Про Темочку...

[кузьма]

Привет всем мамочкам ангелочков! про сайт узнала давно,но не решалась даже зайти,все думая что нет,нас это не касается...2 недели назад зашла и не смогла уже выйти, читала взахлеб и истории и много нового о лечении,а теперь понимаю что пора знакомиться…
Как и у многих беременность протекала замечательно,не считая огромных перепадов настроения и внезапной любви к сладкому, в результате чего набрала 20 кг. Ходила в бассейн,встречалась с подругами, работала до последнего, строила грандиозные планы на декрет...и ждала встречи с сыной. ПДР стоял на 12.01.13. Но врач, у которого должна была рожать, сказала "будем рожать 4.01"...Ну 4 так 4,подумала я...Я всю беременность читала, как все должно проходить на каждой недельке,радовалась что у меня все так хорошо, анализы как у космонавта...но я принципиально не читала ничего про роды,чтобы себя не пугать,как я тогда думала. Даже на курсы для беременных  не пошла...До сих пор себе не могу этого простить, почитала бы раньше хотя бы про стимуляцию и ее последствия, все было бы по другому,наверное. Но я полностью доверилась своему врачу, по совместительству моей свекрови, врачу с 30-летним стажем...Все что я знала о своих родах,что они будут 4 января и что у меня будет отдельная палата. Наступил вечер 3 января, сын явно наружу еще не хотел, пинался себе,говорят ведь что перед родами детки утихают. Прошу мужа позвонить маме, узнать что да как, завтра ведь уже 4. Позвонил, "все говорит хорошо,завтра в 10 ждет с вещами в роддоме!" И тут у меня ни с чего началась истерика, как чувствовала...прям панический ужас что и как будет, рожать боюсь и вобще зачем завтра, еще же рано...проплакала всю ночь, со слезами собрала вещи с утра и поехали мы в роддом. Ехала с надеждой что меня сейчас посмотрят, поймут что рано и отправят обратно...не тут то было( не успела я зайти в приемное, как уже мои верхние вещи отдали мужу и отправили его...я даже попрощаться с ним не успела... Свекровь посмотрела меня- больно,но тогда еще терпимо-раскрытия 0...отправила на клизму,после нее положила в отдельный родблок,лежи говорит пока отдыхай, поспи...КАК можно отдыхать когда кругом слышны крики рожающих??? я снова в слезы, прошусь домой,ведь я совсем не рожаю...Но мне было сказано "нет, сегодня родим,не боись, еще никто отсюда беременной не ушел..." поставили КГТ, 9 баллов,за 2 часа проскочила аж одна схватка...Пошли смотреть открытие, чего то там "мама" мне так подковырнула что я вскрикнула,но далеко не так страшно как кричали все вокруг..."Мама" возмутилась,мол чего орешь то так, скажут что ты у меня нервная какая то..Ладно,думаю,и наверное самый неудачный раз в жизни шучу "А может мне быстренько кесарево сделаем, и я побегу?? " Язык мне бы оторвать тогда... На что мне было сказано " Какое кесарево?? чтоб все сказали что мы с тобой родить сами не смогли? тем более показания нужны"... Вобщем пошла я ждать дальше, ставят мне окситоцин,лежу... схваток не чувсвую,открытие 2 см...В 6 вечера приносит мне какую то таблетку, после нее говорит должно начаться, капельницу усиливают...О ЧУДО,началось, причем так хорошо началось, что счетчик схваток на телефоне уже через 10 минут написал "Поздравляю вы рожаете, быстрей в роддом"!
В палате была и ванна и фитбол,но воспользоваться благами цивилизации мне не удалось, так как капенльница..лежу терплю..больно,но не критично...в 7 часов открытие было 5 см, под дверью ждал анестезиолог, когда будет 6см чтоб поставить мне анестезию..и на последнем осмотре она что то ставит мне на шейку матки, и со словами "щас получше будет" уходит...Только она вышла за дверь-началось...Эти ощущения я вряд ли когда то забуду... у меня потемнело в глазах, в голове что то взорвалось, все тело,а особенно голова начали чесаться, как будто меня кислотой облили..Я пыталась чесаться и рвать себе волосы,но это плохо получалось,руки отекли и меня не слушались..До последнего я надеялась что так и должно быть,да и боялась звать просто так,чтоб меня не сочли истеричкой, но когда стала задыхаться,и уже не могла кричать,кое как выдавила из себя "Помогите!"...И отключилась. Все далбнейшее уже как в тумане... Вобщем это был анафилактический шок, 5 случаев на 100 000 человек в год,повезло так повезло…Хотя да,повезло, ведь откачали. Меня спасло что анестезиолог был рядом, а не гденибудь на операции.
Все оставшееся время было в полубессознательном состоянии, давление только восстановится-начинаются схватки-давление падает…Сил не было даже говорить,я  понимала что сама не рожу.Краем уха слышала как врачи переговариваются,что состояние тяжелое и что со мной делать не понятно. Но тут у сыны начало снижаться сердцебиение, и решили наконец то  кесарить. В таком состоянии я провела часов 7,точно даже не знаю. Наркоз был общий…Как только очнулась, спросила где малыш. Все отводят глаза,ничего конкретного не говорят,придет врач( свекровь) и все скажет,единственное сказали что жив.  Кое как дождалась утра. Пришла. Никак не думала что своего малыша первый раз увижу на фотоаппарате,да еще и всего в трубках. Когда у меня упало давление,он сильно наглотался и обмотался пуповиной…как следствие сильнейшая гипоксия и асфиксия..Но он у меня сильный,столько часов продержался! Дальше все как и у многих мамочек здесь- ребенок под ИВЛ,а ты просто не знаешь что делать. Сейчас проходя мимо роддома,смотрю на окно реанимации,возле которого я молилась день и ночь  и слезы наворачиваются.  Под ИВЛ мы были 4 суток, потом еще 2 под кислородной палаткой,и о чудо,нас перевели из реанимации в ПИТ. На 6 сутки открыл глаза, на 7 начал сосать из соски, на 10 первый раз закричал! Такие мелочи казалось бы для обычных деток, но какое счастье для нас. Взять Темочку на руки мне разрешили через 2 недели…Ко всем бедам, у Темика была увеличена печень, поставили подозрение на ВУИ и стали капать зовиракс. Предположили что я беременная переболела простым герпесом. Но у меня ни разу в жизни он не выскакивал, у мужа да,соответственно я была носителем и до беременности. Во время беременности 1 раз был насморк и все. Через неделю я узнала что у нас оказывается еще и пневмония из за того что наглотались воды. Первое узи мозга- все нормально,узи сердца тоже, хоть что то хорошее. Зовиракс капать 21 день, каждый день зачеркивала в календарике и писала сама себе «Мы будем дома через 10 дней, через 9 дней и т.д.» На 20 день делают повторное узи – расширена межполушарная щель, домой отменяется, пьем диакарб.  К счастью мне наконец то разрешают перевести сына в палату,но тут у него начинается тремор и отказ от еды. И снова ПИТ и зонд.Крестим в реанимации. И как тут не верить в Бога, когда  на следующий день  прошло. Выписали нас на 28 день, выписка 10 листов. Только из выписки узнала,что оказывается в первый день были судороги.Диагноз ПЭП смешанного генеза ( гипоксически ишемического), п-о период, синдром ФДН., ВУИ (генерализованная форма герпетической этиологии). Через неделю мы пошли к неврологу. На основании того, что ребенок был после сна,поставила «синдром вялого ребенка»,  неправильно замерила голову и приписала микроцефалию ко всем нашим диагнозам, добавив «не нравится мне ваш ребенок». У меня конечно снова шок. В 1.5 месяца идем к другому неврологу и в стационар. Все стандартно- массажи, озокерит,кортексин, физио,но уже никакой  микроцефалии и вялого ребенка хотя бы. Взгляд фиксирует, улыбается а значит  последствия герпеса отмели автоматически. Удивились зачем мне в родах поставили лидазу,на которую и случился шок. На протяжении следующих месяцев этот вопрос я слышала очень часто,но сказать мне было нечего- свекровь на эту тему со мной говорить, а уж тем более извиниться нужным не посчитала…3 месяца- ложимся в ПНО.  Пролечились,забираю выписку, очередной шок- синдром ДЦП, спастический терапарез. Я не поверила, прошлась еще по 3 неврологам,и все  сказали нет что вы,не видим мы у вас ДЦП, и глазки у него такие хорошие. ..Но голова в 4 месяца так и держалась не уверенно, оральный автоматизм не проходил, а спастика в руках не уменьшалась… О плохом думать не хотелось, но сердце мамы ведь не обманешь… Ждала реабилитации в 5 месяцев и продолжала заниматься каждый день с сыночкой и конечно надеяться на лучшее. Но Чуда не произошло. Завтра моему Темочке полгода. А сегодня нам выставили окончательный диагноз – смешанная форма ДЦП. Инвалидность. «Деньги будете получать, да и массаж бесплатный.А потом может и снимут, смотря как реагировать на лечение будет».  Знаю что нельзя так, знаю что надо продолжать лечение и верить в лучшее, знаю,что случай не самый тяжелый и могло бы быть хуже…Но руки опустились, плачу не могу остановиться… За последнюю неделю, я , читая истории, была готова даже к диагнозу к ДЦП. Да,голова держится неуверенно, руки в кулаках, игрушки берет крайне редко, только бьет по ним, улыбается,смеется , гулит, переворачивается со спины на живот в одну сторону… Но инвалидность в полгода...Вобщем вот так. Самое тяжелое почти каждый день видеть человека, по вине которого, пусть и не специально это произошло. ..который не чувствует себя виноватым…Простите что немного сумбурно…Вобщем будем дружить?)

[МеланиЯ]

  Дружить , конечно, будем! Вот вроде взрослая женщина Ваша свекровь, ну зачем взялась за невестку в таком деле???!!! Ну ведь это общеизвестно-нельзя.... 

А вы не отчаивайтесь, малышу всего полгода, наверстаете! К двум годам и забудете про ДЦП! Чего Вам и желаю! Главное-занимайтесь, не опускайте руки! И простите свекровь, сразу самой легче станет, увидите.... 

[Ка-Тёмик]

Привет! Одно не могу понять зачем вам насильно начали вызывать роды,если всё у вас было в порядке?

[кузьма]

Дружить , конечно, будем! Вот вроде взрослая женщина Ваша свекровь, ну зачем взялась за невестку в таком деле???!!! Ну ведь это общеизвестно-нельзя.... 

А вы не отчаивайтесь, малышу всего полгода, наверстаете! К двум годам и забудете про ДЦП! Чего Вам и желаю! Главное-занимайтесь, не опускайте руки! И простите свекровь, сразу самой легче станет, увидите.... 

Не совсем еще научилась тут отвечать...)Будем, меня Дина зовут) Я только теперь понимаю,что не зря говорят что нельзя близких родственников ни лечить ни в суде защищать... ,,,От того что "хотела как лучше", ни мне ни малыщу не легче. Я б и рада простить, уже просто не могу об этом постоянно думать, но не отпускает это меня...Хоть к психологу иди Спасибо вам за поддержку, не представляете как мне это необходимо сейчас

[Lilo]

Приветик!
У меня роды контролировала двоюрная бабушка, бывшая заведущая роддома. Я так ее простить и не смогла....

[кузьма]

Привет! Одно не могу понять зачем вам насильно начали вызывать роды,если всё у вас было в порядке?

Привет! да не за чем,чтоб родить в ее смену просто. Хотя был аргумент с ее стороны - у меня отрицательный резус, у мужа положительный, но антител ни разу за всю беременность не было. Но якобы могли возникнуть последнюю неделю. Но все врачи конечно удивляются, что это показатель к стимуляции был. вот так...

[сheeky]

кузьма, я первого рожала тоже не имея предвестников родов, утром пришла врач спросила кто хочет сегодня родить , руку подняли трое, в том числе и я( у меня диплом был хотелось быстрее все ) , нам выдали таблетки сказали выпить половинку если до обеда тишина , то вторую, сказали как живот заболеть вызвать врача дежурного, ну мы все выпили сразу по целой, вечером родила сама..вся разорвалась..слава богу сын здоровый..сейчас я бы конечно так не поступила..стала старше и мудрее..

[кузьма]

Приветик!
У меня роды контролировала двоюрная бабушка, бывшая заведущая роддома. Я так ее простить и не смогла....

Приветик! как я вас понимаю... не знаю смогу ли я...вряд ли... а что у вас случилось если не секрет?

[кузьма]

кузьма, я первого рожала тоже не имея предвестников родов, утром пришла врач спросила кто хочет сегодня родить , руку подняли трое, в том числе и я( у меня диплом был хотелось быстрее все ) , нам выдали таблетки сказали выпить половинку если до обеда тишина , то вторую, сказали как живот заболеть вызвать врача дежурного, ну мы все выпили сразу по целой, вечером родила сама..вся разорвалась..слава богу сын здоровый..сейчас я бы конечно так не поступила..стала старше и мудрее..

Слава Богу и не говорите... у меня даже и не в таблетке дело,а в лидазе,которую на шейку поставили...И каждый врач теперь округляет глаза - "а зачем вам лидазу в родах ставили? первый раз такое слышу"...Мне б маленько мудрости в тот момент...

[marusechka]

Дина, привет. Меня зовут Маша, будем дружить
Не отчаивайтесь, Темочка у вас сильный, вы главное руки не опускайте и все наладится.

[МАРКИЗА]

Дина,здравствуйте! От судьбы не уйдешь.Свекровь ни в чем не виновата. А Темочка у вас молодец, многое умеет!

[кузьма]

Дина, привет. Меня зовут Маша, будем дружить
Не отчаивайтесь, Темочка у вас сильный, вы главное руки не опускайте и все наладится.

Привет! очень приятно! будем) спасибо за поддержку!

[мама_Солнышка]

Да уж ну и история у вас!  Терпения вам, все получится!!!

[rominna]

Дина,  . И все равно  я вот не поняла Вашу свекровь - ЗАЧЕМ надо было рожать раньше, если все нормально шло??? Можно было подождать и другого дежурства, да и начала родов самостоятельных.  И вот эти условности - как бы кто чего не сказал. Слава Богу, что все живы остались. Шок - дело опасное. Малыш уже многое умеет, уверена, что восстановится Темочка.

[кузьма]

 Девочки,всем привет на свою страничку не заходила 2 недели, так как проходили еще один курс в местном санатории ( психо-неврологическом). Но постоянно читала гостем  Для себя сделала выводы, но и еще больше запуталась,помогите кто чем может : 
1.у нас действительно спастико-гиперкинетическая форма...Темик периодически высовывает язычок, и муж дразнит его "змейкой"...оказывается это гиперкинез языка, и как я понимаю это не лечится?
2.за полгода нас посмотретло 10 неврологов, но только последние 2 пишут в заключении  про неугасший АШТР.рефлекс Бабинского  и оральный автоматизм. Сейчас я это и сама вижу. Но ни один  ни слова не сказал что их нужно гасить. Неужели они про это не в курсе или это действительно навсегда? сама уже 2 недели делаю с сыной упражнения но как то безрезультатно, да он и сопротивляется сильно. Если они не угаснут развитие дальше не пойдет?
3. Голова так и болтается.  Лежа держит хорошо,а вертикально она то вроде держится то на груди, то набок...(
(( Пытаюсь делать упражнения по Муромову. но тоже сопротивляется. прошли 2 мануалов,оба говорят что были и смещения и блоки, и они все исправили,но улучшений не вижу( Понимаю что без этого он  элементарно не сядет,.не говоря о большем...
4. Нам ни разу не предложили МРТ и КТ. спросила у неврлога,который и поставил нам ДЦП. Она сказала,что по УЗИ и ЭЭГ все более менее нормально, и нет смысла рисковать наркозом. Я не понимаю - или действительно нет смысла, так как это не повлияет на лечение или мы такие бессперпективные(((
5. Теперь я понимаю что такое наши истерики. это дистонические атаки. От этого конечно не легче, так как раньше я тешила себя надеждами на сначала на колики а потом на зубы. Нам назначили 1/5 нитразепама, даю,но опять же начитавшись понимаю что смысла особого нет.
6. из хорошего gwcm воде как пытается взять что то лежа на  животе и возможно ползти...может конечно я превеличиваю,но все же новые движения
7. За почти 7 мессяцев мы прошли 4 курса в  стационарах города,но результаты не сильно радуют. больше всего боюсь терять время но и перестимулировать страшно...Опытные девочки,скажите куда все таки лучше поехать? Я совсем запуталась- есть рядом Новосибирск, много читаю про Новозыбков, Козявкина, Чехию, Китай...
Спасибо всем заранее за помощь! Чем больше читаю тем больше горжусь мамами ангелочков! Какие вы все сильные! Все у нас будет хорошо!