История маленькой Амелии

[tank]

Нам тоже советовали в америке и бельгии срочную повторную операцию,и хорошо,что мы решили не спешить,как наш нейрохирург советовал...а то б и не узнали,что у ребенка были шансы восстановиться...но у вас,наверное, сейчас и правда проще удалить то,что осталось... Нам-то точно надо было опять внутрь сп мозга лезть

[Амелия 140912]

В Израиле с лечением одна большая беда -это посредники, без них почти не возможно попасть ни в одну больницу. А так как они не врачи, то врать они могут безпрепятственно, и что надо срочно приехать, и что без предоплаты Вас никто лечить не будет и т.д. 

Нам кстати именно по этой причине (вдруг перестанет расти или рассасется) операцию назначили через три месяца, а не сейчас. Хотя я настаивала... Мне врач сказал " Мы могли бы сделать сейчас операцию и это не было бы ошибкой, но мы хотим подождать". Поэтому у нас 2 мая МРТ, а 7 мая, после того как они все обсудят, операция. Сказали, отменить, если что всегда можно...

annushka307, вот такой у нее ник)))

[tank]

Да. Хорошо бы уменьшилось...
Аннушка -это посредник в Янские лазни,я так поняла... Или вы не туда хотите?

[Амелия 140912]

Да. Хорошо бы уменьшилось...
Аннушка -это посредник в Янские лазни,я так поняла... Или вы не туда хотите?

Нет, не в Янские лазни, она мне еще два др реаб центра предлагала помимо этого, Гамзову Лечебну и еще какой то...

[valery]

Анечка, не могу не написать. Желаю вам, что бы этот рецедив был у вас самым последним!!! Здоровья масе твоей! Если помнишь, мы были с тобой в экспедиции в 2006 году. Знаю вашу историю от Маши.

[Амелия 140912]

Анечка, не могу не написать. Желаю вам, что бы этот рецедив был у вас самым последним!!! Здоровья масе твоей! Если помнишь, мы были с тобой в экспедиции в 2006 году. Знаю вашу историю от Маши.

  , спасибо за пожелание, мы тоже на это очень надеемся))
Экспедицию конечно помню, такое не забывается))) А ты какими судьбами на этом форуме?? Надеюсь у вас все хорошо?

[valery]

Да, с моей Алиской все хорошо, слава Богу. Проблемы с ребенком мужа от первого брака. У него ДЦП. А я как начала выяснять что к чему, так и втянулась. Иногда заглядываю.

[Амелия 140912]

Да, с моей Алиской все хорошо, слава Богу. Проблемы с ребенком мужа от первого брака. У него ДЦП. А я как начала выяснять что к чему, так и втянулась. Иногда заглядываю.

Молодцы, Алиске и далеше крепкого здоровья 
Ну, вливайся в коллектив  я здесь реально очень много полезного нашла. А ребенок от первого брака с вами живет?

[valery]

Нет, не с нами. Он живет с его женой бывшей и ее мужем. Видим только в выходные.
Спасибо. У нас есть некоторые проблемы у Алиски. Она до сих пор плохо говорит, хотя уже 2,5. Но эта проблема ро сравнению с проблемами Артема (их сына) мелочи жизни.

[valery]

А форум,да, совершенно потрясающий. Сказать, узнала здесь много-ничего не сказать.

[mama_Maksika]

Здравствуйте! Чем-то история Вашей Амелии напоминает мне историю нашего Максика. С 1г. 2 месяцев сын все меньше кушал, меньше ходил, а потом слег. Долго искали, долго лечили... Итог хронический спинальный менингомиелит, на протяжении 5 позвонков грудного отдела спинной мозг атрофирован и куча сопутствующих вещей. Часть тела ниже груди Максик не чувствует. Под Новый Год нас выписали домой, состояние у нас по крайней мере не хуже чем в больнице.
Нам рекомендовали простейший курс реабилитационных мероприятий. А вообще врачи придерживаются тактики лучше вообще ничего не трогать, пусть ребенок лежит, а вы за ним ухаживайте. Хотели бы обследоваться дополнительно, думаю амбулаторно, было бы лучше и для сына и для нас. Но с этим возникла проблема. Половина немецкий клиник нам отказала, вторая просто не ответила. Почти все Израильские клиники тоже отказали, в одной сказали предоплата 80 тыс. дол., и приезжайте (случай у вас тяжелый, не понятно что с вами будут делать и больше никакой конкретики). Этот ответ мы получили от посредников. Учитывая ваш опыт лечения в Израиле можно ли как-то по другому решить этот вопрос ? И чем Вас так впечатлила Израильская диагностика?
 

[Амелия 140912]

mama_Maksika, привет! Рады познакомиться 
Ситуация и правда схожа...

Ну, первое, это ни в коем случае никому не отправляйте предоплаты, тем более ТАКУЮ сумму.
По другому всегда можно вопрос решить)) Вы не обижайтесь, но в Израиле Врачи отказывают, только если действительно ничего не могут сделать, но если посредники попросили предоплату, то  возможно нашли врача, который согласился за Вас взяться, так что есть надежда....
В этом плане, могу посоветовать посредника, с которой мы лечимся. Она Вам точно узнает, возьмутся за Вас или нет, и опишет примерный план действий... (она предоплату не просит)))
Либо второй вариант ( на крайний случай), приехать в Израиль и лечь в больницу, через приемный покой, тогда обследуют, никуда не денутся)))

Диагностика, там в принципе как и везде (естественно очень хорошее оборудование), но Врачи другие, они "живут" своей работой. 
То, что у нас не нашли за 9 месяцев в России, там нашли за 1 день, вот и разница)))  Ради специалистов мы туда и ездим...

Не знаю, на все вопросы ответила? Если еще что интересно, то спрашивайте...

Сыночку скорейшего выздоровления  ,и не слушайте врачей, которые советуют бездействовать, кроме нас никому наши детки не нужны...

[mama_Maksika]

Большое спасибо, что ответили. Подскажите, пожалуйста, контакты Вашего посредника из Израиля. Попробуем еще раз. Мы уверены, что не все так безнадежно, но страна у нас маленькая, ситуация редкая, поэтому врачи не знают что делать, добились стабильности и хорошо, а дальше и не лезут. А мы почитали про жизнь и особенности со здоровьем у "спинальников" и начинаем многое понимать, что происходит с ребенком, а врачи нам про эти вещи ни полсловом. Да и откуда? Как правило "спинальниками" становятся после травмы в уже более взрослом возрасте, детские врачи с такими пациентами, если и пересекаются, то крайне редко.
А вот еще прочитала Ваша дочка занимается в бассейне. Интересно узнать, что она там делает? (наверное правильнее, что она там должна делать по словам физиотерапевтов). Наш ортопед, как раз на днях сказал, что от бассейна хуже не будет, а только лучше.
Сил и здоровья Вашей Алиске!

[Амелия 140912]

Большое спасибо, что ответили. Подскажите, пожалуйста, контакты Вашего посредника из Израиля. Попробуем еще раз. Мы уверены, что не все так безнадежно, но страна у нас маленькая, ситуация редкая, поэтому врачи не знают что делать, добились стабильности и хорошо, а дальше и не лезут. А мы почитали про жизнь и особенности со здоровьем у "спинальников" и начинаем многое понимать, что происходит с ребенком, а врачи нам про эти вещи ни полсловом. Да и откуда? Как правило "спинальниками" становятся после травмы в уже более взрослом возрасте, детские врачи с такими пациентами, если и пересекаются, то крайне редко.
А вот еще прочитала Ваша дочка занимается в бассейне. Интересно узнать, что она там делает? (наверное правильнее, что она там должна делать по словам физиотерапевтов). Наш ортопед, как раз на днях сказал, что от бассейна хуже не будет, а только лучше.
Сил и здоровья Вашей Алиске!

Контакты в личку написала.
Очень надеюсь, что все у вас получится!)
Только немножко не соглашусь, на счет того, что врачи редко перескаются с детьми- спинальниками, есть такое заболевание, как СМГ (спинно-мозговая грыжа) и Spina bifida, которое как раз таки у детей. В одноклассниках есть группы так и называются, там можно пообщаться с мамочками детей-спинальников.
В бассейне мы в Израиле занимались с инструктором, у которого есть опыт занятий с такими детишками, здесь к сожалению нет возможности заниматься (до ближайшего бассейна 150 км  ). Честно, я даже не представляю как объяснить какие мы упражнения делали... Как мне кажется, лучше сначало если есть возможность позаниматься с инструктором, а потом и самостоятельно, хотя от бассейна врядли хуже будет...
P.S.: дочку зовут Амелия, а меня Аня))

[mama_Maksika]

Спасибо за контакт, вечером напишу Оле.
Про деток со спина бифида мы читали. Нас выписали из больницы перед Новым годом, а до этого мы 14 месяцев провели в ней. Поэтому мы еще немного дикие и ребенок и родители. Вот теперь привыкаем и к новой жизни и к новому статусу, ищем собратьев по диагнозу или по возможностям. Пока складывается мнение, что все куда-то спрятались, но ничего мы найдем.
Еще хотела бы поинтересоваться про мочу и почки. Насколько я понимаю мочеиспускание у Амелии  наладилось, как быстро и что по этому поводу Вам говорили врачи. Дело в том, что у нас стоял катетер несколько месяцев, сын сам не писел, а потом сняли. Правда, он это дело совсем не чувствует и мы прочитали, что возможные излишки остаточной мочи могут приводить к очень нехорошим последствиям. И еще как там поживает Амелькин сколиоз, как Вы с ним боролись? Что Вам рекомендовал израильский  ортопед? 
Насколько я поняла дальнейшую операцию Вы планируете делать в Израиле. Потому хочу поделиться нашим опытом общения с российскими врачами, может пригодится. Мы неоднократно ездили и потом по телефону получали консультации от нейрохирургов Питерского нейрохирургического института им. А.Л.Поленова. И хороших отзывов о врачах наслушались много. Я мало знакома с Вашей системой квот, но вот платно там операции делают, и всем кому могут помочь помогают. Оббегал наш дедушки и клиники Москвы. Мы переделывали биопсию в Бурденко и еще делали доп исследования в центре гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева и к другим специалистам бегал дедушка, у него остались самые приятные воспоминания. Но важно было то что мы и в Питер и в Москву ездили лично, потому, что до этого у нас была безрезультатная переписка, а приехали и дело пошло. 
Я вот жаловалась, что маленькая страна плохо, а теперь понимаю, что и большая страна это не всегда здорово.
У нас за 3, 5 часа на машине из любого уголка Беларуси доедешь до Минска, а там было бы желание все выбить и МРТ и операцию.
А по поводу бассейна, у меня мысль такая, (но, возможно, я и не права) может надувной купить? Ребенок же еще маленький?

P.S. А в Волжском у меня живет родня, и прабабушка похоронена. И зовут меня тоже Аня. Мир тесен.