"Коммерсант" о нас,о родителях детей с Дцп.

[lewinirina]

Кстати, я тоже не против очередной волны протеста...давайте составим письмо с подписями (очередное) о недопустимости подобной подачи данных тем, и дадим ему ход. На том же Демократоре разместить хотя бы. Думаю, найдутся те, кто поддержит.

Я против! Если мы будем постоянно "протестовать", и журналисты, и те, кто будет читать это на Демократоре, скажут: " Да пошли вы...! Сами разбирайтесь со своими проблемами!"

[Мария87]

Кстати, я тоже не против очередной волны протеста...давайте составим письмо с подписями (очередное) о недопустимости подобной подачи данных тем, и дадим ему ход. На том же Демократоре разместить хотя бы. Думаю, найдутся те, кто поддержит.

Я против! Если мы будем постоянно "протестовать", и журналисты, и те, кто будет читать это на Демократоре, скажут: " Да пошли вы...! Сами разбирайтесь со своими проблемами!"

Хорошо, пусть не "протестовать", но как тогда заставить журналистов если не вникать в наши проблемы, то  хотя бы адекватно высказываться в адрес инвалидов? Никонов, Аронова, журналисты "Маяка", П. Астахов, а теперь и Панюшкин лично для меня на фоне своих высказываний абсолютно одинаковы в тупости восприятия нашей ситуации. И это должно когда-нибудь остановиться. Потому что если люди "из телевизора" или с газетных полос будут, отрабатывая чей-то заказ, постоянно лить на инвалидов негатив, в нашей жизни еще долго ничего к лучшему не изменится.

[Мама гуськи-гу]

Кстати, я тоже не против очередной волны протеста...давайте составим письмо с подписями (очередное) о недопустимости подобной подачи данных тем, и дадим ему ход. На том же Демократоре разместить хотя бы. Думаю, найдутся те, кто поддержит.

Я против! Если мы будем постоянно "протестовать", и журналисты, и те, кто будет читать это на Демократоре, скажут: " Да пошли вы...! Сами разбирайтесь со своими проблемами!"

вполне вероятно
мне кажется, если есть, что ему сказать, то стоит это ему лично написать

[lewinirina]

Кстати, я тоже не против очередной волны протеста...давайте составим письмо с подписями (очередное) о недопустимости подобной подачи данных тем, и дадим ему ход. На том же Демократоре разместить хотя бы. Думаю, найдутся те, кто поддержит.

Я против! Если мы будем постоянно "протестовать", и журналисты, и те, кто будет читать это на Демократоре, скажут: " Да пошли вы...! Сами разбирайтесь со своими проблемами!"

вполне вероятно
мне кажется, если есть, что ему сказать, то стоит это ему лично написать

Кто смелый? А главное - знающий, как это сделать?))
Я бы, например, не стала сразу на него нападать, а корректно спросила, чем он руководствовался,  когда выбрал именно такой формат для своей статьи.

[ляна]

Здесь идет обсуждение статьи. Я  высказываю свое мнение и ничего более. Я против каких либо публичных действий. Если б у меня была возможность лично выразить свое мнение Понюшкину я бы это сделала. Может кто то и передаст автору, что слог статьи не совсем корректен и приятен родителям и детям с диагнозом ДЦП.

[ДЦПшник]

А почему тогда о детях с другими заболеваниями и их родителях не пишут такие "веселые" статейки? не называют их звезданутыми и т.п. Если это нормально?!!

У любого профессионального журналиста (т.е. человека пишущего за деньги) должна быть внутренняя цензура, которая показывает ему где края. Я вас уверяю, что с таким подходом он много авторитета у серьезных бизнесменов не наберет. Во первых потому, что практически у всех оставшихся олигархов есть свои PR cлужбы и бизнес аналитики, которые десять раз посчитают прежде чем что-то кому то давать. И это правильно. Ведь если какой-то дядя Вася (все совпадения с конкретными персонажами случайны) потратит их неэффективно, то это просто означает для них выбросить деньги на ветер. А этого эти ребята делать не привыкли. Поэтому серьезно говорить о том, что какая то группа родителей без серьезной проработки бизнес плана что либо соберет не приходится.То что представил Вадим это в лучшем случае благие намерения, которые даже для стартапа не пригодны. Потому, что у каждого даже маленького бизнес проекта есть требования от тех кто дает деньги, а не только от тех кто их просит

[ФЕЯ]

Эмоции, эмоции...
Вик, ну не ты лично там была, были представители ДА. Я читала ту переписку, читала обсуждения на обоих форумах.
И что такого крамольного в том, что кто-то был более убедителен?

какие эмоции? Я абсолютно спокойна. Я просто поняла твою позицию. Ты совершенно не в курсе того, как развивались события, но уверена на 100 %, что Вадим был убедительнее нас, потому что так решил САМ Панюшкин.
Чтобы немного разъяснить ситуацию скажу, что у нас не было перетягивания одеяла: а постройте нам центр, нет, постройте нам. Разговор был в другом ключе и никто никого ни в чем не убеждал.  Разногласия между нами произошло лишь тогда, когда Вадим присвоил себе анкеты наших пользователей и отказался нам их передать. А когда он с другими соратниками начал уже открыто оскорблять меня, ну тут я уже окончательно убедилась , что мы правильно поступили, решив расстаться с этим человеком. Нечестно, некрасиво и непорядочно он себя повел.
Ань, но для тебя это ерунда. Ведь не твою же честь и достоинство задели. Для тебя достаточно того, что САМ Панюшкин одобрил кандидатуру Вадима.

Над ними и стебуться и унижают... Передача на Маяке тому подтверждение.
А люди больные муковисцидозом? Это неизлечимо, а лекарства нереально дорогие. Сколько говорено на эту тему, что бесполезно таких лечить...

Серьезно, Ань? Ну погоди, если следовать твоей логике, то ведущие Маяка тоже всего лишь хотели привлечь внимание к проблеме Муковицидоза. Ну пошутили немного, сказали что эти дети соленые  и что с ними хорошо текилу пить.  Это тот же стиль Панюшкина, только наших детей назвали караморами, а тех - солеными. Так почему же ты в случае с Маяком столь возмущена, а в случае с Панюшкиным во всем его оправдываешь?

[Мама гуськи-гу]

А почему тогда о детях с другими заболеваниями и их родителях не пишут такие "веселые" статейки? не называют их звезданутыми и т.п. Если это нормально?!!

У любого профессионального журналиста (т.е. человека пишущего за деньги) должна быть внутренняя цензура, которая показывает ему где края. Я вас уверяю, что с таким подходом он много авторитета у серьезных бизнесменов не наберет. Во первых потому, что практически у всех оставшихся олигархов есть свои PR cлужбы и бизнес аналитики, которые десять раз посчитают прежде чем что-то кому то давать. И это правильно. Ведь если какой-то дядя Вася (все совпадения с конкретными персонажами случайны) потратит их неэффективно, то это просто означает для них выбросить деньги на ветер. А этого эти ребята делать не привыкли. Поэтому серьезно говорить о том, что какая то группа родителей без серьезной проработки бизнес плана что либо соберет не приходится.То что представил Вадим это в лучшем случае благие намерения, которые даже для стартапа не пригодны. Потому, что у каждого даже маленького бизнес проекта есть требования от тех кто дает деньги, а не только от тех кто их просит

Елесей - я вот просто уточнить, это твое представление о том, как и что у дядей бывает - основано на какой-то конкретике?
я вот так помню, что Панюшкин нашел для Вадима тех, кто умеет писать такие проекты (своего рода бизнес-планы, конечно, это одно из необходимых слагаемых_

[Мама гуськи-гу]

Отвечу за Аню, потому что на Маяке стебались над болезнью, ее проявлениями, причинами и тд
Панюшкин, вроде не сказал - про "алкашей", "наркоманов" и что наших детей лечить не надо

и еще, вот мы снова и снова упоминаем Вадима, но вобщем, не все в курсе, как и что с ним получилось, Панюшкин в курсе его идеи и это главное для него (он ведь ничего не упоминает всего остального)

на самом деле, если у кого-то была идея подобного проекта (основательная такая), вероятно он и в данном случае не отказался

[ДЦПшник]

Елесей - я вот просто уточнить, это твое представление о том, как и что у дядей бывает - основано на какой-то конкретике?
я вот так помню, что Панюшкин нашел для Вадима тех, кто умеет писать такие проекты (своего рода бизнес-планы, конечно, это одно из необходимых слагаемых_

Юля, я не собираюсь выступать в роли консультанта или эксперта, который оценивает их деятельность или дает им советы. Это не МОЁ дело. Пусть делают, что хотят и с кем хотят. Я лишь делюсь своими соображениями с теми кого я считаю единомышленниками. Извините, но считать таковыми Вадима и К после их необдуманных действий у меня нет никакого желания. Я вполне допускаю, что кому все равно. Мне -НЕТ!   

[Мама гуськи-гу]

Елесей - я вот просто уточнить, это твое представление о том, как и что у дядей бывает - основано на какой-то конкретике?
я вот так помню, что Панюшкин нашел для Вадима тех, кто умеет писать такие проекты (своего рода бизнес-планы, конечно, это одно из необходимых слагаемых_

Юля, я не собираюсь выступать в роли консультанта или эксперта, который оценивает их деятельность или дает им советы. Это не МОЁ дело. Пусть делают, что хотят и с кем хотят. Я лишь делюсь своими соображениями с теми кого я считаю единомышленниками. Извините, но считать таковыми Вадима и К после их необдуманных действий у меня нет никакого желания. Я вполне допускаю, что кому все равно. Мне -НЕТ!   

да не, я под дядей - совершенно не вижу Вадима  я про богатых мира сего

[ФЕЯ]

Отвечу за Аню, потому что на Маяке стебались над болезнью, ее проявлениями, причинами и тд
Панюшкин, вроде не сказал - про "алкашей", "наркоманов" и что наших детей лечить не надо
отказался

Юль, а там тоже ничего подобного не сказали. Там ведущие так же хотели привлечь внимание людей к проблеме муковицидоза и сделали это весьма оригинальным способом, используя всё те же цинизм и сарказм, о которых писАли выше девочки потому что сильные мира сего понимают только такой язык.

[Мама гуськи-гу]

Отвечу за Аню, потому что на Маяке стебались над болезнью, ее проявлениями, причинами и тд
Панюшкин, вроде не сказал - про "алкашей", "наркоманов" и что наших детей лечить не надо
отказался

Юль, а там тоже ничего подобного не сказали. Там ведущие так же хотели привлечь внимание людей к проблеме муковицидоза и сделали это весьма оригинальным способом, используя всё те же цинизм и сарказм, о которых писАли выше девочки и говорили, что именно такой язык понимают сильные мира сего.

я это вижу по-другому

[ФЕЯ]

Серьезно? А то что многие из нас  видят "по-другому " статью Панюшкина - это не в счет? Или только ваше вИдение имеет значение

[Две Наташки]

Положа руку на сердце -меня лично ничем не задела эта статейка,кроме списка "избранных" Панюшкиным. В остальном - в классификации - где-то он прав,лично я себя смело отнесу ко всем трём категориям понемножку... 
Да,мы такие бываем. Бываем сумасшедшие,излишне оптимистичные,излишне....Да во многом мы Излишне.
 Сказать по правде,до рождения Наташки я абсолютно разделяла его мнение,поэтому осуждать не могу,только посочувствовать.(А заодно и порадоваться,что у автора статьи ПОКА ещё нет таких проблем,чтоб он нас понял). И искреннне пожелать его детям и внукам никогда не копнуть поглубже,никогда не стать участником нашего форума!