Топамакс

[Nadya]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления ь
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[ALIKA]

УкаНика, а как давно вы пьете депакин и топомакс? С какой дозы начинали и какой при этом был вес и возраст. На какой дозе как то ребенок стал реагировать? А то когда я давала сыну по пол капсулы (25мг в капсуле) 2 раза в день аппетит был не ахти, но и мочился нормально и руки любил, как только вечером начала давать по полной капсуле (0,5+1 в день получается) сын стал вялым, еле живым и от прикосновений даже легких начал плакать. Раньше пока одевала его ,всего искручу изверчу - лежит тащится, нравится. Сейчас как будто весь хрупкий стал. Я боюсь что при 2х капсулах в день как нам назначили конечную сын вообще станет больным растением, которому только лежать не больно. (((

[УкаНика]

Топамакс к конвулексу (депакин нам не подошел,хотя тоже вальпроат) нам назначили в 2г10мес.,вес был 17кг, пили топамакса 12,5мг утром,12,5мг вечером и 700 мг конвулекса. В 3г.2 мес. были на консультации у Мухина,снизил конвулекс до 650мг и поднял топамакс 12,5мг утром и 25мг вечером. Но мы до сих пор-нам уже 9 лет на днях исполнилось-на эту дозу топамакса не можем выйти, пьем 12,5мг утром и 18,5мг(примерно) вечером,вес наш был 23кг,сейчас 21кг. Как только повышаем до 25мг вечером, так ухудшение. При вводе топамакса (а это 25мг в сутки в два приема) при тогдашнем весе 17кг_малышка стала как тряпочка,только лежала,даже не шевелилась (мы и тогда на одном конвулексе и сейчас не сидим,не ходим),спала чуть не целыми сутками,до этого были более активными. Меньше стала потеть, есть стала хуже, стали плохо набирать вес, а потом и начали его терять,тоже стала как бы хрупкой,даже ребрышки стали мягче на мой взгляд,берешь на руки-плачет как от боли (до топамакса любила,чтоб ее вертели-крутили),дергается иногда даже при прикосновении ложкой при кормлении. Была загружена сильно,это мы поняли в те периоды, когда нам отменяли топамакс. Но с вводом топамакса судорог меньше стало где-то года 2-3,мы хоть спать в кровати стали,а не сидя в кресле и держа ее на руках,да и сами спать стали, а то как зомби от недосыпа ходили,отпускать от себя стала хоть ненадолго. Немного поактивнее стала и эмоциональнее после привыкания к препарату Потом судорог снова стало больше,пытались от топамакса уходить,меняли на кеппру,трилептал,осполот,повышали конвулекс.Ничего не идет.До топамакса пробовали ламиктал,не пошел. Пытались вновь остаться на одном конвулексе,снова возвратились в кошмар. И топамакс полностью судороги не убирает,  и повысить его дозу не можем,и побочки есть,и уйти от него не можем.Выбрали прежние дозы топамакса и снизили конвулекс до 600мг. Очень неважно,но хоть можно существовать. Но хочу сказать,что возможно это у нас так плохо,мы очень тяжелые,у нас органическое поражение головного мозга и пороки развития мозга. У других деток у многих топамакс хорошо идет. При вводе кеппры малышка оживилась,появился интерес,активная стала,но...ненадолго,через месяца 3-4 все вернулось,еще и хуже стало. Кеппры мы пили 1000мг в сутки на 23 кг веса,конвулекса 750 мг в сутки. Так что мы и 37,5 мг в сутки в два приема не смогли ввести.Не знаю,ответила ли я на ваши вопросы.Топамакс для нас тяжелый препарат,но без него тяжко.@ALIKA,

[Jantar]

Всем привет. Скажите,пожалуйста, через какое время  Топамакс полностью выводится из организма?

[ALIKA]

УкаНика спасибо, что так подробно ответили. Я так поняла что нам 2 капсулы в день будет очень тяжко. Вес то уже наверно 11 кг, не больше. А был 13. Сегодня нам надо по капсуле 2 раза в сутки пить, но я реши ла не повышать. Думаю вообще еще и снизить на пол капсулы. Завтра ээг , после уже буду с врачем разговаривать насчет препарата.

[УкаНика]

@ALIKA, Вот Мухина многие ругают на форуме. Но надо отдать ему должное: он не назначает мегадозы препаратов,как это делают наши врачи.Вот мы ж больше вас весили при вводе топамакса, а ведь он нам его чуть-чуть только прибавил,а конвулекс даже убавил,говоря,что иногда побочки страшнее ,чем не до конца купированные судороги. Есть же и другие варианты,вы это не хуже меня знаете. Удачи вам!

[ALIKA]

Спасибо. Вот точно говорите, что толку от купирования эпи активности, если все органы страдают. Блин, лишь бы гипсаритмия не вылезла.

[Яна48]

Девочки, нам врач прописала так,цитирую-топирамат(тореал ,топомакс).....что лучше не знаю, топирамат вроде нам какбесплатный выдадут и посмотрела я разницу в цене топиримата,тореала и топомакса,топомакс дороже всех раз в 10 и там только капсулы...если остальные дешевле,хуже ли они??? Нам просто конечно таблетки удобнее, нам  с 1/4 начинать прописывали ,да и топирамат найти проще, кто пил топирамат или тореал???отзовитесь,SOS!!

[УкаНика]

@Яна48, Про тореал,топсавер,макситопир,топирамат я писала в разделе"тореал".Почитайте. Коротко: я за топамакс,лучше импортный.Проверено на опыте. Но...топамакс(топирамат-действующее вещество у все этих препаратов)-препарат очень тяжелый.Тоже из личного опыта.

[Фавста]

@УкаНика, и моя на кеппре ожила. голову поднимает, когда на руках держу. по судорогам хуже не стало после вывода топамакса. мы тоже очень тяжелые. судороги ежедневно. не можем купироваться ничем. был бензонал, потом бензонал депакин, потом депакин топамакс, потом сабрил топамакс карбамазепин, потом убрали карбамазепин, сейчас сабрил кеппра. реально полегчала после смены депакина на сабрил. у нас судороги в виде вдрагиваний и миоклонических подергиваний без потери сознания и без апное.

[УкаНика]

@Фавста, Мы начали снижать конвулекс,надо его заменить,толку не стало,да и печень страдает.Тоже все "смотрю" на сабрил.Вот только где сабрил в нашей глубинке брать-вопрос.А на кеппре-да,малышка ожила,даже на ножках опять при поддержке ходить начала,эмоции...Но...я уже писала,эффект по судорогам временный,плюс посадили капитально печень.А так как токсичные АЭПы пьем уже долго,печень восстановить полностью не можем. Сабрил и хочется,и колется-он тоже гепатотоксичен,да еще и нефротоксичен и кардиотоксичен. Как давно вы пьете сабрил,как на нем "чувствуют" себя ваши печень,почки и сердце?

[Фавста]

@УкаНика, сабрил пьем 2 года. по узи почки норм, в печени небольшие изменения- обеднен сосудистый рисунок, не увеличена, пробы в норме. экг в норме. пьем макс дозу. мы пьем курсами галстену для поддержки печени. достать можно, например, здесь  http://www.aeropharmexpress.ru/katalog/sabril-vigabatrin-500-mg-100-tabletok-sabril-vigabatrin-500-mg-100-tablet/ - доставка почтой. я тут и покупала.

[УкаНика]

@Фавста, Спасибо.Мы сейчас капаем для печени рибоксин,цитофлавин с глюкозой 5%,витамины.В декабре было все спокойно по крови,а тут подскочили опять АСаТ и АЛаТ.Бьемся с ними три года.Как на качелях: то упадут,то опять вверх ползут.Завтра на УЗИ, а сегодня уже "неадекват",трясет от всего.

[Fossa]

@ALIKA, здравствуйте. Извините, что лезу с непрошенными советами, почитала Вас и ужаснулась. Ребенок не писает два дня - это катастрофа. Понимаю, что напоить крайне сложно, в этом случае можно постараться сделать так, чтобы ребенок как можно меньше влаги терял через кожу и с дыханием. Можно в комнате поставить увлажнитель, стараться чаще купать в ванной (не для мытья, а просто побыть в воде). Некоторые детки, которых никак не удается напоить, сами начинают заглатывать воду прямо из ванной. И пусть она не кипяченая, грязная, это не так страшно по сравнению с обезвоживанием.
Если очень мало ест, попробуйте перейти на  специальные калорийные смеси, на Нутридринк, например. Элькар при депакине нельзя категорически. 

[elena_mik]

@ALIKA, здравствуйте. Извините, что лезу с непрошенными советами, почитала Вас и ужаснулась. Ребенок не писает два дня - это катастрофа. Понимаю, что напоить крайне сложно, в этом случае можно постараться сделать так, чтобы ребенок как можно меньше влаги терял через кожу и с дыханием. Можно в комнате поставить увлажнитель, стараться чаще купать в ванной (не для мытья, а просто побыть в воде). Некоторые детки, которых никак не удается напоить, сами начинают заглатывать воду прямо из ванной. И пусть она не кипяченая, грязная, это не так страшно по сравнению с обезвоживанием.
Если очень мало ест, попробуйте перейти на  специальные калорийные смеси, на Нутридринк, например. Элькар при депакине нельзя категорически. 

@Fossa,   а почему элькар при депакине нельзя категорически ? Нам все врачи назначают часто  элькар при депакине.

[Bettina]

@Fossa,   а почему элькар при депакине нельзя категорически ? Нам все врачи назначают часто  элькар при депакине.

я бы сказала что элькар НУЖЕН при депакине, так как вальпроаты угнетают работу митохондрий, а действие элькара направлено на поддержание энергообмена (правильной работы митохондрий)