"Коммерсант" о нас,о родителях детей с Дцп.

[Мама гуськи-гу]

Что делать, если без сарказма и цинизма олигархов к благотворительности не привлечь.. Это неправильно, несправедливо, но это так..

...Сарказм в статье -да. Даже, я б сказала цинизм. Но внимание привлекло.

Вот именно. А для нас, думаю, пока ещё это главное - привлечь внимание. Разве не так?

девочки, вы хоть почитайте, что вы пишите. Что за бессмыслица? Кто вам сказал, что олигархи ведутся только на сарказм и цинизм?  По вашему получается пусть нас унижают, стебаются над нами, вытирают о нас ноги, лишь бы денег дали. Я не согласна.
Заявляю публично, я запрещаю своего ребенка сравнивать с длинноногим, кривляющимся от боли комаром. Если кому-то это по душе - флаг вам в руки, напишите господину Панюшкину, что вы в восторге от его слога и пусть он и дальше сравнивает вас и ваших детей со всевозможными образами и животными.

Вик, ну зачем ты так? ведь понятно, что это не приятно, может написать ему письмо как раз со смыслом наоборот?

[Мама гуськи-гу]

... А наши дети чем хуже?

ФЕЯ, тем, что они полностью не выздоравливают. Это уже, простите, мой цинизм.

а-а-а-а-аа, теперь понятно. Ну тогда и вправду пусть стебаются

Вик, вот только серьезно, я спрашивала у тех, кто по группам деньги собирает, сумма на операции, которые могут коренным образом изменить здоровье обычно собирают быстрее деньги. Люди размышляют, есть дети, для которых не сделанная , к примеру, пересадка - это смерть - то есть давая денег, они делают свой вклад в спасение жизни... с нашими детьми часто, это пару приобретенных умелок за курс, и без этого они вобщем-то будут и дальше жить. И потому нам тяжелее добывать средства и объяснять необходимость возможного эффекта... такова действительность

[ФЕЯ]

ну и дальше то что из всего этого следует? Если нам тяжелее добывать деньги, значит мы заслуживаем другого к себе отношения, чем те, которым добывать их легче?

[Морриган]

Что делать, если без сарказма и цинизма олигархов к благотворительности не привлечь.. Это неправильно, несправедливо, но это так..

...Сарказм в статье -да. Даже, я б сказала цинизм. Но внимание привлекло.

Вот именно. А для нас, думаю, пока ещё это главное - привлечь внимание. Разве не так?

девочки, вы хоть почитайте, что вы пишите. Что за бессмыслица? Кто вам сказал, что олигархи ведутся только на сарказм и цинизм?  По вашему получается пусть нас унижают, стебаются над нами, вытирают о нас ноги, лишь бы денег дали. Я не согласна.
Заявляю публично, я запрещаю своего ребенка сравнивать с длинноногим, кривляющимся от боли комаром. Если кому-то это по душе - флаг вам в руки, напишите господину Панюшкину, что вы в восторге от его слога и пусть он и дальше сравнивает вас и ваших детей со всевозможными образами и животными.

Где нас унижают и вытирают ноги? Где стебаются?
В его статье правда, написанная в категоричном стиле с долей сарказма.
Еще раз повторюсь, он призывает благотворителей обратить внимание на то, что минимальный результат реабилитации ДЦПшек, видимый только родителям - это РЕЗУЛЬТАТ! Результат реально облегчающий жизнь нашим детям.

А вместо сравнения с комаром, он с тем же успехом мог бы написать "овощь" 

... А наши дети чем хуже?

ФЕЯ, тем, что они полностью не выздоравливают. Это уже, простите, мой цинизм.

совсем не цинизм, это правда. ДЦП не лечится, а реабилитируется.

[Морриган]

а что до слога, которым пишет Панюшкин, вот статья http://www.snob.ru/selected/entry/54426#comment_535998 о продажных журналистах.
Шикарный слог 

[Мама гуськи-гу]

ну и дальше то что из всего этого следует? Если нам тяжелее добывать деньги, значит мы заслуживаем другого к себе отношения, чем те, которым добывать их легче?

что нужно использовать и другие пути для их добывания, если не нравится эта статья, то стоит может просто написать автору и указать на моменты, которые оскорбляют?
часто нам вслед говорят мелкие чиновники и другие, типа народите (разные эпитеты) - а потом требуют денег, колясок дорогих или еще чего-то... но в итоге мы всеравно это берем, получаем пенсию и тд, потому что это важно именно для наших деток, важна любая возможность

вот, допустим, нашли пару-тройку дядек, которые решили вложить в проект на море, будем им писать письма - нет не надо?

з.ы. я не одобряю некие моменты из его статьи

[ФЕЯ]

Я с вами не хочу больше спорить, мне неприятен этот спор. Мы по разному видим с вами ситуацию.
Ещё раз повторюсь, для меня, как для матери тяжелого ребенка с ДЦП, эта статья - крайне непрятна и обидна. Если кто-то в ней находит здравый юмор - я могу только порадоваться за этого человека.

[Мария87]

Вика, согласна полностью с тобой.
Да, мы полностью не выздоравливаем. И что? Не надо лечить нас, не надо реабилитировать? Сама  читала однажды статью, в которой дети с ДЦП в плане сбора денег сравнивались с детьми с онкозаболеваниями, причем рассуждали в статье так: вот онкобольным помогать надо, потому что их болезнь - вопрос жизни и смерти, а ДЦП...что ДЦП, от него не умирают. Незачем этим ДЦПшкам деньги собирать, пусть живут как живут и не заявляют, что им плохо. Так неприятно стало...то есть для того, чтоб на нас обратили внимание, нужно находиться на грани?... А я столько знаю людей, которые в детстве кое-как, но ходили, а лет в 30-40 пришлось сесть в коляску, т.к. заболевание прогрессировало и ходить самим уже невозможно.  Или еще ситуация: сколиоз в детстве у ребенка ма-а-ленький, незаметный такой, а с возрастом ухудшение такое идет, что из-за этого сколиоза ребра в легкие впиваются. Ну да...вроде как эти дети  живут, не умирают  вопрос в качестве жизни.

[масюха]

ну и дальше то что из всего этого следует? Если нам тяжелее добывать деньги, значит мы заслуживаем другого к себе отношения, чем те, которым добывать их легче?

                           .................   

[ДЦПшник]

Я с вами не хочу больше спорить, мне неприятен этот спор. Мы по разному видим с вами ситуацию.
Ещё раз повторюсь, для меня, как для матери тяжелого ребенка с ДЦП, эта статья - крайне непрятна и обидна. Если кто-то в ней находит здравый юмор - я могу только порадоваться за этого человека.

Мы опять возвращаемся к одному и тому же. К нарушением прав человека, ребенка и ребенка с ДЦП в частности.
Собственно почему родители (Фея, Катя Радова и др.) должны заниматься тем чем должно заниматься государство. Почему одни дети ездят в ДОЦ и прочее, у детей инвалидов такого варианта нет. Их просто туда не возьмут. Даже при наличии денег.Поэтому нужны специально обустроенные санатории.
Самый лучший вариант это сделать международный российско украинский центр для детей с ДЦП в Крыму. Подключить Козявкина, Семенову, вывести проблему немножко на другую орбиту. Здесь нужно правильное и последовательное лоббирование интересов родителей детей инвалидов. К сожалению, без внедрения наших людей в партию власти не обойтись. Усилий одного Георгия Куценко явно недостаточно. Хотя появления новой передачи весьма кстати. Депутаты сами как инвалиды находятся на полном соцобеспечении. C мигалками, харчами и медобслуживанием. За что им здоровым упырям такие преференции???
Что касается Панюшкина , я бы выразился яснее, но это дамский форум.

[Мама гуськи-гу]

Мы опять возвращаемся к одному и тому же. К нарушением прав человека, ребенка и ребенка с ДЦП в частности.
Собственно почему родители (Фея, Катя Радова и др.) должны заниматься тем чем должно заниматься государство. Почему одни дети ездят в ДОЦ и прочее, у детей инвалидов такого варианта нет. Их просто туда не возьмут. Даже при наличии денег.Поэтому нужны специально обустроенные санатории.
Самый лучший вариант это сделать международный российско украинский центр для детей с ДЦП в Крыму. Подключить Козявкина, Семенову, вывести проблему немножко на другую орбиту. Здесь нужно правильное и последовательное лоббирование интересов родителей детей инвалидов. К сожалению, без внедрения наших людей в партию власти не обойтись. Усилий одного Георгия Куценко явно недостаточно.

какие-то странные вопросы, они эим занимаются, потому что дороги свои дети
ты, кстати, мог бы тоже помочь, оформил бы свою идею про Козявкина и попробовал бы найти человека заинтересованного

Мария87, дело же не в том, что так неправильно, а в том, что на данный момент так есть, вероятно, одна из причин  - мало знают о нас, а другие много на нас экономят

[ДЦПшник]

Юля,дело не в моих постах, а в тех мессаджах власти, которые родители детей с ДЦП посылают через форум. И должен быть хотя бы один человек из партий ЕР,Справедливой России, "Родины",КПРФ, ЛДПР,  их принимающий. Как пример. Почему вопросы по НПЦ (18) рано или поздно находят свое решение? Потому, что на форуме присутствует администрация данного учреждения в лице профессора Виноградова . Точно так же надо поступать в решении любых других вопросов. Везде должны быть люди, разделяющие или сочувствующие целям и задачам организации "Дети-ангелы", а значит и нас с вами. И даже в Америке  .

[lewinirina]

ДЦПшник, наблюдается явное непостоянство Ваших взглядов. Ещё совсем недавно Вы писали, что у нас своя жизнь, у чиновников - своя, и если даже они узнают о наших проблемах, ничего не изменится. Теперь же высказываете совершенно противоположную мысль. Так всё-таки мы должны стремиться обратить на себя внимание власти и общественности или будем под микроскопом рассматривать всякую попытку сделать это?

[ДЦПшник]

Если процитируйте меня не вырывая смысл из контекста, то я прокомментирую.

[lewinirina]

Я не хочу зря тему засорять, вопрос не в этом.