Мой долгожданный сыночек Матвей

[anturium]

         Добрый день! Хочу рассказать свою историю и услышать ваши советы, которые так нам сейчас нужны! Мне 35 лет, долгие годы ожидания ребенка, без результата. В 2010 году решаюсь на искусственное оплодотворение, попытка неудачная, 2012 год - вторая попытка - и вот оно ЧУДО!!! С нетерпением ждала рождения моего долгожданного малыша, беременность протекала сложно, на 36 неделе началось кровотечение - отслойка плаценты, экстренное кесарево и вот 08 марта 2013 года на свет появился мой Матвейка. Когда отошла от наркоза узнала, что сыночек родился в коме, 1-3 по шкале Апгар, 13 суток в реанимации, ИВЛ, дважды переливание крови. Диагноз при поступлении из реанимации в ОПН - церебральная ишемия 3 степени, кома 1 степени, судорожный синдром, гиповолемический шок 2 степени, геморрагический синдром в виде желудочного кровотечения, транзиторная дисфункция миокарда, постгеморрагическая анемия тяжелой степени. Диагноз при выписке из ОПН - перинатальное поражение ЦНС гипоксического генеза, восстановительный период, синдром двигательных расстройств. В 2 месяца сделали компьютерную томографию мозга - атрофия головного мозга, порэнцефалическая киста правой теменной доли. Каких-либо прогнозов врачи не делают.
         Сейчас нам 3 месяца, Матвейка держит голову, правда неуверенно, тянет кулачки в рот, улыбается, произносит слоги -га, -гы, тянется к игрушкам, фокусирует взгляд, рассматривает предметы, реагирует на звук, сосет соску (мы на искусственном вскармливании), опирается на носочки. На животике  лежать не хочет, сразу начинается истерика. При осмотре частный невролог сказал, что если бы он не видел результаты томографии, то не подумал бы, что у ребенка какие-либо нарушения мозга.
            Мы 2 недели назад начали заниматься по программе раннего развития по методике Домана (чтение), прошли курс массажа. Не знаю, чем можно помочь своему малышу. Хочется сделать все возможное, чтобы ребенок был здоров, но не знаю с чего начать, как и чем заниматься с малышом. В интернете много информации, голова идет кругом. Очень бы хотелось узнать, может быть у кого-нибудь были такие диагнозы, каковы последствия и когда проявились, как вы занимаетесь с  малышом и каковы результаты. Очень жду ответов  :uhm:

[cpd]

anturium, здраствуйте! Вы умничка, не отчаивайтесь! Вы еще очень маленькие и многое успеете сделать....найдите хорошего остеопата и чем раньше, тем лучше. Войта и бобат вам подойдут... и конечно никаких прививок. А еще если у Вас есть возможность -идите в бассейн. Очень укрепляет,особенно если хороший инструктор

[anturium]

Еще забыла написать, что  Матвейка периодически дергает ножками, чаще правой. Во сне иногда начинает учащенно дышать со стоном, приоткрывает и закатывает глазки, потом улыбается или морщится, как-будто хочет заплакать, длится все это несколько секунд, потом малыш спокойно спит. Меня это очень беспокоит! 

[anturium]

cpd, спасибо большое! А самому можно научиться Войта терапии, или нужно обучение у специалиста? Извините за может быть глупый вопрос, дело в том, что не могу найти информацию о таких специалистах в нашем регионе.

[cpd]

Войта нужно учиться у специалиста.Вы напишите откуда вы....и девочки вам тут подскажут....к сожалению в этом я Вам не помогу...т.к. мы живем в Израиле.
А насчет  подеогиваний.....погоорите обязательно с неврологом....надо сделать  ээг  и исключить эпи.
Чем раньше Вы сделаете обследования, тем лучше....

[CogitoErgoSum]

Здравствуйте, anturium, Войту делают в Москве в РДКБ (и частно), в Новозыбкове (Брянская область). Либо Германия, Чехия.

Добро пожаловать на форум!

Мне кажется, для диагнозов ребенка он довольно успешен.

[anturium]

Мы живем в Забайкальском крае. В июле ложимся на плановое лечение в неврологию, обязательно сделаем ЭЭГ. Спасибо!

[МамаЛинки]

Привет!
А как вас зовут?
Я-Лена, дочка Эелина тоже эко. Тоже экстренное кесарево на 36 неделе.
Правда диагнозы унас немного другие.

По поводу погнозов врачей - хороший врач не будет делать прогнозов - у таких малышей очень сложно делать прогнозы, никто не может знать как и что будет дальше.
Вы такие маленькие и так много уже умеете! Тьфу-тьфу-тьфу на вас!

Вам сейчас важно пойти хорошю диагностику - ээг и не 10ти минутное исследование, а желательно ночной видеомониторинг, проверить зрение (есди получится сделать звп), проверить слух. Аккуратнее с ноотропами (церебролизин, кортексин, глиатилин, энцефабол и т.п), особенно, если ээг будет не идеальна - следите за реакцией ребенка на всё. Если возникают сомнения, лучше лишний раз отказаться и посоветоваться с врачом.
Тут правильно писали про войту - очень было бы неплохо найти такого специалиста - поищите, поспрашивайте, иногда совершенно неожиданно оказывается, что такие специалисты есть рядом. Почитайте тут темку про войту, может найдете своих земляков и они подскажут.
А для такого маленького ребенка сейчас очень важен контакт с мамой - пойте песенки, постоянно говорите с малышом, делайте мамин массаж при одевании, раздевании, смене памперса. Раньше я недооценивала это, сейчас понимаю - для малыша до года это очень важно. Очень важно задействовать все органы чувств ребёнка, но без фанатизма. Очень хорошо тактильные ощущения разные малышу давать. И самое главное, чтобы малышу это все нравилось (по крайней мере чтобы не вызывало отрицательные эмоции).
Ну и искать адекватных врачей - невролога, окулиста, ортопеда, массажиста. В дальнейшем - спеиалиста по лфк, дефектолога и т.п.
Ещё найти хорошего остеопата неплохо.

[anturium]

Привет, Лена! Меня зовут Оля. Спасибо большое за советы, надеюсь мне удастся найти действительно хороших специалистов. У меня складывается ощущение, что нашим врачам вообще ничего не нужно, лишь бы отмахнуться. Прочитала вашу историю. Вы молодец!!!

[Nineli]

  Здравствуйте Оля и Матвейка!  Недавно с сыном были у Вас в Забайкалье, в Чите. Там принимает врач Баир Аполлонович раньше он работал в реабилитационном центре "Росток" если не ошибаюсь, а сейчас у него частная практика. Он делает массаж классический, точечный с элементами мануальной терапии у него своя система реабилитации, как сказали нарабатывал он ее годами. Сеанс длится от 50 до 20 минут, сеанс для ребенка 500 рублей. Много детей с ДЦП лечит, знаю, что с Москвы к нему ездят. Мы приняли 11 сеансов сын немного окреп, результаты конечно сразу не увидишь. Чем раньше начать реабилитацию, тем лучше. Как уже Вам выше написали, никаких прививок, нам 2, 2 года еще не одной не поставили.  Удачи Вам и терпения!

[anturium]

Спасибо, Nineli! Через две недели едем в Улан-Удэ к частному врачу Капитолине Цыдыповне, ее тоже очень хвалят, говорят, что поднимает деток с ДЦП. Но будем иметь ввиду рекомендованного Вами врача. Здоровья и удачи Вам!

[Nineli]

Мы тоже хотели к ней, даже записались, но в последний момент поехали в Читу. Отзывы о ней хорошие. Будем ждать результатов, отпишитесь потом.

[Legrand]

Добрый день. У нас похожая история. Сыну Матвею почти 1,5  месяца диагноз,врожденная аномалия сосудов главного мозга: внутренномозговые кровоизлияние, поренцефалия, асиметрическая венттрикулодилятация 2 ст.
По внешнему виду ребёнок нормалный на свой месац, неврологов смущает форма головы.
Мы не знаем чем ребёнку сейчас помоч, делаем только масаж, мы не хотим потерять время, доктора говорят чтобы мы ждали изменений до 1 годика и как ребёнок будет себя вести (садится, держать голову, ...). Принимаем только цераксон.
Может есть кто то на форуме с таким диагнозом или похожим.
Подскажите с чего начать, чтобы не упустить время.

[anturium]

Ну вот мы и съездили в Улан-Удэ, пролечились 9 дней, из результатов - значительно увереннее стали держать голову, через месяц повторный курс. Предупредили, что процесс очень долгий, но результат обязательно будет. Смущает один момент - для продолжения лечения необходим полный отказ от всех лекарственных препаратов, кроме БАД. Поделитесь, пожалуйста, может кто-то занимается реабилитацией ребенка без лекарственных препаратов, каковы результаты. Хочу отметить, что наблюдающий нас невролог назначил нам энцефабол без проведения ЭЭГ. Сделали ЭЭГ сами, как оказалось у нас нарушены стадии сна, есть очаг эпиактивности. К сожалению, энцефабол мы уже пропили  Как после этого доверять врачам?

[Наталья 1983]

  Я Наташа, сынок Артем, нам 3,5 года, мы делаем точечный массаж,  лфк, жемчужные ванны, мы не принимаем ни каких лекарств, и я ни разу не пожалела об этом( я даю только нимулид при температуре, и один раз у нас был бронхит давала антибиотики). Вы обязательно справитесь, малышь маленький а уже столько умеет. Удачи вам