Уже 4 недели на ИВЛ ((((((

[МеланиЯ]

Терпения, веры и сил вам, дорогая!!! 

[georgiy.p]

Нам поставили ВПР, геморрагический инсульт, лейкомалиция, ишемия и поражение таламуса.

Мне кажется, или это практически все синонимы кроме таламуса? Инсульт=ишемия=лейкомаляция (какая?). Плюс постралал таламус. Это разве говорит о том, что он НИКОГДА не задышит, как вы пишете?

Честно говоря это свалка диагнозов. Ишемия обычно предшествует лейкомаляции и процесс вообще то обратимый, лейкомаляция по сути скорее необратимый. Инсульт это скорее кровоизлияние и тут важна локализация. В результате асфиксии и.или кровоизлияния развивается ишемия и отек мозга, который может привести, а может и не привести к лейкомаляции (зависит от того сколько времени страдали клетки, насколько грамотно проводилась реанимация, была ли гипотермия). Через месяц примерно отек спадает, и проявляются очаги лейкомаляции. При обширной ишемии таламус страдает практически всегда и у всех. Как я понимаю асфиксия осложнена кровоизлиянием.

[danyasmom]

Инна, а трахеостому + гастростому? чтобы облегчить дыхание и наладить кормление без аспираций?
я знаю деток которые 2-3 года были на трахеостоме, а потом постепенно их сняли с вентилятора...

вам очень тяжело сейчас, но не сдавайтесь. То что говорят врачи, и то, что есть на самом деле - две большие разницы. А уж что будет, никто не предскажет... держитесь.

[Инна Ямбулатова]

Мы пробовали договариваться перевести в Москву, но ни кто даже за деньги не берется перевозить говорят не транспортабелен... Не доедет. ВПР - внутри утробная потологии развития, агенезия мозолистого тела, ишемия и инсульт разные диагнозы, примитивно говоря ишемия это назревающий инсульт. Лейкомалиция это как раз решившийся инсульт в кисты, у нас кисты многокамерные. Сейчас идет процесс замещения тканей головного мозга жидкостью. Говорила насчет трахеостомы: дословно:"если доживет до 8-9 месяцев попробуют поставить, но он на любые манипуляции отвечает нарастанием судорожного синдрома" , буду в будущем стремиться к трехеостамии. Что касается настроя, то я не 16 летняя дурочка. Слава Богу третий ребенок, как раз мой настрой - принять любой исход который даст Бог, я очень люблю Мишутку и не смотря на весь ужас положения рада ему и каждому дню его жизни и дальше борюсь и готова столько сколько отмерено мне или ему. Вижу во сне его каждую ночь. И снится мне он то маленьким и я его кормлю грудью, то уже подросшим, мы куда- то идем... Сердце верит в чудо... Мои старшие дети принимают участие в его судьбе. Гоша уже стерелизует бутылочки (микроволновку включает) Маша иногда возит молоко.... Брат поддерживает... Мы взяли небольшое шефство над отказничком Тамара Погосян, ей 4 месяца, вес набирает хорошо, не дышит так как нет носика и деформация черепа, выпадение глазок. Покупаем ей салфетки, шелковые пластыри кремики. Вообщем коротко вот так как-то. Муж говорит так: " делай что должно и будь что будет".

[Инна Ямбулатова]

Что касается диагностики, то у нас этот процесс действительно странный в первой выписке ВСЕ диагнозы под вопросом... Жуть с нашей медициной. Я долго спорила с врачами доказывала, что ни один диагноз полностью не подтвержден.... Пока предыдущей зав. Реанимацией мужчина не сказал: " какая к черту разница почему это произошло, у вас глубокое необратимое поражение ЦНС, клиника на лицо, Вам что легче станет если Вы узнаете причину, клиника от этого не изменится" не знаю прав он или нет? Да может и прав, он сказал, что спасти его может он сам, они, врачи, могут только наблюдать и поддерживать функционирование. Ну а я могу только максимально постараться быть рядом....

[Инна Ямбулатова]

Нам поставили ВПР, геморрагический инсульт, лейкомалиция, ишемия и поражение таламуса.

Мне кажется, или это практически все синонимы кроме таламуса? Инсульт=ишемия=лейкомаляция (какая?). Плюс постралал таламус. Это разве говорит о том, что он НИКОГДА не задышит, как вы пишете?

Честно говоря это свалка диагнозов. Ишемия обычно предшествует лейкомаляции и процесс вообще то обратимый, лейкомаляция по сути скорее необратимый. Инсульт это скорее кровоизлияние и тут важна локализация. В результате асфиксии и.или кровоизлияния развивается ишемия и отек мозга, который может привести, а может и не привести к лейкомаляции (зависит от того сколько времени страдали клетки, насколько грамотно проводилась реанимация, была ли гипотермия). Через месяц примерно отек спадает, и проявляются очаги лейкомаляции. При обширной ишемии таламус страдает практически всегда и у всех. Как я понимаю асфиксия осложнена кровоизлиянием.

все эти диагнозы сосуществуют одновременно в разных отделах мозга, где-то процесс ишемии, в других уже кисты, где-то идет разрешение - в тех участках где была повышенная эхогенность.

[Инна Ямбулатова]

Нам поставили ВПР, геморрагический инсульт, лейкомалиция, ишемия и поражение таламуса.

Мне кажется, или это практически все синонимы кроме таламуса? Инсульт=ишемия=лейкомаляция (какая?). Плюс постралал таламус. Это разве говорит о том, что он НИКОГДА не задышит, как вы пишете?

Честно говоря это свалка диагнозов. Ишемия обычно предшествует лейкомаляции и процесс вообще то обратимый, лейкомаляция по сути скорее необратимый. Инсульт это скорее кровоизлияние и тут важна локализация. В результате асфиксии и.или кровоизлияния развивается ишемия и отек мозга, который может привести, а может и не привести к лейкомаляции (зависит от того сколько времени страдали клетки, насколько грамотно проводилась реанимация, была ли гипотермия). Через месяц примерно отек спадает, и проявляются очаги лейкомаляции. При обширной ишемии таламус страдает практически всегда и у всех. Как я понимаю асфиксия осложнена кровоизлиянием.

все эти диагнозы сосуществуют одновременно в разных отделах мозга, где-то процесс ишемии, в других уже кисты, где-то идет разрешение - в тех участках где была повышенная эхогенность. Но и это не показатель, есть дети и с худшими показателями МРТ и нейросонограммы но они при этом живут дышут развиваются у меня много таких знакомых. А здесь тяжелая клиническая картина с ежедневным ухудшением.... Видеть это надо, мука ... Люблю его страшно.....

[Ма_Таня]

Инна, не знаю какой вы веры и спрашивали вас об этом или нет, если что не так, то сразу прошу прощенья. Хочу спросить вы крестили малыша? Нашей Насте это помогло.
По поводу диагнозов могу сказать, что у нас похожие. Геммарогическое пропитывание обоих полушарий (затекла кровью вся подкорка), локальная зона ишемии в области таламуса, мультикистозная энцефаломаляция, гемиатрофия л полушария ну и еще много других. Судороги у нас не могли купировать не меньше полугода, в день не меньше ста было. Когда переводили из реанимации учили делать сонацию рта, в отделении научилась вставлять зонд. Было время не глотала еду вообще. Я знаю как это болно, сама выла дурью, видя что происходит с ребенком. Муж очень тяжело переживал все происхоящее.
  Уже прошел год, не могу сказать, что мы здоровы, но состояние стало на много лучше, сейчас вот кормлю с ложечки, хотя до сих пор можем и захлебнуться. Таких судорог как раньше уже нет, вспоминаю как страшный сон. Перед выпиской мне гематолог сказала: - "Вот увидишь, она будет восстанавливаться. Медленно, но будет." Так и вышло. Не теряйте надежду. Пишите, если нужна будет поддержка, можно и в личку, чем смогу, обязательно помогу.

[Инна Ямбулатова]

Инна, не знаю какой вы веры и спрашивали вас об этом или нет, если что не так, то сразу прошу прощенья. Хочу спросить вы крестили малыша? Нашей Насте это помогло.
По поводу диагнозов могу сказать, что у нас похожие. Геммарогическое пропитывание обоих полушарий (затекла кровью вся подкорка), локальная зона ишемии в области таламуса, мультикистозная энцефаломаляция, гемиатрофия л полушария ну и еще много других. Судороги у нас не могли купировать не меньше полугода, в день не меньше ста было. Когда переводили из реанимации учили делать сонацию рта, в отделении научилась вставлять зонд. Было время не глотала еду вообще. Я знаю как это болно, сама выла дурью, видя что происходит с ребенком. Муж очень тяжело переживал все происхоящее.
  Уже прошел год, не могу сказать, что мы здоровы, но состояние стало на много лучше, сейчас вот кормлю с ложечки, хотя до сих пор можем и захлебнуться. Таких судорог как раньше уже нет, вспоминаю как страшный сон. Перед выпиской мне гематолог сказала: - "Вот увидишь, она будет восстанавливаться. Медленно, но будет." Так и вышло. Не теряйте надежду. Пишите, если нужна будет поддержка, можно и в личку, чем смогу, обязательно помогу.

огромное Вам спасибо за Ваше сообщение, мы православные христиане, Мишаню крестили еще в перенатальном центре, вверяли его Богу, если Вас не затруднит Вы не могли бы описать клинику Вашего ребенка. Говорят правда что девочки выравниваются они живучее чем мальчишки. Сегодня спросила напрямик есть шанс забрать его когда нибудь домой - ответ- "НЕТ"... Ну что делать? Тяжело... Хоть бы дышал....сегодня еще сказала: в Перенатальном центре нам говорили что он не сделает даже попыток дышать, через месяц он попытки выдает и даже три часа дышал на спонтанном режиме, но потом чуть не умер, такое ухудшение....что делать?

[Ма_Таня]

Родились с 1 баллом, за что дали не знаю. Без единого рефлекса. Кома. Генирализованные судороги со второго дня. На 6-ой день покрестили, на 7-ой задышала, на 8-ой перевезли в областную больницу и все. Опять не единого вдоха, кома, судороги постоянно, сильный тремор, недельки через две стала иногда приходить в себя, слюни текли, приходим а она с кляпом из бинта во рту лежит. Говорили постоянно одно и тоже : состояние тяжелое стабильное без динамики, а потом резко как-то задышала, сняли с аппарата и через 3 дня перевели в неврологию.

[Инна Ямбулатова]

Родились с 1 баллом, за что дали не знаю. Без единого рефлекса. Кома. Генирализованные судороги со второго дня. На 6-ой день покрестили, на 7-ой задышала, на 8-ой перевезли в областную больницу и все. Опять не единого вдоха, кома, судороги постоянно, сильный тремор, недельки через две стала иногда приходить в себя, слюни текли, приходим а она с кляпом из бинта во рту лежит. Говорили постоянно одно и тоже : состояние тяжелое стабильное без динамики, а потом резко как-то задышала, сняли с аппарата и через 3 дня перевели в неврологию.

да ваша история действительно Чудо!!!!!  И вселяет надежду!!!!! Дай Бог Вам и Вашей малышке пройти все трудности, здоровья вам!!

[Ма_Таня]

Спасибо. И вы держитесь, по себе знаю, что самое тяжелое- это принять, то что происходит с твоим ребенком,но когда, если можно так сказать, смиришься  становится на много легче. Что будет то будет, правильно ваш муж сказал, просто делайте что в ваших силах.

[CogitoErgoSum]

Инна Ямбулатова, и у вас пусть Мишанечка борется и побеждает! Медленно, но верно.

Вы не пропадайте. Пишите обо всем, что беспокоит.

У меня предчувствие, что скоро будут хорошие новости, что вы нас порадуете.

[ЕваПолина]

 Инна! Просто хочется вас поддержать. Я, как и многие, прекрасно знаю все о чем вы пишите, к сожалению. Моя доченька родилась в состоянии клинической смерти. 47 дней на ИВЛ. Потом, слава Богу, задышала. Нам почти год. И за это время только дышать мы и научились.
Верьте в своего малыша. Я понимаю как это тяжело, но как то надо. Сил вам, всей вашей семье! Пусть все же случится чудо!

[Инна Ямбулатова]

Девочки, скажите я совсем плохая мать если уже задумываясь о беременности, если я через пол года опять забеременею будет ли это предательством по отношению к Мишеньке?