет показаний к операции вам предложат приехать ещё раз и сделать ПЭТ. И очень редко, когда картина очевидна и бесспорна, говорят - ничего не поделаешь, вам с этим жить, подтверждая уже известное. А работа международного отдела - особая тема.
Я спрашивала многих европейских специалистов про этот метод, никто о нём не знает, как и о самом д. Русси, особого интереса не проявляют, а наоборот считают очень сомнительным. На прошлой неделе в Бонне была конференция детских эпилептологов Европы, там были все. Почему бы Русси там не поделиться своими инновационными методами?!
Цитата: Бабуся от 19 Мая 2014, 14:59:02 Я спрашивала многих европейских специалистов про этот метод, никто о нём не знает, как и о самом д. Русси, особого интереса не проявляют, а наоборот считают очень сомнительным. На прошлой неделе в Бонне была конференция детских эпилептологов Европы, там были все. Почему бы Русси там не поделиться своими инновационными методами?!Дорогая Бабуся, здравствуйте! Что-то немного непонятного в вашем письме- "ВЫ СПРАШИВАЛИ", так поделитесь ссылками и выписками из ваших переписок и заключений. Здесь развита тема по улучшению наших деток, по обеспечению их жизненными силами и здоровьем!!! Прошу, не кидайтесь общими фразами, давайте дельное, а не то, что сорока принесла на хвосте... Это не секета идолопоклонничества ТЕКНОН, - это МАМОЧКИ ОСОБЫХ ДЕТЕЧЕК! Мы ищем выход, а обособленные выклики ни к чему не приведут. Уж очень многое мы прошли и опробовали. МОЗГ- это "индивидуальное государство" и он сам решит, что ему необходимо, но, оставлять на самотёк не можем. Вы мамочка, опишите реальные прогнозы вашего ребёнка, и, что вам ответили, чем помогли и, чем не помогли. А, там нам, последующим, делать ли выводы , предпринимать ли дальнейшие шаги. Да, улыбки и сервис везде будет почти один одинаков, что в Испании, что в Германии, что в Израиле.Знаете что, просим вас сделать анализ и подвести итог за последние, хотя бы три года, отследить динамику обращений в клиники (у вас же есть в этом опыт), результат по проведенным операциям (положительные и отрицательные стороны). Очень будем признательны и очень ждём результатов!!!
Здравствуйте девочки-мальчики! Я. Мой сын Яромир были в Текнон с 27 апреля по 3 мая и потом еще неделю жили в апартаментах в ожидании консультации. Диагноз у Яромира такой : последствия раннего органического поражения головного мозга.тетрапарез.симптоматическая генерализованная эпилепсия.гипоплазия мозолистого тела.субкомпенсированная гидроцефалия. В Текнон подтвердили синдром Веста . Прошли обследование и мониторинг . Принимали дейкин хроносферу и клоназепам когда приехали.протестовали Яра на 10 препаратов. 2 из них нам подходят. Операция не показана, т.к. очаги находятся в обоих полушария и рядом с желудочками. Сейчас принимаем сабрилекс. На консультации д.Русси расписал схему выхода на подобранные дозу. Из дальнейшего сказал что сначала пробуем препарат сабрилекс , если не перекроют приступы то финлепсин . Если и это не поможет то гормоны рекомендовал. Кетогенную диету пробовать можно но строго в условиях стационара., причем я спросила обязательно ли в Текнон, он ответил что вовсе не обязательно. Везде где есть видео-ээг-мониторинг и лаборатория и где готовят пищу для проб при этой диете.Всё вроде. Реабилитации рекомендовано Войта,Бобат и аква и т.п. в самую последнюю очередь можно электростимулятор пробовать , но это от безысходности скорее. Времени прошло мало пока. Препарат принимаем с 9 мая . Приступы были ежедневные , сейчас был через 1 неделю приема 1 приступ. На дозу рекомендованную выйдем через 4 недели. К этому времени должна будет как раз быть консультация по скайпу. Будем ждать реакции организма и результатов. И кстати наши препараты нам не подходят. Депакин вообще не действует а клоназепам только 2 часа после приема. Результатом довольна,т.к. не таскала сына по нашим клиникам почем зря. И т.к. не буду травить его печень бесполезными препаратами.сейчас с надеждами на лучшее начинаем жить по новому :-) . Вроде всё написала. Всем добра! .
Автор
Тема: Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания (Прочитано 121024 раз)
