Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Butaforia]

Значит действительно в ваших областях, кто получает, он включен в список, а в нашей нет!

Какой ещё региональный список?
Мамочки, изучайте нормативные акты! Никому это не нужно кроме нас!
ЭТОСУКСИМИД входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов  утвержденный Распоряжением Правительства РФ! ССЫЛКА:
http://government.ru/media/files/CCfPFzQvKjOEoRT5z9SeobntD7hnmX2t.pdf
Страница 94.

Пишите в Росздравнадзор! И копию ответа местного минздрава приложите!

[Юлия Кирюшина мама]

Значит действительно в ваших областях, кто получает, он включен в список, а в нашей нет!

Какой ещё региональный список?
Мамочки, изучайте нормативные акты! Никому это не нужно кроме нас!
ЭТОСУКСИМИД входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов  утвержденный Распоряжением Правительства РФ! ССЫЛКА:
http://government.ru/media/files/CCfPFzQvKjOEoRT5z9SeobntD7hnmX2t.pdf
Страница 94.

Пишите в Росздравнадзор! И копию ответа местного минздрава приложите!

Жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты — это перечень лекарств, цены на которые регулируются государством, чтобы обеспечить их доступность населению. Согласно действующему законодательству у производителей есть возможность перерегистрировать цену на ЖНВЛП раз в год с учетом уровня инфляции. Цены на эти медикаменты устанавливает ФАС.
То есть на эти препараты государство устанавливает цены, но не как не выдаёт их бесплатно лицам, не входящих в перечень федеральных льготников.

[Елена Сотникова]

@Юлия Кирюшина мама, по Постановлению 890 доджны давать все лекарства, которые выписывают при эпилепсии, финансирование идет по региональному бюджету, то есть за счет субъекта. Если у ребенка нет инвалидности, то достаточно иметь лишь заболевание. Смотрите "категории заболеваний":
 http://www.Consultant.ru/document/cons_doc_LAW_4208/

[Waldtraud]

Уважаемые девушки. У меня проблема, прям совсем беда. Ребёнку 2.6,пьем этосуксимид в каплях. Капли на исходе, заказали ещё, заказали в середине апреля в вк. Заказ сейчас во Внуково и лежит он там с 1 мая. Мы во Владимире живём. Может у кого нибудь поблизости есть ненужные капли  мы можем купить. Нужно прям срочно 

[Butaforia]

Уважаемые девушки. У меня проблема, прям совсем беда. Ребёнку 2.6,пьем этосуксимид в каплях. Капли на исходе, заказали ещё, заказали в середине апреля в вк. Заказ сейчас во Внуково и лежит он там с 1 мая. Мы во Владимире живём. Может у кого нибудь поблизости есть ненужные капли  мы можем купить. Нужно прям срочно 

Вот здесь в теме у девочек спросите, несколько продают Суксилеп, не понятно в каплях или капсулах:
Лекарственные препараты  ПРОДАМ

[Butaforia]

Девчата, какие новости по Суксилепу по регионам? Отпишитесь пожалуйста!
В Новосибирске перебои, пока не понятно временно это, или закончился препарат.
Судя по всему нам придется снова объединять усилия в борьбе за Суксилеп 

[ЕЛОЧКА]

Девчата, какие новости по Суксилепу по регионам? Отпишитесь пожалуйста!
В Новосибирске перебои, пока не понятно временно это, или закончился препарат.
Судя по всему нам придется снова объединять усилия в борьбе за Суксилеп 

Привет, в Самарской обл получали в том месяце .

[anna.lobanova]

@Waldtraud, пишите.осталось 2бут в каплях

[Kotik123]

 Унас  в Курске пока  есть  Пыталась  узнать в  комитете здравоохранения о дальнейшей судьбе препарата  Сказали  что пока к них нет возможности  его заказать  У поставщиков его нет  Чувствую  что на той августовской партии все закончится И начнется таже  тягомотина 

[Butaforia]

ПРЯМАЯ ЛИНИЯ С ПРЕЗИДЕНТОМ ПУТИНЫМ ЗАПЛАНИРОВАНА НА 15.06.2017
ГОТОВИМСЯ!!!

Ежегодная прямая линия с президентом Владимиром Путиным запланирована на 15 июня. Об этом РБК рассказали два источника, близкие к Кремлю, источник на одном из федеральных каналов, собеседник, знакомый с ходом организации мероприятия, и подтвердил федеральный чиновник.
По словам источников РБК, дата 15 июня сегодня является основной.

В свою очередь, пресс-секретарь президента Дмитрий Песков заявил РБК, что не может ни подтвердить, ни опровергнуть эту дату.

[Butaforia]

СПИСОК ПОДПИСЕЙ КОЛЛЕКТИВНОГО ПИСЬМАв государственные органы с просьбой решить проблему дефектуры препаратов Суксилеп, Петнидан в России:

1. @evrokiti, Санкт-Петербург
2. Butaforia, г. Новосибирск, НСО
3. Женя., Саратов
4. ЕЛОЧКА, Новокуйбышевск , Самарская обл.
5. @мама Руси, Тула
6. Ольга, г. Новосибирск, НСО
7. nomeat, Протвино, Московская обл
8. Patseka,  г. Новосибирск, НСО
9. PIMPA, Санкт-Петербург
10.@antoska 26, Мордовия, п. Зубова-Поляна
11.@Аленка и Настена, Кемерово
12. Евгений, г. Новосибирск
13. Надежда, г. Новосибирск
14. ЗвездаТатьяна, г. Москва
15. @KatrinSP, г. Саранск, Мордовия
16. @Анюта 30, г. Ростов-на-Дону
17. Татьяна, г. Тула
18. @Profligate, Уфа, Республика Башкортостан
19. @Оксана68, г. Москва
20. @Екатерина Сергеевна,Оренбургская область, г.Медногорск
21. @ленсик и т., г. Владимир
22. @Kotik123, Курская обл., г. Курск
23. @Ленорка, Красноярский край, г. Красноярск 
24. @Елена Юнина, г. Калуга
25. @DmitryE, г. Москва
26. @Марина 87, Тамбовская обл., Жердевка
27. @жду погоду, г. Пермь
28. @Наталия29, Челябинская область, г.Аша
29. @Мама лапочки дочки, Красноярский край, г. Красноярск
30. @na-tochka056, Самарская обл.
31. @марусечка, Псковская обл., г. Псков
32. Лилечка, Уфа, Республика Башкортостан
33. ЯЯЯЯЯ, Тверская обл. г.Тверь
___________________________________________________________
Красным цветом выделила тех, кто прислал документы для обращения в  Ген.Прокуратуру и ВОЗ!

Для тех, кто хочет присоединиться к борьбе за Этосуксимид, прошу направить на мой е-майл иформацию под спойлером.
Мой e-mail: butaforia-1983@ya.ru
Для подписи к коллективному письму мы собираем данные по пунктам:

(кликните для показа/скрытия)

0. Ник на форуме, ФИО мамы/папы и e-mail
1. ФИО пациента
2. Регион, город
3. Телефон (обязательно доступный)
4. Диагноз
5. Препараты.
6. С какого года/месяца принимаете Сукилеп (Петнидан).
7. Какие улучшения от Суксилепа.
8. ФИО и контакты лечащего врача.

"В обращении гражданин в обязательном порядке указывает свои фамилию, имя, отчество (последнее - при наличии), адрес электронной почты, если ответ должен быть направлен в форме электронного документа, и почтовый адрес, если ответ должен быть направлен в письменной форме."
Система ГАРАНТ: http://base.garant.ru/12146661/#ixzz3mMYanMIk

Я буду пополнять список до тех пор пока я не смогу спокойно пойти в аптеку и купить препарат, который необходим моему ребенку! И этим численным составом МЫ будем писать и звонить в Минздрав, Правительство, Президенту, Прокуратуру, СМИ, ВОЗ, хоть черту лысому - пока не помогут!
Мне без разницы на производителя и бизнес фармкомпаний! Пусть Суксилеп делают в России, Германии, Франции, где угодно - главное, из качественного сырья и оригинального действующего вещества! И чтобы дети нуждающиеся в нем могли получать его без проблем!
Добавлю, что у нас цель не сбора наибольшего количества подписей, а возможности диалога с госорганами и СМИ. В этом случае, думаю, будет лучше, если список подписавшихся родителей будет предельно достоверным, т.к. не исключены проверки. Конечно, если другие мамочки хотят нас поддержать, будем благодарны, но нас (принимающих этосуксимид) должно быть 90% в списке.

РЕГИОНЫ (наше присутствие в ФО)

(кликните для показа/скрытия)

ЦФО
Московская обл., Балашиха, г. Москва, Протвино (Письма: Деп.здравоохр, Прокуратура Москвы)
Тульская обл., Тула
Рязанская обл., г. Рязань (Письма: Минздрав Рязани)
Владимировская обл., г. Владимир
Смоленская обл., г. Смоленск
Калужская обл., г. Калуга
Тверская обл., г. Тверь
Тамбовская обл., Жердевка
Курская обл., г. Курск

СЗФО
Ленинградская обл., Санкт-Петербург
Вологодская обл., г. Никольск

ЮФО
Ростовская обл., г. Ростов-на-Дону
Волгоградская обл., г. Волгоград
Краснодарский край, г. Армавир

СКФО
Ставропольский край, г. Пятигорск

ПФО
Саратовская обл., г. Саратов
Самарская обл., Новокуйбышевск, г. Тольятти
Республика Мордовия, п. Зубова-Поляна, г. Саранск
Республика Башкортостан, г. Уфа
Оренбургская область, г. Медногорск
Удмуртская Республика, г. Ижевск
Пермский край г. Пермь

УФО
Челябинская область, г. Аша

СФО
Новосибирская обл., г. Новосибирск (Письма: Минздрав НСО, Новосибоблфарм)
Кемеровская обл., Кемерово
Омская обл., г. Омск
Красноярский край, г. Красноярск

ДФО

КФО

ТЕНДЕРЫ ПО ЭТОСУКСИМИДУ:
http://rostender.info/search?kwd=%FD%F2%EE%F1%F3%EA%F1%E8%EC%E8%E4

[Butaforia]

Подниму список наших героев! Если кто хочет присоединиться - не стесняйтесь!
Мы и на эту прямую линию с Президентом будем писать обращения, напомним о себе, выразим огромную благодарность ВВ за участие в судьбе наших детей! И доведем до его сведения о регулярных сбоях в выдаче, напишем в каких регионах Суксилеп вообще не выдают и т.д.

[Butaforia]

Просмотрела тендеры по этосуксимиду в Новосибирске.
В ноябре 2016 - закупили 20 уп.
В декабре 2016 - закупили 8 уп. (оно и понятно, люди не знали о том, что выдают препарат)
В январе 2017 - не закупили.
В феврале 2017 - закупили 40 уп.
В марте 2017 - не закупили.
В апреле 2017 - закупили 56 уп.
Поставщик везде единственный - ПАУ "ФАРМИМЭКС"

Девчата, просмотрите, пожалуйста, тендеры по вашему региону с ноября 2016 по май 2017.
Это нужно будет для обращения Президенту и понимания ситуации.

[ЕЛОЧКА]

Юль, прикинь у нас вообще торгов не было с августа 2016 года(ранее торги были не состоявшимися ) ,но препарат получала последние месяца , это как? 

[Butaforia]

Юль, прикинь у нас вообще торгов не было с августа 2016 года(ранее торги были не состоявшимися ) ,но препарат получала последние месяца , это как? 

Чудеса просто...
Может у вас область закупает?