Лечение эпилепсии в Германии

[elieli]

Девочки, насчет лечения эпилепсии в Германии информация у меня для вас следующая:

(кликните для показа/скрытия)

Согласно немецкому сообществу по эпилептологии на территории Германии на данный момент 13 сертифицированных центров по эпилепсии.

http://www.izepilepsie.de/home/index,id,47,selid,95,type,VAL_MEMO.html

Вот тут на карте земель Германии можно тыкнуть в определенную землю и вам покажут эпилептические центры этой земли, тыкнув на точечку центра вы получаете информацию по нему.

Если в информации о клинике стоит

Art  der Zertifizierung (вид сертифицирования, то есть специализация центра), то

Epilepsiezentrum mit Spezialisierung für Menschen mit Behinderung :эта клиника специализируется на людях с инвалидностью.

Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche: детский и молодежный центр эпилепсии

Epilepsiezentrum für Erwachsene: центр для взрослых пациентов

Epilepsiezentrum mit Spezialisierung für Epilepsiechirurgie: специализируется по хирургическому лечению эпилепсии

Немцы едут поближе к дому, на вопрос  "где лучше" ответить невозможно, это все высокотехнологичные клиники по эпилепсии.

Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления о продаже/обмене лекарственных препаратов, для этого у нас есть специальная тема,  ТУТ ,  в данной теме такие объявления будут удаляться

Комментарий модератора

Пользователи, нарушающие данное правило будут предупреждаться в ЛС, в случае повторного нарушения правил - бан!

[Олекса]

Анастасия Гегеле, Анастасия, здравствуйте! Расскажите как вы съездили? Какие результаты? Как МРТ делали, как перенесли наркоз? и про анализы на генетику по подробнее, если можно напишите, прочла в другой темке. Как общее впечатление? Заранее спасибо!

[Анастасия Гегеле]

Пишу!! Уже половину осилила этого блокбастера!

[зеленый]

Пишу!! Уже половину осилила этого блокбастера!
                     
                  
                  
                     
                     
                     
                        

О-о,Анастасия,Вы уже вернулись?С приездом Вас!!!
 Как съездили?Тоже очень интересно знать,помогли хоть чем-то Андрею?
А мы всё ещё ждём ответа от Шайбель.

[Анастасия Гегеле]

зеленый, она была в отпуске три (!!!) недели. На этой неделе вышла по моим подсчетам. Звоните ей!! Если нужен телефон - пишите в личку, скину. Это ускорит процесс, а то пока она все письма разгребет. И еще, у меня есть эмейл и телефон координатора в отделении нейрохирургии. Но туда лучше обращаться, если вам наши врачи говорят, что нужна операция.

[зеленый]

Анастасия,напишите пожалуйста телефон Шайбель в личку.

[wudly_m]

Дорогие, подскажите, лечат ли эпилепсию в Австрии? Не могу найти толковую информацию. В Вене у меня родственники, была бы огромная помощь.

[Анастасия Гегеле]

Фух, написала. У самой была масса вопросов перед поездкой. Постаралась все описать!
Шон-клиник Фогтаройт
Мы были в клинике Фогтаройт две недели. Точнее с понедельника по пятницу второй недели.
Дорога
Я взяла билеты так, то прилетали мы около 12ти в Мюнхен и около 14ти были в клинике. Обратно улетали в 17.45. Из клиники выехали в два.
Сразу предупрежу, что в аэропорту Мюнхена не подают коляски к борту самолета. Мы летели аэрофлотом.В Шереметьево на стойке мне об этом ничего не сказали. Так что кому без коляски никак - заказывайте полноценное сопровождение ребенка-инвалида. Мы слингом обошлись, чемодан нам снимали добрые соседи-пассажиры. И коляску надо во что-то упаковать, так как нашу подпортили. Можно прямо у борта самолета сотрудникам каких-нибудь мусорных мешков дать и попросить завернуть коляску.
Встречала нас моя знакомая на такси. Можно заказать трансфер от клиники,  будет стоить 80 евро. Обязательно оговаривается автокресло, которое необходимо ребенку. Городские такси (в соседнем городе Розенхайм, в Фогтаройте нет ничего) оборудованы детскими сиденьями для старших детей. Не помню, как это называется - подушечка под попу - и обычный ремень безопасности.
По приезду сначала - оформление всяких формальностей. Лучше в клинику приезжать не раньше 12ти, так как до этого времени может быть не готова палата. Там все очень плотно: утром выписалась семья - днем уже новые пациенты. Если неудобные рейсы, можно прилететь на день раньше и остановится в гостинице на ночь. В самой клинике большой холл, кафе, есть внутренние дворики. Если придется ждать - тоже есть, где.
Место
Фотаройт - малюсенький городок, окруженный фермами с кукурузой и коровами. Запах деревни чувствуешь сразу, как выходишь из машины или автобуса. Ближайшие города - Розенхайм и Вассербург.
Клиника одноэтажная, очень путаной конфигурации. В городке есть один магазин. И пока два отеля, один из которых арабский. В отеле обычном есть ресторан. Есть еще пиццерия, но мы так ни разу и не увидели, чтобы она работала. Есть достопримечательности.
Быт
Палата большая, рассчитана на двух детей с сопровождением. В некоторых лежали двое детей, видимо, по страховке. Частные пациенты все живут по-одному. Но мне пришла в голову мысль, что если бы кто-то собрался вместе с нами, можно было бы попросить одну палату на двоих - было бы экономнее. Деревянные окна, линолеум, кровати-каталки широкие, шкафы, стол, стулья, кресло, чайный столик, телевизор. Есть жалюзи и занавески. Кондиционера нет. Но нам и просто с открытым окном было комфортно. Если совсем жара - приоткрывала дверь, сквозняк шел мимо кровати, где обитал Андрюша. Я попросила две большие кровати, так как Андрюха спит со мной Изначально стояла детская кроватка, но тоже специальная, металлическая. У сынки получился огромный полигон для игр. На этих же кроватях сестры перевозят на процедуры. Чтобы попасть в ванну надо выйти из палаты. Душ с дыркой в полу. Для купания детей есть детская ванночка высокая и для больших деток- специальная кушетка. Полотенец вдоволь. Очень необычные двери! Описать сложно. Везде кнопки вызова персонала на случай чего.
Есть кухня, где можно полноценно готовить: чайник, плита, микроволновка, холодильник. Но маленький холодильник есть и в палате. Нам также приносили каждое утро термос-чайник с кипятком, чтобы заваривать чай. Еда вкусная, есть выбор блюд на обед и ужин. Завтрак тоже выбирается, но он больше похож на шведский стол, только все это приносят. Заказ еды в предыдущий день. Есть еще шкаф с детским питанием Hipp. Нам прямо в палату дали блендер, чтобы молоть то, что я захочу для Андрюши. Можно также на кухню заказать молотую еду. Но мне был удобнее выбирать, что дать. В целом, было, что ему выбрать. Но тушеных овощей мало. Каша на завтрак и только манная. На ужин - часто бутерброды. Но периодически минимум одно другое блюдо запеканка или пуддинг. И всегда можно заказать овощной салат. Я по совету переводчицы оставляла один обед до ужина. Нам с Андрюшей хватало, так как он мало ест пока, но пюрешки детские не ест вообще (жук!!). Посуду брала на кухне дополнительно. Есть аппараты с водой, в том числе делают с газиками и горячую. Очень люблю немецкую минеральную воду!!! В этих аппаратах она тоже оч  вкусная! Но можно и из-под крана пить. Моя подруга немецкая так в кафе заказывает - приносят бесплатно.
Распорядок дня: завтрак приносят около 8 утра, обед - около 12ти,  чай с пирожным или фруктами - около 14ти, сок и фрукты - около 16ти, ужин - около 17 ти. Можно оставить у себя подносы с едой как угодно долго, потом отнести в спец место в отделении и там оставить.
Игрушек почти нет. Есть игровая комната, но в другом отделении. Впрочем, переводчица сказала, что скоро все куда-то в одно место переедут.
Есть бассейн. Он открыт для всех пациентов во вторник и четверг с 18.00 до 20.00 и в субботу утром - точно не помню время. Там очень хорошо! Требуются специальные подгузники для купания. Мне подруга привезла.
Гулять можно и по городку, и по окрестным дорогам меж ферм и кукурузы.
Персонал
Переводчиков несколько. Самые бывалые - Ирина и Виктор. С нами работала Ирина. Мне с ней было комфортно. Она все помогала организовать, в том числе покупку лекарств (по рецепту от русского врача), гуляла и рассказывала обо всем, ездила с нами к окулисту в другой городок (Прин), кулюкалась с сынулей, если мне надо было куда-то выйти. Но так получилось, что все основные беседы с врачами у нас случались без нее Они когда поняли, что я по-английски понимаю и говорю немного, приходили в любое время. И часто даже Ира была еще в клинике, но куда-то отлучалась по нашим же делам, и как раз приходил врач. Она переживала очень. А потом мы смеялись уже над таким стечением обстоятельств. Все врачи прекрасно и очень понятно говорят по-английски. Сестры и лаборанты тоже говорят или пришлют того, кто говорит.
Все приветливы! Приходят по первому зову, отвечают на все вопросы.
Транспорт и поездки
Еще сразу скажу, что мы легко и удобно ездили общественным транспортом. 25 минут до соседнего города Розенхайма в автобусе вообще незаметно пролетали. И только 1 раз пришел автобус со ступеньками. И сразу мужчина какой-то помог мне поднять коляску. До Мюнхена и Прина ездили на поезде - еще 20 минут. Один раз было довольно людно, потому что начались каникулы у школьников. А так - все идеально и удобно. На станции лифты, чтобы перейти с платформы на платформу, везде есть пандусы. Можно купить билет (Байернтикет), по которому первый пассажир стоит 25 или 27 евро, а все последующие  по 4 евро, это билет на день на все виды транспорта. Получается существенная экономия в сравнении с такси.
Диагностика и Лечение
Теперь о самом главном. В первый день вначале проходит осмотр медсестры, потом осмотр лечащего врача. Причем, когда мы пришли к врачу, у него уже была информация от медсестры. А он, в свою очередь, передает материалы зав отделению. Таким образом, у них идет распределение обязанностей.
Раз в неделю обход командой врачей, включая зав отделением (четверг) и раз в неделю обход с главврачом (пятница). Еще в какие-то дни есть плановые обходы. Но к нам наш лечащий врач и так приходил каждый раз, когда работал, то есть почти каждый день. А когда его не было, заходила его коллега.
О назначенных процедурах сообщают заранее. В день приезда берут анализы на микрофлору изо рта и вокруг попы. На следующее утро  анализ крови на все, в том числе концентрацию препаратов.
Из обследований у нас было два ЭЭГ: бодрствования и сна, МРТ, анализы крови, ЭКГ и УЗИ внутренних органов по моей просьбе. ЭЭГ пишут по 20 минут, пробы делают.И потом ЭЭГ бодрствования писали повторно, чтобы уточнить. ЭЭГ сна пишут на снотворном. Все мои попытки убедить, что первые полчаса сын спит так крепко, что ему все нипочем, что шапочку ему спокойно оденут  не помогли. Ну, правила есть правила. Единственное, что сделала, погуляла с ним подольше, чтобы спал хоть и на снотворном, но свой режимный сон. После снотворного отошел хорошо, проспал час, что дольше, чем обычно (30-40 минут). Переводчица сказала, что по-разному детки отходят. Врачи предупреждают тоже, что может долго спать потом.
МРТ у нас в расписании было довольно поздно - в пятницу первой недели. И результаты  в понедельник нам озвучили. За несколько дней до исследования мне принесли бумаги с описанием как самой процедуры, так и наркоза. И список вопросов для анестезиологов. В день перед исследованием с нами беседовал анестезиолог. Все объяснил, сослался на анализы. И сделал заключение, что нам можно делать наркоз. На мои вопросы ответил. До введения наркоза Андрюше нельзя было есть 6 часов. Исследование было назначено на 10 утра. Но мне сказали, что последнее кормление - не позже 2х ночи. Покормила ночью по будильнику в два ночи. В 6 утра он проснулся, дала попить по разрешению врачей. И уже в начале девятого пришла медсестра со снотворным. Когда он заснул, мы пошли-поехали в отделение диагностики. Там ему сделали масочный наркоз. И уже попросили меня уйти и ждать в палате. Ему сделали наркоз в вену. Потом несколько дырочек увидела - искали. Получается, уже в 9.30 где-то ему ввели наркоз. Понятно, почему запретили кормить заранее. Переводчица сказала, что если бы отменилось исследование у первого ребенка, то Андрюшу взяли бы еще раньше. Малышей берут в первую очередь. Три с половиной часа ждали, пока шло исследование.  первый раз ребенка оставила на такой длительный срок. Перестирала наши одежки, чтобы хоть чем-то себя занять. И еще приехала моя подруга, я отвлеклась. Через 3.5 часа меня позвали в интенсивную терапию. Андрюшка спал еще и его грели теплым воздухом. Врач сказал, что он проснется примерно через полчаса. Он через полчаса не проснулся. Он сказал, еще 10 минут. И Слава Богу, он начал просыпаться. Долго кашлял, бедняга, из-за того, что был интубирован во время мрт. Нас отпустили в отделение. Там разрешили дать попить. А потом я его покормила грудью. И он опять уснул. Как раз в свой дневной сон попал. Я удивилась, мол, он же только что спал. Но врачи сказали, что наркоз - это большая нагрузка на организм и он устал. Потом проснулся. Был вялый до вечера. Но в целом хорошо все было.
Поскольку МРТ у нас было чистое, стали думать, что еще можно проверить. Взяли кровь на обменные процессы, те, которые не вошли в ТМС из Москвы. Эти результаты пока ждем. Предложили сделать пункцию на две суперредкие причины: нарушение транспорта глюкозы и нейротрансмиттеры. Второе в нашем случае сказали маловероятно. Первое - прямое показание для лечения кетогенной диетой. Но пока Андрюшу держат препараты, нам это не актуально. В общем они не настаивали на этом анализе. И мы в итоге долго думали, и упустили время, так как после пункции ребенок еще два дня должен лежать, а нам через полтора нужно было улетать. После пункции остается еще только генетика. Есть два генетических теста. Первый (2000 евро) показывает в целом нормальность или нарушения в хромосомах. Второй (4000 евро) -  полная палитра всех генов. В нашем случае никакого конкретного генетического синдрома они не предположили. И мы говорили о генетических тестах только на будущее. Пока в нашем случае это никак не повлияет на лечение, потому что лечить генетику еще не научились. И не сделает более ясным прогноз, так как кроме генетики есть еще и среда.
В заключении у нас стоит дифдиагноз, то есть две формы эпилепсии. Какая из них у Андрюши, может показать только время. Написано, какие причины эпилепсии они исключили и почему. То есть они обосновали поставленный диагноз. И написали, какое лечение продолжать. 
Мне очень понравилось общаться с доктором Клюгером. С другими врачами  тоже, но с ним особенно. И конечно, совсем по-другому вообще построена работа с пациентами. Все обсуждается, на все вопросы отвечают без снобизма. Придерживаются мысли о том, что мама не должна знать все про эпилепсию, но она должна знать все про эпилепсию своего ребенка.

[зеленый]

    

Всё так подробно описали,Анастасия,спасибо Вам большое.А можно узнать по цене: в какую сумму всё это обошлось Вам? всё по счёту,которому они высылали  или что-то ещё доплачивали?

[Анастасия Гегеле]

Наш предварительный счет был на 18000 евро. Туда включено проживание, питание, переводчик, диагностика и лечение по основной программе, у нас еще было лечение главврачом. В нем также была строка "непредвиденные расходы". Основную программу уточняйте у Александры. У нас было в ней мрт, ээг, кровь (общий, биохимия, концентрация препаратов). И не было, например, никакой реабилитации. А мне было интересно. Но она включена в четырехнедельное пребывание. А на две недели надо было специально оговаривать заранее. Стоимость исследований, которые проводятся в лабораториях, например, тот же ликвор или генетика оговариваются. Их тоже изначально оплачивает клиника. А потом это включается в итоговый счет. Стоимость всяких доп консультаций, типа окулиста, УЗИ мне только предварительно назвала Александра: от 100 до 500 евро.
Другая мама была в клинике параллельно с нами, но 4 недели. Она в счет этих непредвиденных расходов заказала девочке ортезы и лекарства. Но за 4 недели и эта строка больше.
Можно отказаться от лечения главврачом. Там и так коллективная работа, все консилиумно обсуждается, зав отделением (он же зам главврача Клюгер) проводит обход по четвергам, главврач по пятницам. Соответственно, все в курсе каждого случая. Но я перестраховывалась, чтоб уж наверняка! Впрочем, мне куда больше понравилась беседа не с самим главврачом, а с его замом. Надеюсь, ему тоже из этой суммы перепадет!
Можно и от переводчика отказаться, если нормально английским владеете. Терминология не очень сложная - латынь она на любом языке латынь. И можно переспрашивать и уточнять сколько нужно. Я как-то три раза медсестру переспросила, пока не поняла, что она мне название препарата говорит )) ничего - договорились ))
Итоговый счет готовят еще примерно 3 месяца. Нам сказали ждать в октябре. И если знать, что там будет большая сумма, типа генетики, можно еще подсобрать деньги.
Забыла еще упомянуть, что Андрюше давали его лекарства в клинике. Насобирала там пакетиков Депакина Хроносферы по 50 мг. В России нет таких. Я сама сотку делила. А там ему только такиесчет давали. И я свои использовала, когда делить не нужно.
Когда сестры узнали, что мы на полдня хотим уехать из клиники, нам дали диазепам с собой.

[Анастасия Гегеле]

Еще из мелочей. Выдают подгузы Памперс, средства для мытья малыша. Если надо, то всякие кремы от сыпи, бепантен, гель для десен могут принести.
Чая нормального черного и зеленого нет. Купить можно только в специальных чайных магазинах. В клинике в свободном доступе всякие травяные чаи и "черный" чай. Короче, я зная заранее такую особенность немецкого питания, везла с собой черный и зеленый чай. Зато кофе тоже можно в любое время попить. Также приносят молоко, сок, какао.
Много фруктов и йогуртов.

[semenova_olga]

Здравствуйте! Девочки, возможно я не по теме, но пока ничего другого схожего со своим вопросом не нашла. У моего ребенка ДЦП, эпи не выявлено. Диагноз поставили только в 2 года, ранее говорили мне о задержке в развитии, так как недоношенный (28 недель, 1 кг). Теперь одни врачи мне говорят, что наш случай - классическое ДЦП, другие называют дисплазию, энцефалопатию, но не ДЦП. Ребенок сохранный, но спина очень слабая, ноги в спастике, не садится, не стоит сам и не ходит. Мне предложили пройти обследование для уточнения диагноза в Германии  в клинике детской и юношеской медицины клинического комплекса Ам Штайненберг в Ройтлингене (Баден-Вюртемберг) у профессора Петера Фрайзингера, планируют МРТ, КТ и доп. исследования - 5 дней за 300 т.р. Для меня сумма очень большая, хочу понять, что мне даст подобное обследование и как скорректирует реабилитацию. Девочки, скажите, по МРТ и КТ не в плане эпи, а общего состояния лечение  и реабилитация ДЦП как-то корректируются, или только устанавливаются очаги поражения мозга. Я не делала еще этих процедур, не назначал никто, а почитала у вас, так и не стоит с нашей аппаратурой. Кто-нибудь слышал о данной клинике и рекомендованном мне враче? Сумбурно, но кто понял, прошу мне помочь разобраться. Спсибо

[Анастасия Гегеле]

Мы делали мрт в Германии, потому что Андрюша маленький еще. Детям старше двух лет можно в Питере сделать. Но действительно вопрос, что оно даст. И к кому идти с результатами.
А кто вам  рекомендует? И лечение разное назначают вам врачи, которые предполагают разные диагнозы?
Посмотрела сайт клиники и про врача. У него нет неврологии в специализации, и отделение то же не специальное. В клинике есть отделение неврологии, но взрослое, я так понимаю.
http://www.kreiskliniken-reutlingen.de/klinik-klinikum-am-steinenberg-reutlingen/kliniken-und-institute/kinderklinik/artikel-kinderklinik.html

[semenova_olga]

Анастасия, спасибо. Лечение назначено наверное стандартное: ЛФК, массаж, кортексин, тутора. Другие врачи только за ЛФК. Пойдет - не пойдет ребенок гадают они все. В итоге лечу, как сердце подсказывает и как возможности по наличию специалистов в городе позволяют. От врачей информации минимум. Подскажите, а где в Питере можно пройти хорошее обследование и получить разумную консультацию? Спасибо. 

[Oxana_R]

Анастасия Гегеле, подскажите эл. адрес клиники в Бонне 

[Анастасия Гегеле]

Дорогие, подскажите, лечат ли эпилепсию в Австрии? Не могу найти толковую информацию. В Вене у меня родственники, была бы огромная помощь.

Удалось что-нибудь разузнать? Думаю, что лечат, конечно. Вначале темы писали, что нужно искать специализированные центры эпилепсии. Думаю, такие и в Австрии есть. Не знаю, что еще подсказать.