Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Юлия Кирюшина мама]

@Butaforia,  и мы не поняли, значит это письмо пришло нам из москвы или из липецка, если вот слева адрес московский, а справа мой и липецкий надзор

[Юлия Кирюшина мама]

По суксилепу в Краснодаре. В поликлинике сказали нет и не будет. Написали жалобу в федеральный росздравнадзор. Недавно позвонила невролог лично мне и сказала, что в сентябре ожидаются поставки суксилепа. Нам должны выдать. Вот так. Отпишусь чем закончилось.

Скажите, пожалуйста, а у вас инвалидность есть или нет? Я понимаю ,что всем положено, как здесь пишут) но как-то с инвалидностью, смотрю, проще получается добиться. У нас нет инв.

[Butaforia]

@Butaforia,  и мы не поняли, значит это письмо пришло нам из москвы или из липецка, если вот слева адрес московский, а справа мой и липецкий надзор

Реквизиты документа смещены, по тексту я поняла, что Росздравнадзор из Москвы направил вашу жалобу в Территориальное управление Росздравнадзора в Липетске, для разбирательства на месте. По результату они должны будут отчитаться в Москву. Как-то так.

[Юлия Кирюшина мама]

@Butaforia, ну и мы так подумали! Значит нам ждать еще письмо... А реквизиты я напечатала как на листе, эти справа, эти слева, как там в письме. Отчитаться в москву и нам они должны!

[Елена Сотникова]

@Юлия Кирюшина мама, так Вы в какой Росздравнадзор писали? Вам же в предыдущем письме сразу написали, что писать надо в местный Росздравнадзор, так как Ваша льгота Региональная, а не Федеральная.

[Юлия Кирюшина мама]

@Юлия Кирюшина мама, так Вы в какой Росздравнадзор писали? Вам же в предыдущем письме сразу написали, что писать надо в местный Росздравнадзор, так как Ваша льгота Региональная, а не Федеральная.

Блин, не знаю в какой муж отправлял)))))Ну вроди бы они написали в этом письме, что они сами отправили в местный надзор!

[Butaforia]

@Юлия Кирюшина мама, так Вы в какой Росздравнадзор писали? Вам же в предыдущем письме сразу написали, что писать надо в местный Росздравнадзор, так как Ваша льгота Региональная, а не Федеральная.

Когда жалоба спускается "сверху", то Региональные власти реагируют на неё оперативнее и внимательнее, проверено. Так что так задумано было, я полагаю)))))

[Юлия Кирюшина мама]

@Butaforia,  ну так что нам делать? Ждать письмо еще?

[Юлия Кирюшина мама]

Девочки, получили мы еще письмо сегодня. Там все понятно написано, что суксилеп по липецким законам не положен, положены только там несколько препаратов, но нам нужно обратиться в поликлинику, чтобы они сами сделали запрос в облздрав на получение нами этого препарата, потому что есть приложение какое-то в законе ,что если нам они жизненно необходимы или другие не помогают, то могут давать бесплатно. А если облздрав откажит, то обращайтесь в суд, так вот надзор написал нам! Ну муж сегодня написал письмо, оттащил заведующей поликлиники, все с ней обговорил, сказала будет запрашивать в облздраве и все вам письменно сообщим, как-то так.

[Melitrisa]

Нам тоже пришел ответ из местного росздравнадзора . Пишут что поставка суксилепа планируется в сентябре 2017 года. "При поступлении препарата в аптечную сеть ребенок будет обеспечен препаратом после проведения процедуры закупок." Информация по фактам несвоевременного обеспечения льготными препаратами  направлена в прокуратуру и в минздрав. Вот так сформулировано. Будем ждать. Инвалидности нет. Препарат положен.

[Елена Сотникова]

что суксилеп по липецким законам не положен, положены только там несколько препаратов, но нам нужно обратиться в поликлинику, чтобы они сами сделали запрос в облздрав на получение нами этого препарата, потому что есть приложение какое-то в законе ,что если нам они жизненно необходимы или другие не помогают, то могут давать бесплатно. А если облздрав откажит, то обращайтесь в суд, так вот надзор написал нам! Ну муж сегодня написал письмо, оттащил заведующей поликлиники, все с ней обговорил, сказала будет запрашивать в облздраве и все вам письменно сообщим, как-то так.

Вряд ли в ответе так написано, что по липецким законам "не положен", скорее всего просто написано, что "не предусмотрен" или "отсутствует" в региональном перечне (на сегодняшний день). То есть надо заставить ОблМинздрав включить его в региональный формуляр, ведь только таким образом включаются туда лекарства, я имею ввиду, что включаются по мере надобности.
Конечно, хорошо, если обойдется без суда, наверное Вас с ребенком вызовут к главному неврологу области. Но Вы на всякий случай просматривайте практику по этому Постановлению. В интеренете полно положительных решений судов по этому поводу, в том числе по обеспечению ПЭПами детей и взрослых с заболеванием эпилепсия, у которых нет инвалидности.

[СветаКос]

Родители,  чьи дети пьют суксилеп,  как отражается принятие препарата на развитие ребенка?есть улучшения в развитии или же наоборот тормозит?и кому нибудь прописывали суксилеп без приступов, с плохой ээг?

[Bettina]

@СветаКос, есть улучшения в развитии, чем чище ЭЭГ,тем смышленее ребенок, в нашем случае. не тормозит точно

[Елена Сотникова]

Мы получили Суксилеп, только еще не начали, я пока вывожу Трилептал, а то получится сразу 4 ПЭП. Хочу открыть капсулу и попробовать это желе, может все же будет не очень горько, а также посмотреть как его делить пополам.

[Butaforia]

Мы получили Суксилеп, только еще не начали, я пока вывожу Трилептал, а то получится сразу 4 ПЭП. Хочу открыть капсулу и попробовать это желе, может все же будет не очень горько, а также посмотреть как его делить пополам.

Капсула легко вскрывается зубочисткой. Содержимое больше похоже на парафин. Зубочисткой вычищала капсулу от содержимого на чайную ложечку, на глаз делила парафин на половину. 1/2 снова прятала в капсулу до вечера. Добавляла к 1/2 Суксилепа на чайную ложечку сироп шиповника, очень сладкий, немного перемешивала зубочисткой и просила ребенка сразу глотать.
Пустышки от капсул я собирала, и тренировались их глотать, научились. Как-то так.