Автор Тема: Симптоматическая эпилепсия  (Прочитано 135183 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн lisababy

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Instagram: marinainyutsina
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1050 : 26 Июня 2018, 20:07:30 »
@lisababy,

делали мрт и генетику? есть результаты исследований?
мрт делали когда ребенку был год, кистозная трансформация...генетика исключена.
Доченька Лиза 06/12/2013 диагноз пцнс в перинатальный периуд (гипоксически-ишемическая энцефалопатия). Роды экстренное кесарево апгар 8/9 закричала сразу, на третьи сутки остановка дыхания/ кома 10 дней и 13 дней ивл. Ни чего не умеем, не сидим, голову не держим) Первая улыбка в 3 года)))

Оффлайн Анжелика121115

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1051 : 26 Октября 2018, 09:24:59 »
Уважаемые мамочки,у меня такой вопрос.В общем,в январе 2018 года у ребенка были судороги,поставили симтоматическую эпилепсию,пьем Депакин Хроносфера(150-утро,150-вечер).Ездили на прием к эпилептологу в мае,у нас приступов не повторялось,анализы в норме,но она нам подняла Депакин(200-утро,150-вечер).Объясните мне пожалуйста,в связи с чем поднимают дозировку?Это вообще что то меняет или как?


Оффлайн НаДаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я-Надя; дети: Даша,Даня,Аня
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1052 : 26 Октября 2018, 11:40:23 »
Мы тоже пьём депакин 2*150, но приступы как были,так и есть. Дозировку нам постоянно повышали по мере увеличения веса. Наши врачи назначают ПЭП исходя из весовой и возрастной нормы, а в Европе принято держаться на минимальной дозе,которая даёт эффект.
Уважаемые мамочки,у меня такой вопрос.В общем,в январе 2018 года у ребенка были судороги,поставили симтоматическую эпилепсию,пьем Депакин Хроносфера(150-утро,150-вечер).Ездили на прием к эпилептологу в мае,у нас приступов не повторялось,анализы в норме,но она нам подняла Депакин(200-утро,150-вечер).Объясните мне пожалуйста,в связи с чем поднимают дозировку?Это вообще что то меняет или как?

Отправлено с моего Redmi 4X через Tapatalk


Оффлайн Exta

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1053 : 27 Октября 2018, 18:46:17 »
Если препарат работает, то уже вначале приёма приступы уходят, если нет,то надо менять,зачем травить организм лишний раз?

А про необоснованное повышение дозы врачом я уже писала, решение за вами,вы не обязаны выполнять все, что прописывают.


Отправлено с моего ZTE BLADE A5 PRO через Tapatalk

На все воля Господа!

Оффлайн keepfighting

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1054 : 28 Октября 2018, 01:30:47 »
Если препарат работает, то уже вначале приёма приступы уходят, если нет,то надо менять,зачем травить организм лишний раз?

А про необоснованное повышение дозы врачом я уже писала, решение за вами,вы не обязаны выполнять все, что прописывают.


Отправлено с моего ZTE BLADE A5 PRO через Tapatalk

не согласен с «вначале приема».  нам препарат через 3 мес. только дал понять стоит ли продолжать и в итоге через 8 мес купировал.

все индивидуально

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1055 : 28 Октября 2018, 01:41:29 »
А вам постепенно повышали дозу препарата или он купировал на начальной дозе спустя 8 мес?
Если препарат работает, то уже вначале приёма приступы уходят, если нет,то надо менять,зачем травить организм лишний раз?

А про необоснованное повышение дозы врачом я уже писала, решение за вами,вы не обязаны выполнять все, что прописывают.


Отправлено с моего ZTE BLADE A5 PRO через Tapatalk

не согласен с «вначале приема».  нам препарат через 3 мес. только дал понять стоит ли продолжать и в итоге через 8 мес купировал.

все индивидуально

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.

Оффлайн keepfighting

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1056 : 28 Октября 2018, 02:27:09 »
@LavenderDreams, нет, мы наращивали постепенно. у нас томапакс - его нельзя не наращивать плавно и давать сразу/быстро

Оффлайн spaniel

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1097
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Лена и сын Саша
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1057 : 28 Октября 2018, 09:33:13 »
3 месяца  wsx
Это жизни не хватит чтобы "отработать" все препараты  ewew
А скажите, это вы все ПЭП так долго отрабатывали, или каким-то образом поняли, что именно топомакс этого заслуживает ?
У нас отработка препарата занимала обычно даже больше, но это всегда случайно получалось.
После 1-2 месяца я готова идти на отмену, но звезды становились по-другому
@keepfighting,

Оффлайн keepfighting

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1058 : 30 Октября 2018, 23:30:55 »
@spaniel, нет, просто конкретно на топамаксе так получилось (изучили препарат, начали наращивать до «рабочей дозы», которая оказалась другой и продолжили наращивать). на самом деле факторов в анализе и принятии решений было много, могу целую книгу написать как это было.

был препарат который не доводили до рабочей дозы (хотели переключится на кето, а его нельзя с кето), хотя и наращивать его можно было быстро. о чем жалею.

все сложно как обычно

Оффлайн Maries92

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1059 : 31 Октября 2018, 02:02:37 »
Всем здравствуйте. Я в панике. Мою историю почитать можно в теме Ульяша радость наша.. Вопрос о наболевшем.
Вот так у нас почти каждую ночь. Иногда просто ноги подтягивает к груди, иногда только руками машет.. Именно несколько раз за ночь примерно в одинаковые промежутки времени, потом крепко засыпает. А так если не держать ручки и ножки, то будет постоянно вся ходуном ходить, и в итоге проснётся. Это эпи...?
https://www.youtube.com/watch?v=dwcdFMLPiig

Оффлайн Exta

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1060 : 31 Октября 2018, 10:42:51 »
На эпи не похоже совсем. Обычные движения. У вас бутылочка или гв? У меня младшая здоровая дочь так же ручками трет  лицо, она с рождения так делает и видно,что это привычка из животика ещё)
Но на эпи совсем не похоже. Кажется, что ребёнок проснулся поесть или пописать.

Отправлено с моего ZTE BLADE A5 PRO через Tapatalk

На все воля Господа!

Оффлайн Maries92

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1061 : 31 Октября 2018, 11:02:15 »
@Exta, бутылочка. Мы беспокойно едим с 2 месяцев. Каждый раз машет руками, тужится и плачет. Как только не лечили. Во сне настолько плохое состояние стало последние 2 недели, но ведь там на видео цикличность присутствует... Или я чего то не понимаю.. Она когда засыпает у меня на руках, может в конце засыпания пару раз голову отвернуть резко с напряжением в сотррону  и ноги к себе прижать резко.. Потом может уснуть а может заплакать и я её снова укачиваю.. И от резких звуков стала в бодорствовании постоянно вздрагивать.. Аж до того доходит что я носом шмыгну в она вздрагивает.. Я ей ночью руки ноги держу руками, и вот когда начинается эта хрень, у неё прямо импульсы по конечностям бегают, чувствую что она пытается дёргаться, но я ей не даю. Потом пройдёт час может,, она уснёт крепко достаточно. Потом опять начнётся. И такая хрень по 2-3 раза за ночь.. Я уже начиталась про синдром веста, меня колотит. На обследование только во вторник...

Оффлайн Exta

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1062 : 01 Ноября 2018, 17:11:35 »
Я просто не увидела этого на видео,вы мама,вам виднее. Это может быть,как эпи, как и нервное

Отправлено с моего ZTE BLADE A5 PRO через Tapatalk

На все воля Господа!

Оффлайн Анжелика121115

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1063 : 02 Ноября 2018, 02:34:18 »
Что такое может быть,что это значит?Ребенок ночью во сне резко вздрагивает и начинает рукой по подушке стучать,буквально какие то секунды...И вообще ребенок ночью спит ужасно,почти всю ночь качаю кроватку((((Если не покачать,или будет ворочаться и ворчать,а потом начнет плакать,либо просто проснется и не будет спать.Я уже не знаю с этим сном делать((((((Как зомби хожу(((В 22:00-23:30 засыпает,в 00:30-1:30 начинает ворочаться и так почти каждый час,может даже меньше.Эпилептологу говорили,назначила на ночь какое-нибудь успокаивающее(типо Эдас,Зайчонок,Помогуша,Баю-бай),много что из этого попробовали,без толку.....И днем не так уж и много спит,от силы час-полтора....ребенку через 10 дней 3 года.Посоветуйте что-нибудь,пожалуйста.Уже сил нет(((((Для меня уже ночь,это как испытание какое то(((

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1064 : 02 Ноября 2018, 06:27:38 »
@Maries92, а с жкт проблем нет ? Будто беспокойство просто какое-то.  Ножки так поджимают обычно , когда с живом проблемы.
Да и возраст сейчас такой , что они себя в пространстве осознают и возможности своего тела . Перевозбуждается днём , возможно