Автор Тема: Симптоматическая эпилепсия  (Прочитано 103156 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Natusik

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #990 : 01 Август 2017, 16:09:35 »
  Здравствуйте! Моему сыну 9 лет,у нас ДЦП,симптоматическая эпилепсия.Принимаем Депакин и Кепру 4 года,так же в конце 2014 поставили стимулятор Блуждающий нерв. Эпи статус сна у нас 95% и не понижается,во Владивостоке эпилептолог посоветовал германские препараты Петнидан 250 мг и Фризиум. Подскажите,пожалуйста,
где их можно достать и какие о них отзывы.

Оффлайн Exta

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10593
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 82
  • Пол: Женский
  • Катя и Федюшка, г. Новый Оскол
    • Skype: exta-exta
    • Мой теремок
    • Моя история
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #991 : 01 Август 2017, 16:45:00 »
@Natusik, познакомьтесь еще вот с этой темой Масло Шарлотты при лечении эпилепсии может будет полезна
На все воля Господа!

Оффлайн Hhella

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #992 : 17 Ноябрь 2017, 12:07:37 »

Привет вам всем! Читаю форум давно и решила написать нашу загадочную историю.
06.02.2016 родился наш третий с мужем ребёнок, мальчик. Родовая деятельность была слабой, мне было страшно из за обострившегося геморроя и я пыталась как-то растянуть происходящее. Через 9 часов родился Миха. По шкале ангар поставили 9/9. Сразу закричал и взял грудь. Мы были счастливы. Всегда хотели троих детей погодок и вот это свершилось. Муж плакал когда Мишу достали...
Но потом на вторые сутки, вдруг, у ребёнка начались судороги, он ослаб, его забрали в реанимацию. Но там ему только вставили зонд и больше ничего не делали. Наблюдали. Но судороги повторялись однократно раз в сутки. Поэтому нас перевели в «Охматдет». Ровно 10 дней были судороги раз в сутки. На пятый день ввели фенобарбитал. Все прекратилось, ребёнок начал следить глазками, улыбаться, гулить и нас выписали домой. Мы думали что весь кошмар позади. А потом опять через 3 месяца судороги повторились. Длились они сутки через каждый час. Фенобарбитал сняли и ввели деревина. Выписали домой.
Полгода все было хорошо. В пять месяцев Миха стал держать голову и переворачиваться с живота на спину и назад. Мы опять расслабились. В 9 месяцев он все ещё не ползал и не сидел. Однократно повторились приступы. После курсов массажа в год он сел и пополз.
Сейчас нам 1.9. Все так же сидим и хорошо ползаем. Ребёнок не говорит, не ходит, ставят ЗПРР.
На ноги опирается, ходит за одну руку. Но судороги повторяются. После каждого приступа ребёнок немного теряет в навыках. Перестал махать пока, давать пять, но я его опять научила,
Делали МРТ. Там все чисто. Подозревают генетику, будем делать секвенирование экзома.
Очень меня угнетает эта вся неизвестность. Жалею себя, ребёнка, старших детей, срываюсь на мужа и детей. Надоели бесконечные больницы и смотреть на приступы...Дипресуха...
У кого были подобные проявления? Возможно ли восстановить ребенка...хотя знаю что без диагноза это неизвестно...

Оффлайн Серафим

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #993 : 17 Ноябрь 2017, 16:41:07 »

Привет вам всем! Читаю форум давно и решила написать нашу загадочную историю.
06.02.2016 родился наш третий с мужем ребёнок, мальчик. Родовая деятельность была слабой, мне было страшно из за обострившегося геморроя и я пыталась как-то растянуть происходящее. Через 9 часов родился Миха. По шкале ангар поставили 9/9. Сразу закричал и взял грудь. Мы были счастливы. Всегда хотели троих детей погодок и вот это свершилось. Муж плакал когда Мишу достали...
Но потом на вторые сутки, вдруг, у ребёнка начались судороги, он ослаб, его забрали в реанимацию. Но там ему только вставили зонд и больше ничего не делали. Наблюдали. Но судороги повторялись однократно раз в сутки. Поэтому нас перевели в «Охматдет». Ровно 10 дней были судороги раз в сутки. На пятый день ввели фенобарбитал. Все прекратилось, ребёнок начал следить глазками, улыбаться, гулить и нас выписали домой. Мы думали что весь кошмар позади. А потом опять через 3 месяца судороги повторились. Длились они сутки через каждый час. Фенобарбитал сняли и ввели деревина. Выписали домой.
Полгода все было хорошо. В пять месяцев Миха стал держать голову и переворачиваться с живота на спину и назад. Мы опять расслабились. В 9 месяцев он все ещё не ползал и не сидел. Однократно повторились приступы. После курсов массажа в год он сел и пополз.
Сейчас нам 1.9. Все так же сидим и хорошо ползаем. Ребёнок не говорит, не ходит, ставят ЗПРР.
На ноги опирается, ходит за одну руку. Но судороги повторяются. После каждого приступа ребёнок немного теряет в навыках. Перестал махать пока, давать пять, но я его опять научила,
Делали МРТ. Там все чисто. Подозревают генетику, будем делать секвенирование экзома.
Очень меня угнетает эта вся неизвестность. Жалею себя, ребёнка, старших детей, срываюсь на мужа и детей. Надоели бесконечные больницы и смотреть на приступы...Дипресуха...
У кого были подобные проявления? Возможно ли восстановить ребенка...хотя знаю что без диагноза это неизвестно...
держитесь и главное не опускайте руки у нас тоже эпи и знаем как это тяжело поверьте дипресуха это не надолго на зло ей идите вперед у Вас и старшие дети пишите и муж есть а это здорово а инфу мы здесь на форуме смотрим да и консультацию по ребенку можете тоже получить желаю Вам удачи
« Последнее редактирование: 17 Ноябрь 2017, 16:50:30 от Серафим »
Мы не одни и все переживем

Оффлайн Hhella

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #994 : 17 Ноябрь 2017, 21:23:45 »
Спасибо за поддержку! Иногда у меня случаются приступы оптимизма! Но потом опять...как на качелях. Я прочитала все истории, не нашла даже похожего на наш случай. Мне принципиально надо знать диагноз и прогноз. Плохо переношу неизвестность...

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1875
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #995 : 17 Ноябрь 2017, 21:37:17 »
@Hhella, а вы ээг мониторинг делали? Что на кривульках? Какие волны, где очаги?

Правосторонний гемипарез, симптоматическая эпилепсия

Оффлайн Hhella

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #996 : 17 Ноябрь 2017, 22:56:10 »
На кривульках низкая степень эпиактивности. Но иногда она бывает высокой. Наверное перед приступом. Очаги в центрально-височных слева и справа независимые.

Оффлайн Марийки мама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 249
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #997 : 20 Ноябрь 2017, 13:59:04 »
@Hhella, здравствуйте. Мы тоже с Украины и у нас подозревают генетику. Что именно вам сказали искать? И где будете делать секвенирование экзома?

Оффлайн Hhella

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #998 : 20 Ноябрь 2017, 22:14:46 »
Когда были у генетиков, то врач сказала что секвенирование почти всегда находит какую-то поломку и это прояснит ситуацию с нашим самочувствием. Я тут читала, что большинству как раз это секвенирование и помогло определиться с диагнозом. Плюс в анализ входит ещё и эпилептическая панель. У нас множественные стигмы эмбриогенеза же. Фенотип типа похож на генетику. У ребёнка необычный разрез глаз.
Секвенирование наверное будем делать в евролабе. А вы из Киева?

Оффлайн ChernikA

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #999 : 02 Январь 2018, 12:12:52 »
Здравствуйте.У нас тоже симптоматическая,дочке 2.5.По косвенным признакам и тяжести течения ставят генетику,но анализы ничего не показали.Гипсаритмия у нас с 6 месяцев выявлена,но началась скорее всего раньше,развитие ноль,естественно никакой реабилитации не светит с таким ЭЭГ.Плюс атрофия ЗР,ребенок не видит.Осталось ещё гормоны  попробовать курсом,нам один раз каким то чудом укол дексазона снял часть приступов на две недели.Но это было один раз,больше не помогал.Проблема стоит и в постоянных бронхитах, только собираемся ехать на гормоны и уже опять болеем.Так и топчемся на одном месте,в растерянности уже,не знаю что дальше делать.Может кто то что то посоветует ki

Оффлайн ChernikA

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1000 : 02 Январь 2018, 12:15:03 »
В городе возможности нет гормоны колоть,надо ехать хотя бы в Казань

Оффлайн mama_mary

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 960
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1001 : 03 Январь 2018, 10:17:23 »
Мы гормоны не колем, а пьем. Удобней, конечно, чем колоть, но насчет эффективности ничего не могу сказать.
Может, Вам у врача спросить насчет перорального приема гормонов?

Оффлайн Tamiva

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1002 : 31 Январь 2018, 02:08:38 »
@ChernikA,  здравствуйте, у нас тоже эпилепсия с гипсоритмией Синдром Отахара. И то что реабилитаций никаких нельзя это не так. Можно заниматься лфк, Войта—терапией, сенсорной интеграцией, логопедией, плаванием. Нам очень подошла Войта. После одного курса Ребенок стал переворачиваться свободно на бочок, иногда даже получается на живот если сильно постараться. Стал уверенно держать голову лёжа на животе. Наконец—то вернулось сосание, стал гулить, ненадолго фиксирует взгляд. Упражнения лфк и плавание хорошо снимают спастику, если она присутствует. Ещё есть сайт «Пойду сам», там тоже есть интересные упражнения для деток. И все это НЕ ПРОВОЦИРУЕТ ПРИСТУПЫ! А у малыша появляется шанс на нормальную жизнь. Кстати нам с приступами помогают травы. Пока мы пьём только шикшу, но скоро будем добавлять ещё и другие травки. И по поводу бронхитов. Мы прокалывали курс синактен депо, и на его фоне упал иммунитет до 0. Мы подхватили РС инфекцию (ОРВИ) и на 3 месяца слегли в реанимацию с тяжелейшей двусторонней пневмонией. 2 месяца лежали на ИВЛ, потом 3 недели на кислородной маске. В результате пневмонии и длительного ИВЛ бронхолегочнаяидисплазия, из—за которой любой чих превращается в повторную пневмонию тли бронхит. Мы пропили курс витаминов мультитабс, VISION бад пропили, в комнате постоянно был развешен чеснок (будто мы ждём нашествие вампиров), чуть что сразу начинаю обильно промывать нос физраствором, прям каждые полчаса и оооочень по многу. Пару дней делаю ингаляции с лазолваном и свечи виферон на всякий случай. И конечно же дренажный массаж. Ни одна простуда пока тяжело не протекала, тьфу тьфу.

Оффлайн Grita

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1003 : 31 Январь 2018, 03:32:39 »
@ChernikA,  здравствуйте, у нас тоже эпилепсия с гипсоритмией Синдром Отахара. И то что реабилитаций никаких нельзя это не так. Можно заниматься лфк, Войта—терапией, сенсорной интеграцией, логопедией, плаванием. Нам очень подошла Войта. После одного курса Ребенок стал переворачиваться свободно на бочок, иногда даже получается на живот если сильно постараться. Стал уверенно держать голову лёжа на животе. Наконец—то вернулось сосание, стал гулить, ненадолго фиксирует взгляд. Упражнения лфк и плавание хорошо снимают спастику, если она присутствует. Ещё есть сайт «Пойду сам», там тоже есть интересные упражнения для деток. И все это НЕ ПРОВОЦИРУЕТ ПРИСТУПЫ! А у малыша появляется шанс на нормальную жизнь. Кстати нам с приступами помогают травы. Пока мы пьём только шикшу, но скоро будем добавлять ещё и другие травки. И по поводу бронхитов. Мы прокалывали курс синактен депо, и на его фоне упал иммунитет до 0. Мы подхватили РС инфекцию (ОРВИ) и на 3 месяца слегли в реанимацию с тяжелейшей двусторонней пневмонией. 2 месяца лежали на ИВЛ, потом 3 недели на кислородной маске. В результате пневмонии и длительного ИВЛ бронхолегочнаяидисплазия, из—за которой любой чих превращается в повторную пневмонию тли бронхит. Мы пропили курс витаминов мультитабс, VISION бад пропили, в комнате постоянно был развешен чеснок (будто мы ждём нашествие вампиров), чуть что сразу начинаю обильно промывать нос физраствором, прям каждые полчаса и оооочень по многу. Пару дней делаю ингаляции с лазолваном и свечи виферон на всякий случай. И конечно же дренажный массаж. Ни одна простуда пока тяжело не протекала, тьфу тьфу.
С гипсой вы не пьете пэпы, занимаетесь Войтой и сенсорной интеграцией? Вы очень рискованные!

Оффлайн ChernikA

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1004 : 31 Январь 2018, 16:08:43 »
@ChernikA,  здравствуйте, у нас тоже эпилепсия с гипсоритмией Синдром Отахара. И то что реабилитаций никаких нельзя это не так. Можно заниматься лфк, Войта—терапией, сенсорной интеграцией, логопедией, плаванием. Нам очень подошла Войта. После одного курса Ребенок стал переворачиваться свободно на бочок, иногда даже получается на живот если сильно постараться. Стал уверенно держать голову лёжа на животе. Наконец—то вернулось сосание, стал гулить, ненадолго фиксирует взгляд. Упражнения лфк и плавание хорошо снимают спастику, если она присутствует. Ещё есть сайт «Пойду сам», там тоже есть интересные упражнения для деток. И все это НЕ ПРОВОЦИРУЕТ ПРИСТУПЫ! А у малыша появляется шанс на нормальную жизнь. Кстати нам с приступами помогают травы. Пока мы пьём только шикшу, но скоро будем добавлять ещё и другие травки. И по поводу бронхитов. Мы прокалывали курс синактен депо, и на его фоне упал иммунитет до 0. Мы подхватили РС инфекцию (ОРВИ) и на 3 месяца слегли в реанимацию с тяжелейшей двусторонней пневмонией. 2 месяца лежали на ИВЛ, потом 3 недели на кислородной маске. В результате пневмонии и длительного ИВЛ бронхолегочнаяидисплазия, из—за которой любой чих превращается в повторную пневмонию тли бронхит. Мы пропили курс витаминов мультитабс, VISION бад пропили, в комнате постоянно был развешен чеснок (будто мы ждём нашествие вампиров), чуть что сразу начинаю обильно промывать нос физраствором, прям каждые полчаса и оооочень по многу. Пару дней делаю ингаляции с лазолваном и свечи виферон на всякий случай. И конечно же дренажный массаж. Ни одна простуда пока тяжело не протекала, тьфу тьфу.
С гипсой вы не пьете пэпы, занимаетесь Войтой и сенсорной интеграцией? Вы очень рискованные!


Мы вот не занимаемся и как этим заниматься я не представляю.Но простите пи...ц со всех сторон.И боишься что -то лишнее сделать,как бы хуже не стало и сидишь не делаешь локти кусаешь.Да и как заниматься,я в войте пыталась разобраться,толку никакого.В городе в одном месте делают и то нам не светит.Никто не берется.А везти куда-то там за границу ребенка,мне тоже страшно,ни сил ни иммунитета нет.

 

Кистозная трансформация больших полушарий мозга. Эпилепсия.

Автор ОГ

Ответов: 5
Просмотров: 3315
Последний ответ 28 Февраль 2016, 00:01:22
от olga82
Эпилепсия и кишечник

Автор swetamama

Ответов: 16
Просмотров: 6514
Последний ответ 23 Январь 2018, 01:49:12
от duduka
ТЕМПЕРАТУРА И ЭПИЛЕПСИЯ

Автор SOFIONE

Ответов: 16
Просмотров: 2473
Последний ответ 28 Апрель 2018, 01:12:28
от Marimari669
Судорожный синдром или эпилепсия

Автор Настя090

Ответов: 5
Просмотров: 1325
Последний ответ 26 Август 2018, 06:29:02
от LeeLoo
Эпилепсия и капли от насморка

Автор Анжелика121115

Ответов: 7
Просмотров: 528
Последний ответ 26 Сентябрь 2018, 20:27:54
от NAB