Отмена ПЭП при длительной медикаментозной ремиссии

[уммсалима]

мы остались на 50 мг в сутки ,депакин хроносфера, снижаю сама, дай Бог чтоб пронесло , в среду идем на мониторинг

[кисярыба]

мы остались на 50 мг в сутки ,депакин хроносфера, снижаю сама, дай Бог чтоб пронесло , в среду идем на мониторинг, выложу потом что у нас.

Так как я  открыла тему,то уточняю-я имела ввиду не самостоятельную отмену.а отмену врачами при чистой ээг более 2х лет.

[уммсалима]

мы остались на 50 мг в сутки ,депакин хроносфера, снижаю сама, дай Бог чтоб пронесло , в среду идем на мониторинг, выложу потом что у нас.

Так как я  открыла тему,то уточняю-я имела ввиду не самостоятельную отмену.а отмену врачами при чистой ээг более 2х лет.

и что теперь отдельную тему создавать?
и еще вопрос, а что не при чистой ЭЭГ не бывает токого что приступов нет? непомню где слышала,что бывает такое что на ЭЭГ есть очаги а приступов нет и никогда не было!
знаю случаи когда  люди сами отменяли ПЭП и все было хорошо, а ждать врачей пока они решаться, мне кажеться это выбор каждого для себя, я так решила для своего ребенка, и дай Бог , Господь благословит меня на этом.


пы сы: у нас ЭЭГ не плохая, в ремиссии 1 год. ЭЭг показывает очаг который на МРТ есть, думаю этот очаг никуда неденеться.

[кисярыба]

и еще вопрос, а что не при чистой ЭЭГ не бывает токого что приступов нет? непомню где слышала,что бывает такое что на ЭЭГ есть очаги а приступов нет и никогда не было!

бывает конечно. Но в этом случае не отменяют ПСП если они были назначены ранее. Ждут когда ЭЭГ очистится.
 Она может очиститься и без ПСП. если эпи возрастозависимая например.
 Но меня интересовало именно отмена после длительной ремиссии при чистой ээг
 У Вас никогда не было приступов?  Тогда это другое дело. Вам изначательно не должны были назначать ПСП. У нас же Синдром Веста.
 Вероятность возникновения приступов после ремиссии 70% в течение 5ти лет. 30% в течение последующих лет.

[уммсалима]

приступы у нас были, синел и дыхание останавливалось на минуту примерно, остеопат предположил что это у нас было из за смещений в шее и в самом черепе, он нам исправил эти проблемы, и  после того  приступы ушли ,слава Богу

[кисярыба]

Да,похоже на проблемы с кровообращением,с сосудами в мозге

[уммсалима]

и вот остеопат сказал что нам можно попробывать снижать депакин, я попробывала,и унас было 150 мг, снижала по чуток и каждый раз мониторимся, пока все хорошо, боюсь конечно срыва,

[Ilmira]

Сынуле 7 лет.Развития практически нет,умеет только переворачиваться.Тьфу -тьфу ремиссия довольно таки долгая,по крайней мере 6.5 лет..На ЭЭГ сохраняется эпиактивность с признаками ДЭПД.На препарате Кеппра(сироп).После консультации с эпилептологом,тихонько слезаем с него...Ребенок просто был неадекватен,после того как нам стали выдавать сироп вместо таблеток...Боюсь,но может как-то начнем развиваться...Полностью препарат пока не уберу,сделаем Видео-ЭЭГ в апреле......Только после этого посмотрим что и как...Дай бог все получится...

[уммсалима]

  слава Богу на ЭЭг улучшения, но активность сохраняеться,сейчас остались на 50 мг депакина хроносфера в сутки.

[Гусыня]

Здравствуйте! Мы новенькие! Девочки, помогите пожалуйста! 4 месяца назад дочка упала со стула - сначала копчиком ударилась, затем затылком.Заплакала, бабушка её из под стола достала,точнее сама на четвереньках выползла плач.Бабушка её на руки подхватила, а она так закатилась сильно, дыхание перехватило, носогубный треугольник посинел.Глаза приоткрыты. Так было около минуты. Когда я ее увидела, она уже плакала и говорила болит попа и голова.Вызвали скорую, уехали. Сделали ЭЭГ. Там: повышение судорожной готовности коры головного мозга с дюнусом в затылочных отведениях. Назначили нам Депакин-сироп по 2мл утром и вечером 3 месяца. Пропили, сделали ЭЭГ там все  по возрасту, никаких нарушений. Пытаюсь от врачей добиться схему отмены. А они отправляют на консультацию к др. врачу. Была у четверых. Двое говорят бросайте(но схемы у них разные) двое пейте! А в честь чего пить-то???!! если све хорошо. Приступов никогда небыло. мне странно то, что пить его надо 2 раза в сутки, а не 3...Решила сама отменить препарат. Подскажите схему отмены и как сдавать кровь на вальпроевую кислоту(когда не давать сироп)

[Надежда Вера Любовь]

Здравствуйте! Мы новенькие! Девочки, помогите пожалуйста! 4 месяца назад дочка упала со стула - сначала копчиком ударилась, затем затылком.Заплакала, бабушка её из под стола достала,точнее сама на четвереньках выползла плач.Бабушка её на руки подхватила, а она так закатилась сильно, дыхание перехватило, носогубный треугольник посинел.Глаза приоткрыты. Так было около минуты. Когда я ее увидела, она уже плакала и говорила болит попа и голова.Вызвали скорую, уехали. Сделали ЭЭГ. Там: повышение судорожной готовности коры головного мозга с дюнусом в затылочных отведениях. Назначили нам Депакин-сироп по 2мл утром и вечером 3 месяца. Пропили, сделали ЭЭГ там все  по возрасту, никаких нарушений. Пытаюсь от врачей добиться схему отмены. А они отправляют на консультацию к др. врачу. Была у четверых. Двое говорят бросайте(но схемы у них разные) двое пейте! А в честь чего пить-то???!! если све хорошо. Приступов никогда небыло. мне странно то, что пить его надо 2 раза в сутки, а не 3...Решила сама отменить препарат. Подскажите схему отмены и как сдавать кровь на вальпроевую кислоту(когда не давать сироп)

Скажите а сколько вашей дочке? Просто у нас история похожая ,но уже долгая ,сейчас 8,5 лет,а с 3 лет бывает подобные обмороки ,всё проверяли, сердце ,ставили АРП,и потом  ЭПИ  в результате. .Сейчас отменяем препарат(по рекомендации врача!!!) ,но причину так и не выяснили ,вы ночной не делали ЭЭГ?

[Гусыня]

Здравствуйте! Мы новенькие! Девочки, помогите пожалуйста! 4 месяца назад дочка упала со стула - сначала копчиком ударилась, затем затылком.Заплакала, бабушка её из под стола достала,точнее сама на четвереньках выползла плач.Бабушка её на руки подхватила, а она так закатилась сильно, дыхание перехватило, носогубный треугольник посинел.Глаза приоткрыты. Так было около минуты. Когда я ее увидела, она уже плакала и говорила болит попа и голова.Вызвали скорую, уехали. Сделали ЭЭГ. Там: повышение судорожной готовности коры головного мозга с дюнусом в затылочных отведениях. Назначили нам Депакин-сироп по 2мл утром и вечером 3 месяца. Пропили, сделали ЭЭГ там все  по возрасту, никаких нарушений. Пытаюсь от врачей добиться схему отмены. А они отправляют на консультацию к др. врачу. Была у четверых. Двое говорят бросайте(но схемы у них разные) двое пейте! А в честь чего пить-то???!! если све хорошо. Приступов никогда небыло. мне странно то, что пить его надо 2 раза в сутки, а не 3...Решила сама отменить . Подскажите схему отмены и как сдавать кровь на вальпроевую кислоту(когда не давать сироп)

Скажите а сколько вашей дочке? Просто у нас история похожая ,но уже долгая ,сейчас 8,5 лет,а с 3 лет бывает подобные обмороки ,всё проверяли, сердце ,ставили АРП,и потом  ЭПИ  в результате. .Сейчас отменяем препарат(по рекомендации врача!!!) ,но причину так и не выяснили ,вы ночной не делали ЭЭГ?

Маше сейчас 4,5годиков. Ночное ЭЭГ не делали. Хочу после отмены шикшу давать, надеюсь так и вылезем! Больно уж страшные побочки от депакина. Она у нас очень хорошо развитая (мнение невропатологов)не хочу все превратить в нулевое развитие. И с каждым месяцем ребенок все больше и больше привыкает к нему. А какая у Вас схема отмены? Поделитесь пожалуйста!

[клим]

Сынуле 7 лет.Развития практически нет,умеет только переворачиваться.Тьфу -тьфу ремиссия довольно таки долгая,по крайней мере 6.5 лет..На ЭЭГ сохраняется эпиактивность с признаками ДЭПД.На препарате Кеппра(сироп).После консультации с эпилептологом,тихонько слезаем с него...Ребенок просто был неадекватен,после того как нам стали выдавать сироп вместо таблеток...Боюсь,но может как-то начнем развиваться...Полностью препарат пока не уберу,сделаем Видео-ЭЭГ в апреле......Только после этого посмотрим что и как...Дай бог все получится...

Эльмира, а чем Вы судороги купировали, кеппрой? Мы с Вами ровестики, приступов тоже 6 лет нет (тьфу на нас 3 раза), а вот эпи активность 100% на любом этапе эпожи записи.  У Вас высокий уровень эпиактивности, что в заключении написано? Мы на конвулексе.

[Надежда Вера Любовь]

Здравствуйте! Мы новенькие! Девочки, помогите пожалуйста! 4 месяца назад дочка упала со стула - сначала копчиком ударилась, затем затылком.Заплакала, бабушка её из под стола достала,точнее сама на четвереньках выползла плач.Бабушка её на руки подхватила, а она так закатилась сильно, дыхание перехватило, носогубный треугольник посинел.Глаза приоткрыты. Так было около минуты. Когда я ее увидела, она уже плакала и говорила болит попа и голова.Вызвали скорую, уехали. Сделали ЭЭГ. Там: повышение судорожной готовности коры головного мозга с дюнусом в затылочных отведениях. Назначили нам Депакин-сироп по 2мл утром и вечером 3 месяца. Пропили, сделали ЭЭГ там все  по возрасту, никаких нарушений. Пытаюсь от врачей добиться схему отмены. А они отправляют на консультацию к др. врачу. Была у четверых. Двое говорят бросайте(но схемы у них разные) двое пейте! А в честь чего пить-то???!! если све хорошо. Приступов никогда небыло. мне странно то, что пить его надо 2 раза в сутки, а не 3...Решила сама отменить . Подскажите схему отмены и как сдавать кровь на вальпроевую кислоту(когда не давать сироп)

Скажите а сколько вашей дочке? Просто у нас история похожая ,но уже долгая ,сейчас 8,5 лет,а с 3 лет бывает подобные обмороки ,всё проверяли, сердце ,ставили АРП,и потом  ЭПИ  в результате. .Сейчас отменяем препарат(по рекомендации врача!!!) ,но причину так и не выяснили ,вы ночной не делали ЭЭГ?

Маше сейчас 4,5годиков. Ночное ЭЭГ не делали. Хочу после отмены шикшу давать, надеюсь так и вылезем! Больно уж страшные побочки от депакина. Она у нас очень хорошо развитая (мнение невропатологов)не хочу все превратить в нулевое развитие. И с каждым месяцем ребенок все больше и больше привыкает к нему. А какая у Вас схема отмены? Поделитесь пожалуйста!Мы пьем финлепсин ретард  300 в сутки ,отменяем по 50 в месяц ,до мая ,потом опять ВЭЭГ сна .Так медленно отменяем по причине непонятной природы приступов.Как сказала Глухова, что  при отмене более резкой на сердце как то повлиятьможет.Но как я так  не поняла.Развитие у нас тоже в норме ,маленькая вообще всё раньше своих ровесников делала.Учимся конечнопо разному и 5 и 3 бывают.но отличницей быть вроде как и не в кого.

[Гусыня]

 Подскажите пожалуйста! Мы сдали кровь на вальпроевую кислоту. результат "24". Нам сказали утром дать депакин-сироп, вечером и утром следующего дня перед сдачей не давать. (в обед не даем, два раза принимаем всего). Сутки без лекарства.... Мне что- то подсказываем, что мы неправильно сдали кровь! Как надо сдавать?????