Нейро стимулятор, стимуляция блуждающего нерва

[SweettMama]

У дочки эпилепсия с 4 месяцев ,сейчас уже 4 года ей .  А стоит ли его ставить , есть ли смысл в нем ?

Мы поставили и не жалеем. Потому что кроме облегчения приступов ( это в нашем случае) он ещё неплохо влияет на конгитивку.

[KoDi]

@SweettMama,  а как происходит эта установка ? Сколько вы лежали в больнице?

[SweettMama]

@KoDi,

@SweettMama,  а как происходит эта установка ? Сколько вы лежали в больнице?

8 дней (день до операции и неделю после)
Операция заняла около 2 часов. Делают 2 надреза - на шее и на груди ближе к подмышке.
В 9 утра дочку забрали в оперблок, в 13 часов вернули  ещё под наркозом. После операции час она пролежала в реанимации на ИВЛ, когда задышала сама, с ИВЛ сняли, понаблюдали, и перевели в палату.
Стимулятор включили через 3 дня.
Все дни капали антибиотики и обезболивающее.

[irina566]

А сколько ждали квоту на установку ?

[KoDi]

Долгая операция …
Недавно поставили гастростому , если опять операция , опять наркоз 😔
Как лучше незнаю …

[SweettMama]

А сколько ждали квоту на установку ?

В Москве стояли в очереди полгода. Не дождались. Состояние ребенка не позволяло больше ждать - в Казани нам прислали вызов сразу. Дали две недели на анализы. Сдали все и приехали. Оперировались по ОМС, стимулятор оплатил БФ

[irina566]

Тоже нам доктора предлагают попробовать,но сами говорят что может поможет ,а может нет. Вы говорите мелкие приступы убрал? Какие они? Как проявлялись?

[SweettMama]

Тоже нам доктора предлагают попробовать,но сами говорят что может поможет ,а может нет. Вы говорите мелкие приступы убрал? Какие они? Как проявлялись?

Замирания, вздрагивания,  короткие тонические судороги, частично клонические судороги.
Остальных  меньше не стало, но их облегчил, смягчил ГТКП - они стали не такие тонусные. И укоротил их по времени.
Статусы сохранились, но тоже стали короче. Не часами как раньше.
На миоклонии не повлиял.

[mila4]

Долгая операция …
Недавно поставили гастростому , если опять операция , опять наркоз 😔
Как лучше незнаю …

У нас не так было немного. За день до операции госпитализация, утром в операция с 9 до 11, масочный наркоз, через час после операции уже рвался бегать по коридору. Выписали на третий день после операции, у них там аврал, все палаты забиты. Швы снимали уде у себя в городе через 10 дней. И ещё через 10 дней поехали на включение(подключили через три недели после операции выходит).

[mila4]

[/quote]
А клиническая картина соответствует Драве? Что генетики говорят?
[/quote]

Мы в провинции, с генетиками не общаемся с тех пор, как секвенирование сделали (2015г). Смысл, если генетическую поломку не исправить, а пэпы назначаются все равно исходя  из клиники, да и не идут они нам совсем, от них только ухудшение. Клиника не драве, мы не жалуемся, могло быть и хуже, чем сейчас (и бывали худшие времена). Сейчас, со стимулятором, у нас большие надежды!

[SweettMama]

Мы в провинции, с генетиками не общаемся с тех пор, как секвенирование сделали (2015г). Смысл, если генетическую поломку не исправить, а пэпы назначаются все равно исходя  из клиники, да и не идут они нам совсем, от них только ухудшение. Клиника не драве, мы не жалуемся, могло быть и хуже, чем сейчас (и бывали худшие времена). Сейчас, со стимулятором, у нас большие надежды!

У нас генетика очень сильно повлияла на терапию. Оказалось, что нам категорически нельзя  трилептал, ламотриджин, паглюферал, иновелон, карбамазепин. А мы, пока не знали точный диагноз, перепробовали все что нельзя. Тем самым ухудшили и так непростую ситуацию.

Сейчас мы на трио - "золотом стандарте" лечения Драве.
Ребенок вышел в ремиссию. Хотя до этого было по 50-52 генерализованных  судорожных приступа за сутки.

[mila4]

Добрый вечер, какая частота мониторинга после установки стимулятора? Сказали что пока не выйдем на дозировку нет в нем смысла.

Простите, что на мониторинг?

[mila4]

У нас генетика очень сильно повлияла на терапию. Оказалось, что нам категорически нельзя  трилептал, ламотриджин, паглюферал, иновелон, карбамазепин. А мы, пока не знали точный диагноз, перепробовали все что нельзя. Тем самым ухудшили и так непростую ситуацию.

Сейчас мы на трио - "золотом стандарте" лечения Драве.
Ребенок вышел в ремиссию. Хотя до этого было по 50-52 генерализованных  судорожных приступа за сутки.

У нас терапию начали с трилептала, а когда это  резко ухудшило ситуацию, как раз и заподозрили генетику. Сделали секвенирование назначили депакин. На депакине сильный регресс, пропала речь! Короче, нам знание нашей генетической поломки вообще не помогло.
Можно я обнаглею и Шаламова ещё вопрос Вам? У вас после имплантации появились новые приступы? У нас были изначально с 6 месяцев генерализованные тоники-клинические с потерей. Потом моргания такие абсансы по сто раз с день появились. После имплантации, моргания уменьшились, но появились по пять раз  в день типа панических атак приступы- путается, бежит куда-то, визжит, паникует. Магнит снимает не каждый такой. Генерализованный пака без изменений. Я даже не знаю, с кем консультироваться. Т е есть либо нейрохирурги, которые делали операцию, которые подчёркивают, что они не эпилептологи и ничего не понимают в этом, просто раз с месяц наращивают Настройки нам. (Причём, на меньших на тройках лучше было). Либо неврологи, которые ничего не понимают в настройке и как лучше-добавить или убрать. У нас сейчас даже на тройки слабые, а паники такие стали сильнее. У нас сейчас такие Настройки

[mila4]

Output current 0,5
Signal frequency 30
Pulse width 500
Signal on time 30
Signal off time 5
Mag.current 0,75
Mag on time 60
Mag.pulse with 500
Я даже на знаю, что это означает, спросить негде 

[SweettMama]

Output current 0,5

Сила тока, который подает стимулятор

Signal on time 30

Время работы стимулятора, т.е. когда он подает ток на блуждающий нерв

Signal off time 5

Время паузы между импульсами стимулятора

Mag.current 0,75

Сила тока, который подает стимулятор при использовании магнита  на блуждающий нерв

Mag on time 60

Время работы магнита когда вы его прикладываете

Это те настройки, которые имеют для вас значение, основные так сказать.

Mag.pulse with 500

Pulse width 500

это настройки имеющие значение для врача, относящиеся к характеристикам самого стимулятора.  Для вас они значения не имеют.