Симптоматическая эпилепсия

[NADO]

Лилия,а можно ссылку на конгресс?спасибо!

[Анима]

Я конечно в шоке от назначения вашего невролога, хочется спросить у нее,где диплом врача купила???
Извините,что так резко о незнакомом враче...но такое количество ПЭПов и ноотропы вообще несовместимы...
На днях в Москве прошел конгресс детских эпилептологов,на нем была одна мамочка с форума,она и рассказала мне,что все в один голос с трибуны кричали и недопустимости использования в детской эпилептологии нескольких ПЭПов одновременно( только в крайнем случае и не больше 2),что надо придерживаться монотерапии...
Если хотите,могу скопировать ее пост и отправить в личку,тк она задавала вопрос,почему же большинство врачей назначают несколько ПЭПов одновременно,на что ей ответили,наших врачей очень плохо учат как лечить.... Думаю после такого комментарии излишне будут...

у нас тоже также, сейчас принимаем сабрил+кеппру (вводим) + топомакс (выводим).
При этом в НИИ хирургии сказала, что начинайте кеппру вводить, она не помешает союзу топомакса+сабрилу. Но зачем, если не помогает топомакс в нашем случае?!бр....

[evgerasimova2004]

Девочки, милые, помогите! Ребенку 4 года, ноотропы не переносит - истерики. В прошлом году выявилась эпиплепсия, начали лечить.
На трилептал ухудшение - увеличилось количество приступов, сильная возбудимость - отменили.
Ввели кеппру - три месяца все хорошо, а потом начались истерики на ровном месте по нескольку часов в день, ночью перестал спать.
Начали вводить депакин, кеппру потиньку убирать - месяц жили как в сказке - ребенок адекватный, приступов нет, а несколько дней назад снова истерики. Невролог вернула вечернюю дозу кеппры - стало только хуже.
Кто сталкивался с чем-то подобным, чтобы у ребенка была непереносимость и кеппры, и депакина? Что делали? Какие ПЭПы смогли помочь?

[Анима]

Девочки, милые, помогите! Ребенку 4 года, ноотропы не переносит - истерики. В прошлом году выявилась эпиплепсия, начали лечить.
На трилептал ухудшение - увеличилось количество приступов, сильная возбудимость - отменили.
Ввели кеппру - три месяца все хорошо, а потом начались истерики на ровном месте по нескольку часов в день, ночью перестал спать.
Начали вводить депакин, кеппру потиньку убирать - месяц жили как в сказке - ребенок адекватный, приступов нет, а несколько дней назад снова истерики. Невролог вернула вечернюю дозу кеппры - стало только хуже.
Кто сталкивался с чем-то подобным, чтобы у ребенка была непереносимость и кеппры, и депакина? Что делали? Какие ПЭПы смогли помочь?

на этот вопрос Вам никто не ответит,т.к. нет универс.лекарства,кому-то 1 помогло,кому-то другое.Мы пробовали депакин,топомакс,сейчас Кеппру пробуем,пока ищем свое лекарство.

[NADO]

девочки привет!я 2 дня уже в трансе,не знаю что дальше делать?вчера сходили в костроме прославленному неврологу Москалеву и я в шоке от приема!посмотрел наши документы и заявляет:"не надейтесь ни на что!вам никто и ни что не поможет!не ждите чудес!у вас даже не симптоматическая эпи,а больше похожа на веста!вы меня мамочка вообще слышите и поняли? "наши ЭЭГ даже смотреть не стал.я взяла ребенка на руки и послала его культурно на ... и ушла.вот так мы сходили к зав неврологии дет больницы!девочки я в полном очаянии!

[ALIKA]

Ну и что , что даже Веста. И с Веста выздоравливают и ходят в обычную школу. Таких врачей послушать, так надо ребенка в уголок положить и забыть про него. Тут ни то что мед.этики никакой, тут человеческой даже не пахнет!! Понятно,что наши дети только нам и нужны, ну не знает врач как лечить, так хоть бы молчал.  Позор таким спец-ам  невежам.  А вы не отчаивайтесь, у нас тоже Веста. Давно слова врачей по прогнозам мимо ушей пропускаю.  Надо верить в лучшее. И искать лечение. А что нам еще остается, только вперед!!!!@

[АннаVera]

Не нужно плакать...мы все были в таком же положении, и говорили почти одно и тоже...у нас Веста...врачи нам "жизнь овоща "обещали. А мы ходим, бегаем, везде залезаем и очень активные....понимает речь(не все конечно), выполняет простые команды, говорит пару слов....езжайте к хорошему врачу: Дюлак, Глухова, Осипова..они все адекватные, такого от них не услышишь....

[Татьяна-84]

   @NADO, врачи много чего обещают и гарантируют. Вам много чего будут говорить. Слушайте в пол-уха. Я для себя уяснила одно: знающий врач никогда не даёт никаких прогнозов. Как только врач начинает орать, что все плохо, для меня это значит только то, что он не знает, как  работать с моим ребенком.

[NADO]

девочки спасибо за отзывчивость и поддержку! будем бороться и победим!

[NADO]

АннаVera,а как вы добились таких замечательных результатов,подскажите пожалуйста?я уже готова за все хвататься!очень хочется помощь своему дитя!

[АннаVera]

отвечу в личку

[Татьяна-84]

девочки забыла сказать нам многое нельзя из-за гематологических ранее промблем!поэтому нам отказывают врачи даже в массаже,иглоукалывании и постоянно контроль анализов крови!даже пэп не все можно!

Возможно, вам пока временно отказывают. Нам тоже год почти ничего нельзя было. Теперь потихонечку начинаем.

[Анима]

девочки привет!я 2 дня уже в трансе,не знаю что дальше делать?вчера сходили в костроме прославленному неврологу Москалеву и я в шоке от приема!посмотрел наши документы и заявляет:"не надейтесь ни на что!вам никто и ни что не поможет!не ждите чудес!у вас даже не симптоматическая эпи,а больше похожа на веста!вы меня мамочка вообще слышите и поняли? "наши ЭЭГ даже смотреть не стал.я взяла ребенка на руки и послала его культурно на ... и ушла.вот так мы сходили к зав неврологии дет больницы!девочки я в полном очаянии!

у москов.эпилептологов были?
Нам в институте Луки 1 диагноз поставили(в смысле вид эпилепсии),а в НИИ педиатрии и хирургии-другой.
А про Веста говорили,что бывает по разному-выздаравливают полностью детки либо нет,степень разная,так что не отчаивайтесь,найдите своего неврога-эпилептолога!

[Анима]

езжайте к хорошему врачу: Дюлак, Глухова, Осипова..они все адекватные, такого от них не услышишь....

АннаVera,простите,что встреваю,а Глухова случайно не из института св.Луки?а Осипова не из Невромеда?

[АннаVera]

езжайте к хорошему врачу: Дюлак, Глухова, Осипова..они все адекватные, такого от них не услышишь....

АннаVera,простите,что встреваю,а Глухова случайно не из института св.Луки?а Осипова не из Невромеда?

все верно пишите)