Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[musendra]

но тем неменее, и французы, и немцы, и наши врачи назначают вальпроат, значит не так уж он плох и во многих случаях действительно помогает!?

Нам вальпроат помог и не раз - конвулекс, дозировку не меняем , тем не менее невролог говорит сдавать ОАК 1 раз в месяц для контроля, мы сдаем, это не трудно

[Алька]

Вчера 19 декабря 2013 года, в 20:20 состоялась консультация профессора из Парижа, эпилептолога, нейропедиатора Оливье Дюлака. В городе Казани на ул. Галеева 11 , "Детская неврологическая больница №8"
Приехала я 19 декабря в 7:30 выехала из дома с Камилем на авторбусе, доехала до Казани прибыл примерно в 12:00, меня встретила моя знакомая (которая тоже с больным дитем с ДЦп) познакомились мы с ней в Пензе на реабилитации.
Поехали к ней дома, так как консультация должна состояться только в 14:30, но как вы уже поняли народу было много, и попали мы только в 20:20. Ездили к ней домой 2 раза, отзванивалась мамочкам, кто стоял в очереди. Замучилась таскать Камиля по этажам, лифта нет, 4 этаж, + зимняя одежда.
Ближе к делу, на консультацию зашли я, Камиль и Гузель. В кабинете, была Светлана (доктор эпилептолог из Парижа), сам Оливье Дюлак, так же казансикие Сивкова, и еще один парень, скорее всего тоже эпилептолог.
Зашли, я начала рассказ о своей беременности, но слушать они больно этого не хотели, а начили сразу к вопросу, как у вас происходят приступы, я даже немного расстерялась. Ведь 4 страницы написала в своей тетради историю рождения и само развитие ребенка, что я хочу им рассказать. В основном вела разговор только Света, Дюлак сидел печатал. Я все тыкала на наши ЭЭГ мониторинги, сделанные в Питере 2012 году и в Москве 2013 году, они все как происходит приступ. Я им изобразила, как перед засыпанием дите дергаеться, уходит в тонус, резко открывает глаза. Но Сам Дюлак и Света , сразу мне объяснили что это миклония сна, и лечить ее не надо. Так же я жаловалась, что мое дите, не слушаеться, рвет обои, ломает мебель, не спит до 2 ночи, очень возбужденный, на это мне тоже сказали, что ничего страшного -ребенок развиваеться, активный, и что не нужно его тормозить, тем более Пэпами.
В один момент, мне показалось, что мы им не интресны, один вышел, второй вышел, третий кофе начал наливать. У всех консультация была, примерно по часу, а у нас минут 20 наверное и тоже так же я заплатила 200 евро. (9095 р.)
Потом Дюлак посмотрел наш КТ , сделанный в Китае, и меня просто поразило,  что Света сказала, что у Камиля больше будут проблемы в физ. плане, что его сейчас не нужно ставить на ноги, у него не созрели эти участки мозга, хотя сам китайский профессор, наоборот говорил, что интеллектууально оставать будет дите, да и невролог в Челнах тоже самое сказала. Незнаю, прям что то не вериться....Хотя мало что?!
Я все никак не хотела уходить с кабинета, как будто я что-то не досказала, а они все будто ждали, ну когда же я уйду, явно видела, что мы не их клиенты.
Я начала спрашивать про реабилитацию, сказали мне у вас нет эпилепсии, это просто участок мозга поврежденный реагирует так, а миклонии сна-это не опасно!
в общем, я с фоткалась с Камилем уже с Дюлаком, лишь бы что-то еще в голову пришло, чтобы задать вопросы и как то оправдать наши 200 евро.
в общем я успокоилась, и хотя мнение мое двоякое, я все таки больше склоняюсь, что эпи очаги есть, эпилепсии нет, и лечить не нужно, но нужно быть осторожным в реабилитациях, это мое мнение сложилось после всех наших консультаций!НО ПЭПы не нужны!
В итоге, мне не понравилось, что все таки заключение дали на анг. языке, где мне сейчас переводить?!
А в общем ниграмму не жалею, что все таки съездили, и как будто камень с души упал.
ПС: Организация ужасная, записаны были в 14:30, попали в 20:20, ранее сыну поставили в ИМТ криптогенную(вероятно симптоматическую) фокальную эпилепсию, назначали топамакс. Теперь ничего не пьем, не подошел. Назначили кеппру. Незнаю кому верить теперь!

[Glueckliche Mutti]

   leysanochka это конечно очень обидно,организация конечно действительно в Казани никакущая! Разговаривала сегодня с девочкой,которые вчера были у него на приеме утром,так там казанские врачи тащили своих братьев-сватьев не стесняясь, вот от сюда такие неприятные моменты...А за консультацию вы заплатили в полном объеме?

они ничего с нас не взяли!
Светлана нам уделила пять минут. Расписала что пить вместо депакина. Если не поможет, то списаться по мылу... Но все таки все равно обидно, что нас Дюлак не посмотрел((( Мы столько обследований для этого сделали...

Я, конечно, понимаю, что Дюлак уже в преклонном возрасте, и Светлана беременная, и что им тяжело принимать в день столько детей, но как же ДЕТИ, которые СИЛЬНО БОЛЕЮТ и нуждаются в помощи этих врачей, преодолевают такой долгий путь на встречу к доктору, несмотря на свою болезнь, маленький возраст и остальные трудности, КАК можно ПРОЙТИ МИМО БОЛЬНОГО РЕБЕНКА, нуждающегося в твоей помощи, даже если ты очень устал?!!! Этого я понять точно не смогу, по-моему все врачи несмотря ни на что должны нести ответственность за тех людей, которых они САМИ пригласили на прием, и если по ВИНЕ ОРГАНИЗАТОРОВ или ИХ САМИХ,  прием задержался, то они ДОЛЖНЫ несмотря ни на что ПРИНЯТЬ ВСЕХ, кто их ждет. Но это наверно может происходить только в ИДЕАЛЬНОМ МИРЕ, который существует пока только в мечтах родителей всех болеющих детей.

[irmina]

лекса88,что произошло с моим ребенком ,врачи не виноваты,поэтому то и сдавали ген анализ во франции,в россии его не делают,
аngelmothet что в россии,что во франции,толком эпи и не лечат,и вина не врачей,а правительства,в том,что не дают дорогу европейским лекарствам,т к больно дорогие они для бюджета,чтоб выдавать бесплатникам инвалидам,и нашим русским врачам я благодарна хотя бы за организацию и могу открыто сказать огромное личное спасибо что приняли нас и в иркутске и в питере александрову и понятишину.и до сих пор ведут нас по электронке в отличии от др врачей! а насчет светланы я до сих пор не поняла,зачем я таскала ребенка за тридевять земель,для анализа,который не знаю,хотя я ей говорила,что хочу 3го ребенка и хочу знать причину.я могла с таким же успехом слетать одна,что я и хотела сделать по совету одной мамочки на форуме,но светлана настояла.скажите,зачем

[Алька]

Отвечу всем сразу, у нас были взрагивание в поезде при мелькающих фонарях, в Питере нас обследовали, консультировались и в "прогнозе", назначили дефинин, его принимали не долго, в ИМТ нам тоже самое сделали полное обследование, и органы обследовали (узи), и кровь и т.д., сделали 4 часовой мониторинг, назначили топамакс, до приема у нас действительно ничего не наблюдалась, и Свете я просто скидывала ЭЭГ наш последний,после приема топамакса пошли вздрагивания, ОТ КОТОРЫХ Я БЫЛА В ПОЛНОМ ШОКЕ!Начала писать Свете, она не отвечала. Вот и поехала узнать,что у нас, это приступы или нет.
Может называть, как хотите, я не обижаюсь. И не ждала фран. врачей ужасного диагноза, наверное я все таки ждала, хороший объяснений. Получило очень все размыто.
Насчет кеппры, я думаю, если у нас будут ситуация еще хуже, его начать принимать.
Да я тоже больше верю, проф. Дюлаку, но все таки есть страх, а вдруг на реабилитации что-то произойдет.
Пока что, я просто молюсь, чтобы он был прав!
Всем детям, крепкого здоровья!

[Алька]

Алька, ну вздрагивания на фонари - это запросто может быть просто испуг, моя разных звуков очень боится, не обязательно громких, и тоже вздрагивает и промаршивается при этом часто. А следующие вздрагивания у вас же от топамакса пошли? Без Пэпов было нормально и эгг чистые. Ведь логично, что пэпы вам не нужны  что Дюлак и подтвердил. Мне кажется, в вашем случае он прав. Мы если приехали бы, скорее всего тоже были бы ему неинтересны

Вот именно у нас ЭЭг не чистое, и не когда не был чисто, после 2 лет. 500 амплитуд бамбят на правой стороне, после вживления кохлеарного импланта.

[musendra]

Алька, ну вздрагивания на фонари - это запросто может быть просто испуг, моя разных звуков очень боится, не обязательно громких, и тоже вздрагивает и промаршивается при этом часто. А следующие вздрагивания у вас же от топамакса пошли? Без Пэпов было нормально и эгг чистые. Ведь логично, что пэпы вам не нужны  что Дюлак и подтвердил. Мне кажется, в вашем случае он прав. Мы если приехали бы, скорее всего тоже были бы ему неинтересны

Моего ребенка сложно испугать было в то время (ситуацию в поезде), он был глухим. Во вторых, все таки 2 сильных российских эпилептологов, так сильно могут ошибаться?! Да я всегда настроена на позитив, и очень рада, что убедилась, что это не пристпы, но почему на ЭЭг такие сильные амплитуды, что только по ЭЭг сразу написали, что фокальная эпилепсия????. Я конечно была в шоке, без обдумываний, начали пить топамакс, и вот рез-т. Гиперактивность-это тоже не очень то хорошо, целый день дите не спит и в 2 ночи засыпает, носиться как угорелый, ничего не понимает. А они мне это хорошо) Ну ладно, хорошо, так значит ХОРОШО !

А, ну если эгг не чистые, тогда пардон  а по поводу испуга: глухой, но не слепой же, испугался-то моргания фонарей, слух тут не причем... А моя звуков как раз из-за плохого зрения боится, не видит, что происходит, и пугается. А гипервозбкдимый он у вас может быть как раз из-за топомакса? Такая реакция на пэпы тоже бывает. Дюлак это кроме как хорошо еще как-то откомментировал?

[Алька]

Алька, ну вздрагивания на фонари - это запросто может быть просто испуг, моя разных звуков очень боится, не обязательно громких, и тоже вздрагивает и промаршивается при этом часто. А следующие вздрагивания у вас же от топамакса пошли? Без Пэпов было нормально и эгг чистые. Ведь логично, что пэпы вам не нужны  что Дюлак и подтвердил. Мне кажется, в вашем случае он прав. Мы если приехали бы, скорее всего тоже были бы ему неинтересны

Моего ребенка сложно испугать было в то время (ситуацию в поезде), он был глухим. Во вторых, все таки 2 сильных российских эпилептологов, так сильно могут ошибаться?! Да я всегда настроена на позитив, и очень рада, что убедилась, что это не пристпы, но почему на ЭЭг такие сильные амплитуды, что только по ЭЭг сразу написали, что фокальная эпилепсия????. Я конечно была в шоке, без обдумываний, начали пить топамакс, и вот рез-т. Гиперактивность-это тоже не очень то хорошо, целый день дите не спит и в 2 ночи засыпает, носиться как угорелый, ничего не понимает. А они мне это хорошо) Ну ладно, хорошо, так значит ХОРОШО !

эти 2 сильных российских эпилептологов- это Ширяев и кто?

Титов Г. Санкт-Петербург, Психоневрологический центр Зайцева.

[Алька]

Алька, ну вздрагивания на фонари - это запросто может быть просто испуг, моя разных звуков очень боится, не обязательно громких, и тоже вздрагивает и промаршивается при этом часто. А следующие вздрагивания у вас же от топамакса пошли? Без Пэпов было нормально и эгг чистые. Ведь логично, что пэпы вам не нужны  что Дюлак и подтвердил. Мне кажется, в вашем случае он прав. Мы если приехали бы, скорее всего тоже были бы ему неинтересны

Моего ребенка сложно испугать было в то время (ситуацию в поезде), он был глухим. Во вторых, все таки 2 сильных российских эпилептологов, так сильно могут ошибаться?! Да я всегда настроена на позитив, и очень рада, что убедилась, что это не пристпы, но почему на ЭЭг такие сильные амплитуды, что только по ЭЭг сразу написали, что фокальная эпилепсия????. Я конечно была в шоке, без обдумываний, начали пить топамакс, и вот рез-т. Гиперактивность-это тоже не очень то хорошо, целый день дите не спит и в 2 ночи засыпает, носиться как угорелый, ничего не понимает. А они мне это хорошо) Ну ладно, хорошо, так значит ХОРОШО !

А, ну если эгг не чистые, тогда пардон  а по поводу испуга: глухой, но не слепой же, испугался-то моргания фонарей, слух тут не причем... А моя звуков как раз из-за плохого зрения боится, не видит, что происходит, и пугается. А гипервозбкдимый он у вас может быть как раз из-за топомакса? Такая реакция на пэпы тоже бывает. Дюлак это кроме как хорошо еще как-то откомментировал?

Да после топамакса состояние ухудшилось, ничего больше Дюлак не комментировал, вот сейчас ребенка хочу уложить, а он прям бьеться в истерике, глаза назад закатывает, 2 таб. персена, не помогают. врубил газ на плите, скоро взарвемся так, и это норма?

[кисярыба]

Юрий Станиславович. здравствуйте!  Раз Вы читаете эту тему не могли бы Вы ответить на вопрос- почему в России считается. что при синдроме Веста с полной ремиссией и по ЭЭГ и клинически ПСП нужно пить 5 лет? Например Дюлак  снимает  ПСП при введении гормонотерапии.  так же делается и в Израиле. А почему  в России то не так? Почему мой ребенок. приступы и эпиактивность которому были купированы на втором уколе синактена-депо .при чистом ЭЭГ мониторинге ( раз в 3-6 месяцев) уже 2.5 года пьем эту дрянь? Для чего?

[людмилочка]

Невролог, спасибо, за то, что когда к Вам обращаются публично, то Вы реагируете гораздо быстрее. Да в выписке есть рекомендации о препаратах резерва, но нет схем ввода новых препаратов, там также есть и рекомендации по лечению гормонами, но прежде чем менять лечение необходимо проконсультироваться с доктором, но на таком расстоянии это крайне сложно сделать, тем более если по телефону не отвечают и по эл. почте-тоже. Извините, не могла ответить раньше - лежали в больнице. Вы хотите разместить содержание нашей с Вами электронной переписки ??? Меня это удивляет. Вы же доктор??? Если Вам звонит мама больного ребёнка и пишет в течении длительного времени, то не потому, что хочет слышать Ваш голос, а потому что с ребёнком плохо и мы нуждаемся в помощи врача, которого в нашем регионе нет, к огромному сожалению (и Вы об этом прекрасно знаете).

[Невролог]

Юрий Станиславович. здравствуйте!  Раз Вы читаете эту тему не могли бы Вы ответить на вопрос- почему в России считается. что при синдроме Веста с полной ремиссией и по ЭЭГ и клинически ПСП нужно пить 5 лет? Например Дюлак  снимает  ПСП при введении гормонотерапии.  так же делается и в Израиле. А почему  в России то не так? Почему мой ребенок. приступы и эпиактивность которому были купированы на втором уколе синактена-депо .при чистом ЭЭГ мониторинге ( раз в 3-6 месяцев) уже 2.5 года пьем эту дрянь? Для чего?

Добрый день!
И в  России и  за рубежом нет   единых стандартов  по длительности приема  противосудорожной терапии  после достижения клинической  ремиссии.  Терапия противосудорожными препаратами  пролонгируется для исключения возможности возникновения рецидивов эпилептических приступов,  особенно  при  симптоматических формах ( подтверждено многочисленными международными  исследованиями, что максимальное количество рецидивов возникает в  течении  5 лет после последнего эпилептического приступа). Синдром Веста  является одной из самых тяжёлых форм эпилепсии, частота  возникновения рецидива  после отмены  противосудорожной терапии выше, чем при других формах. 
врач эпилетолог Института медицинских технологий к.м.н. Ширяев Ю.С.

[marenush]

Это почта клиники Неккер: contact.necker@nck.aphp.fr

[Vamp]

Записываться к Дюлаку, думаю, стОит у секретаря.
Отвечают достаточно быстро. Единственное, писать на английском или французском, чтобы вас записали на прием.

А можно почту секретаря попросить написать?!

soizic.demolins@nck.aphp.fr

[Vamp]

еще есть такой:
consultations.crd-necker@nck.aphp.fr