Симптоматическая эпилепсия

[Exta]

депакин тормозит и очень, особенно в начале приема...да и потом..я бы не спешила с его приемом и тем более полной терапевтической дозой...но это только мое мнение. просто подсест на него всегда успеете, а вот уйти очень сложно и долго

А что теперь делать? Мы сейчас то лежим в стационаре, нам его дают. Дома отменить саиа побоюсь, приступы то еще есть. Записались к эпилептологу, может что другое скажет.

согласна с другими,что только хороший врач вам ответит, да и вы не писали, что приступы есть еще, я думала, что они были разово

[alasse_ranyar]

Скажите пожалуйста, кто принимает Кеппру - может быть на привыкание повышенная раздражительность у ребенка? Переходим с депакина, пьем только три дня и три дня дочь выносит мозг. Ноет, слово не скажи - обида. Такое чувство, что сама от себя она устала. Может такой побочный эффект быть или все-таки это пройдет? а то ужас какой-то.

[монич анна]

Скажите пожалуйста, кто принимает Кеппру - может быть на привыкание повышенная раздражительность у ребенка? Переходим с депакина, пьем только три дня и три дня дочь выносит мозг. Ноет, слово не скажи - обида. Такое чувство, что сама от себя она устала. Может такой побочный эффект быть или все-таки это пройдет? а то ужас какой-то.

да может,нас невролог предупреждал

[Evgeshka]

Девочки доброе утро!
Помогите советом : 29 января у дочки был приступ (закатывание глаз и поворот головы в право) при проведении мониторинга и фотостимуляции, тем же днем вечером поднялась теммпература до 38.9 и начались фебрильные судороги продолжительностью до 2мин... После консультации с Глуховой нам было все разрешено (плане реабилитации : массаж, ЛФК) и не ждать ремисии в пол года... Незнаю как мне быть, послушать ее и продолжать нагрузки или все таки передохнуть и дать дочке восстановится??

[ulencka]

Девочки доброе утро!
Помогите советом : 29 января у дочки был приступ (закатывание глаз и поворот головы в право) при проведении мониторинга и фотостимуляции, тем же днем вечером поднялась теммпература до 38.9 и начались фебрильные судороги продолжительностью до 2мин... После консультации с Глуховой нам было все разрешено (плане реабилитации : массаж, ЛФК) и не ждать ремисии в пол года... Незнаю как мне быть, послушать ее и продолжать нагрузки или все таки передохнуть и дать дочке восстановится??

После приступа с недельку обязательно передохнуть, пусть наберется сил. А потом продолжайте нагрузки, только не сильные. Мы так делаем.

[Evgeshka]

Девочки доброе утро!
Помогите советом : 29 января у дочки был приступ (закатывание глаз и поворот головы в право) при проведении мониторинга и фотостимуляции, тем же днем вечером поднялась теммпература до 38.9 и начались фебрильные судороги продолжительностью до 2мин... После консультации с Глуховой нам было все разрешено (плане реабилитации : массаж, ЛФК) и не ждать ремисии в пол года... Незнаю как мне быть, послушать ее и продолжать нагрузки или все таки передохнуть и дать дочке восстановится??

После приступа с недельку обязательно передохнуть, пусть наберется сил. А потом продолжайте нагрузки, только не сильные. Мы так делаем.

Мы месяц уже отдыхаем, вот думаю с понедельника начнем трудится что б не расслабилась ))))

[ЖИЗНЬ МОЯ.]

 
Девочки всем привет, я ищу мамочку с похожей ситуацией как у нас.
У нас Симптоматическая мультифокальная эпилепсия, до 2 лет у нас вообще не было эпилепсии.
Сейчас нам 3 годика и мы уже год с ней боремся, приступов за год так токовых я не видела, единственное меня сильно беспокоить у нас бывает "ЗАМИРАНИЯ" сильное.
За год мы сделали 2 раза  ночных видео- мониторинга, 2 раза  4- часового видео мониторинга, и не где приступы зарегистрированы не были.
Начинали пить Конвулекс, сейчас пьем уже 10 месяцев Депакин- Хроносфера ( 250 мг утро и вечер) Кеппра ( 250 мг утро и вечер), ОЧЕНЬ ДОЛГО подбирали правильную дозировку.  То была постоянно сонная, безразличие полное было, потом все прошло стала вести себя так как всегда.
Но самое главное мы за год потеряли много физических упражнений которые мы умели. Перестали рефлекс шаговый ( хоть опора была не большая), сейчас вообще нет и опоры и шагать не умеет. Спинка стала очень слабая, голову плохо стала держать, вперед приподниматься, переворачиваться.
Просматривая фото и видео год назад до эпи, ребенок другой стал просто. Я просто уже не знаю куда мне обращаться и как вернуть наши возможности.
 

[ulencka]

Девочки всем привет, я ищу мамочку с похожей ситуацией как у нас.
У нас Симптоматическая мультифокальная эпилепсия, до 2 лет у нас вообще не было эпилепсии.
Сейчас нам 3 годика и мы уже год с ней боремся, приступов за год так токовых я не видела, единственное меня сильно беспокоить у нас бывает "ЗАМИРАНИЯ" сильное.
За год мы сделали 2 раза  ночных видео- мониторинга, 2 раза  4- часового видео мониторинга, и не где приступы зарегистрированы не были.
Начинали пить Конвулекс, сейчас пьем уже 10 месяцев Депакин- Хроносфера ( 250 мг утро и вечер) Кеппра ( 250 мг утро и вечер), ОЧЕНЬ ДОЛГО подбирали правильную дозировку.  То была постоянно сонная, безразличие полное было, потом все прошло стала вести себя так как всегда.
Но самое главное мы за год потеряли много физических упражнений которые мы умели. Перестали рефлекс шаговый ( хоть опора была не большая), сейчас вообще нет и опоры и шагать не умеет. Спинка стала очень слабая, голову плохо стала держать, вперед приподниматься, переворачиваться.
Просматривая фото и видео год назад до эпи, ребенок другой стал просто. Я просто уже не знаю куда мне обращаться и как вернуть наши возможности.

Привет! Вы знаете у нас конечно форма другая стоит, симптоматическая фокальная эпилепсия, ранее, когда не было приступов был просто диагноз симптоматическая эпилепсия. И когда нам первый раз в 18 больнице этот диагноз поставили посадили нас на конвулекс, правда мы даже на дозу не сели, принимали только две недели, потом в Солнцево сняли, но вот до конвулекса у нас был шаговый рефлекс, ножки были ровные, а после приема двухнедельного, мы превратились в растение, напрочь разучились шагать за подмышки, одна ножка стала короче другой, вывиха тазобедренных нет и появился вальгус. После ухода с конвулекса, это всп не восстановилось. Мы учились все делать заново, но с гораздо большим трудом, только спустя год где то. Это было в возрасте около годика. Сейчас нам 4 сидеть только с поддержкой умеем, ходить соответственно не ходим, только за подмышки.

[Exta]

Приступы не заыиксировали? А на два пэпа подсадили?

[Fanalona]

Нам запретили бассейн, сказали что от перепада температуры в воде так же может быть приступ. Моя надежда была именно на него.

[polly]

Девочки всем привет, я ищу мамочку с похожей ситуацией как у нас.
У нас Симптоматическая мультифокальная эпилепсия, до 2 лет у нас вообще не было эпилепсии.
Сейчас нам 3 годика и мы уже год с ней боремся, приступов за год так токовых я не видела, единственное меня сильно беспокоить у нас бывает "ЗАМИРАНИЯ" сильное.
За год мы сделали 2 раза  ночных видео- мониторинга, 2 раза  4- часового видео мониторинга, и не где приступы зарегистрированы не были.
Начинали пить Конвулекс, сейчас пьем уже 10 месяцев Депакин- Хроносфера ( 250 мг утро и вечер) Кеппра ( 250 мг утро и вечер), ОЧЕНЬ ДОЛГО подбирали правильную дозировку.  То была постоянно сонная, безразличие полное было, потом все прошло стала вести себя так как всегда.
Но самое главное мы за год потеряли много физических упражнений которые мы умели. Перестали рефлекс шаговый ( хоть опора была не большая), сейчас вообще нет и опоры и шагать не умеет. Спинка стала очень слабая, голову плохо стала держать, вперед приподниматься, переворачиваться.
Просматривая фото и видео год назад до эпи, ребенок другой стал просто. Я просто уже не знаю куда мне обращаться и как вернуть наши возможности.

Вы сами отвечаете на свой вопрос.  Что было до приема препарата. И что стало  теперь. Вывод вы сами должны сделать. Дети активно развиваются до 5 лет, упустите время, потом даже если все отмените, ребенок не нагонит.


А замирания до  введения ПЭП  были? 

[ЖИЗНЬ МОЯ.]

Девочки всем привет, я ищу мамочку с похожей ситуацией как у нас.
У нас Симптоматическая мультифокальная эпилепсия, до 2 лет у нас вообще не было эпилепсии.
Сейчас нам 3 годика и мы уже год с ней боремся, приступов за год так токовых я не видела, единственное меня сильно беспокоить у нас бывает "ЗАМИРАНИЯ" сильное.
За год мы сделали 2 раза  ночных видео- мониторинга, 2 раза  4- часового видео мониторинга, и не где приступы зарегистрированы не были.
Начинали пить Конвулекс, сейчас пьем уже 10 месяцев Депакин- Хроносфера ( 250 мг утро и вечер) Кеппра ( 250 мг утро и вечер), ОЧЕНЬ ДОЛГО подбирали правильную дозировку.  То была постоянно сонная, безразличие полное было, потом все прошло стала вести себя так как всегда.
Но самое главное мы за год потеряли много физических упражнений которые мы умели. Перестали рефлекс шаговый ( хоть опора была не большая), сейчас вообще нет и опоры и шагать не умеет. Спинка стала очень слабая, голову плохо стала держать, вперед приподниматься, переворачиваться.
Просматривая фото и видео год назад до эпи, ребенок другой стал просто. Я просто уже не знаю куда мне обращаться и как вернуть наши возможности.

Вы сами отвечаете на свой вопрос.  Что было до приема препарата. И что стало  теперь. Вывод вы сами должны сделать. Дети активно развиваются до 5 лет, упустите время, потом даже если все отмените, ребенок не нагонит.


А замирания до  введения ПЭП  были?

Добрый вечер!
Замирания были,я сама стала поднимать панику из за этого, что- бы сделали ЭЭГ . Наши врачи  сказали не зачем делать ЭЭГ (у нас  ранее было  чисто в голове). Я настояла и нам сделали, и вот  НОВОСТЬ, активность в голове. Мы  на то время делали физио-терапию и сразу все отменили нам.
 
Я понимаю что до 5 лет ребенок развивается, но отменить я сама их не могу, Эпилептолог  тоже нам это запретил делать, мы даже ездили в Москву в Институт Мухина к Чадаеву, он тоже нам рекомендовал оставить Кеппру и Депакин-Хроносферу.
Сейчас после приезда с санатория собираемся ехать к Миронову.
Мы при этом делаем постоянно реабилитацию (ЛФК, Войта, массажи общий, точечный, лого-массаж, вихревые  ванны, бассейн), дома каждый день занимаемся перерыва вообще не даем, костюм купили, в опоре для ползанья занимаемся, на Экзарте.
Ведь у нас ещё Гиперкинетическая форма, и просто получается замкнутый круг.
 

[ЖИЗНЬ МОЯ.]

Девочки всем привет, я ищу мамочку с похожей ситуацией как у нас.
У нас Симптоматическая мультифокальная эпилепсия, до 2 лет у нас вообще не было эпилепсии.
Сейчас нам 3 годика и мы уже год с ней боремся, приступов за год так токовых я не видела, единственное меня сильно беспокоить у нас бывает "ЗАМИРАНИЯ" сильное.
За год мы сделали 2 раза  ночных видео- мониторинга, 2 раза  4- часового видео мониторинга, и не где приступы зарегистрированы не были.
Начинали пить Конвулекс, сейчас пьем уже 10 месяцев Депакин- Хроносфера ( 250 мг утро и вечер) Кеппра ( 250 мг утро и вечер), ОЧЕНЬ ДОЛГО подбирали правильную дозировку.  То была постоянно сонная, безразличие полное было, потом все прошло стала вести себя так как всегда.
Но самое главное мы за год потеряли много физических упражнений которые мы умели. Перестали рефлекс шаговый ( хоть опора была не большая), сейчас вообще нет и опоры и шагать не умеет. Спинка стала очень слабая, голову плохо стала держать, вперед приподниматься, переворачиваться.
Просматривая фото и видео год назад до эпи, ребенок другой стал просто. Я просто уже не знаю куда мне обращаться и как вернуть наши возможности.

Привет! Вы знаете у нас конечно форма другая стоит, симптоматическая фокальная эпилепсия, ранее, когда не было приступов был просто диагноз симптоматическая эпилепсия. И когда нам первый раз в 18 больнице этот диагноз поставили посадили нас на конвулекс, правда мы даже на дозу не сели, принимали только две недели, потом в Солнцево сняли, но вот до конвулекса у нас был шаговый рефлекс, ножки были ровные, а после приема двухнедельного, мы превратились в растение, напрочь разучились шагать за подмышки, одна ножка стала короче другой, вывиха тазобедренных нет и появился вальгус. После ухода с конвулекса, это всп не восстановилось. Мы учились все делать заново, но с гораздо большим трудом, только спустя год где то. Это было в возрасте около годика. Сейчас нам 4 сидеть только с поддержкой умеем, ходить соответственно не ходим, только за подмышки.

Мы вообще потеряли шаговый рефлекс, заставляю её работать ежедневно, но малышка вообще мало стала желания проявлять, иногда бывает меня радует свои позитивом. Переворачиваться тоже ей лень но ведь  умеет же, но не хочет.
 
У нас тоже вальгустные стопы ставят. И вот не давно нам сказали что немножко  одна ножка короче другой.

[ulencka]

Девочки всем привет, я ищу мамочку с похожей ситуацией как у нас.
У нас Симптоматическая мультифокальная эпилепсия, до 2 лет у нас вообще не было эпилепсии.
Сейчас нам 3 годика и мы уже год с ней боремся, приступов за год так токовых я не видела, единственное меня сильно беспокоить у нас бывает "ЗАМИРАНИЯ" сильное.
За год мы сделали 2 раза  ночных видео- мониторинга, 2 раза  4- часового видео мониторинга, и не где приступы зарегистрированы не были.
Начинали пить Конвулекс, сейчас пьем уже 10 месяцев Депакин- Хроносфера ( 250 мг утро и вечер) Кеппра ( 250 мг утро и вечер), ОЧЕНЬ ДОЛГО подбирали правильную дозировку.  То была постоянно сонная, безразличие полное было, потом все прошло стала вести себя так как всегда.
Но самое главное мы за год потеряли много физических упражнений которые мы умели. Перестали рефлекс шаговый ( хоть опора была не большая), сейчас вообще нет и опоры и шагать не умеет. Спинка стала очень слабая, голову плохо стала держать, вперед приподниматься, переворачиваться.
Просматривая фото и видео год назад до эпи, ребенок другой стал просто. Я просто уже не знаю куда мне обращаться и как вернуть наши возможности.

Привет! Вы знаете у нас конечно форма другая стоит, симптоматическая фокальная эпилепсия, ранее, когда не было приступов был просто диагноз симптоматическая эпилепсия. И когда нам первый раз в 18 больнице этот диагноз поставили посадили нас на конвулекс, правда мы даже на дозу не сели, принимали только две недели, потом в Солнцево сняли, но вот до конвулекса у нас был шаговый рефлекс, ножки были ровные, а после приема двухнедельного, мы превратились в растение, напрочь разучились шагать за подмышки, одна ножка стала короче другой, вывиха тазобедренных нет и появился вальгус. После ухода с конвулекса, это всп не восстановилось. Мы учились все делать заново, но с гораздо большим трудом, только спустя год где то. Это было в возрасте около годика. Сейчас нам 4 сидеть только с поддержкой умеем, ходить соответственно не ходим, только за подмышки.

Мы вообще потеряли шаговый рефлекс, заставляю её работать ежедневно, но малышка вообще мало стала желания проявлять, иногда бывает меня радует свои позитивом. Переворачиваться тоже ей лень но ведь  умеет же, но не хочет.
 
У нас тоже вальгустные стопы ставят. И вот не давно нам сказали что немножко  одна ножка короче другой.

Вот и у нас так было. Лень и сейчас есть, может ползать, а не хочет. Мы делали так. Чтобы не отшибить совсем желание, что то делать, мы отменили все растяжки и все то что его доводило до слез и тогда пошел результат,стал отлично переворачиваться, хорошо начал держать голову, но правда когда приступы случаются, то тогда как мешок и голову держать сил нет, но он старается. Ножка у вас вытенется, когда начнет стоять сидеть. У нас еще очень кривая грудина, это после операции на сердце. Но не до конца, но поддается выравниванию, остеопат старается. Мы ушли от ПЭП, сейчас на шикше, и если сильный приступ, то купируем диазепамом в клизьмах. Наша нагрузка. Массаж через месяц 10 без растяжек. Остеопат. Плавание. Иппотерапия. Гомеопатия. Афк.

[ОГ]

Всем здравствуйте!
Обращаюсь к Вам, как к последней инстанции! Пересмотрела все, лазила по всему интернету, переговорила, практически, со всеми врачами, к которым могла попасть. Никто точно сказать не может. Нам поставили диагноз: "Симптоматическая эпилепсия, синдром инфантильных вздрагиваний". Синдром Веста не стоит. Какая эпилепсия неясно. Я посмотрела на форуме, кто пишет "фокальная", "генерализованная". Я же не знаю, что именно у ребенка, как его лечить. Сейчас лежим в НПЦ "Солнцево", здесь и поставили данный диагноз. Прописали Сабрил и Клонозепам.
Подскажите, "инфантильные вздрагивания" это всегда диагноз Веста или может быть что-то другое??????
Буду признательна за любой ответ! Заранее спасибо.