Топамакс

[Nadya]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления ь
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[gaminga]

@LadyFish,  У моего сына в 7 лет был первый приступ( статус на 2 часа), в больнице назначили финлепсин. После приступа все, что учили к школе пришлось восстанавливать, но это была большая проблема. Я это все списывала на последствия, но через два года ужасных ЭЭГ и, как следствие постепенного увеличения дозы финлепсина, после второго приступа добавили топамакс- и , словно чудо, ребенок ожил, словно машину с ручника сняли. Где-то через пол-года я сама постепенно убрала финлепсин, оставила на топамаксе. И учеба пошла, и все остальное норм. Дошло до того, что через 5 лет ремиссии( даже ЭЭГ нормализовалось, на минимальной дозе) я поставила вопрос об отмене препарата. Два месяца постепенно отменяли, но через 10 дней полной отмены- приступ. С тех пор пьем регулярно, ЭЭГ нормальная, самочувствие хорошее. Уже 3 года ремиссии, планируем пить дальше, слишком в голове все ассиметрично, надо равновесие поддерживать, топамакс хорошо справляется(тьфу тьфу).

[LavenderDreams]

@LadyFish,  У моего сына в 7 лет был первый приступ( статус на 2 часа), в больнице назначили финлепсин. После приступа все, что учили к школе пришлось восстанавливать, но это была большая проблема. Я это все списывала на последствия, но через два года ужасных ЭЭГ и, как следствие постепенного увеличения дозы финлепсина, после второго приступа добавили топамакс- и , словно чудо, ребенок ожил, словно машину с ручника сняли. Где-то через пол-года я сама постепенно убрала финлепсин, оставила на топамаксе. И учеба пошла, и все остальное норм. Дошло до того, что через 5 лет ремиссии( даже ЭЭГ нормализовалось, на минимальной дозе) я поставила вопрос об отмене препарата. Два месяца постепенно отменяли, но через 10 дней полной отмены- приступ. С тех пор пьем регулярно, ЭЭГ нормальная, самочувствие хорошее. Уже 3 года ремиссии, планируем пить дальше, слишком в голове все ассиметрично, надо равновесие поддерживать, топамакс хорошо справляется(тьфу тьфу).

Извините за вопрос, а у ребенка первый приступ был на фоне инфекции, болезни или "на пустом месте"? Определили причину?

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

[gaminga]

Извините за вопрос, а у ребенка первый приступ был на фоне инфекции, болезни или "на пустом месте"? Определили причину?

Никакой инфекции- ассиметрия головного мозга. Предпосылки были еще в 4 года- делали ЭЭГ- судорожная активность была, но, как сказала лечащий врач- может сработать, может нет.  За 3 месяца до приступа в больнице лежали, думаю, ЭЭГ показал бы назревающий кошмар, но не делали, а я мало что понимала, что бы настоять или поискать где сделать, потом уже невролог мне сказала, что приступ пол-года накапливается.

[LavenderDreams]

Извините за вопрос, а у ребенка первый приступ был на фоне инфекции, болезни или "на пустом месте"? Определили причину?

Никакой инфекции- ассиметрия головного мозга. Предпосылки были еще в 4 года- делали ЭЭГ- судорожная активность была, но, как сказала лечащий врач- может сработать, может нет.  За 3 месяца до приступа в больнице лежали, думаю, ЭЭГ показал бы назревающий кошмар, но не делали, а я мало что понимала, что бы настоять или поискать где сделать, потом уже невролог мне сказала, что приступ пол-года накапливается.

Ясно. У нас после инфекции началось. ( Даже не знала что от ассимметрии такое может быть. Очень хорошо что ремиссия у вас. ⚘⚘⚘

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

[Инда]

Извините за вопрос, а у ребенка первый приступ был на фоне инфекции, болезни или "на пустом месте"? Определили причину?

Никакой инфекции- ассиметрия головного мозга. Предпосылки были еще в 4 года- делали ЭЭГ- судорожная активность была, но, как сказала лечащий врач- может сработать, может нет.  За 3 месяца до приступа в больнице лежали, думаю, ЭЭГ показал бы назревающий кошмар, но не делали, а я мало что понимала, что бы настоять или поискать где сделать, потом уже невролог мне сказала, что приступ пол-года накапливается.

Смещение срединных структур ?

[LadyFish]

@LadyFish,  У моего сына в 7 лет был первый приступ( статус на 2 часа), в больнице назначили финлепсин. После приступа все, что учили к школе пришлось восстанавливать, но это была большая проблема. Я это все списывала на последствия, но через два года ужасных ЭЭГ и, как следствие постепенного увеличения дозы финлепсина, после второго приступа добавили топамакс- и , словно чудо, ребенок ожил, словно машину с ручника сняли. Где-то через пол-года я сама постепенно убрала финлепсин, оставила на топамаксе. И учеба пошла, и все остальное норм. Дошло до того, что через 5 лет ремиссии( даже ЭЭГ нормализовалось, на минимальной дозе) я поставила вопрос об отмене препарата. Два месяца постепенно отменяли, но через 10 дней полной отмены- приступ. С тех пор пьем регулярно, ЭЭГ нормальная, самочувствие хорошее. Уже 3 года ремиссии, планируем пить дальше, слишком в голове все ассиметрично, надо равновесие поддерживать, топамакс хорошо справляется(тьфу тьфу).

Огромное вам спасибо,что написали!!!! Будем надеяться и мы! ,У нас сейчас ввод Топомакс и отмена кеппры, финлепсин пока оставляют...но ребенок непонятный, ходит мотыляется,как уроки засыпает.голова вроде соображает, сегодня вот наулицу пошел без куртки,сказал думал что надел.

[gaminga]

Извините за вопрос, а у ребенка первый приступ был на фоне инфекции, болезни или "на пустом месте"? Определили причину?

Никакой инфекции- ассиметрия головного мозга. Предпосылки были еще в 4 года- делали ЭЭГ- судорожная активность была, но, как сказала лечащий врач- может сработать, может нет.  За 3 месяца до приступа в больнице лежали, думаю, ЭЭГ показал бы назревающий кошмар, но не делали, а я мало что понимала, что бы настоять или поискать где сделать, потом уже невролог мне сказала, что приступ пол-года накапливается.

Смещение срединных структур ?

  От левого полушария осталась половина.

[Gudzon]

Пьем Топамакс, сбросив кеппру. Разница огромная. Живой ребенок, хоть на ребенка позож. Скачет, смеется, спит по ночам нормально. Речь добавляет.
На кеппре с равновесием проблема была. Болтался, спотыкаясь на ровном месте. Ушла кеппра и ушла проблема, учимся прыгать.
Приступы при этом топамакс не убрал. Хотя надежды были на него большые.

[Ольга Любченко]

Добрый день! С праздничком наступившим и наступающими всех. Девченки, мы уже много чего пробовали, но все безрезультатно.Нам 3года- гипсоритмия. Сейчас пьем кепру и вот месяц назад добавили гормон (гидрокортизон) , но эффекта не вижу, может времени мало не знаю. 30схолила к врачу, был сильный приступ,трелила перед праздниками перестраховаться, сказал , что нужно убирать гормон и вводить топомакс. Кто принимал топомакс после гормона, есть эффект? Как он с кепрой взаимодействует?

[LeeLoo]

Здравствуйте! я недавно поднимала тему приема топомакса, только в другом разделе, про а-а форму дцп, я так понимаю у вашего ребенка нет двигательных нарушений, только эпилепсия.. Моему 11 мес, 6 месяцев из них мы пьем топомакс, приступы начались в 3 мес в виде замираний, синел и каменел, пили депакин потом кепру, потом вместе, но все равно замирал сначала меньше потом больше, в итоге все убрали и начали топомакс, приступы постепенно прекратились, теперь нет совсем, ээг не сказать что идеальное, но лучше чем было.. Ребенок развивается потихоньку, задержку мы заметили давно, месяца в 2, поэтому каким он был бы без топомакса я не знаю, но скорее всего лучше, меня волновала тема аппетита, потому что сынок не ест, ниеаких предпочтений, что сладкое что мясное все с боем, не сосет, пить с боем, вес уже мес 5 не набираем только растет в длину.. тут говорят есть такая побочка у этого препарата.. хотя многие пишут и про проблемы с едой и у тех, кто его не пьет.. Очень бы хотелось отменить и посмотреть каково это без него, но страшно, собираемся на ээг и на консультацию, а вдруг уберут.. спрашивайте если чтото еще..

я вам скажу так, когда нам впервые назначали противосудорожный. врач вышел со словами: " а мальчик-то толстый! тогда топомакс! (топирамат)"
топирамат пьют люди даже просто желающие похудеть. у него реально есть такая фишка- снижение веса.
мой сын всегда был большим и толстым.
пока пили топирамат, вес прыгал то ниже, то выше, в пределах 11-12 кг.
как только сменили топирамат на кеппру, сын набрал еще до 13 кг.
после, я стала следить за порциями и его питанием.
ничего "вредного" мы не едим и не ели ( типа много картошки. хлеб. печенье. сладости).
вся еда своя натуральная. без сахара и соли.
Сейчас нам почти 1,4, в целом, я считаю, что вес у нас стоит +-13 кг. рост 82 см. но все и всегда говорят, что он очень толстый.
Для срванения скажу. в 7 мес он весил 12 кг! был гораздо короче и смотрелся как шарик.
Ел всегда хорошо, даже на топирамате.
я все думала, что наш лишний вес это от малоподвижности. или я перекармливаю... но совсем весь день кушать овощи он точно не станет. любит каши. любит товорог с фруктами.
хочу попробовать безглютеновую диету. на безмолочную пока не решаюсь.
(я есть в вК vk.com/logiclove)

[Мама двойни]

 Здравствуйте! Хотим убирать топомакс, но в капсулах сделать это непросто. Расскажите, пожалуйста, кто как снижался?Как делили эти гранулы ? Принципиальна ли равнозначная дозировка утренняя и вечерняя ?

[Grita]

Здравствуйте! Хотим убирать топомакс, но в капсулах сделать это непросто. Расскажите, пожалуйста, кто как снижался?Как делили эти гранулы ? Принципиальна ли равнозначная дозировка утренняя и вечерняя ?

Это надо у эпилептолога спрашивать. А то мы тут насоветуем. Дети то все разные и приступы тоже.

[bilberry-10]

@Grita, 
Могу только сказать, что раз вам доктор назначил равные дозы утро/вечер, значит так надо. У нас, например, вечерняя больше утренней. Так решил врач исходя  из ээг-мониторинга сна.

[УкаНика]

@Мама двойни, Мы убирали топамакс в капсулах. В принципе, в инструкции нормально написан и ввод и уход с дозировок. Там ввод и уход с дозы возможен по 1 мг или по 0,5мг на кг веса. Мы убирали очень медленно,начали с утренней дозы -две  недели,затем  стали снижать и вечернюю. Но убирали по 0,25мг на кг. Так мало и медленно-потому что пили его долго. У нас ночные судороги,поэтому убирать начали с утренней дозы. Убрали...и снова ввели.Так и пьем до сих пор.

[Мама двойни]

Вот и мы пьем уже 6 лет его, перед операцией убирали, но хоть убей , не помню  как  , что-то даже не догадалась в инструкцию заглянуть, спасибо!