Автор Тема: Сохранность интеллекта  (Прочитано 233147 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Сохранность интеллекта
« Ответ #1410 : 02 Августа 2018, 20:08:55 »
@Антонина, это называется "синдром бога". про него есть статься на "особый ресурс. рф", когда маму качает от "я все могу" до "я ничего не могу". на самом деле правда посерединке, все мы не можем, но немножко можем же. :)
а дети... тут выбор должен быть только за мамой))).
« Последнее редактирование: 02 Августа 2018, 23:08:56 от Княгиня Мышкина »
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Сохранность интеллекта
« Ответ #1411 : 02 Августа 2018, 22:29:26 »
@Антонина, не могу найти точную ссылку. вы погуглите Любовь Тихомирова и Особый ресурс. там все для поддержки особых мам. и много чего объясняется. :)
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Антонина

Re: Сохранность интеллекта
« Ответ #1412 : 02 Августа 2018, 22:39:48 »
СПАСИБО.Уже нашла,подписалась в ФБ.Буду читать.
А ещё могу сказать что в моей жизни есть какая то предопределенность.Как только я понимаю что есть проблема и озвучиваю её ( не далее как сегодня одной замечательной маме в личном сообщении) появляетесь Вы с этой ссылкой,и в первом же посте я вижу то что мне нужно.Задолбали меня уже "мои качели" пора разбираться.Спасибо.
« Последнее редактирование: 03 Августа 2018, 07:24:05 от Антонина »
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн Грустная Ли

Re: Сохранность интеллекта
« Ответ #1413 : 03 Августа 2018, 00:25:15 »
Действительно мир подкидывает то, что нужно в данный момент.
Сегодеяшний пост любимой мною Натальи Керре как нельзя в точку. 

Никто не может заставить родителей выбрать безнадёжность. Каждый сам решает, сколько радости положить в свои карманы. Дети бывают разные. Есть дети, которые никогда, ни при каком раскладе, не смогут выглядеть и вести себя так, как выглядит и ведёт себя нормотипичный человек. Есть дети, которые уйдут раньше своих родителей. Есть дети, жизнь и состояние которых всю жизнь будет зависеть от сильнодействующих препаратов. Но какую ценность назначить их жизни - имеют право решать только те, кто рядом, те, кто их любит. Ребёнок - плохой, "бракованный", тот, кто никогда не сможет перепрыгнуть такую манящую планку нормальности где-то в облаках? Или - любимый и любящий, справившийся, наконец, с тысячной попытки с никак не поддававшейся пирамидкой, самый лучший просто по факту того, что пришёл в эту семью? В глазах родителей, услышавших в очередной раз - "безнадёжный, ничего хорошего не получится, сдали бы лучше" от чужих равнодушных людей, которые не знают ничего ни о ребёнке, ни о семье словно гаснут тонкие свечи. Но почему-то верят им, этим чужим, а не своим мыслям и чувствам. Выбирают безнадёжность, набивают ей карманы до отказа. А ребёнок ничего об этом не знает. Возится на полу, поёт песни на своём птичьем языке, пытается откусить кусок от кубика. Неловко тянется к маме. И именно в этот момент и делается выбор. Когда ребёнок сидит на полу, посреди раскиданных игрушек. Такой "ненормальный". Или такой бесценный? Смог сегодня сложить кубики и проглотить сам кашу, или просто первый раз посмотрел в глаза? В этом есть огромный смысл, ценность и радость. Но мне иногда кажется. что для того, чтобы разрешить себе это увидеть, нужна смелость. Радоваться, когда у тебя особенный ребёнок - значит, пробежаться тяжёлыми кирзовыми сапогами по ожиданиям окружающих, искренне убеждённых, что выбора нет. Только безнадёжность и отчаяние. Но выбор есть, есть всегда. И это тот самый случай, когда не нужно жалеть убеждения других, тот случай, когда их можно разбивать на тысячи осколков и не сомневаться в правильности своего выбора. Нахалка, да, смеет радоваться тому, что сказал первое слово в десять лет и встал на ноги в пять, когда нормальные дети... А вот нормальные дети... Я уверена, что все эти самостоятельно собранные в шесть лет бусы, отделённые в восемь лет красные бусины от зелёных, первое самостоятельно прочитанное слово в одиннадцать и прочее - не менее круто, чем диплом о высшем образовании. А, может быть, даже и больше. Пусть шипят за спиной о "дурачках". Я выбираю радость. Я выбираю огромную ценность и смысл любой человеческой жизни, независимо от того, что написано в медицинской карте. Это совсем не трудно. Нужно просто осмелиться.

Оффлайн yulia78

Re: Сохранность интеллекта
« Ответ #1414 : 03 Августа 2018, 01:17:37 »
Хорошо написано. Вот примерно так же я мыслю.
От того что я буду горевать ребенок здоровее не станет. У меня правда изначально не было надежд что будет норма, так что осознование пришло рано. Одно ясно - работать нужно в любом случае т к и не норма может быть очень разной.
Don't be pushed by your problems. Be led by your dreams.

Оффлайн cvet_vesny

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и сынок Михаил, Новосибирск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сохранность интеллекта
« Ответ #1415 : 03 Августа 2018, 03:49:55 »
Никто не может заставить родителей выбрать безнадёжность. Каждый сам решает, сколько радости положить в свои карманы. Дети бывают разные. Есть дети, которые никогда, ни при каком раскладе, не смогут выглядеть и вести себя так, как выглядит и ведёт себя нормотипичный человек. Есть дети, которые уйдут раньше своих родителей. Есть дети, жизнь и состояние которых всю жизнь будет зависеть от сильнодействующих препаратов. Но какую ценность назначить их жизни - имеют право решать только те, кто рядом, те, кто их любит. Ребёнок - плохой, "бракованный", тот, кто никогда не сможет перепрыгнуть такую манящую планку нормальности где-то в облаках? Или - любимый и любящий, справившийся, наконец, с тысячной попытки с никак не поддававшейся пирамидкой, самый лучший просто по факту того, что пришёл в эту семью? В глазах родителей, услышавших в очередной раз - "безнадёжный, ничего хорошего не получится, сдали бы лучше" от чужих равнодушных людей, которые не знают ничего ни о ребёнке, ни о семье словно гаснут тонкие свечи. Но почему-то верят им, этим чужим, а не своим мыслям и чувствам. Выбирают безнадёжность, набивают ей карманы до отказа. А ребёнок ничего об этом не знает. Возится на полу, поёт песни на своём птичьем языке, пытается откусить кусок от кубика. Неловко тянется к маме. И именно в этот момент и делается выбор. Когда ребёнок сидит на полу, посреди раскиданных игрушек. Такой "ненормальный". Или такой бесценный? Смог сегодня сложить кубики и проглотить сам кашу, или просто первый раз посмотрел в глаза? В этом есть огромный смысл, ценность и радость. Но мне иногда кажется. что для того, чтобы разрешить себе это увидеть, нужна смелость. Радоваться, когда у тебя особенный ребёнок - значит, пробежаться тяжёлыми кирзовыми сапогами по ожиданиям окружающих, искренне убеждённых, что выбора нет. Только безнадёжность и отчаяние. Но выбор есть, есть всегда. И это тот самый случай, когда не нужно жалеть убеждения других, тот случай, когда их можно разбивать на тысячи осколков и не сомневаться в правильности своего выбора. Нахалка, да, смеет радоваться тому, что сказал первое слово в десять лет и встал на ноги в пять, когда нормальные дети... А вот нормальные дети... Я уверена, что все эти самостоятельно собранные в шесть лет бусы, отделённые в восемь лет красные бусины от зелёных, первое самостоятельно прочитанное слово в одиннадцать и прочее - не менее круто, чем диплом о высшем образовании. А, может быть, даже и больше. Пусть шипят за спиной о "дурачках". Я выбираю радость. Я выбираю огромную ценность и смысл любой человеческой жизни, независимо от того, что написано в медицинской карте. Это совсем не трудно. Нужно просто осмелиться.

Как сильно написано! Распечатаю и вклею в свой дневник на внутреннюю обложку) Спасибо.
@Грустная Ли, Вас все кинулись утешать, а в Вас самой такое понимание и такой потенциал, что удивляешься.
Я выбираю радость и кирзовые сапоги). Потому как ребенок уже бесценен, уже любим всем существом.
А для меня лично это ещё и особый путь к Богу...
"Наверное, звёзды светятся затем, чтобы рано или поздно каждый мог отыскать свою..."
Экзюпери. Маленький принц


Оффлайн кисярыба

Re: Сохранность интеллекта
« Ответ #1416 : 03 Августа 2018, 08:07:18 »
@cvet_vesny, Оля, если ты есть в ВК, то ты подпишись на Наталью. Она очень много такого пишет . Она дефектолог.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн cvet_vesny

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и сынок Михаил, Новосибирск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сохранность интеллекта
« Ответ #1417 : 03 Августа 2018, 08:49:29 »
@cvet_vesny, Оля, если ты есть в ВК, то ты подпишись на Наталью. Она очень много такого пишет . Она дефектолог.
Юля, спасибо большое. Обязательно подпишусь. Я сейчас как губка, всё впитываю.

Отправлено с моего D2533 через Tapatalk

"Наверное, звёзды светятся затем, чтобы рано или поздно каждый мог отыскать свою..."
Экзюпери. Маленький принц


Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Сохранность интеллекта
« Ответ #1418 : 03 Августа 2018, 09:13:30 »
ну Керре да, пишет красиво. хоть своих детей нет у нее.
не соглашусь с ней. я не заставляла себя полюбить "бракованного". мой ребенок нормальный :). обычный. в моей голове я воспринимаю его так. просто у меня, навеное, границы нормы слишком расширились... ну тут уже издержки специфики.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Грустная Ли

Re: Сохранность интеллекта
« Ответ #1419 : 03 Августа 2018, 09:46:27 »
Никто не может заставить родителей выбрать безнадёжность. Каждый сам решает, сколько радости положить в свои карманы. Дети бывают разные. Есть дети, которые никогда, ни при каком раскладе, не смогут выглядеть и вести себя так, как выглядит и ведёт себя нормотипичный человек. Есть дети, которые уйдут раньше своих родителей. Есть дети, жизнь и состояние которых всю жизнь будет зависеть от сильнодействующих препаратов. Но какую ценность назначить их жизни - имеют право решать только те, кто рядом, те, кто их любит. Ребёнок - плохой, "бракованный", тот, кто никогда не сможет перепрыгнуть такую манящую планку нормальности где-то в облаках? Или - любимый и любящий, справившийся, наконец, с тысячной попытки с никак не поддававшейся пирамидкой, самый лучший просто по факту того, что пришёл в эту семью? В глазах родителей, услышавших в очередной раз - "безнадёжный, ничего хорошего не получится, сдали бы лучше" от чужих равнодушных людей, которые не знают ничего ни о ребёнке, ни о семье словно гаснут тонкие свечи. Но почему-то верят им, этим чужим, а не своим мыслям и чувствам. Выбирают безнадёжность, набивают ей карманы до отказа. А ребёнок ничего об этом не знает. Возится на полу, поёт песни на своём птичьем языке, пытается откусить кусок от кубика. Неловко тянется к маме. И именно в этот момент и делается выбор. Когда ребёнок сидит на полу, посреди раскиданных игрушек. Такой "ненормальный". Или такой бесценный? Смог сегодня сложить кубики и проглотить сам кашу, или просто первый раз посмотрел в глаза? В этом есть огромный смысл, ценность и радость. Но мне иногда кажется. что для того, чтобы разрешить себе это увидеть, нужна смелость. Радоваться, когда у тебя особенный ребёнок - значит, пробежаться тяжёлыми кирзовыми сапогами по ожиданиям окружающих, искренне убеждённых, что выбора нет. Только безнадёжность и отчаяние. Но выбор есть, есть всегда. И это тот самый случай, когда не нужно жалеть убеждения других, тот случай, когда их можно разбивать на тысячи осколков и не сомневаться в правильности своего выбора. Нахалка, да, смеет радоваться тому, что сказал первое слово в десять лет и встал на ноги в пять, когда нормальные дети... А вот нормальные дети... Я уверена, что все эти самостоятельно собранные в шесть лет бусы, отделённые в восемь лет красные бусины от зелёных, первое самостоятельно прочитанное слово в одиннадцать и прочее - не менее круто, чем диплом о высшем образовании. А, может быть, даже и больше. Пусть шипят за спиной о "дурачках". Я выбираю радость. Я выбираю огромную ценность и смысл любой человеческой жизни, независимо от того, что написано в медицинской карте. Это совсем не трудно. Нужно просто осмелиться.

Как сильно написано! Распечатаю и вклею в свой дневник на внутреннюю обложку) Спасибо.
@Грустная Ли, Вас все кинулись утешать, а в Вас самой такое понимание и такой потенциал, что удивляешься.
Я выбираю радость и кирзовые сапоги). Потому как ребенок уже бесценен, уже любим всем существом.
А для меня лично это ещё и особый путь к Богу...
Да у меня как у всех, то накатит тоска чёрная, то вроде жизнь не такая и хреновая штука )))

Оффлайн TASSA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 537
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Марина и детки Анна, Артем, Таисия, Мишутка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сохранность интеллекта
« Ответ #1420 : 03 Августа 2018, 12:12:31 »
Действительно мир подкидывает то, что нужно в данный момент.
Сегодеяшний пост любимой мною Натальи Керре как нельзя в точку. 

Никто не может заставить родителей выбрать безнадёжность. Каждый сам решает, сколько радости положить в свои карманы. Дети бывают разные. Есть дети, которые никогда, ни при каком раскладе, не смогут выглядеть и вести себя так, как выглядит и ведёт себя нормотипичный человек. Есть дети, которые уйдут раньше своих родителей. Есть дети, жизнь и состояние которых всю жизнь будет зависеть от сильнодействующих препаратов. Но какую ценность назначить их жизни - имеют право решать только те, кто рядом, те, кто их любит. Ребёнок - плохой, "бракованный", тот, кто никогда не сможет перепрыгнуть такую манящую планку нормальности где-то в облаках? Или - любимый и любящий, справившийся, наконец, с тысячной попытки с никак не поддававшейся пирамидкой, самый лучший просто по факту того, что пришёл в эту семью? В глазах родителей, услышавших в очередной раз - "безнадёжный, ничего хорошего не получится, сдали бы лучше" от чужих равнодушных людей, которые не знают ничего ни о ребёнке, ни о семье словно гаснут тонкие свечи. Но почему-то верят им, этим чужим, а не своим мыслям и чувствам. Выбирают безнадёжность, набивают ей карманы до отказа. А ребёнок ничего об этом не знает. Возится на полу, поёт песни на своём птичьем языке, пытается откусить кусок от кубика. Неловко тянется к маме. И именно в этот момент и делается выбор. Когда ребёнок сидит на полу, посреди раскиданных игрушек. Такой "ненормальный". Или такой бесценный? Смог сегодня сложить кубики и проглотить сам кашу, или просто первый раз посмотрел в глаза? В этом есть огромный смысл, ценность и радость. Но мне иногда кажется. что для того, чтобы разрешить себе это увидеть, нужна смелость. Радоваться, когда у тебя особенный ребёнок - значит, пробежаться тяжёлыми кирзовыми сапогами по ожиданиям окружающих, искренне убеждённых, что выбора нет. Только безнадёжность и отчаяние. Но выбор есть, есть всегда. И это тот самый случай, когда не нужно жалеть убеждения других, тот случай, когда их можно разбивать на тысячи осколков и не сомневаться в правильности своего выбора. Нахалка, да, смеет радоваться тому, что сказал первое слово в десять лет и встал на ноги в пять, когда нормальные дети... А вот нормальные дети... Я уверена, что все эти самостоятельно собранные в шесть лет бусы, отделённые в восемь лет красные бусины от зелёных, первое самостоятельно прочитанное слово в одиннадцать и прочее - не менее круто, чем диплом о высшем образовании. А, может быть, даже и больше. Пусть шипят за спиной о "дурачках". Я выбираю радость. Я выбираю огромную ценность и смысл любой человеческой жизни, независимо от того, что написано в медицинской карте. Это совсем не трудно. Нужно просто осмелиться.
а мне не понравилось, по многим причинам. Только мне?

Оффлайн Грустная Ли

Re: Сохранность интеллекта
« Ответ #1421 : 03 Августа 2018, 12:16:55 »
@TASSA, почему?

Оффлайн TASSA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 537
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Марина и детки Анна, Артем, Таисия, Мишутка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сохранность интеллекта
« Ответ #1422 : 03 Августа 2018, 12:22:54 »
@Грустная Ли, по-моему поверхностный взгляд.  Написано красиво, но как со стороны.

Оффлайн Грустная Ли

Re: Сохранность интеллекта
« Ответ #1423 : 03 Августа 2018, 12:34:30 »
@TASSA, ну она точно не со стороны, она с такими детьми и семьями работает. Я иногда просто захожу почитать ее, когда трудно и накатывает, там много мам особых комментарии оставляют и многим отзывается.

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Сохранность интеллекта
« Ответ #1424 : 03 Августа 2018, 12:40:02 »
@TASSA, не только. Наталье Керре легко рассуждать. когда нет своих детей...как бы глубоко ни был человек погруден в свою профессию, у него есть возможность закрыть ключом рабочий кабинет и выдохнуть. переключиться. восполнить ресурсы. а мама, она мама 24/7. у нее истощение. еще и на мозг давят, если ей что не нравится и она имеет наглость пожаловаться на жизнь... чуть что - сразу плохая мать.. про принятие мне странно слышать от людей, кто через это не прошел. хотя в целом все верно, но... с осадком.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS