Автор Тема: Фризиум  (Прочитано 274731 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Лиана и КатяАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мой любимый Катёнок! Нижегородская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Фризиум
« : 13 Августа 2011, 00:12:41 »
  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.
« Последнее редактирование: 04 Февраля 2017, 20:41:22 от Мечты Сбываются! »

Оффлайн Инда

Re: Фризиум
« Ответ #615 : 07 Февраля 2019, 12:03:23 »
@Snowrat, доза терапевтическая при этом или минималка ? Какой у вас второй препарат ?

Оффлайн UlkaVladivostok

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Nobodys perfect
    • Награды
Re: Фризиум
« Ответ #616 : 07 Февраля 2019, 12:29:00 »
@Snowrat, про мокроту спасибо,что написали.Мы сейчас уходим с гидрика,так вот если до него до 5 мес ребенок ничем не болел (а у меня еще 2 маленьких детей+много лежали в стационаре), то на гормоне потекли слюни,начался бронхит, сейчас имеем уже 2 пневмонии за 2! месяца.Так что мокроты нам никак нельзя.
Почему я еще не хочу пробовать препарат попроще: гидрик тоже стоял вопрос или Кортеф или доставать французский.Решили-Кортеф. В итоге небольшие положительные сдвиги были,но временно и мы не купировались. И вот теперь вопрос- либо это произошло по объективным причинам,либо надо было сразу качественный препарат брать, авось и результат бы был другой....не хочу повторения этой истории
Дочка Зоя 31.05.2018,спонтанная поломка SCN1A p.Thr226Met - Энцефалопатия развития и эпилептическая энцефалопатия тип 6-B, не синдром Драве
(тяжелая форма резистентной эпилепсии с ежедневными приступами), гипоплазия диска зрительных нервов

Оффлайн UlkaVladivostok

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Nobodys perfect
    • Награды
Re: Фризиум
« Ответ #617 : 07 Февраля 2019, 12:31:40 »
@KetoDude, почему-то она считает, что при SCN1A она неэффективна.Я пока не согласна,но ребенок еще маленький-это раз.Про кето еще не копала инфу подробно,поэтому аргументировано не могу ответить.Подозреваю, что решусь на кето,но позже.Пока мы полностью на ГВ
Дочка Зоя 31.05.2018,спонтанная поломка SCN1A p.Thr226Met - Энцефалопатия развития и эпилептическая энцефалопатия тип 6-B, не синдром Драве
(тяжелая форма резистентной эпилепсии с ежедневными приступами), гипоплазия диска зрительных нервов

Оффлайн Snowrat

Re: Фризиум
« Ответ #618 : 07 Февраля 2019, 12:35:51 »
@Инда, Фризиума у нас наверное чуть меньше терапевтической, но тут сложно сказать потому как нельзя посмотреть по анализам концентрацию в крови. У нас получается 2,5мг в сутки на 8,5кг веса. Второй (вернее первый) у нас Конвулекс с рождения

@UlkaVladivostok, а тут, к сожалению, не угадаешь вообще. Многие принимают именно клоназепам и никаких проблем с ним. Фризиум (клобазам) же тоже разных производителей есть, мы пробовали Испанский, потом прямо в Венгрии купили венгерский - вроде ок. Кто-то покупал французский Урбанил (действующее вещество то же) - и не идёт ни в какую. Так что тут, увы, только перебирать.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Инда

Re: Фризиум
« Ответ #619 : 07 Февраля 2019, 12:59:28 »
@UlkaVladivostok, мы пили Клоназепам первый раз на протяжении трёх лет вообще без побочек. Сошли с него. А спустя года два - три нам  опять  его назначили и вот тут побочки и пошли. Оба раза Клоназепам был польский.

Оффлайн KetoDude

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 242
  • Страна: us
  • Благодарностей: 8
    • Награды
Re: Фризиум
« Ответ #620 : 07 Февраля 2019, 21:40:45 »
Подозреваю, что решусь на кето,но позже.Пока мы полностью на ГВ
для подстраховки стоит записаться в очередь на бесплатный стационар. Будет запасной вариант если не удастся подобрать ПЭПы. Пока очередь дойдет и ребенок вырастет.

Оффлайн ЖужаТата

Re: Фризиум
« Ответ #621 : 21 Февраля 2019, 15:52:08 »
Уважаемые потребители Фризиума, клобазама, спешу вам сообщить, что в Европе его тоже перестали выпускать. Вчера знакомая пыталась его приобрести в Германии и ей там сообщили такую новость. Так что срочно ищите другие варианты и слезайте с клобазама, а то потом придётся резко отменять, а это не есть хорошо. Инфа 100 %.

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Фризиум
« Ответ #622 : 21 Февраля 2019, 16:35:53 »
Не может такого быть
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Клер

Re: Фризиум
« Ответ #623 : 21 Февраля 2019, 16:38:50 »
Уважаемые потребители Фризиума, клобазама, спешу вам сообщить, что в Европе его тоже перестали выпускать. Вчера знакомая пыталась его приобрести в Германии и ей там сообщили такую новость. Так что срочно ищите другие варианты и слезайте с клобазама, а то потом придётся резко отменять, а это не есть хорошо. Инфа 100 %.
Вы зарегистрировались на форуме специально чтоб сообщить нам эту новость?

Оффлайн ОЛЬГА И ПАША

Re: Фризиум
« Ответ #624 : 21 Февраля 2019, 16:42:46 »
Не может такого быть
я тоже в это мало верю.я понимаю Россия матушка здесь всего можно ожидать.а в Европе заботяться о своих гражданях и чтоб чтото снять с производства сперва замену готовят.

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
Re: Фризиум
« Ответ #625 : 21 Февраля 2019, 17:29:49 »
Уважаемые потребители Фризиума, клобазама, спешу вам сообщить, что в Европе его тоже перестали выпускать. Вчера знакомая пыталась его приобрести в Германии и ей там сообщили такую новость. Так что срочно ищите другие варианты и слезайте с клобазама, а то потом придётся резко отменять, а это не есть хорошо. Инфа 100 %.
Вы зарегистрировались на форуме специально чтоб сообщить нам эту новость?
+

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.

Оффлайн ЖужаТата

Re: Фризиум
« Ответ #626 : 21 Февраля 2019, 19:13:37 »
@LavenderDreams, да, специально для этого, потому что нам его тоже назначили, и мы тоже перебробывали много заграничных препаратов и понимаю сколько нужно трудов и времени чтобы их достать, поэтому решила поделиться инфой, с меня не убудет)

Оффлайн ЖужаТата

Re: Фризиум
« Ответ #627 : 21 Февраля 2019, 19:17:27 »
@ОЛЬГА И ПАША, @antenor, информация от врача из Германии!!! Решайте сами верить или нет. Просто потом не хватайтесь за голову, когда запасы кончаться!

Оффлайн ЖужаТата

Re: Фризиум
« Ответ #628 : 21 Февраля 2019, 19:18:21 »
@LavenderDreams, да, специально для этого, потому что нам его тоже назначили, и мы тоже перебробывали много заграничных препаратов и понимаю сколько нужно трудов и времени чтобы их достать, поэтому решила поделиться инфой, с меня не убудет)
@Клер,

Оффлайн udif

Re: Фризиум
« Ответ #629 : 05 Марта 2019, 12:04:05 »
@ЖужаТата,
Уважаемые потребители Фризиума, клобазама, спешу вам сообщить, что в Европе его тоже перестали выпускать. Вчера знакомая пыталась его приобрести в Германии и ей там сообщили такую новость. Так что срочно ищите другие варианты и слезайте с клобазама, а то потом придётся резко отменять, а это не есть хорошо. Инфа 100 %.
Это могло быть временным явлением.
Такое действительно иногда бывает, когда специальные службы тестируют какой-либо лекарственный препарат и находят какие-либо нарушения, несоответствие стандартам и т. п.
Но, как правило, если в одной аптеке нет данного препарата, потому что запас закончился, а пополнить со склада нельзя, его можно найти при помощи справочной службы, по интернету, в других аптеках.
Будем надеяться, что он вскорости появится. По крайней мере, он есть пока в других странах Евросоюза. Нам только-только купили во Франции, права там коммерческое название урбанил.
Но уходить с него пытаемся уже, в процессе. Так как очень сложно каждый раз доставать.