Автор Тема: Нейростимулятор  (Прочитано 23586 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Марина286

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 863
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Марина и моя звездочка Настенька.нам 2 годика.
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Re: Нейростимулятор
« Ответ #15 : 19 Август 2014, 23:17:17 »
ой тоже постою в сторонке подслушаю....
С рождением детей в доме исчезает порядок, деньги, покой и безмятежность… и появляется счастье...

Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: Нейростимулятор
« Ответ #16 : 20 Август 2014, 18:42:45 »
assolka, а у вас симтоматическая эпилепсия?
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн ВасилисаАИ

Re: Нейростимулятор
« Ответ #17 : 25 Август 2014, 19:40:06 »
У нас стоит с декабря 2012 года.
Василисе сейчас 6 лет и 10 месяцев. После установки и включения 3 раза усиливали импульс. Положительный эффект наблюдался после первого усиления. Приступы окончательно ушли в сон. Наличие магнита дает некое спокойствие на случай затяжных приступов, но у нас таких не было. Ставили в Солнцево. Диагноз у Василисы- синдром Дозе, хотя последнее время сильные сомнения в нем, завтра будем сдавать анализы на синдром Ретта.

Оффлайн просто Наташка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярский край
    • ВКонтакте: id182259854
    • Награды
Re: Нейростимулятор
« Ответ #18 : 29 Август 2014, 13:59:59 »
Девочки,  gfds!
У нас тоже стоит нейростимулятор поставили в январе, все что здесь читала все так и есть, мощность единичка едем в сентябре увеличивать в Питер, ставили в Текноне. Ребенку 3г.4мес. синдром Веста.Принимаем Сабрил. 

Оффлайн Марина286

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 863
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Марина и моя звездочка Настенька.нам 2 годика.
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Re: Нейростимулятор
« Ответ #19 : 01 Сентябрь 2014, 22:22:05 »
Девочки,  gfds!
У нас тоже стоит нейростимулятор поставили в январе, все что здесь читала все так и есть, мощность единичка едем в сентябре увеличивать в Питер, ставили в Текноне. Ребенку 3г.4мес. синдром Веста.Принимаем Сабрил.
  А как сейчас у вас с приступами?И если можно напишите цену?очень интересно
С рождением детей в доме исчезает порядок, деньги, покой и безмятежность… и появляется счастье...

Оффлайн просто Наташка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярский край
    • ВКонтакте: id182259854
    • Награды
Re: Нейростимулятор
« Ответ #20 : 03 Сентябрь 2014, 06:37:27 »
Марина286, приступы еще сохраняются ((( иногда думаю уйдут ли они вообще?, одно радует что не так частые больше ночью 2-3 приступа днем можно сказать нет. В Текноне делали сначала пробную стимуляцию, сказали подошла и через несколько дней прооперировали поставили нейростимулятор обошлось в кругленькую сумму 39 тыс., но я ни о чем не жалею. Денежку собирали всем миром, с Божьей помощью собрали значит так тому и быть. Слава Богу за всё!     

Оффлайн Наташа и Илюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1851
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сочи
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Нейростимулятор
« Ответ #21 : 03 Октябрь 2014, 00:36:06 »
Девчат,а по времени сколько длиться операция?и еще интересны отзывы!!! ---
Ла,ла,ла,ла,ла все будет хорошо!Ла,ла,ла,ла,ла куда бы ты не шел!На право трудный бой,налево мир пустой,но будь самим собой и все будет Хорошо!
   

Оффлайн Линок

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Валерка и я
    • Награды
Re: Нейростимулятор
« Ответ #22 : 05 Ноябрь 2014, 19:48:07 »
А как происходит пробная стимуляция? И как понять что VNS подойдет?
 У нас стоит фармокорризистентная форма и предлагают кетогенку в компании со стимуляцией.

Оффлайн алёнушка3

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 301
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Оренбургская обл.
    • Награды
Re: Нейростимулятор
« Ответ #23 : 11 Ноябрь 2014, 20:05:10 »
Нам тоже предложили вагус стимулятор ставить, а у меня сомнения.... Обещали квоту на 2015 год. Девочки, аууууу, ответьте на вопросы.
Как часто нужно корректировать этот стимулятор?
В НИИ сказали что первые 6 месяцев , каждые 2 недели или чаще.

Оффлайн МамаЗахара

Re: Нейростимулятор
« Ответ #24 : 13 Ноябрь 2014, 19:27:52 »
тоже сегодня услышала...а побочки? что испытывает ребенок?

Оффлайн этомамапросто

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Нейростимулятор
« Ответ #25 : 17 Апрель 2015, 13:39:03 »
Ну очень интересна эта тема! gfds нам в Тюмени рекомендовали установку стимулятора.Моей дочери 5 лет уже 4 года мыкаемся по всей  России в поисках исцеления.У дочери синдром Ленокса-Гасто.Напишите  ki где в России их устанавливают.

Оффлайн Brightman

Re: Нейростимулятор
« Ответ #26 : 19 Апрель 2015, 21:03:39 »
Ну очень интересна эта тема! gfds нам в Тюмени рекомендовали установку стимулятора.Моей дочери 5 лет уже 4 года мыкаемся по всей  России в поисках исцеления.У дочери синдром Ленокса-Гасто.Напишите  ki где в России их устанавливают.

В основном устанавливают в Москве (Солнцево, Бурденко и другие клиники) и Питере (НИИ им. Поленова), сама операция по нейрохирургическим меркам несложная - возможно и в крупных региональных центрах будут ставить.
Получите рекомендацию на установку стимулятора в письменном виде от медицинского учреждения, которое Вам будет устанавливать, и обратитесь с ней в благотворительный фонд, который поможет приобрести сам стимулятор.

Оффлайн этомамапросто

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Нейростимулятор
« Ответ #27 : 19 Апрель 2015, 21:13:15 »
   Brightman.спасибо вам . dcvf

Оффлайн Svetlana Bas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 198
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Нейростимулятор
« Ответ #28 : 09 Май 2015, 09:50:27 »
Нам тоже рекомендовали стимуляцию блуждающего нерва в Тюмени, но сами они в этом году эту операцию не делают, нет финансирования. Кто-нибудь устанавливал в этом году стимулятор и где по квоте?

Оффлайн Пчелка

Re: Нейростимулятор
« Ответ #29 : 01 Сентябрь 2015, 14:56:15 »
Мы установили VNS стимулятор в октябре 2014 года. Сыну сейчас уже 14 лет. Сначала ставили Веста, сейчас просто фармакорезистентную форму. Сидим на 4 препаратах (Депакин, Трилептал, Кеппра и витамин В6 в большой дозировке (ну очень большой!). До операции приступы были раз в 5-6 дней, нарастали волной, без раланиума мог начаться эпистатус. Сейчас идут с частотой 12-20 дней, пытаемся слезть с реланиума. Мощность прибора стоит на 1,75. Увеличивать собственно особо некуда. По рекомендации нейрохирурга заменили кеппру на файкомпу. Улучшения есть, но  ремиссии пока нет) Стимулятор устанавливали в РДКБ г.Уфа при помощи Русфонда. Операция считается малотравматичной, но общий наркоз слегка пугает. Первую настройку сделали при выписке, следующая- через 2 недели, потом - через месяц, сейчас нам назначена встреча на ноябрь месяц.
Если есть вопросы - пишите,постараюсь ответить.
« Последнее редактирование: 01 Сентябрь 2015, 15:04:47 от Пчелка »