Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания

[Алёна Матвиенко]

Алёна Матвиенко, прочитала почти все о их пребывании в текнон,полгода не было судорог после операции,теперь приступы возобновились.хотя им обещали,что их не будет.как жаль лукошу...

Не надо передергивать историю малыша. Читайте внимательно все, и станет понятно почему приступы вернулись...ИМХО

Интересно, а как вы понимаете историю малыша? Куклена, впервые прочитала его историю и именно так поняла, как понимаю эту историю я и многие другие.

[nomeat]

Фармакорезистентный анализ у нас например показал, что препараты до мозга не могут дойти в терапевтической дозе, а высокие дозы чреваты серьезными побочками. Т.е. полная резистентность, что мы и наблюдаем уже 3 года. И смысла нет пить пэпы.

[СверчОк]

Если генетический анализ показывает, что препарат НЕ подходит, то нет смысла пробовать его на ЭЭГ.
Для этих целей и делается генетический анализ, это как анализ на чувствительность к антибиотикам. ИМХО

Это я понимаю..... Но ведь сначала пробуют препараты на ЭЭГ, а потом делают анализ. И его результатов еще нет к моменту беседы с доктором. Причем именно на той первой беседе (через неделю после мониторинга) доктор нам сказал, что нет смысла продолжать подбор препаратов и что лучше сделать операцию. Т.е. он основывался только на результатах подбора при ЭЭГ. И это было сказано всем, кто тогда с нами вместе был. А по результатам анализа получается следующее:
Карбамазепин: высокая скорость детоксикации препарата,  с низким риском развития тяжелых нежелательных явлений, и  с необходимостью применения более высокой дозы дляблокирования натриевых каналов. Анализ указывает на вероятную необходимость лечения дозами, превышающими стандартные, для достижения терапевтического эффекта, однако с небольшим риском тяжелых нежелательных реакций.
Фенитоин: необходима высокая доза для блокирования натриевых каналов, длительная метаболизацией лекарственного препарата. Анализ указывает на то, что может потребоваться лечение дозами, превышающими обычные  для достижения терапевтического эффекта, а также на то, что для пациента характерен медленный метаболизм, в связи с чем рекомендуется начинать лечение минимальными дозами среди тех, которые дают вероятный терапевтический эффект.
Лоразепам: Анализ указывает на возможную необходимость подбора минимальной дозы. Кроме того, вальпроевая кислота
выступает как ингибитор глюкуронизации лоразепама, повышая его концентрацию в плазме крови.
Из чего можно понять, что в принципе, все эти препараты можно принимать, только дозы нужно подбирать в соответствии с генетическими особенностями (карбамазепина больше обычного, фенитоина и лоразепама - меньше). Кроме того, вальпроевая кислота, ламотриджин, клонозепам, клобазам, окскарбазепин, вигабатрин, леветирацетам, прегабалин, фенобарбитал и топирамат идут в стандартной дозировке.
Внимание, вопрос: т.е. по результатам анализа мы можем подбирать препараты, т.к. генетически они на нас действуют? И не важно, что минимальная доза при ЭЭГ-мониторинге не показала изменений? Кстати, моя хорошая знакомая работает у нас в республиканской больнице как раз на ЭЭГ-мониторинге; так вот она говорит, что сначала происходят видимые изменения по судорогам, и только спустя время меняется картинка ЭЭГ (потому что двигательные проявления судорог изчезают быстрее, чем внутренние - т.е. по ЭЭГ еще остается достаточное возбуждение при снижении видимых проявлений). Не знаю, насколько это верно - но такое вот мнение было от специалиста.

СверчОк, дозы на момент возраста ребенка,т.е.в дальнейшем доза увеличивается с ростом малыша и нужен др генанализ ?

не, генанализ один и на всю жизнь - генетика с возрастом не меняется. Я примерно привела тут выше формулировку анализа - точной дозы там же не прописано.

СверчОк, у вас фармакоризестентность или препараты тоже выписали,пьете?

Ну, по бумагам - да, фармакорезистентность. А на деле - фиг знает...... Видимо, нет. Леветирацетам нам помогает (не до конца, но с ним у нас до 20 приступов с день, без него - более 50), значит, не резистентность. Поэтому и думаю, что другие препараты нам тоже могли бы помочь возможно. Нам пробовали-то только вальпроевую кислоту (без результата), топирамат (без результата) и леветирацетам (помог уменьшить судороги значительно) - и при этом вкатали резистентность  :blink:

[Елена Сотникова]

СвеочОк, а если Леветирацетам еще увеличить, то может судороги вообще пройдут?

[Бабуся]

девочки,не накидывайтесь так др на др,я думаю,просто Бабусе там не смогли помочь,как и тем другим,которым не помогли другие известные эпилептологи,и она просто поделилась своим опытом,есть тут и те,кому не помогли,я тоже заметила,что некторые отмалчиваются...девочки,напишите нам кому не помогли и кому помогли,думаю это опыт,а судить не нам!!!за 2,5 года я тоже не нашла своего врача,за пол  месяца в москве,была у трех эпилептологов иткаждый пишет разное...кому верить?насчет текнона,смущает цена и интересует последующее ведение нас в этой клинике.а не просто поехал,отдал деньги и бай бай.нам прислали приглашение,в прайсе указана одна онлайн консультация,а дальше как?

1. Кому помогли или не помогли - даже если не помогли, это совсем ещё не значит, что плохая клиника. Речь о странных методах, которыми доктор и делиться-то с коллегами не хочет, пренебрегая конференциями "под носом", где врачи делятся опытом и новинками, (тут упоминают, что он в США и Монреаль ездит, а чем там врачи лучше ? тем, что далеко? а там что этот метод применяют? Разве это плюс врачу, который пренебрегает контактами с европейскими коллегами?) В Текноне помогли в основном тем, кого оперировали, единицам, но операции делает другой врач, доктор Оливер. А в послеоперационный период бывает, что из-за ошибочных рекомендаций, уходит эффект и ситуация осложняется. Кстати, в личку меня поддержали, а тут, вы правы, отмалчиваются, смысла нет, все хотят только позитива. Я тоже долго отмалчивалась. А высказалась - так кому-то смешно стало, а кто-то потребовал выложить все ссылки, заключения, рассказ о трёхлетнем лечении...
2. Я тоже за два года не нашла "своего" врача, может его и нет, но езжу и буду ездить и буду пробовать всё. Просто Текнон самая дорогая и самая бестолковая клиника, мне есть с чем сравнивать. Меня в моём негативе убедила недавняя история, как в Текноне малыша перевели на кето-диету и сразу же вшили нейростимулятор. При переводе на диету первые дни происходит перестройка обмена веществ, ребенок ослаблен, требуется контроль крови и мочи, а его в таком новом сложном состоянии под наркозом оперируют! И зачем сразу два метода одновременно? В случае успеха как понять, что подействовало?
3."москвичи"- Нам тоже  каждый безоговорочно и без сомнения ставил свой диагноз и назначал своё лечение, мнение коллег никого не интересует, за два года ни один из их диагнозов не подтвердился, поэтому теперь только заграницей лечимся.
3. Последующее ведение? Нет такого в Текноне. Онлайн-консультация один раз, ждать её 3-4 месяца, и в результате её многие вопросы останутся без ответов, но появятся новые, а если раньше сеанса по скайпу у вас есть вопросы, то на ваши емэйлы оочень долго будете ждать ответы, а то и не дождётесь. Да, в других клиниках врачи не выходят на скайп, а в этом и нет никакой необходимости, зато они сразу отвечают на емэйлы и им можно звонить.
И не стоит думать, что мой совет  воздержаться от поездки в Текнон обоснован тем, что нам там не помогли.
По поводу цены - пусть она вас не смущает, почему-то на сбор  30-50 тыс. евро охотнее жертвуют, чем на сбор 3-5 тыс. евро. Так что деньги-то соберете. Не было вроде таких, кто не собрал, ездят по несколько раз. И съездите, и сделаете свой вывод. Я никого не отговариваю, я просто не советую.

[Елена Сотникова]

А МЭГ ведь в Москве есть, в Бурденко. Наверное, если так надо, то можно туда пробиться, хотя бы за взятку, это все дешевле, чем в Текноне.

[Бабуся]

откройте контакт посмотрите новые счета на обследование по эпи в Германии, меньше 30 тыс евро за 12-13 дней вы не найдете!!! А предлагают, мрт, ээг, и анализы...все!!!!

не в контакте надо смотреть, а запрашивать у клиник, езжу на лечение  два года по доступным ценам, над счётом Шён-клиники посмеялась и отказалась. Предлагают и делают всё, что необходимо.

Откройте яндекс наберите в конце концов, фармакогенетический анализ, и увидите что его делают в Москве

анализы-то делают, они к нашей теме не имеют отношения, там речь об определенных болезнях и определенных лекарствах, но мы-то говорим о детской эпилепсии и об антиэпилептиках, такого нет. Тест в текноне называется нейрофармаген.

Ну а по поводу Бабуси  ...  даже смешно уже становится)))

мне тоже порой смешно читать ваши комментарии, смешна ваша убежденность, сомневайтесь и проверяйте, будет больше пользы.

не видела в счетах, что после отъезда из клиники есть связь онлайн с доктором

она и не нужна, онлайн, то бишь скайп. существуют другие, которых не надо ждать месяцами и с большим трудом добиваться, а цен на связи в счетах и не увидите, потому как она, эта связь, везде бесплатная

[Yliada]

Алёна Матвиенко, прочитала почти все о их пребывании в текнон,полгода не было судорог после операции,теперь приступы возобновились.хотя им обещали,что их не будет.как жаль лукошу...

нет таких обещаний, они приводят статистику, 50 % улучшений при рассечении полушарий, 80 % при резекции очага. приступы могут уйти не сразу, а в течении 2 лет постепенно уменьшаясь.

Операция может и вообще не помочь,тоже есть такой риск, и это здесь ни от кого не скрывают.

МЭГ в Москве делают по направлению от Бурде нко, очень и очень редко. У них все еще в процессе изучения. Я здесь это уже писала, я общалась с руководителем МЭГ центра, не подготовлены еще спецы и т.д. А Бурденко очень долго на операцию направляют по удалению очага, больше с дисплазиями работают. Мы 4месяца ждали, нам только консультацию очно назначили, все тянут и не говорят, смогут или нет прооперировать, все доки уже по почте и снимки, все отправила, а ребенок и болезнь не ждет.
После Текнон и наши врачи согласились, что нет смысла пэпы подбирать, дали направление в Бурденко на диагностику предхирургическую, если не Текнон, может года через 2 и сделали бы операцию, если бы еще взялись за наш случай и смогли бы очаг локализовать. В Текноне локализовали.

[Yliada]

скажите,кто нибудь спрашивал про длительное лечение синактен депо у доктора русси?

я спрашивала про гормоны вообщем (гидрокортизон) по скайпу. Сказал только при Веста, мы как раз по его мнению Веста переросли, нам 3 года, переходит эпи в локализованную. Сказал можете попробовать, но если месяца нет эффекта, то сразу убирать, чтоб картина хуже не стала. Мы пробовали, гидрик не пошел нам

[куклена]

Yliada, ну есть тут ведь мамаё кому и помог синактен депо после 3хлет..

[куклена]

простите,мама

[куклена]

горячая тут дискуссия..прихожу к выводу,эпилепсия практически не излечима,либо проходит при созревании организма в подростковом возрасте,но увы у наших деток сильные повреждения поэтому так все тяжело...на операцию я бы наверное не решилась,хотя кому как повезет и какая эпи..в бурденко тоже прооперировали дочь знакомых,удачно!!!

[Yliada]

горячая тут дискуссия..прихожу к выводу,эпилепсия практически не излечима,либо проходит при созревании организма в подростковом возрасте,но увы у наших деток сильные повреждения поэтому так все тяжело...на операцию я бы наверное не решилась,хотя кому как повезет и какая эпи..в бурденко тоже прооперировали дочь знакомых,удачно!!!

Конечно, в теме про гормоны много отзывов кому помогают, поссмотрите. Мы тоже не на любую бы решились операцию. Каждый находит свой вариант, все индивидуально так с нашими детками. Если есть возможность надо использовать варианты, не знаешь где найдешь где потеряешь, как говорится. Смотря какая эпи, у нас 3 года без перерыва бьет по 10-50 серийных приступов на дню, испробовали 15 пэпов, гормоны, как тут не решится

[куклена]

Yliada, мы пили их кололи,пока без проку...

[swetamama]

К сожалению, есть формы эпилепсии, которые не лечатся. И это бесспорный факт. Но родители так устроены, что все равно будут пытаться и пробовать и на луну свозят дите, если будет хоть малейшая надежда. И перепробовав все, рано или поздно смирятся и будут просто ухаживать, облегчать жизнь и любить несмотря ни на что. Насчет Текнона, я уже высказывалась в постах выше. Нет там волшебников, да их и вообще нигде нет. Коментировать посты Бабуси по поводу нашей ситуации не буду Что бы понять- надо прожить. Розовых очков не ношу и вам не советую.