Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Женя.]

Сейчас звонила зав.поликлиникой ,завтра нас ждёт на приём главный невролог города,на предмет замены препаратов которые мы принимаем на аналоги,типа положат вас в больницу и будут экспериментировать,подходят нам аналоги или нет.Вчера я писала отказ от аналогов.Естественно,я откажусь.Что делать,подскажите?
По суксилепу сказали заявки составлялись в ноябре,типа с вами как быть будем решать,т.к. заказ из Германии,поставки именные.

[ЗвездаТатьяна]

@Женя., по международному протоколу лечения эпилепсии при ремиссии не имеют право менять препарат. Давите на это. Только неквалифицированный врач может пойти на это и это уже разборки с росздравнадзором и тд.
Также просите у них бумагу (точнее принесите чтобы подписали), что они несут уголовную и гражданскую ответственность за жизнь и здоровье вашего ребенка в случае срыва ремиссии.
Не пишите отказ, они вас этим затыкают. Давите их умными словами

[Kotik123]

Полностью согласна  с вышеизложенным   Давите  на ремиссию   Нечего подвергать  ребенка  мукам  Девочки  а  не пришлет ли  Генпрокуратура назад на область По квартирным вопросам  шлют   на местную власть  Как с лекарством незнаю   По нашему запросу прокурор  молчит  Срок разборок  месяц

[Butaforia]

@Kotik123, не должны, это же коллективная жалоба. А Живем мы в разных регионах.

[Butaforia]

СПИСОК ПОДПИСЕЙ КОЛЛЕКТИВНОГО ПИСЬМАв государственные органы с просьбой решить проблему дефектуры препаратов Суксилеп, Петнидан в России:

1. @evrokiti, Санкт-Петербург
2. Butaforia, г. Новосибирск, НСО
3. Женя., Саратов
4. @ЕЛОЧКА, Новокуйбышевск , Самарская обл.
5. @мама Руси, Тула
6. Ольга, г. Новосибирск, НСО
7. nomeat, Протвино, Московская обл
8. Patseka,  г. Новосибирск, НСО
9. @PIMPA, Санкт-Петербург
10.@antoska 26, Мордовия, п. Зубова-Поляна
11.@Аленка и Настена, Кемерово
12. Евгений, г. Новосибирск
13. Надежда, г. Новосибирск
14. @ЗвездаТатьяна, г. Москва
15. @KatrinSP, г. Саранск, Мордовия
16. @Анюта 30, г. Ростов-на-Дону
17. Татьяна, г. Тула
18. @Profligate, Уфа, Республика Башкортостан
19. @Оксана68, г. Москва
20. @Екатерина Сергеевна,Оренбургская область, г.Медногорск
21. @ленсик и т., г. Владимир
22. @Kotik123, Курская обл., г. Курск
23. @Ленорка, Красноярский край, г. Красноярск 
24. @Елена Юнина, г. Калуга
25. @DmitryE, г. Москва
26. @Марина 87, Тамбовская обл., Жердевка
27. @жду погоду, г. Пермь
28. @Наталия29, Челябинская область, г.Аша
29. @Мама лапочки дочки, Красноярский край, г. Красноярск
30. @na-tochka056, Самарская обл.
31. @марусечка, Псковская обл., г. Псков
32. @Лилечка, Уфа, Республика Башкортостан
___________________________________________________________
Красным цветом выделяю тех, кто будет в списке для Ген.Прокуратуры и ВОЗ (чьи мед.документы я получила)!

Для тех, кто хочет присоединиться к борьбе за Этосуксимид, прошу направить на мой е-майл иформацию под спойлером.
Мой e-mail: butaforia-1983@ya.ru
Для подписи к коллективному письму мы собираем данные по пунктам:

(кликните для показа/скрытия)

0. Ник на форуме, ФИО мамы/папы и e-mail
1. ФИО пациента
2. Регион, город
3. Телефон (обязательно доступный)
4. Диагноз
5. Препараты.
6. С какого года/месяца принимаете Сукилеп (Петнидан).
7. Какие улучшения от Суксилепа.
8. ФИО и контакты лечащего врача.

"В обращении гражданин в обязательном порядке указывает свои фамилию, имя, отчество (последнее - при наличии), адрес электронной почты, если ответ должен быть направлен в форме электронного документа, и почтовый адрес, если ответ должен быть направлен в письменной форме."
Система ГАРАНТ: http://base.garant.ru/12146661/#ixzz3mMYanMIk

Я буду пополнять список до тех пор пока я не смогу спокойно пойти в аптеку и купить препарат, который необходим моему ребенку! И этим численным составом МЫ будем писать и звонить в Минздрав, Правительство, Президенту, Прокуратуру, СМИ, ВОЗ, хоть черту лысому - пока не помогут!
Мне без разницы на производителя и бизнес фармкомпаний! Пусть Суксилеп делают в России, Германии, Франции, где угодно - главное, из качественного сырья и оригинального действующего вещества! И чтобы дети нуждающиеся в нем могли получать его без проблем!
Добавлю, что у нас цель не сбора наибольшего количества подписей, а возможности диалога с госорганами и СМИ. В этом случае, думаю, будет лучше, если список подписавшихся родителей будет предельно достоверным, т.к. не исключены проверки. Конечно, если другие мамочки хотят нас поддержать, будем благодарны, но нас (принимающих этосуксимид) должно быть 90% в списке.

ЖДЕМ ПИСЬМА ОТ ПОЛПРЕДОВ И АСТАХОВА, кто получил ответ, перешлите мне на е-майл.

СОБИРАЕМ МАТЕРИАЛ ДЛЯ ГЕНЕРАЛЬНОЙ ПРОКУРАТУРЫ!!! ЖДУ СКАНЫ МЕД.ЗАКЛЮЧЕНИЙ, ВЫПИСОК, ЭПИКРИЗОВ, РЕЦЕПТОВ!!! ВСЕ ЧТО У ВАС ЕСТЬ ПО СУКСИЛЕПУ.

И если есть заключения по этосуксимиду на немецком/английском языках также прошу направить мне для коллективного письма Производителям Суксилепа во Франции и в Германии, также для жалобы во Всемирную организацию здравоохранения.

ПРОШУ ПОТОРОПИТЬСЯ С ДОКУМЕНТАМИ, ВРЕМЯ ИГРАЕТ НЕ В НАШУ ПОЛЬЗУ!

РЕГИОНЫ (наше присутствие в ФО)

(кликните для показа/скрытия)

ЦФО
Московская обл., Балашиха, г. Москва, Протвино (Письма: Деп.здравоохр, Прокуратура Москвы)
Тульская обл., Тула
Рязанская обл., г. Рязань (Письма: Минздрав Рязани)
Владимировская обл., г. Владимир
Смоленская обл., г. Смоленск
Калужская обл., г. Калуга
Тверская обл., г. Тверь
Тамбовская обл., Жердевка
Курская обл., г. Курск

СЗФО
Ленинградская обл., Санкт-Петербург
Вологодская обл., г. Никольск

ЮФО
Ростовская обл., г. Ростов-на-Дону
Волгоградская обл., г. Волгоград
Краснодарский край, г. Армавир

СКФО
Ставропольский край, г. Пятигорск

ПФО
Саратовская обл., г. Саратов
Самарская обл., Новокуйбышевск, г. Тольятти
Республика Мордовия, п. Зубова-Поляна, г. Саранск
Республика Башкортостан, г. Уфа
Оренбургская область, г. Медногорск
Удмуртская Республика, г. Ижевск
Пермский край г. Пермь

УФО
Челябинская область, г. Аша

СФО
Новосибирская обл., г. Новосибирск (Письма: Минздрав НСО, Новосибоблфарм)
Кемеровская обл., Кемерово
Омская обл., г. Омск
Красноярский край, г. Красноярск

ДФО

КФО

ТЕНДЕРЫ ПО ЭТОСУКСИМИДУ:
http://rostender.info/search?kwd=%FD%F2%EE%F1%F3%EA%F1%E8%EC%E8%E4

[Butaforia]

@Kotik123, скажите, а вы можете спросить в Фармимпэкс почему они не участвуют в тендерах на поставку этосуксимида?
Уже столько тендеров прошло и не один не состоялся! Никто не хочет взяться за поставки! Каждый думает о собственном бизнесе и рентабельности! О детях не думает никто!

[Оксана68]

Мне сегодня тоже пришел ответ из минздрава, похоже пишут его всем под копирку.Ссылаются на производителя, типа все вопросы к нему:(

[Оксана68]

Значит так...сейчас пройдя переговоры в  несколько департаментов мне дали телефон директора департамента обеспечения льготных лекарств.Я ей дозвонилась, мы переговорили с ней.У них в компании политика неразглашения и запрет обсуждения с частными лицами.Только с юридическими лицами. Я ей зачитала официальный ответ от Минздрава и назвала, кто его мне подписал.Она обещала с ним лично  связаться,и все выяснить... взяла мой телефон и данные, сказала, что перезвонит.Ждем...

[Kotik123]

Фармипмэкс   информацию  частным  лицам  само сабой не дает  Я сейчас  разговаривала  с зам  департамента  по  лек обеспечению  Она сказала   что  содрудничают  с этим  фармом очень тесно    Но  ей ничего неизвестно Прокурор  долбит  в спину  и что  они  ищут его  везде   по поставщикам  и как только будет  область купит его  на сумму до ста тысяч  Так что надо  жаловаться  в надзорные органы Разговор  был по телефону  может  что  поняла не так

[Butaforia]

@Оксана68, о каких запретах она говорит. Мать ребенку своему необходимое лекарство не может ни получить ни купить.
Это не государственная и не коммерческая тайна! Все остальные секреты, говорят только о незаконности действий со стороны гос.чиновников!
Подождем, что они вам ответят...

[Butaforia]

Девчат, ну я жду выписки! Три человека - это несерьезно, нас даже слушать никто не будет!
Давайте будем организованнее и у нас все получится!

[Оксана68]

@Оксана68, о каких запретах она говорит. Мать ребенку своему необходимое лекарство не может ни получить ни купить.
Это не государственная и не коммерческая тайна! Все остальные секреты, говорят только о незаконности действий со стороны гос.чиновников!
Подождем, что они вам ответят...

Я разговаривала с директором сектора по обеспечению льготных лекарств Фармимпэкс, она мне озвучила политику компании, что все переговоры и информация ТОЛЬКО С ЮРИДИЧЕСКИМИ ЛИЦАМИ.
Пока не отзвонилась, подожду до завтра, потом попробую еще раз ее потюкать.

[Оксана68]

Я новую выписку смогу взять только 1 июня,там попрошу вписать фразу о невозможности замены суксилепа и о положительной динамике.

[Butaforia]

@Оксана68, о каких запретах она говорит. Мать ребенку своему необходимое лекарство не может ни получить ни купить.
Это не государственная и не коммерческая тайна! Все остальные секреты, говорят только о незаконности действий со стороны гос.чиновников!
Подождем, что они вам ответят...

Я разговаривала с директором сектора по обеспечению льготных лекарств Фармимпэкс, она мне озвучила политику компании, что все переговоры и информация ТОЛЬКО С ЮРИДИЧЕСКИМИ ЛИЦАМИ.
Пока не отзвонилась, подожду до завтра, потом попробую еще раз ее потюкать.

А ну я не поняла, где департамент. Тогда, конечно, это коммерческая тайна.
По телефону, конечно, она не скажет лишнего. Личная беседа, думаю, дала бы больше информации. Может она подсказала нам о дальнейших действиях в нужном направлении.

[antoska26]

Юля, скажите что за выписка что там должно быть, я правильно поняла когда лежишь в стационаре, при выписке это.мы в мае ложимся в стационар.