Я мечтаю, чтобы доченька мне улыбалась

[Мама Ритуси]

Здравствуйте, милые мамочки папочки. Меня зовут Наталья, доченьку Маргарита. И последнее время я мечтаю лишь об одном – чтобы доченька мне улыбнулась.
Уже полгода читаю ваш форум и решила написать свою историю.
Беременность отходила хорошо, до последнего дня все делала сама, ездила за рулём, токсикоза не было, анализы хорошие, в общем всё  как у многих здесь. Про себя я всегда думала, что главное выносить, а уж родить то я смогу.  Волнение пришло когда в указанный срок не было даже предвестников родов, врач из ЖК отправила меня в роддом ложиться, но там доктор сославшись на отсутствие мест, да и на вероятность ошибки при установке сроке, отправил меня домой, сказал придешь через неделю. Девочка моя не торопилась появляться, поэтому через неделю собрав вещички я явилась в роддом, положили меня в отделение патологии , сделали КТГ, взяли анализы все в норме. В общем на 42 неделе пришел врач и говорит давай гель тебе введём, дело быстрее пойдет, ну я то ведь не знаю как лучше, ребенок у меня первый, согласилась. В 12 часов дня мне ввели гель и дело пошло, меня так колбасило, то в жар, то в холод бросало, мне казалось, что я сознание теряю, но схваток как таковых не было, в 18 -00 пошла искать врача, посмотрел сказал раскрытие идет, ночью родишь. А дальше просто кошмар, в 21-00 пошла просить обезболивание, в 23-00 спустили в родзал, а у них пересменка, никому до меня дела нет, поставили КТГ  , а там сердцебиение у ребенка 160-180, мне говорят дыши глубже, ребенку кислорода не хватает и ушли. Вот мне бы в этот момент поднять шум, но кто ж знал… Я потом вышла в коридор узнать, когда ко мне подойдут, а мне говорят: «Наташа, но что вы ходите, поберегите силы, вам они пригодятся, вы  раньше утра не родите, первый ребенок же». В общем родила я в 2-00 часа ночи, просто врач заглянула ко мне я лежала уже без сил, она глянула, а у меня уже полное раскрытие, проткнула пузырь и родила я с 3-х потуг. Девочка моя не закричала, была вся зеленая и не дышала. 1/3 апгар вес 3350 рост 53 см.  Реанимация в родзале, кома, ИВЛ. У меня сразу пустота и одна мысль, почему со мной.
Потом 1.5 месяца реанимации, ребенок в коме на ИВЛ меня пускали на 2 часа в день. Врачи в выражениях не стеснялись и на мой вопрос, что дальше, сразу мне выдали:  «Летальный исход или овощ, на большее не рассчитывайте», что я пережила, словами не передать. В этот момент я и нашла ваш форум, забив в поисковике такое незнакомое и как оказалось ужасное слово ЛЕЙКОМАЛЯЦИЯ.
Сейчас моей Маргаритке 6 месяцев, мы не умеем ничего, мы даже не улыбаемся, по-прежнему едим через зонд, ни на что не реагирует. Наши диагнозы спастический тетрапарез, псевдобульбарный синдром, последствие ишемически-гипоксического поражения с формирование субкортикальных лейкомаляционных кист, ЧАЗН, тугоухость, синдром угнетения ЦНС (аппалический синдром) и еще полстраницы всяких бяк. Еще сделали ЭЭГ-видеомониторинг, нашли очаги, пьем конвулекс.
С февраля занимаюсь с ребенком Войтой, массаж, парафиновые сапожки, больше особо ничем не разрешают.
В последнее  время все чаще съедаю себя изнутри, все кажется, что девочка моя пострадала по моей вине, что я не подстраховалась, понадеялась на авось, ведь рожать в 33 года  первого ребенка и так риск , что надо было заплатить и тд. и тп. 
В общем девочки примите меня к себе, а то совсем как-то тяжко, сейчас весна, все выползли на улицу, мамочки довольные гуляют. Я стараюсь держать лицо, так сказать, но на душе жуть, наверно мало времени прошло, что все пережить и принять.

[Две Наташки]

Здравствуйте,тёзка! Какие похожие у нас истории.Как и у многих здесь,впрочем....
Очень хорошо,что вы нашли наш форум,здесь вам помогут и поддержат.
Самое главное - не паникуйте,не опускайте руки,не кидайтесь из крайности в крайность - многие,в том числе и я,потеряли кучу времени в ненужных метаниях и эмоциях. Сейчас вашей доченьке крайне необходимо чувствовать вашу любовь и уверенность,не плачьте при ней,говорите почаще,как вы любите её любую,что всё будет хорошо - а так и будет,поверьте!
Побольше времени уделяйте себе,ведь мы о себе забываем,отсюда и депрессия,старайтесь хоть ненадолго выбираться к подружкам,или по магазинам,или даже на фитнесс,так,чтоб морально отдыхать от забот.Я вам желаю сил,здоровья и мужества,всё наладится,помните об этом!

[Odry]

Наташенька, главное, не вините себя и не съедайте......  с чувством вины нужно бороться.. хотя я сама до сих пор себя корю за то, что своей доношенной доченьке разрешила сделать в роддоме прививку.........

Но ведь этими самомучениями мы все равно уже ничего не изменим.... постарайтесь принять ситуацию такой, какая она уже есть, хотя на своем опыте знаю НАСКОЛЬКО это сложно.. но нужно обязательно, ибо станет легче...

Полгодика - еще небольшой возраст для наших деток.. наша малышка в полгодика не могла почти ничего... чтобы взять ее на руки, я ее сгребала в кучку, как кулечек, держа одновременно и головушку, и спинку и ручки, которые безвольно свисали вниз...

В первый раз доченька обняла меня года в полтора-два... и это было счастье... слово МАМА я услышала, когда доченьке было три годика.. и это снова было счастье...

Верьте в свою малышку, любите ее такой, какая она есть, обязательно занимайтесь несмотря ни на что.. Особенно хорошо Войта для деток до года - у вас есть еще время...
Компенсаторные механизмы человека велики и до конца не изучены... так что надежда есть всегда!

[liberty1705]

У нас практически такая же история. начали лечиться с 3,5 мес. были по Украине везде. практически все бесполезно, забили на нас, как говориться.
В 1,3 поехали в Чехию на войту, хотя тут - в украине меня се отговаривали, запугивали этой войтой, типа - везу чуть ли не на смерть ребенка и все равно не поможет. Единственный специалист в киеве вообще отказалась даже смотреть на нас, а мы просили много и долго.
Плюнула на всех, скопили денег, отказали себе во всем. поехали. И ребенок начал развиваться! У меня в домике все подробности, что и как. мы конечно не улыбаемся, не смеемся, не говорим- молчуны, физически все очень сложно - но сдвиги есть и немалые.
мой вам совет - пробуйте войту, ее даже с эпи можно!

[Жемчужная]

 Ну вот и еще Ритуська к нам  У нас тоже последствия гипоксически-ишемического поражения, субкортикальная лейкомаляция, эпи ну и аутические черты в догонку. Только ДЦП аа формы. Тоже много чего нельзя из реабилитации. Стараемся делать это разумно. Сейчас ходим при поддержке за щиколотки и понимаем все кроме обращенной речи. Надеемся, что и это к нам когда-нибудь придет. Так что выше нос, работы много, но плоды обязательно будут 

[Ма_Таня]

Мама Ритуси, как мы с вами похожи. Как я вас понимаю. Сама также мечтаю об улыбке дочи.

[CogitoErgoSum]

мой вам совет - пробуйте войту, ее даже с эпи можно!

Наташа и так пробует, она же написала.

Наташенька, все будет хорошо. Ритулька вам улыбнется. Она просто маленькая еще пока. В головушке все зреет. Вот созреет нужный участок, и девчушка начнет улыбаться и хохотать всем на радость.

Мой сын в 4 месяца даже в глаза не смотрел. Об улыбке и речи не было. А как было больно видеть деток недельных-месячных, которые сразу смотрели в глаза. Улыбались. Нормальные здоровые дети, а так больно за свое сокровище. Но ничего, и на нашей улице будет праздник.

Столько деток с лейкомаляцией... А отдельная темка почему-то не растет. Это была первая тема форума, которую я досконально перечитала.

[Мама Ритуси]

Спасибо, девочки, я тут за пол года уже все ваши теремки и истории прочитала, этим и спасалась так сказать.
liberty1705 я вашу история прямо как свою восприняла, слежу за развитием Богдаши и вдохновляюсь вашей верой в сына. Я бы в Чехию поехала, но эти зонды и отсос, проблематично как-то. Войту делаем с 2.5 месяцев, наш реабилитолог говорит, что если есть надежда, то только на нее

[liberty1705]

Мы были на зонде, нас выписали с ним. я потом долго еще сама вставляла-меняла. а потом начала потихоньку учить. сначала с маленькой пеницилиновой бутылочки и советской соски  делала дырочку, вставляла в ротик и сама сдавливала по капельке на язык, и с пипетки учила глотать. и так бесконечно. потом пробовала с ложечки - постукивала по губкам пальчиком, он их приоткрывал, как птенчик, а я капельку водички или молока на язык. он чмокал что-то, растирал языком по рту, немного со слюнками глотал. рвота была сильная. так я промучалась 3 месяца. потом с каждым разом он все больше глотал капель, стал сам пытаться мусолить соску на бутылке. пустышку мы не сосали вообще, у него отсутсвовал сосательный рефлекс, но его можно восстановить.
я как вспоминаю это время - сама думаю - откуда у меня силы были каждые 2-3- часа и ночью и днем пытаться его кормить, конечно - иногда нервы сдавали - и просто заливала все через зонд.
Но зато сейчас - мы кушаем с ложки, пьем с чашки и поилки, сок из трубочки, пытаемся даже немного что-то там жевать. Я рада, что тогда помучалась, а не забросила, хотя и было такое желание постоянно. А еще и врачи все время твердили про этот псевдобульбарный синдром и.т.д. что не будет ни сосать ни глотать. Он же грудь вообще не знал никогда.

[Жемчужная]

   fdgОксана, я вот вами тоже просто восхищаюсь всегда. Снимаю шляпу у меня детя полегче, и то иногда руки опускаются. Радуйте нас своими победами, для меня это всегда огромный пример 

Наташа, мы когда были на реабилитации в Китае, видели очень много деток с зондами. Подружилась с мамочкой, у ее сынишки и зонд, и трахеостома. Они проходят все процедуры. Если есть возможность выехать в Чехию-езжайте обязательно. Не боги горшки обжигают, справитесь. А Ритуле будет огромная польза

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
многое знакомо(
у нас Антоха начал улыбаться только где-то мес в 9, и то одной стороной - я тогда помню чуть с ума не сошла. С едой тоже был зонд, потом пузырек стеклянный с советской соской минут 15 кипяченной (чтоб побольше и помягче была - маленькие соски вообще не воспринимал) и пару огромных дыр
кормились минут по 40-50, сама давила на соску, еще язык был в тонусе, главное еще правильно ее вставить в ротик

а потом мама купила бутылку нук и соску (у них есть 2 вида, вот тут которая более вытянутая) с крестообразным отверстием для густой пищи и тогда дело пошло, причем смесь давала густую - так как при высоком тонусе очень жидкое глотать труднее

[ЕваПолина]

И я мечтаю, чтобы моя доченька мне улыбалась. От нас тоже все отказываются, говорят, что могут нам оказать только паллиативную помощь... Мы также ничего не умеем, тоже с зондом. Я тоже все время виню себя, что не уберегла свою такую любимую девочку от этого кошмара. Думала, что уж родить то 3 ребенка какая проблема... А оно вон как все вышло. Произошла отслойка, и ребенок родился в состоянии клинической смерти. Ее реанимировали 20 минут. Ну и теперь все те же диагнозы, что и у вас...

[rominna]

Наташа и Риточка, доброе утро! у нас тоже зонд стоял после операции, 2 месяца почти. уходили сами, врачи прочили. что навсегда, у нас по Кт в 1 месяц - тотальная лейкомаляция, а потом переделали МРТ и уже ее не было так как на Кт, мне в теме девочки писали, что в таком возрасте  еще отек, и не информативно оно, диагнозы все почти как у Вас, улыбнулся в 3 месяца и один раз всего, сейчас почти 2 года, смеется всегда, многое пока не умеем, но стараемся. Не надо себя винить - никто не знает что и как будет. Мы очень страховались, тк первая беременность прервалась через 3 часа после приема у гинеколога, второй раз моя дочь рожала в частном роддоме у проверенного врача, беременность не плохая была, но вот так все вышло, и родился то всего на месяц раньше и вес хороший,  а что то не так пошло...и травма шеи выяснилась и много чего еще. берегите себя, вы очень нужны своей крошке

[Odry]

Мы в год и три занимались ЛФК щадящим прямо с зондом и капельницами... (было необходимо круглосуточное питание).. европейские врачи считают, что это не препятствие для занятий, а сами занятия необходимы ребенку..

Как уходили с зонда уже не вспомню.. помню только, что растянулась вся эта катавасия почти на год... кормила с чайной ложечки протертой едой по ложке раз в 1о минут....

[Elenamama]

Привет земляки!!! мы тоже из Екатеринбурга, почитала вашу историю, не вините себя, есть люди которые должны отвечать за роды, но у нас в стране к сожалению, никто ни за что не отвечает, тем более в медицине, сама столкнулась с халатностью врачей, я родила рано в 30 недель, малыш родился здоровый-просто недоношенный, так вот они умудрились допустить клиническую смерть, еле откачали, соответственно после этого мы огребли по полной, но не сдаемся! вы молодцы! делаете все правильно, хоть бы ваша Маргаритка научилась кушать без зонда  , я когда своего отучала еще в больнице, то вообще перепугалась,т.к. он отказывался кушать, но мне медсестра сказала, если не уберете зонд, то привыкнет и будет так есть, так что пытайтесь почаще, наши детки очень смышленые просто ленятся к сожалению, удачи вам, заходите в наш теремок!