Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[ЕЛОЧКА]

Я согласна  У меня документы  на бумажных носителях Как  их  Вам  переслать   Мамочки  включайтесь  в борьбу  за  здоровье  своих детей Суксилеп  один  из самых легких  и эффективных препаратов Надо обращаться  ВОЗ  иначе  он будет  ездить  по дорогам неизвестно сколько

Документы можно отсканировать качественно в цвете (с синими печатями). Это вам сделают в любом копировальном сервисе, и на флэшку сбросят. А потом отправить мне е-майл.
Девочки пытались фото документов сбросить, но очень плохо читаемо, для ПРОКУРАТУРЫ не пойдет, нужно сканы документов.

Юль извини , не было времени заняться сканами ( с сыном на операцию готовимся). Завтра попрошу мужа отсканировать выписки .

[Butaforia]

@ЕЛОЧКА, хорошо, Юля, не переживай - занимайся ребенком.
Мы все равно ещё долго собирать будем

[Butaforia]

СПИСОК ПОДПИСЕЙ КОЛЛЕКТИВНОГО ПИСЬМАв государственные органы с просьбой решить проблему дефектуры препаратов Суксилеп, Петнидан в России:

1. @evrokiti, Санкт-Петербург
2. Butaforia, г. Новосибирск, НСО
3. Женя., Саратов
4. ЕЛОЧКА, Новокуйбышевск , Самарская обл.
5. @мама Руси, Тула
6. Ольга, г. Новосибирск, НСО
7. nomeat, Протвино, Московская обл
8. Patseka,  г. Новосибирск, НСО
9. PIMPA, Санкт-Петербург
10.@antoska 26, Мордовия, п. Зубова-Поляна
11.@Аленка и Настена, Кемерово
12. Евгений, г. Новосибирск
13. Надежда, г. Новосибирск
14. ЗвездаТатьяна, г. Москва
15. @KatrinSP, г. Саранск, Мордовия
16. @Анюта 30, г. Ростов-на-Дону
17. Татьяна, г. Тула
18. @Profligate, Уфа, Республика Башкортостан
19. @Оксана68, г. Москва
20. @Екатерина Сергеевна,Оренбургская область, г.Медногорск
21. @ленсик и т., г. Владимир
22. @Kotik123, Курская обл., г. Курск
23. @Ленорка, Красноярский край, г. Красноярск 
24. @Елена Юнина, г. Калуга
25. @DmitryE, г. Москва
26. @Марина 87, Тамбовская обл., Жердевка
27. @жду погоду, г. Пермь
28. @Наталия29, Челябинская область, г.Аша
29. @Мама лапочки дочки, Красноярский край, г. Красноярск
30. @na-tochka056, Самарская обл.
31. @марусечка, Псковская обл., г. Псков
32. Лилечка, Уфа, Республика Башкортостан
33. ЯЯЯЯЯ, Тверская обл. г.Тверь
___________________________________________________________
Красным цветом выделяю тех, кто будет в списке для Ген.Прокуратуры и ВОЗ (чьи мед.документы я получила)!

Для тех, кто хочет присоединиться к борьбе за Этосуксимид, прошу направить на мой е-майл иформацию под спойлером.
Мой e-mail: butaforia-1983@ya.ru
Для подписи к коллективному письму мы собираем данные по пунктам:

(кликните для показа/скрытия)

0. Ник на форуме, ФИО мамы/папы и e-mail
1. ФИО пациента
2. Регион, город
3. Телефон (обязательно доступный)
4. Диагноз
5. Препараты.
6. С какого года/месяца принимаете Сукилеп (Петнидан).
7. Какие улучшения от Суксилепа.
8. ФИО и контакты лечащего врача.

"В обращении гражданин в обязательном порядке указывает свои фамилию, имя, отчество (последнее - при наличии), адрес электронной почты, если ответ должен быть направлен в форме электронного документа, и почтовый адрес, если ответ должен быть направлен в письменной форме."
Система ГАРАНТ: http://base.garant.ru/12146661/#ixzz3mMYanMIk

Я буду пополнять список до тех пор пока я не смогу спокойно пойти в аптеку и купить препарат, который необходим моему ребенку! И этим численным составом МЫ будем писать и звонить в Минздрав, Правительство, Президенту, Прокуратуру, СМИ, ВОЗ, хоть черту лысому - пока не помогут!
Мне без разницы на производителя и бизнес фармкомпаний! Пусть Суксилеп делают в России, Германии, Франции, где угодно - главное, из качественного сырья и оригинального действующего вещества! И чтобы дети нуждающиеся в нем могли получать его без проблем!
Добавлю, что у нас цель не сбора наибольшего количества подписей, а возможности диалога с госорганами и СМИ. В этом случае, думаю, будет лучше, если список подписавшихся родителей будет предельно достоверным, т.к. не исключены проверки. Конечно, если другие мамочки хотят нас поддержать, будем благодарны, но нас (принимающих этосуксимид) должно быть 90% в списке.

ЖДЕМ ПИСЬМА ОТ ПОЛПРЕДОВ И АСТАХОВА, кто получил ответ, перешлите мне на е-майл.

СОБИРАЕМ МАТЕРИАЛ ДЛЯ ГЕНЕРАЛЬНОЙ ПРОКУРАТУРЫ!!! ЖДУ СКАНЫ МЕД.ЗАКЛЮЧЕНИЙ, ВЫПИСОК, ЭПИКРИЗОВ, РЕЦЕПТОВ!!! ВСЕ ЧТО У ВАС ЕСТЬ ПО СУКСИЛЕПУ.

И если есть заключения по этосуксимиду на немецком/английском языках также прошу направить мне для коллективного письма Производителям Суксилепа во Франции и в Германии, также для жалобы во Всемирную организацию здравоохранения.

ПРОШУ ПОТОРОПИТЬСЯ С ДОКУМЕНТАМИ, ВРЕМЯ ИГРАЕТ НЕ В НАШУ ПОЛЬЗУ!

РЕГИОНЫ (наше присутствие в ФО)

(кликните для показа/скрытия)

ЦФО
Московская обл., Балашиха, г. Москва, Протвино (Письма: Деп.здравоохр, Прокуратура Москвы)
Тульская обл., Тула
Рязанская обл., г. Рязань (Письма: Минздрав Рязани)
Владимировская обл., г. Владимир
Смоленская обл., г. Смоленск
Калужская обл., г. Калуга
Тверская обл., г. Тверь
Тамбовская обл., Жердевка
Курская обл., г. Курск

СЗФО
Ленинградская обл., Санкт-Петербург
Вологодская обл., г. Никольск

ЮФО
Ростовская обл., г. Ростов-на-Дону
Волгоградская обл., г. Волгоград
Краснодарский край, г. Армавир

СКФО
Ставропольский край, г. Пятигорск

ПФО
Саратовская обл., г. Саратов
Самарская обл., Новокуйбышевск, г. Тольятти
Республика Мордовия, п. Зубова-Поляна, г. Саранск
Республика Башкортостан, г. Уфа
Оренбургская область, г. Медногорск
Удмуртская Республика, г. Ижевск
Пермский край г. Пермь

УФО
Челябинская область, г. Аша

СФО
Новосибирская обл., г. Новосибирск (Письма: Минздрав НСО, Новосибоблфарм)
Кемеровская обл., Кемерово
Омская обл., г. Омск
Красноярский край, г. Красноярск

ДФО

КФО

ТЕНДЕРЫ ПО ЭТОСУКСИМИДУ:
http://rostender.info/search?kwd=%FD%F2%EE%F1%F3%EA%F1%E8%EC%E8%E4

[Butaforia]

@evrokiti, Санкт-Петербург
@PIMPA, Санкт-Петербург
@Elena Savkina, Санкт-Петербург
Мамочки из Питера, у вас в регионе
10.05.2016 открылся тендер на поставку (этосуксимида) аж на сумму 1 308 874 рублей!
Окончание приёма предложений: «26» мая 2016г.
Кто заказчик на сайте не видно, попытайтесь прозвонить узнать заказчика и пообщаться с ним.
Какие шансы провести тендер успешно?

http://rostender.info/region/sankt-peterburg-gorod/25069276-tender-postavka-lekarstvennogo-preparata-etosuksimid

Погуглила сама в поисказ заказчика.
В 2014 году подобную закупку проводила организация:
Федеральное государственное бюджетное учреждение науки Институт мозга человека им. Н.П. Бехтеревой Российской академии наук
Почтовый адрес Российская Федерация, 197376, Санкт-Петербург, Академика Павлова, 9
Телефон 7-812-3460634
Факс 7-812-2343247
Электронная почта Prozorowa@mail.ru
Контактное лицо Васильева Марина Валерьевна
ссылка: http://sankt-peterburg.gzkp.ru/view/734733

Также возможные заказчики:
-Федеральное казенное учреждение "Санкт-Петербургская психиатрическая больница (стационар) специализированного типа с интенсивным наблюдением" Министерства здравоохранения Российской Федерации
-Комитет по здравоохранению Ленинградской области

[Butaforia]

Мед.документы для жалобы в ГЕН.ПРОКУРАТУРУ прислали 8 человек

Очень надеюсь, что будут ещё добровольцы в борьбе за здоровье наших деток!
 

[Женя.]

@Butaforia, а может параллельно прокуратуре отправить ещё в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения?А вдруг?
Кто нибудь писал им?
В понедельник пойду в своё министерство с письмом ответом из Москвы,посмотрим что скажут.Кстати,Юля в ответе так и написано,что контроль осуществляет эта служба и её территориальные органы,а так же они привлекают к ответственности за неисполнение переданных полномочий.

[Butaforia]

@Butaforia, а может параллельно прокуратуре отправить ещё в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения?А вдруг?
Кто нибудь писал им?
В понедельник пойду в своё министерство с письмом ответом из Москвы,посмотрим что скажут.Кстати,Юля в ответе так и написано,что контроль осуществляет эта служба и её территориальные органы,а так же они привлекают к ответственности за неисполнение переданных полномочий.

В Росздравнадзор писали много раз. 

[Kotik123]

Объясните   как проводятся  тендоры  Мне   ФАРМАГЕЙТ  сказали   что   никакие  тендоры  объявлятся  не могут пока препарат  не  появится  на складе  дистребьютера   Тоже  самое   мне  сказали   в  комитете здравоохранения  области

[Butaforia]

Объясните   как проводятся  тендоры  Мне   ФАРМАГЕЙТ  сказали   что   никакие  тендоры  объявлятся  не могут пока препарат  не  появится  на складе  дистребьютера   Тоже  самое   мне  сказали   в  комитете здравоохранения  области

Гос.заказы лекарстенных препаратов входящих в перечень ЖНЛПС гос.органы и гос.фарм.компании обязаны проводить согласно графикам закупок, которые утверждаются на основании запросов мед.учреждений по запросам и потребностям в тех или иных препаратах один раз в год. В течении года планы-графики госзакупок корректируются и дополняются.
Поэтому важно становиться на учет по эпилепсии по месту жительства, чтобы поликлиника делала заявки на препараты из списка ЖНЛПС, которые необходимы пациентам. Они ведут статистику нуждаемости в лекарствах из перечня ЖНЛПС. И тендеры на заявленные препараты проводить обязаны, если на них утверждены предельные цены для госзаказа. На этосуксимид цену утвердили в октябре 2015 года по результатам нашей коллективной жалобы Президенту и в Росздравнадзор. Именно поэтому сейчас нельзя останавливаться, т.к весомый результат есть от наших коллективных действий!

[Elena Savkina]

Мед.документы для жалобы в ГЕН.ПРОКУРАТУРУ прислали 8 человек

Очень надеюсь, что будут ещё добровольцы в борьбе за здоровье наших деток!
 

Добрый день! Отправила! Проверьте пожалуйста! Спасибо ВАМ, ЗА НЕРАВНОДУШИЕ! 

[Butaforia]

@Elena Savkina,
Все получила, спасибо!

[Elena Savkina]

Девочки, хочу поделиться статьей для размышления на нашу тему http://r-v-s.su/statia/importozameshchenie-lekarstv-kto-tretiy-lishniy

[Женя.]

@Butaforia, а может параллельно прокуратуре отправить ещё в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения?А вдруг?
Кто нибудь писал им?
В понедельник пойду в своё министерство с письмом ответом из Москвы,посмотрим что скажут.Кстати,Юля в ответе так и написано,что контроль осуществляет эта служба и её территориальные органы,а так же они привлекают к ответственности за неисполнение переданных полномочий.

В Росздравнадзор писали много раз. 

я сегодня им позвонила на горячую линию,заявку приняли,буду ждать ответ.Может кому  пригодится,льготное лекарственное обеспечение 88005001835.

[куклена]

Девочки.подскажите при каких приступах вы даете детям суксилеп? Опишите визуально. У нас спазмы сильные с судорогой. Ничего не помогает.

[Kotik123]

Унас  тоже  были  сильные  приступы  с сударагами  Но слава богу  и врачу правильно  подобравщему препарат  мы уже стали  забывать  что  это  такое   Пьем его более десятка лет   Больше года привыкали  к нем   Мучались  но  потом  потихоньку приступы  ушли   Но это строго  индивидуально   Вы  сами  понимаете  что хорошо  одному   для другого ребеночка  может  быть  неприемлемо   У нас  вот  такая  история